Roli mediów społecznościowych podczas mojej podróży nowotworowej

Sam. Odosobniony. Przytłoczony. Są to uczucia, których może doświadczyć każdy, kto otrzymał diagnozę raka. Te uczucia są również wyzwalaczem dla pragnienia prawdziwych, osobistych związków z innymi, którzy rozumieją, przez co przechodzą.

Już wiemy z raportu o stanie raka , że przytłaczająca większość - 89 procent - zwraca się do Internetu po zdiagnozowaniu raka. A ponieważ przeciętna osoba spędza więcej niż pięć lat życia w mediach społecznościowych, można założyć, że te osoby w większości zwracają się do Facebooka, Twittera, Instagrama, Snapchata i YouTube, aby uzyskać porady, wsparcie i zachętę.

reklamaReklama

Media społecznościowe mogą być mieczem obosiecznym, a wiele osób uważa, że ​​logowanie się może być bardziej szkodliwe niż pomocne po traumatycznym wydarzeniu.

Oczywiście, życie towarzyskie nie ogranicza się tylko do mediów społecznościowych. Chodzenie do grupy dyskusyjnej pacjentów z rakiem, wypróbowywanie nowej klasy jogi w waszej społeczności, a nawet chwytanie kawy z przyjacielem, który naprawdę dba o wszystko, to bycie społecznym i znajdowanie nadziei i inspiracji bez względu na to, przez co przechodzicie. W ostatecznym rozrachunku chodzi o nawiązywanie połączeń - bez względu na to, czy są online, czy osobiście.

W przypadku kolejnych czterech osób diagnoza raka oznaczała raczej skierowanie się w stronę kanałów społecznościowych niż ich odejście. Przeczytaj ich inspirujące historie poniżej.

Reklama

Znalezienie wsparcia w mediach społecznościowych było nieuniknione dla Stephanie Seban, gdy została zdiagnozowana ponad sześć lat temu.

"Google i Internet okazały się naprawdę przerażające" - powiedziała. "Ponieważ zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami w stadium 4., każde przeszukanie wywoływałoby negatywne i mało obiecujące historie i fakty dotyczące moich szans na przeżycie. "

ReklamaReklama Facebook i Instagram to dwa miejsca, w których mogłaby połączyć się z innymi kobietami, które przeżyły tę samą podróż, którą była. To był dla niej sposób, by czuć się mniej odizolowanym.

"Posiadanie społeczności może być bardzo uleczalne. Spotkałem niesamowitych ludzi, których mogę teraz nazwać przyjaciółmi w mediach społecznościowych - powiedziała.

Ale w przypadku społecznych poszukiwań Seban była wada: ciężko jej było znaleźć wsparcie dla młodszych kobiet z rakiem 4 stadium. "Niewiele osób mówi o chorobie z przerzutami w stadium czwartym, nie wspominając już o tym," napisała.

To był jej główny powód założenia własnej strony internetowej. Jej misją stało się nauczenie się wszystkiego, co tylko możliwe, zarówno w zakresie profilaktyki i leczenia raka, jak i dostarczania pomocnych zasobów młodym dorosłym, cierpiącym na choroby przerzutowe.

"Moja sytuacja i diagnoza są bardzo wyjątkowe.Doprowadziło to mnie do tego, że moim celem było podniesienie świadomości dla nas, pacjentów z MBC i poinformowanie ludzi, że rak piersi nie jest chorobą "uniwersalną dla wszystkich". Zdobycie mojej historii zajęło mi trochę czasu, ponieważ nie wyglądam na "chorego" - powiedziała.

ReklamaReklama Dowiedz się więcej o Seban na Facebooku i Instagramie, a także o swoim blogu.

Dickinson miał swoją pierwszą operację onkologiczną w swoje 19-te urodziny. Nie było to coś, czego by sobie życzył każdy nastolatek, ale to było coś, z czym Dickinson musiał się zmagać niemal natychmiast po otrzymaniu pozytywnej diagnozy raka zaledwie trzy dni wcześniej.

Zamiast zwracać się do wewnątrz i zachowywać poufność w kwestii jego diagnozy, zwrócił się do swojego popularnego już kanału na YouTube, aby opublikować filmy o swojej podróży.

Ogłoszenie

"Chciałem, aby wszyscy, którzy mnie śledzili, wiedzieli, dlaczego na kanale poświęconym zdrowiu i zdrowiu nie byłoby żadnych filmów o tematyce związanej z fitnessem i zdrowiem" - powiedział. "Chciałem być przykładem i dać ludziom wgląd w to, co się dzieje, jeśli mają tego samego raka co ja lub przechodzą taką samą chemioterapię jak ja. "

Otwarcie na temat jego raka jąder było odważnym posunięciem. Ostatecznie tylko 1 na 263 mężczyzn rozwinie ten typ raka w ciągu swojego życia. I tylko 7 procent osób zdiagnozowanych to dzieci lub nastolatki.

ReklamaReklama Dickinson uznał media społecznościowe za pomocne w zwiększaniu świadomości na temat choroby i na bieżąco informował swoją rodzinę - zwłaszcza dziadków. Czego się nie spodziewał, to liczba nieznajomych, którzy wylewali serca w dowód poparcia dla niego.

"Jedna osoba wysyłałaby mi cytaty motywacyjne prawie codziennie, gdy miałam do czynienia z rakiem przez 6 miesięcy", powiedział Dickinson.

Co więcej, jego ulubiony YouTuber i wpływowy sportowiec przejechali ponad dwie i pół godziny, by spotkać się z Dickinsonem rano w jego chemioterapii.

Reklama Jako osoba, która przeżyła raka, Dickinson ponownie koncentruje się na swoim kanale fitness YouTube i dziękuje tym, którzy pomogli mu w tym trudnym roku. Znajdziesz go również na Instagramie.

Dla Cheyanna Shaw, zajęło to tylko 24 godziny po diagnozie raka jajnika, aby mogła sprawdzić media społecznościowe, by uzyskać pomoc.

ReklamaReklama "W mediach społecznościowych miałem już mniejszą sprawność fizyczną, ale wiedziałem, że mam bitwę i podróż, którą trzeba udokumentować" - powiedziała.

Nakręciła swój dziennik wideo z dokumentacją swojej diagnozy raka i opublikowała go na swoim kanale na YouTubie. Od tego pierwszego filmu ponad rok temu Shaw kontynuowała publikowanie aktualizacji dotyczących jej leczenia chemioterapeutycznego, a także innych motywacyjnych filmów wideo, takich jak wskazówki dotyczące pozostawania pozytywnym, jak radzić sobie z walkami i techniki fitnessu.

"Powodem, dla którego zwróciłem się do mediów społecznościowych i zmieniłem moje kanały mediów społecznościowych na kanały dokumentujące moją podróż, jest to, że chciałem być głosem" - powiedziała.

Oprócz YouTube Shaw korzystał z Instagrama i Facebooka, by łączyć się z innymi, którzy borykali się również z rakiem.Jednak nie zawsze miała szczęście na tych kanałach.

"Zwróciłem się na Instagram głównie po to, aby dotrzeć do tych, którzy walczyli z rakiem i zobaczyć, czy mają jakieś wskazówki lub rady, ale kiedy poszedłem na Instagram, nie mogłem znaleźć ludzi, którzy chcieli porozmawiać o swojej bitwie i zmagania "- powiedziała.

Mimo wszystko, nie pozwoliła, aby to ją zabiło. Uświadomiła sobie, że wspólnota, którą zbudowała, wystarczyła, by ją utrzymać.

"Dbanie o siłę psychiczną jest równie ważne, jak twoje ciało fizycznie zwalczające raka" - powiedziała. "Poczucie" wspólnoty "pomogło mi w mojej podróży z rakiem, ponieważ nigdy nie czułem się samotny. Wiedziałem, że zawsze jest ktoś, na kogo mógłbym się zwrócić, który miał podobne doświadczenie i był w stanie udzielić mi rady. "

Dowiedz się więcej o doświadczeniach Shaw na Instagramie i sprawdź jej wideo na swoim kanale na YouTube.

Minęło ponad dwa lata, zanim Jessica DeCrisofaro została oficjalnie zdiagnozowana z chłoniakiem Hodgkina w stadium 4B. Wielu lekarzy błędnie zdiagnozowało jej objawy, a nawet odrzuciło to, czego doświadczała jako zwykłe alergie lub refluks żołądkowy. Kiedy otrzymała diagnozę, połączyła się, szukając odpowiedzi.

"Na początku mojej diagnozy natychmiast zwróciłem się do Google z prośbą o odpowiedź na pytanie, jak będzie wyglądało moje życie i jak będę w stanie poradzić sobie z tym, co w tamtym czasie wydawało mi się taką przerażającą tragedią, że mnie rozdano". powiedziała. "Nie wyglądało to uczciwie i odkryłem, że nie ma prawdziwego przewodnika po raku. "

Znalazła wiele grup na Facebooku, ale większość z nich była bardzo negatywna i trudno było jej czytać posty o tym, że jej nie robią lub nie wierzą w leczenie. To był początek tej nowej podróży: pomoc i inspirowanie innych pacjentów z rakiem poprzez jej blog i konto na Instagramie.

"Jestem bardzo dużym fanem Instagrama, ponieważ możesz wyszukać etykietę haszową swoistego raka i znaleźć" znajomych z rakiem "- powiedziała. "Zaskakująco spotkałem kilku moich najbliższych przyjaciół na Instagramie. Wszyscy razem przeszliśmy przez diagnozę i leczenie. "

Przez to wszystko zrozumiała, że ​​społeczność chorych na nowotwory naprawdę to rozumie, więc postanowiła napisać własną książkę" Talk Cancer to Me ", dla innych, którzy przeżyli to, czego doświadczała.

"Tak jak twoja rodzina i przyjaciele chcą ci pomóc, nie rozumieją, co to jest, chyba że są w twoich butach," powiedziała. "Społeczność chorych na raka doświadczyła tego wszystkiego, bólu, nudności, utraty włosów, patrzenia w lustro i nieumiejętności rozpoznania siebie, niepokoju, depresji, PTSD … wszystkiego. "

Przeczytaj więcej o podróży DeCristofaro na jej blogu i Instagramie.