Powinieneś przechowywać lub oddawać krew pępowinową twojego dziecka?

33-letnia Rosemarie Groner spotkała się z przedstawicielami banku krwi pępowinowej w 2012 roku podczas wizyty prenatalnej z lekarzem przed urodzeniem pierwszego dziecka.

Krew pępowinowa noworodka jest bogata w komórki macierzyste wytwarzające krew, które mogą być stosowane w leczeniu niektórych nowotworów i rzadkich chorób, które może rozwinąć dziecko.

ReklamaReklama Banki krwi pępowinowej przechowują krew za opłatą, rozkładając swoje usługi na rodziców jako rodzaj polisy ubezpieczeniowej na zdrowie swoich dzieci.

Rodzice płacą około 1 $ 500 za przechowywanie krwi w co najmniej 30 prywatnych bankach krwi pępowinowej w Stanach Zjednoczonych. Następnie płacą nawet 175 USD rocznie przez okres do 20 lat, aby przechowywać krew na wypadek, gdyby ich dziecko kiedyś będzie jej potrzebować.

"Wydało mi się to dziwne, ponieważ wydawało mi się usługą komercyjną. Nie wydawało się to związane ze zdrowiem "- powiedział Groner.

Ogłoszenie

Podczas gdy przechowywana krew pępowinowa może być używana jako leczenie, szansa, że ​​jakakolwiek jedna jednostka zostanie użyta w ten sposób, wynosi teraz mniej niż połowę 1 procenta. Mimo to dwa największe banki, ViaCord i Cord Blood Registry (CBR), mówią, że mają prawie milion jednostek krwi pępowinowej w swoich zamrażarkach.

Dla Gronera, osobistego blogera finansowego, liczby po prostu się nie sumowały.

ReklamaReklama Ona i jej mąż zdecydowali się publicznie przekazać krew pępowinową ich dwóm dzieciom. W publicznym rejestrze jednostki krwi pępowinowej, które zawierają wystarczającą ilość komórek, aby mogły być użyteczne z medycznego punktu widzenia, są przechowywane tak jak zwykła, oddana krew.

Krew jest udostępniana anonimowo pacjentom, którzy jej potrzebują i są biologicznym "dopasowaniem", co oznacza, że ​​ich ciała prawdopodobnie przyjmą darowiznę. Jednostki, które nie mają wystarczającej liczby komórek - które, jak się okazało, Groner nie miały - często trafiają do badań medycznych lub naukowych.

Wielu rodziców przechodzi przez poród swoich dzieci, nie wiedząc nawet, że mogą oddać krew pępowinową ich dzieci. Ale większość jest pytana o prywatne przechowywanie, a przynajmniej przekazała broszurę swoim lekarzom.

Nawet jeśli powiedziano im o darach publicznych, prawo wymaga, aby słyszeli oni, że prywatny magazyn jest opcją.

Co zrobić z krwią pępowinową, dołączył do krótkiej listy ważnych pytań, na które rodzice muszą odpowiedzieć w emocjonalnie brzemiennym okresie poprzedzającym narodziny dziecka. Rodzice uważają to za trudną decyzję, ale lekarze twierdzą, że przechowywanie krwi pępowinowej rzadko jest nawet warte rozważenia.

ReklamaReklama Dowiedz się więcej: Fakty na temat krwi pępowinowej »

Do czego służy krew pępowinowa?

Gdy nauka o komórkach macierzystych wystartowała w latach dziewięćdziesiątych, lekarze odkryli, że komórki macierzyste znajdujące się we krwi w pępowinie mogą stanowić o wiele bezpieczniejszą alternatywę dla przeszczepów szpiku kostnego w leczeniu takich chorób, jak białaczka, chłoniak i sierp anemia komórkowa.

Mniej więcej w tym czasie pojawił się zarówno program publicznego oddawania krwi pępowinowej, jak i prywatnego prywatnego magazynu krwi pępowinowej.

Reklama Krew pępowinowa ma autentyczne zastosowania medyczne. Ale pytanie brzmi, czy pacjent wymaga własnego lub rodzeństwa, czy też krew pępowinowa może być tak skutecznie przeniesiona z publicznego banku, jak regularna krew.

Zaletą korzystania z komórek własnych pacjenta w celu zapewnienia świeżego dopływu komórek prekursorowych krwi jest brak ryzyka, że ​​ciało pacjenta je odrzuci.

ReklamaReklama Własne komórki krwi pępowinowej pacjenta są również stosowane w leczeniu kilku schorzeń, w tym raka siatkówki i mózgu, które nie są komórkami oddanymi. Ale w tych przypadkach komórki macierzyste są czymś w rodzaju Zdrowaś Maryjo. Nie mogą zranić i mogą pomóc.

Istnieją jednak pewne wady stosowania własnego materiału genetycznego pacjenta. Dziecko z chorobą genetyczną nie może zwrócić się do swoich własnych komórek macierzystych w celu wyleczenia, ponieważ te komórki również niosą chorobę.

Białaczka dziecięca jest najczęstszym schorzeniem leczonym krwią pępowinową z rejestrów dawstwa, według dr. Pablo Rubinsteina, dyrektora Narodowego Programu Krwi Pępowinowej w New York Blood Center. Ale młodych nie można leczyć za pomocą własnej krwi pępowinowej, ponieważ, jak sugerują badania, prekursory raka są zwykle obecne.

Ogłoszenie

Rodzice z dzieckiem, u którego występują te schorzenia, mogą jednak odłożyć krew następnego dziecka w nadziei, że użyje go do leczenia starszego, chorego dziecka. Krew pępowinowa rodzica ma 25 procent szans na idealne dopasowanie.

Grupy medyczne i publiczne banki krwi pępowinowej zgadzają się, że w tych sytuacjach rodzice powinni całkowicie przechowywać krew pępowinową.

ReklamaReklama Mimo to, 96 procent wszystkich pacjentów, którzy potrzebują przeszczepu krwi pępowinowej, znajduje się w bankach publicznych w stopniu wystarczającym, według Mary Halet, dyrektora regionu Be the Match, krajowego szpiku kostnego i sznura rejestr krwi. Rejestr zarządza dostawą krwi pępowinowej.

O wiele łatwiej jest znaleźć dopasowanie komórek macierzystych niż dopasowanie szpiku kostnego.

Rubinstein szacuje, że prywatna CBR wykorzystała zaledwie 200 z 500 000 jednostek, a większość do eksperymentalnych terapii. Narodowy Program Krwi Pępowinowej dostarczył ponad 5 300 przeszczepów zaopatrzonych w zaledwie 60 000 jednostek.

"Nie było czegoś, czego byliśmy przygotowani na żal"

Dla lekarzy liczby dają jasny obraz: jeśli rodzice nie mają już chorego dziecka, które mogłoby skorzystać z przeszczepu komórek macierzystych, nie powinny przechowywać osobistej krwi pępowinowej.

Zarówno American Academy of Pediatrics, jak i American College of Gynecologists (ACOG) odradzają prywatne przechowywanie z tym wyjątkiem.

"Kiedy spotykam się z pacjentami, odradzam im" - mówi dr Jeffrey Ecker, położnik wysokiego ryzyka w Szpitalu Ogólnym w Massachusetts i przewodniczący komitetu położniczego w ACOG. "Jest mało prawdopodobne, aby go użyć, a to kosztuje.Ta równowaga wydaje mi się sprzeczna. "

Ale oczekujący rodzice mogą mieć trudności w podejmowaniu beznamiętnych decyzji dotyczących swoich wkrótce urodzonych dzieci.

Bardzo łatwo jest wpaść w taktykę przerażenia. Kiedy masz pierwsze dziecko, jesteś absolutnie przerażony, aby zrobić wszystko dobrze. Rosemarie Groner, matka "Bardzo łatwo jest wpaść w taktykę strachu. Kiedy masz pierwsze dziecko, jesteś absolutnie przerażony, aby zrobić wszystko dobrze ", powiedział Groner.

Emily Francis, 40-letnia matka dwojga dzieci w Alpharetta w stanie Georgia, postanowiła przechowywać krew pępowinową swoich córek.

"Wiedzieliśmy, że jest to bardzo kosztowne z góry, ale coś, czego potrzebujemy, nie było czymś, na co byliśmy przygotowani, by żałować" - powiedziała.

W swojej profesji Rubinstein nie widzi wiele korzyści w przechowywaniu krwi pępowinowej. Ale jako ojciec łatwo widzi, jak rodzice wydaliby jakąkolwiek kwotę pieniędzy na niewielką szansę uratowania chorego dziecka.

"Mam dwoje dzieci. Są już dorosłe, ale pamiętam, że w tamtym czasie spodziewano się, że zrobię cokolwiek, jeśli mógłbym zapewnić 1 na 10, 000 lub 1 na milion szans, więc mogłem ich chronić. I do pewnego stopnia banki prywatne wykorzystują to uczucie "- powiedział Rubinstein.

Ale to, co krytycy postrzegają jako presję, zwolennicy krwi pępowinowej przedstawiają jako optymizm odnośnie przyszłych zastosowań komórek macierzystych.

"Nasi klienci bankują, ponieważ rozumieją, że terapia komórkami macierzystymi odegra ważną rolę w opiece zdrowotnej podczas życia ich dzieci, nie dlatego, że ktoś bawi się z ich lękami. Bankują, ponieważ mają informacje i są optymistami co do przyszłości nauki "- powiedział Jen Bruursema, dyrektor ds. Globalnej komunikacji medycznej w CBR.

Bankowość krwi pępowinowej jest prawdopodobnie najlepiej opisana jako luksusowa opieka zdrowotna. Ale krytycy mówią, że niekoniecznie jest to pomocne dla tych, którzy za to płacą.

Jest to dobry przykład wielopoziomowego systemu opieki zdrowotnej, który mamy. Bogaci mogą sobie pozwolić na niesamowity poziom zaawansowanego technologicznie zdrowia, podczas gdy biedni nie mogą sobie pozwolić na opiekę zdrowotną. Dr John Santa, Consumer Reports Health

"Jest to dobry przykład wielopoziomowego systemu opieki zdrowotnej, który mamy. Bogaci mogą sobie pozwolić na niesamowity poziom zaawansowanego technologicznie zdrowia, podczas gdy biedni nie mogą sobie pozwolić na opiekę zdrowotną. Muszę jednak przyznać, że duża część opieki zdrowotnej, która jest wprowadzana na rynek, nie ma dużego zwrotu z inwestycji, aw niektórych przypadkach szkodzi bogatym bardziej niż pomaga im "- powiedział dr John Santa, dyrektor medyczny w Consumer Reports Health.

Rodzice, którzy płacą za przechowywanie krwi pępowinowej, mogą sądzić, że otrzymują więcej za swoje pieniądze niż w rzeczywistości.

"Jest wewnętrzna sztuczka. Rodzina uważa, że ​​po osobistym przechowywaniu krwi są oni objęci ubezpieczeniem. Niektóre banki opisały, że przekazały krew pępowinową jako ubezpieczenie, ale w rzeczywistości tak nie jest. Nie jest to konieczne i może nie być w ogóle użyteczne, a rodziny nie wiedzą, co jest w ich przypadku. Powiedziano im coś, co może, ale nie musi, być poprawne lub dokładne "- powiedział Rubinstein.

Trudno kontrolować to, co ludzie płacą z własnych kieszeni, nawet jeśli robią to pod wpływem emocjonalnych przymusów. Ale co by było, gdybyśmy zdecydowali, aby dostawcy usług medycznych zdecydowali, kiedy przechowywanie komórek macierzystych ma sens i pokryje je ubezpieczeniem?

Ecker z ACOG uważa, że ​​powinniśmy.

"Jeśli okaże się przydatna, powinna być częścią standardowej opieki medycznej i dostępna dla pacjentów bez względu na to, czy mają oni środki na bankowość prywatną", powiedział. Jeśli leczenie zadziała, "chcielibyśmy udostępnić to bez względu na zdolność do zapłaty. "

Jest wystarczająco dużo krwi do współdzielenia

Lekarze i rzecznicy darowizn uznają prywatną bankowość krwi pępowinowej czymś bliżej obleśnego westchnienia niż gniewnego.

To dlatego, że jest wystarczająco dużo krwi pępowinowej, aby się obejść. Rodzice, którzy prywatnie decydują się na przechowywanie krwi pępowinowej, nie pozbawiają publicznego systemu darowizn zasobów.

"Każdego roku rodzi się cztery miliony dzieci. Ten kraj nie byłby w stanie sobie z tym poradzić, gdyby każdy oddał krew pępowinową. To znacznie więcej, niż jakikolwiek ośrodek transplantologiczny kiedykolwiek by potrzebował "- powiedział Halet. "To kwestia pacjenta, który określa, co jest dobre dla nich i dla ich rodziny. "

Be the Match współpracuje z niektórymi prywatnymi bankami oraz z Parent's Guide to Cord Blood Foundation, aby zapewnić rodzicom dostęp do wysokiej jakości informacji.

Przewodnik dla rodziców dotyczący krwi pępowinowej, jednocześnie uprzyjemniający korzyści z prywatnego przechowywania, dostarcza rodzicom wielu informacji na temat kosztów i zastosowań medycznych.

"Bądźcie dopasowani, agencje akredytujące, wszyscy nas wspierają, ponieważ chcą zobaczyć dobre źródło edukacji dla rodziców", powiedziała założycielka, dr Frances Verter, była astrofizyka, która zakończyła karierę badawczą. stworzyła fundamenty po tym, jak jej córka, Shai, zmarła w 1998 r. na nawrotową białaczkę po początkowym odczekaniu kilku miesięcy na przeszczep szpiku kostnego.

Przewodnik dla rodziców dotyczący krwi pępowinowej otrzymuje także fundusze od niektórych firm zajmujących się magazynowaniem krwi pępowinowej. Ale w pewnym stopniu odnosi się do zasadniczej nierównowagi w tym, co rodzice słyszą o krwi pępowinowej.

"Prywatne banki mają budżet reklamowy. Banki publiczne nie tylko nie mają budżetu reklamowego, ale mogą ledwie pozwolić sobie na przetwarzanie darowizn, które otrzymują "- mówi Verter.

Czytaj więcej: Fakty na temat komórek macierzystych »

Bankowość trudniejszym wyborem dla nie-białych rodziców

Przy ograniczonych zasobach banki publiczne skupiają się na otrzymywaniu krwi pępowinowej od rodziców z krajów azjatyckich, hiszpańskich, a zwłaszcza z Ameryki Południowej.

Te grupy etniczne mają szerszy zakres różnorodności genetycznej, co sprawia, że ​​trudniej jest im znaleźć dobre zapasy w publicznym zaopatrzeniu w krew pępowinową, według Halet.

Większość działań mających na celu zachęcenie rodziców do przekazywania datków skupia się na innych niż białe rodzicach, skierowanych do dużych miejskich szpitali, w których rodzice mniejszości są bardziej skłonni do porodu.

Ojciec córki Vertera, Shai, był Portorykańczykiem, co prawdopodobnie przyczyniło się do ich wyzwania w znalezieniu meczu. Verter ma europejskie pochodzenie żydowskie.

Ironia polega na tym, że ci sami rodzice, których krwi pępowinowej banki publiczne szukają do traktowania innych w tej samej grupie etnicznej, to ci, którzy mają najmniejszą szansę na znalezienie dobrego dopasowania od nieznanego publicznego dawcy na krótką metę.

Opowiadam naszą historię jako przykład, że każdy powinien się zarejestrować, ponieważ nigdy nie wiesz, kto będzie "Być w meczu", aby uratować życie. Frances Verter, Przewodnik rodzicielski na temat krwi pępowinowej

Wszystkie grupy znajdują odzwierciedlenie w 96-procentowej stawce odpowiedniego dopasowania. Po prostu niektóre mecze są bliższe niż inne.

Nadal nie-biali rodzice stają przed decyzją o wyższych stawkach. W jaki sposób Verter prowadzi ich przez swoje decyzje dotyczące krwi pępowinowej?

"Zdecydowanie unikam mówienia ludziom, co mają robić" - powiedziała.

"Na szczęście staram się podnosić świadomość. Ja też chcę, żeby to zrobiły "- powiedziała o darach publicznych i bankowości prywatnej.

Verter dodał, że mężczyzna, który w końcu dostarczył komórki macierzyste do leczenia swojej córki, był białym Brytyjczykiem z Liverpoolu.

"Opowiadam naszą historię jako przykład, że każdy powinien się zarejestrować, ponieważ nigdy nie wiesz, kto będzie" Być w meczu ", aby uratować życie", powiedziała.

Łączenie zasobów?

Nauka komórek macierzystych wciąż się rozwija, a prywatne banki krwi pępowinowej używają tego jako punktu sprzedaży.

Banki czasami mówią rodzicom, których darowizny krwi pępowinowej nie mają wystarczającej ilości komórek, aby być medycznie użytecznym, że w przyszłości może istnieć technologia produkcji większej ilości komórek z tymi samymi genami, więc rozsądnie jest nadal płacić za przechowywanie.

"Oczywiście matki będą miały tendencję do mówienia, jeśli istnieje jakakolwiek szansa, że ​​mogą być użyte, chcemy je zapisać" - powiedział Rubinstein.

Naukowcy nadal badają nowe zastosowania krwi pępowinowej. Firmy zajmujące się magazynowaniem i Przewodnik dla rodziców dotyczące Pępowinówki przedstawiają listę możliwych terapii, które są obecnie w fazie badań klinicznych.

Implikacja jest jasna. W tej chwili jest tylko pół procenta szansy, że dziecko będzie potrzebowało krwi pępowinowej do leczenia. Ale do czasu, gdy dziecko ma 10 lat, krew pępowinowa może dostarczyć leków na wiele częstszych chorób. Jak powiedział Bruursema z CBR, rodzice banku, ponieważ "są optymistyczni co do przyszłości nauki. "

Pewien optymizm jest uzasadniony. Istnieją obiecujące badania, które sugerują, że komórki macierzyste z pępowiny dziecka mogą skutecznie leczyć cukrzycę i neurologiczne porażenie mózgowe.

Ale badania zaczynają się od komórek własnych pacjenta z powodów regulacyjnych, niekoniecznie dlatego, że idealne dopasowanie genetyczne jest niezbędną częścią leczenia.

Urząd ds. Żywności i Leków wymaga, aby lekarze traktowali obce komórki jako lek. Własne komórki pacjenta nie muszą spełniać tego standardu, a także w przypadku zamachu stanu dotyczącego banków krwi pępowinowej, komórki rodzeństwa również tego nie robią.

Banki krwi pępowinowej rodziny musiałyby być ściślej regulowane, gdyby ludzie polegali na swoich usługach w zakresie standardowej opieki medycznej.

Tak jak obecnie, istnieją pewne problemy z kontrolą jakości.Niektóre banki dostarczają pojemniki dla rodziców, aby wysłać krew pępowinową, która nie jest chłodzona i izolowana, aby zachować materiał biologiczny.

Rubinstein powiedział, że niektóre banki czekają zbyt długo przed zamrożeniem komórek.

Jeśli zabiegi będą działać z niezwiązanymi darowiznami, publiczne magazyny krwi pępowinowej będą gotowe, powiedział Halet.

"Wierzę, że byłaby okazja, aby się do tego przygotować, tylko dlatego, że proces badań klinicznych wymaga czasu. Możemy przyspieszyć szybki rozwój z czterema milionami dostaw rocznie ", powiedziała Healthline

Małżeństwo tych dziwnych osób może być najlepszym rozwiązaniem, ponieważ komórki macierzyste stają się bardziej powszechne.

W rzeczywistości musisz podjąć decyzję i nie masz zbyt wiele czasu, a następnie musisz zaangażować się w tę decyzję. Mary Halet, Be The Match

Halet i Verter zgadzają się, że oba typy banków powinny ostatecznie działać zgodnie z tymi samymi przepisami, aby rodzina mogła uwolnić krew, którą pierwotnie zarezerwowali.

Obecnie, ponieważ prywatne banki nie są tak rygorystycznie regulowane, ich dostawy nie mogą zostać włączone do publicznych dostaw, nawet jeśli rodzice zdecydują się przestać płacić za przechowywanie.

Na obecnym etapie, Halet powiedział: "W rzeczywistości musisz podjąć decyzję, a nie masz zbyt wiele czasu, a potem musisz podjąć tę decyzję. "

CBR zachwala swoją pracę z bankami publicznymi w celu zwiększenia liczby pacjentów, którzy przekazują darowiznę oraz liczby lekarzy, którzy mogą z powodzeniem pobierać krew pępowinową.

"Dążenie do skutecznego zastosowania klinicznego wymaga łatwo dostępnej i obfitej podaży komórek macierzystych. Jako przemysł, chcemy wykształconych dostawców i społeczności pacjentów, aby ludzie mogli dokonać świadomego wyboru, co zrobić z komórkami macierzystymi ", powiedział Bruursema. "Obietnica medycyny regeneracyjnej zbliża się do rzeczywistości każdego dnia. "

Rodzice, którzy zakładają dziś krew pępowinową, robią duże wrażenie na ich naukowym optymizmie, płacąc za miesiąc, podczas gdy nauka powoli idzie naprzód.

"Kiedy masz noworodka, może wydawać ci się, że możesz je podnieść finansowo, ale kiedy masz więcej niż jedno dziecko lub zdecydowałeś się zostać w domu i nadal musisz dokonywać tych miesięcznych płatności, wydaje się, że finansowa katastrofa dla mnie "- powiedział Groner.

Powiązane wiadomości: Leczenie komórek macierzystych w przypadku POChP »