Firmy testujące geny idą od drzwi do drzwi Szukając wskazówek dla RA, tocznia

Często pacjenci z chorobami takimi jak reumatoidalne zapalenie stawów (RA) i toczeń pozostają pozostawieni w izolacji i bezradni.

Na chorobę reumatyczną cierpi prawie 50 milionów Amerykanów, dla których obecnie nie ma lekarstwa. Wielu z nich jest w domu.

ReklamaReklama

Podczas gdy firmy takie jak 23andMe od lat przeprowadzają testy genetyczne "sprzedaży pocztowej", nie było firmy, która przeprowadziłaby badania bezpośrednio do domów osób dotkniętych tym problemem. To znaczy do teraz.

Sanguine Biosciences jest liderem tej nowoczesnej inicjatywy medycznej. Ich podejście polega na bezpośrednim zaangażowaniu pacjentów z tymi zmieniającymi życie i często kalającymi chorobami.

Chcą także ułatwić ludziom udział w badaniach naukowych.

Reklama

Firmy takie jak Sanguine Biosciences pobierają próbki krwi pacjentów do badań. Podejście Sanguine jest wyjątkowe, ponieważ wysyłają "mobilne flebotomiki" do domów pacjentów po starannej kontroli przeprowadzonej online i przez telefon.

Pacjenci rejestrują się na stronie internetowej i odpowiadają na kilka krótkich pytań. Muszą przedstawić pisemny dowód diagnozy podany przez lekarza. Muszą również mieć ukończone 18 lat.

ReklamaReklama

Czytaj więcej: Co to jest reumatoidalne zapalenie stawów? »

Flebotomia w okolicy trafi do domu pacjenta, który musi żyć w określonym promieniu wybranych obszarów metropolitalnych. Krew danej osoby zostaje pobrana, a próbka zostaje wysłana do firmy w celu przeprowadzenia badań.

Pacjenci otrzymują rekompensatę za swój czas. Sanguine przekazuje również darowiznę na rzecz dobroczynnego wyboru pacjenta w ich imieniu - dodatkową zachętę dla pacjentów do wypróbowania tej nowej usługi.

Czy istnieje "Catch", gdy dochodzi do mobilnej phlebotomy?

Niektórzy pacjenci mogą się zastanawiać, czy ten pomysł jest zbyt piękny, aby mógł być prawdziwy.

"Czytałem o tym rodzaju pojęcia i bardzo mi się to podobało. Jako pacjent z artretyzmem chciałem zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby pomóc w tej sprawie "- powiedział Jean Klink z Bedford w Pensylwanii. "Nagrodą dla mnie są badania i modlę się pewnego dnia, że ​​można znaleźć lekarstwo. Zastanawiałem się, czy to było zbyt piękne, aby mogło być prawdziwe, ale jest to coś, co spróbuję w przyszłości, jeśli będę mógł. "

ReklamaReklamowanie Zmniejszamy przepaść między pacjentami i badaczami, aby przyspieszyć badania nad kuracją. Tyler Dornenburg, marketing manager w Sanguine Biosciences

Ale nie wszyscy są do tego otwarci.

Mary Aull, pacjentka z RZS z Filadelfii, powiedziała, że ​​przeszła rozmowę przez telefon, ale zdecydowała się nie brać udziału w inicjatywie studyjnej.

Dowiedz się więcej: Co to jest toczeń? »

Ogłoszenie

Warunki są określone na stronie internetowej firmy i przedstawione pacjentom po ich zarejestrowaniu.Chwyt, być może, muszą podpisać medyczne zwolnienie. Pacjenci z RZS i toczniem robią to cały czas, ale nie każdy jest wygodny dając swoje medyczne informacje do firmy, o której niewiele wiedzą.

Wciąż, Sanguine znajduje chętnych uczestników.

ReklamaReklama

"W zeszłym tygodniu miałem pierwsze doświadczenia z Sanguine Biosciences. Flebotomista, który przyszedł do mojego domu, był jedną z najmilszych kobiet, jakie kiedykolwiek spotkałem - powiedziała Jill Bellavance z Bostonu. "W pełni wyjaśniła mi wszystko i dostała moją krew w pierwszej próbie, co jest rzadkością dla mnie. Dowiedziałem się, że moja krew będzie zaangażowana w badania w Cleveland Clinic, które uważam za ekscytujące. "

Bellavance powiedziała, że ​​otrzymała kartę podarunkową za 50 $ i była w stanie skierować prezent w wysokości 25 USD w kierunku wybranej przez siebie organizacji charytatywnej.

"To było dobre doświadczenie i byłem szczęśliwy będąc częścią tego," powiedziała. "Myślenie, że dostarczają badania krwi specyficznej dla RA jest niesamowite. "

Reklama

Bellavance powiedziała, że ​​zawahała się, podpisując dokumentację medyczną, ale ostatecznie zdecydowała się iść dalej.

"W końcu podpisałem umowę, ponieważ chcę, aby mogli zobaczyć wszystko, co muszą zobaczyć. Widzę to wszystko jako postęp w kierunku dnia, kiedy RA już nie istnieje "- powiedział Bellavance.

ReklamaReklama

Taki jest cel, mówi Tyler Dornenburg, menedżer ds. Marketingu w firmie Sanguine.

Powiedział, że choroby ograniczające mobilność pacjenta często są tymi, którym nie poświęca się tyle uwagi od społeczności naukowej.

"Jest wiele powodów", powiedział Dornenburg, "ale okazją do rozwiązania była kwestia dostępności. "

Dodał, że Sanguine próbuje także połączyć osoby dotknięte chorobą i tych, którzy próbują znaleźć leczenie i leczenie.

"Wypełniamy lukę między pacjentami i badaczami, aby przyspieszyć badania nad lekiem" - powiedział Dornenburg.

Sanguine specjalizuje się w badaniach nad biomarkerami. Firma sama nie prowadzi badań. Zamiast tego zapewnia naukowcom wszystko, od projektowania badań do dostarczania próbek, powiedział Dornenburg.

Przeczytaj więcej: Twój 7-dniowy plan posiłków na reumatoidalne zapalenie stawów »