Kongresowy Agent Weteranów Akcji Pomarańczowy

Od czasu, gdy senator John McCain ogłosił w zeszłym miesiącu, że został zdiagnozowany glioblastoma, zaobserwowano wyraźny wzrost zainteresowania tym śmiertelnym rodzajem raka mózgu, zarówno przez członków Kongresu, jak i przez krajowe media..

W zeszłym miesiącu Healthline był pierwszą publikacją krajową, która donosi, że rak McCaina mógł zostać spowodowany przez jego kontakt z Agentem Orange, toksycznym herbicydem, który został spryskany przez wojska USA w całym Wietnamie Południowym podczas wojny w Wietnamie.

reklamaReklama

Opowieści o glioblastomie i jej możliwym związku z Agentem Orange pojawiły się w kilku ważnych publikacjach.

Obejmuje artykuł z 7 sierpnia, Houston Chronicle, który zauważył, że weterani wojny w Wietnamie byli zaniepokojeni "możliwym związkiem" pomiędzy ekspozycją na Agent Orange na długo przed zdiagnozowaniem McCaina.

ProPublica poinformowała, że ​​ponad 2000 weteranów ery Wietnamu zdiagnozowano glioblastoma w zakładach opieki zdrowotnej Veterans Administration (VA) od 2000 roku, ale zauważyli, że "to nie obejmuje nieznanej liczby zdiagnozowanych w prywatnych placówkach. "

reklama

Newsweek opublikował także artykuł na ten temat: Co robi rak mózgu Johna McCaina w związku z wojną w Wietnamie i agentem Orange?

Rick Weidman, współzałożyciel i główny rzecznik w Waszyngtonie dla Wietnamu Veterans of America (VVA), najstarsza i największa organizacja weteranów służby weteranów w Wietnamie, powiedział Healthline, że "nowa energia wokół glioblastoma ma więcej weteranów z Wietnamu" zachorować na raka, a uwaga mediów wzrasta. "

reklamaReklama

Wojna trwa

Ale dla tysięcy weteranów wojny w Wietnamie i ich rodzin bitwa trwa.

Obecnie istnieje ponad tuzin chorób przypuszczanych przez VA, które wiążą się z ekspozycją na Agenta Orange, w tym z chłoniakiem nieziarniczym i chorobą Parkinsona.

Ale glioblastoma, z którym weterani Wietnamu są obecnie diagnozowani w szybkim tempie, nadal nie znajduje się na wstępnej liście.

Wielu neuro-onkologów i innych ekspertów z dziedziny raka i mózgu w całym kraju już zaczęło pisać, że istnieje prawdopodobnie związek między glioblastoma a ekspozycją na agenta Orange.

Ale VA nadal sprawia, że ​​weterani Wietnamu z glioblastoma i ich rodzinami przeskakują przez obręcze, aby udowodnić swoją niepełnosprawność.

ReklamaReklama Ponieważ ten rak jest tak śmiertelny, wielu weteranów umiera, zanim dostają swoje świadczenia, pozostawiając ich rodzinom zmowę z rządem.

Nowy wysiłek, aby pomóc rodzinom w radzeniu sobie

Ale w całym kraju podejmowane są nowe wysiłki, aby pomóc tym weteranom i ich rodzinom, zdobywając glioblastoma na wstępnej liście.

Weidman zauważył, że istnieją już "ważne badania" pokazujące, że glejak jest związany z toksyczną chemiczną dioksyną, która jest w środku pomarańczowym.

Ogłoszenie

Weidman powiedział, że VVA przygotowuje się do dotarcia do Davida Shulkina, którego prezydent Trump postukał się jako nowy szef VA, aby nakłonić go do umieszczenia glioblastoma na przypuszczalnej liście.

Weidman jest optymistą, że Shulkin zrobi pozytywną różnicę dla tych rodzin.

ReklamaReklama "Nie sądzę, aby dr Shulkin był pod wpływem niewłaściwych ludzi", powiedział Weidman. "On jest właściwym człowiekiem do tej pracy. "

Walka o weteranów wojennych

Dwa tygodnie temu przywódca mniejszości senatu, Chuck Schumer i reprezentująca Louise Slaughter z 30-letniego kongresu z Nowego Jorku, zorganizowali wspólną konferencję prasową wzywającą Shulkina do bliższego przyjrzenia się w Wietnamie weterani zdiagnozowani glioblastoma.

Schumer i Slaughter skoncentrowali konferencję prasową na Tom Cray, adwokacie weteranów z Rochester, NY, który ukończył dwie trasy walki w szczycie wojny w Wietnamie.

Reklama Po powrocie do domu Cray założył Centrum Zasobów Weteranów, jedną z pierwszych w Stanach Zjednoczonych organizacji wspierających weteranów.

Od skromnych początków centrum stało się narodowym modelem funkcjonowania służb weteranów.

ReklamaReklama Wcześniej w tym roku u Craya zdiagnozowano glejaka stopnia czwartego. Jego lekarze stwierdzili na piśmie, że jego rak jest prawdopodobnie związany z jego kontaktem z Agentem Orange podczas służby w Wietnamie.

Dr. Kevin Walter, neurochirurg, napisał w swojej ocenie Craya, że ​​weteran ma "historię dużego narażenia" na śmiertelnie defoliancję - jednym z niewielu związków z glioblastoma jest ekspozycja na organiczne chemikalia - "więc uważam, że jego rak jest związane z jego czasem służby. "

Ale VA zaprzeczył twierdzeniom o niepełnosprawności Cray'a, pomimo faktu, że inni weterani Wietnamu wystawieni na działanie agenta Orange i zdiagnozowani glioblastoma zdobyli swoje świadczenia rentowe.

"Nie znaleźliśmy związku między twoim stanem zdrowia a służbą wojskową," powiedział VA Crayowi i jego rodzinie.

Urzędnicy VA oświadczyli, że Cray musi dostarczyć niezależne badania medyczne lub dowody potwierdzające jego roszczenie, pomimo faktu, że tego rodzaju dowody zostały wcześniej złożone przez innych weteranów.

rodzina Craya w zasadzie nie ma środków, aby mu pomóc. Ale jego córka, Lindsay Cray, pracuje, aby pomóc jej ojcu uzyskać roszczenie zatwierdzone przez VA.

I dołączyła do niej sprawa Schumer i Slaughter.

'Weterani są naszym obowiązkiem'

W wywiadzie dla Healthline, Slaughter oświadczył, że napisała kilka silnie sformułowanych listów do VA, wzywając agencję do rozważenia sprawy Craya i innych przypadków glioblastoma, takich jak jego.

"Pisaliśmy listy do VA, aby umieścić je na liście [przypuszczalnej]. Nie piszą ani nie dzwonią - powiedziała. "Ale kiedy wrócimy do sesji, dostaniemy więcej ludzi do nas.To musi być zrobione. Weterani należą do nas. Weterani są naszym obowiązkiem. "

" Całkowicie popieram pomysł umieszczenia glioblastoma na wstępnej liście VA dla weteranów, "powiedział Slaughter. "Jestem bardzo świadomy tego, co stało się w Wietnamie z Agentem Orange. Moje serce boli dla wszystkich, którzy tam byli i którzy teraz tam mieszkają. "

Slaughter powiedziała, że ​​ona i Cray wracają kilka dziesięcioleci.

"Tom był moim pierwszym dyrektorem dzielnicy. Pracował w naszym biurze. Po raz pierwszy spotkaliśmy się z nim w 1987 roku - wspomina Slaughter. "Wracamy do czasów, gdy był dzieckiem" [śmiech]. Jest wyjątkowy dla nas wszystkich i to, co zrobił, ustanawiając Centrum Weteranów, wszyscy weterynarze z Wietnamu winni mu dług wdzięczności. "

Slaughter i Schumer naciskają VA, aby rozpoznała nie tylko przypadek Craya, ale także przypadki wielu weteranów i ich rodzin zajmujących się glejakiem i nie otrzymujących pomocy od VA.

Slaughter powiedziała, że ​​po raz pierwszy dowiedziała się o glioblastoma, gdy jej kolega i przyjaciel Sen.Ted Kennedy został zdiagnozowany w maju 2009 roku. Zmarł cztery miesiące później.

Od tego czasu, Slaughter powiedział, badania przeszły długą drogę.

"Jestem pod wrażeniem tego, że neurobiologowie i inni zbliżają się do znalezienia dobrych metod leczenia glioblastoma, które wykorzystują system immunologiczny organizmu" - powiedziała. "To tylko kwestia czasu, zanim będziemy mieli skuteczne nowe metody leczenia. "

Rodzina nadal walczy

W swoim liście do VA, Schumer powiedziała, że ​​agencja powinna rozważyć odwołanie Lindsay Cray", ponieważ miała ona jednogłośne opinie medyczne, ale aby kontynuować, VA wymaga od Lindsay Cray dostarczenia kopii badania i wszelkie inne materiały pokazujące związek między Agent Orange i glioblastoma. "

Schumer zakwestionował logikę tego, biorąc pod uwagę fakt, że VA zatwierdził już prawie dwa tuziny podobnych roszczeń, ale wciąż" wymaga od każdego powoda, aby zaczął od punktu zerowego, kładąc ciężar na rodziny i chorych weteranów na badania czasopism medycznych lub dostarczyć badania, aby uzyskać od VA zatwierdzenie odszkodowania. "

Lindsay Cray powiedziała Healthline to samo, wyjaśniając, że chociaż wielu weteranów wygrało swoje przypadki glioblastoma i udowodniło, że było to najprawdopodobniej spowodowane przez agenta Orange, VA arbitralnie sprawia, że ​​każda rodzina cierpi niepotrzebnie.

"Jeśli wygrały sprawy, dlaczego VA prosi rodziny o nowe roszczenia do własnych badań medycznych? Dlaczego nasilają ból, który cierpimy? "Zapytała.

Bez silnej sieci wsparcia, jaką ma rodzina Cray, Lindsay Cray powiedziała: "Nie ma sposobu, aby bronić swojej ukochanej osoby, aby uzyskać ubezpieczenie na wypadek niepełnosprawności. To jest obrzydliwe. VA powiedział, że musisz nam to udowodnić. Nie jestem ekspertem medycznym. "

Powiedziała też, że tak zwani eksperci z VA często nie są ekspertami.

"Kogo używają jako ekspertów medycznych do decydowania o tych roszczeniach, jest obraźliwe i obraźliwe," powiedziała. "Osoba, która zdecydowała, że ​​zatwierdzony jest zasięg mojego ojca, była pielęgniarką, która przeszukała trójstronną wyszukiwarkę Google."

Powiedziała, że ​​słowo pielęgniarki jest ważniejsze niż trzej lekarze, którzy byli ekspertami w sprawie jej ojca.

Cray powiedział, że VA "oczekuje, że ludzie tacy jak ja zamierzają pójść" Och, cóż, myślę, że to dla nas "i odejść. VA nie zdawała sobie sprawy, że nie puszczę tego. Lub, że mamy system kopii zapasowych i wsparcia. To ogromna bitwa, badania medyczne, komunikacja z VA, przeprowadzanie wszystkich badań, sprawiają, że nie możesz wygrać. "

W rodzinie Cray zabrakło zasobów, więc założyli stronę crowdfundingową.

"Tom Cray to nie tylko mój ojciec. Jest bohaterem dla wielu innych "- powiedział Lindsay Cray na stronie. "Przez 40 lat pracy z weteranami pracował niestrudzenie, aby bronić setek innych braci i sióstr broni i ich rodzin, a jego ostatnia bitwa z glioblastoma nie jest wyjątkiem. "

" Jego walka pomaga rzucić światło na potrzebę, aby VA odniosło się do połączenia glejaka z Agentem Orange, aby weterani i ich rodziny mogli otrzymać właściwą opiekę i wsparcie, jakiego potrzebują "- dodała.

Glioblastoma wdowa dziękuje

mąż Kathy Josenhans był weteranem Wietnamu, Navy Seal nurek i emerytowanym policjantem. Zmarł na glioblastoma w 2011 roku.

Właśnie złożyła nowy apel w imieniu zmarłego męża, po pięciokrotnym odmówieniu mu świadczeń.

"Mam nowe poczucie cierpliwości, czuję, że mogę walczyć z powodu tego, co zrobiła Healthline," powiedział Josenhans. "Mam nową energię. Czuję się bardzo pewna, że ​​się tam dostaniemy. Ale nawet jeśli wygrywam swoją sprawę i nie znajduje się na liście wstępnej, będę nadal walczyć o inne rodziny. "

Po historii Healthline, która odbyła się w zeszłym miesiącu, Josenhans powiedziała, że ​​spięła tę historię wraz z historią z ProPublica do jej listu do onkologa, który pomógł jej w jej roszczeniu.

"Płakałem, a ja powiedziałem, że tutaj jest więcej informacji" - powiedział Josenhans. "Przedstawiciel niepełnosprawnego weterana Ameryki (DAV) powiedział mi, że w sprawie raka mózgu jest dużo hałasu. Myślę, że zmierza we właściwym kierunku. "

Pomimo nowej energii otaczającej ten problem, wielu weteranów i ich rodziny, z którymi rozmawia Healthline, pozostaje sfrustrowani.

Mają nadzieję, że ten ostatni szum związany z glioblastoma ma znaczenie.

"Modlę się, ale nie zamierzam wstrzymywać oddechu", powiedziała Margee Morris, której mąż, Rudy, służył w Wietnamie i zmarł na glejaka w wieku 59 lat.

Margee złożyła wniosek - po raz trzeci - w sprawie męża.

"Po dwóch pierwszych, porzuciłem moje roszczenia i po prostu pracowałem, zbierając więcej" nam weterynarzy ", powiedziała. "Jak dotąd nie miałem szczęścia w pomaganiu weteranom. Mówią tylko, że to przegrana sprawa. Moje roszczenie jest skomplikowane, więc wątpię, czy kiedykolwiek wygrałbym, ale będę walczył o wszystkie pozostałe wdowy. "

VA odpowiada na Healthlinę

Pomimo faktu, że co najmniej kilkudziesięciu weteranów z glioblastoma otrzymało swoje świadczenia, rzecznik VA powiedział Healthline, że agencja obecnie nie rozpoznaje związku między ekspozycją agenta Orange a glioblastomą.

Jednak w wyniku ostatniej uwagi poświęconej glejakowi przez media i polityków agencja ponownie rozpatruje tę kwestię.

"[Sekretarz] Szulkin docenia troskę Senatora Schumera o ten ważny temat i odpowie bezpośrednio na jego list" - powiedział rzecznik VA Healthline.

Rzecznik wyjaśnił, że VA przeprowadza kontrakty z National Academy of Medicine (NAM) co dwa lata, aby zapewnić pełny przegląd naukowy dostępnych badań na temat weteranów z Wietnamu z potencjalnym Agentem Orange lub innymi ekspozycjami herbicydów.

"W raporcie z 2014 r. Opublikowanym w marcu 2016 r. NAM nie znalazł dowodów na nadmiar raka mózgu u weteranów Wietnamu. Stwierdzenie to było takie samo jak w poprzednich dziewięciu sprawozdaniach od 1996 do 2012 r. "- powiedział rzecznik.

Podczas publicznego spotkania w 2017 r., Rzecznik VA dodał, agencja "oskarżyła Komitet NAM, by zbadał agenta Orange, aby skupić szczególną uwagę na raku mózgu i glejaku. Ponadto w badaniu VA Retrospektywnego badania obserwacyjnego dla zdrowia w Wietnamie, które bada tysiące weteranów z Wietnamu i inne porównywalne populacje, VA prosi o diagnozę raka mózgu. "

Schumer namawia VA, by zrobił więcej

Podczas gdy Schumer chce więcej badań i pełnego ujawnienia z VA, wiele źródeł dla Healthline powiedziało, że istnieje już powszechna zgoda między ekspertami medycznymi, że istnieje związek między glazlastom i Agentem Orange.

Joe Moore, partner w Bergmann & Moore, kancelarii prawnej, która reprezentuje wyłącznie weteranów w przypadkach niepełnosprawności w VA, powiedział, że nowy szum wokół glioblastomy jest pozytywny dla weteranów.

"My jako naród zaczynamy zdawać sobie sprawę z problemów, z którymi borykają się weterani z glejakiem, i to jest bardzo dobra rzecz", powiedział Moore. "Tragiczne wieści o senatorze McCainie mają srebrną podszewkę, ponieważ zwiększają uwagę i coraz więcej osób zdaje sobie sprawę z ruchu, który pomaga weteranom z glejakiem, którzy nie są traktowani uczciwie. "

Moore powiedział, że glejak jest tylko jednym z kilku nowotworów, które lekarze już powiedzieli, są powiązane z Agentem Orange, ale nadal nie są na wstępnej liście VA.

"Wygraliśmy przypadki raka okrężnicy w firmie Agent Orange" - powiedział Moore. "Jeśli weteran służył w Wietnamie, nie palił i miał prawie żadnego nowotworu, i nie ma żadnego niezwykłego oczywistego czynnika ryzyka pooperacyjnego, wezmę tę sprawę prawie za każdym razem. Wiem, że bezstronni onkolodzy zazwyczaj łączą to z Agentem Orange. "

Dlaczego?

Ponieważ Moore powiedział, Agent Orange jest po prostu toksyczny.

"Wśród wielu lekarzy, z którymi rozmawiałem na ten temat, powszechnie wierzą, że Agent Orange jest niezwykle niebezpieczny i nie wahają się połączyć go z całą masą nowotworów, których VA nie rozpoznaje" - powiedział Moore.

Nadchodzą nowe metody leczenia

Po stronie leczenia jest kilka nowych badań klinicznych leków, które mogą być skuteczne przeciwko glejakowi.

Curtana Pharmaceuticals otrzymał specjalny status od U.S. Food and Drug Administration (FDA) w leczeniu glejaka, który okazał się obiecujący w powstrzymaniu rozprzestrzeniania się komórek rakowych, jednocześnie oszczędzając normalne w modelach zwierzęcych - poinformowała firma.

FDA przyznało sierocą oznaczenie leku dla CT-179 firmy Curtana.

Tom Cray wciąż walczy

Tymczasem Tom Cray kontynuuje trenowanie tego, co on i jego rodzina nazywają najcięższą bitwą w jego życiu.

Ale pozostaje niezłomnym zwolennikiem swoich kolegów weteranów.

W ekskluzywnym, ale krótkim wywiadzie, Cray powiedział Healthline, "Mam nadzieję, że weterani Wietnamu z glioblastoma mają wszelkie możliwości uzyskania potrzebnych im usług. "

Odnosząc się do Schumer i Slaughter, powiedział:" Znam ich oboje od dawna. Zrobiłem z nimi wiele pracy przez te wszystkie lata. "

Slaughter, która opisała Craya jako" dzielnego wojownika ", powiedziała, że ​​ciężko pracuje, aby pomóc mu i innym weteranom z glejakiem, a także ich rodzinom.

"Tom ma okropny czas, a VA mu nie pomoże," powiedział Slaughter. "On jest wspaniałą osobą. Widziałem go półtora miesiąca temu. Wciąż był na nogach. Wyglądał świetnie. Wciąż miał czarne włosy i żwawe oczy, i dziwiliśmy się, jak dobrze wygląda. "

Ale dla Craya i wielu weteranów Wietnamu, u których zdiagnozowano glejaka, czas może się skończyć.

"Smutne, bo to znaczy, moja mama ma 72 lata, mój tata ma 67 lat, a ja mam 35 lat, a większość ludzi z mojego pokolenia nie ma rodzica, który wyjechał do Wietnamu" - powiedziała Lindsay Cray. "Rodzice innych rówieśników nie służyli na wojnie, tylko dziadkowie. Więc nie jest to coś, co można powiązać z większością ludzi, którzy oglądają wiadomości. Jestem w fazie między tysiącleciem a generacją X. Nie ma wielu, którzy się tym przejmują, chyba że trafią cię blisko domu. "