Opieka po zakończeniu okresu życia: kto robi to dobrze?

Ponad 15 lat po tym, jak wiodąca organizacja doradztwa zdrowotnego zaleciła sposoby na zmniejszenie cierpienia osób nieuleczalnie chorych, USA wciąż mają długą drogę do poprawy opieki do najnowszych badań.

Podczas gdy kraj nie nadąża za pewnymi środkami jakości, niektórzy eksperci twierdzą, że system opieki zdrowotnej jest już dobrze przygotowany do przygotowania Amerykanów do umierania.

ReklamaReklama

Wiele decyzji medycznych to kwestia równowagi - na przykład zalety leczenia przewyższają potencjalne skutki uboczne.

Kwestie te stają się jeszcze większe pod koniec życia, ponieważ lekarze przechodzą do coraz większej liczby zaawansowanych technologicznie narzędzi, które przedłużają życie pacjenta. Ale często dzieje się to kosztem jakości życia.

Dowiedz się więcej: Opieka na zakończenie życia: czego potrzebują lekarze »

Reklama

U. S. Lags Behind in 'Quality of Death'

W raporcie z 2010 r. Economist Intelligence Unit sklasyfikował kraje według "wskaźnika jakości zgonów. "

W indeksie uwzględniono czynniki takie jak dostępność opieki hospicyjnej i paliatywnej - oba mają na celu wspieranie umierających pacjentów i członków ich rodzin. Przeanalizowano również szkolenia dla lekarzy i innych pracowników służby zdrowia w zakresie opieki po zakończeniu okresu życia, a także stosowanie odpowiednich leków przeciwbólowych.

ReklamaReklama

Według tego raportu, USA zajął dziewiąte miejsce, wyprzedzając wiele innych rozwiniętych krajów.

Wielka Brytania przewodziła światu pod względem jakości życia, częściowo w wyniku sieci opieki hospicyjnej i obowiązkowej opieki na zakończenie życia. Zostały one wdrożone w krajowej służbie zdrowia, która zapewnia powszechną opiekę medyczną stałym rezydentom Wielkiej Brytanii. Kraj również wysoko ocenił publiczną świadomość problemów związanych z końcem życia.

Poprawa opieki w późnym okresie życia w Stanach Zjednoczonych nie jest nowym problemem. Raport Instytutu Medycyny z 1997 roku wzywa do zmiany sposobu, w jaki Stany Zjednoczone radzą sobie z umierającymi. Ale pomimo tego, ostatnie badanie opublikowane 3 lutego w Annals of Internal Medicine stwierdził, że U.S. nadal kiepsko radzi sobie z wieloma powszechnymi objawami końca życia.

Badanie koncentrowało się na doświadczeniach śmiertelnych 7, 204 pacjentów w wieku 51 lat lub starszych w latach 1998-2010. Członkowie rodziny zostali zapytani o objawy pacjenta w ostatnim roku życia.

W trakcie badania niektóre objawy stały się bardziej powszechne. Liczba zgłoszeń bólu wzrosła o 12 procent, podczas gdy depresja wzrosła o 27 procent, a okresowe zamieszanie o 31 procent.

ReklamaReklama

Ponieważ badanie dotyczyło tylko pacjentów do roku 2010, trudno jest ustalić, czy rozpowszechnienie tych objawów końca życia zmniejszyło się w USA.S. od tego czasu. Naukowcy zamierzają kontynuować pracę, aby lepiej zrozumieć, co kryje się za tym nasileniem objawów.

Przeczytaj więcej: Zrozumienie opieki paliatywnej i hospicyjnej »

U. S. Ma narzędzia do zarządzania opieką na zakończenie życia

Na podstawie tych ustaleń wydaje się, że USA ma wiele do zrobienia, aby dogonić inne kraje pod względem jakości życia. Po pierwsze, w przeciwieństwie do Wielkiej Brytanii, Stany Zjednoczone mają złamany system opieki zdrowotnej, składający się z oddzielnych szpitali, klinik i gabinetów lekarskich, które nie zawsze komunikują się lub dostosowują swoje priorytety.

Ogłoszenie

Niektórzy eksperci od ochrony zdrowia twierdzą, że U. S. jest już dobrze przygotowany do zaspokajania potrzeb ludzi umierających.

"Ruch hospicjów w Stanach Zjednoczonych ma bardzo solidny i rygorystyczny zestaw norm i wytycznych, które obowiązują hospicja w całym kraju" - powiedział J. Donald Schumacher, prezes Krajowego Hospicjum i Organizacji Opieki Paliatywnej (NHPCO ).

ReklamaReklama

W latach 2000-2012 liczba Amerykanów obsługiwanych przez hospicjum wzrosła ponad dwukrotnie do 1,6 miliona, według NHPCO. 5 500 programów hospicyjnych w kraju najczęściej widuje pacjentów w ich domach, ale mogą one również zapewniać opiekę w domach opieki, ośrodkach hospicyjnych i hospicyjnych.

"W ciągu ostatnich kilku dziesięcioleci zrobiliśmy wiele dobrego z opieką na koniec życia. Rozszerzyliśmy opiekę paliatywną, rozbudowaliśmy hospicjum, dużo bardziej się na nim skupiliśmy "- powiedział Adam Singer, główny autor badania w Annals of Internal Medicine i asystent analityka w RAND Corporation. "Ale uważam, że nie udało nam się osiągnąć kluczowych rezultatów, które mogą przyczynić się do wyników, które znaleźliśmy. "

W Stanach Zjednoczonych bardzo ciężko jest pacjentom uzyskać dobrą opiekę na zakończenie życia, ponieważ są oni nieustannie leczeni. J. Donald Schumacher, Państwowe Hospicjum i Organizacja Opieki Paliatywnej

Chociaż jest to skomplikowany problem, naukowcy mają już poczucie barier ograniczających opiekę na zakończenie życia w USA

Reklama

"W Stany Zjednoczone mają bardzo ciężką opiekę nad pacjentami, ponieważ są nieustannie leczeni "- powiedział Schumacher. "Nie otrzymują poziomu bólu i zarządzania objawami, którego potrzebują, głównie dlatego, że pacjent, rodzina lub lekarz mają trudności z podejmowaniem tych decyzji. "

W wielu przypadkach odpowiednie może być intensywne leczenie. Ale mogą pogorszyć jakość życia, gdy szansa na wyleczenie jest niska.

ReklamaReklama

Ponadto nadmierne skupianie się na leczeniu choroby terminalnej pacjenta może opóźnić dostęp do tych samych programów hospicyjnych, które mają pomóc w radzeniu sobie z objawami.

"Mediana pobytu w hospicjum to nadal mniej niż trzy tygodnie", powiedział Singer. "Trzy tygodnie są świetne, ale często nie wystarcza czasu na to, aby hospicjum naprawdę się poruszyło, ponieważ naprawdę ma wpływ na objawy. "

Ponadto, dostęp do opieki paliatywnej jest problemem dla pacjentów, którzy umierają, procesu, który może trwać miesiące lub lata.

Większość usług opieki paliatywnej, których celem jest łagodzenie objawów, nadal jest oferowana w szpitalach. Jednak pacjenci terminalnie chorzy często przychodzą i wychodzą ze szpitala w ostatnich miesiącach życia.

"Chociaż usługi opieki paliatywnej rozwinęły się," powiedział Singer, "większość przebiegu nieuleczalnej choroby nie ma miejsca w szpitalu, w którym mieliby dostęp do tych usług. "

Przeczytaj więcej: Depresja w obliczu terminalnej choroby i śmierci»

Wcześniejsze dyskusje końca życia są kluczowe

Poprawa opieki końca życia w USA nie jest łatwą propozycją. Amerykanie zwykle wahają się mówić o umieraniu i kwestiach, które go otaczają.

W niedawnym badaniu z zakresu medycyny wewnętrznej JAMA naukowcy przeprowadzili ankiety wśród lekarzy, pielęgniarek i lekarzy mieszkających w 13 szpitalach uniwersyteckich w Kanadzie. Przedstawiciele służby zdrowia zidentyfikowali czynniki związane z pacjentami i ich rodziną jako główne bariery w dyskusjach na koniec życia.

Niektóre z tych utrudnień wynikają z nieporozumień między członkami rodziny, w przypadku których wybór opieki dla pacjenta. Lub pacjenci mogą nie być w stanie podejmować samodzielnych decyzji. Ale nasza niezdolność do uporania się z umierającymi jest również związana z powodzeniem medycyny w leczeniu choroby.

Pacjenci i rodziny wchodzą i oczekują, że będzie lekarstwo. Adam Singer, RAND Corporation

"W medycynie postępy są tak zaawansowane, że są tak zaawansowane technologicznie, że wydaje mi się, że istnieje większe poczucie, że lekarze mogą nas wyleczyć" - powiedział Singer. "Pacjenci i rodziny wchodzą i oczekują, że będzie lekarstwo. "

Instytut Medycyny, w raporcie opublikowanym we wrześniu 2014 r., Skupił się na niechęci Amerykanów i ich lekarzy do mówienia o trosce pod koniec życia. Jednak wcześniejsze dyskusje na temat "planowania opieki z wyprzedzeniem" mogą później podjąć trudniejsze decyzje.

"Kiedy podejmujesz decyzję, kiedy ktoś znajduje się w kryzysie medycznym," powiedział Schumacher, "może to być bardzo, bardzo trudne. "

Zgodnie z wytycznymi Instytutu Medycyny, lekarze i inni pracownicy służby zdrowia powinni prowadzić dyskusje na koniec życia z pacjentami i ich rodziną. Rozmowy te powinny szanować preferencje pacjenta, aby zmniejszyć cierpienie i zmniejszyć obciążenie bliskich.

Inne wytyczne przyjmują podobne podejście, na przykład opublikowane w maju przez University of California, Los Angeles (UCLA) i osiem innych organizacji opieki zdrowotnej w Południowej Kalifornii.

Musimy pomagać pacjentom i ich rodzinom w procesie negocjacji trudnych decyzji dotyczących końca życia. Dr Neil Wenger, UCLA Health Ethics Center

"Akademickie centra medyczne, takie jak UCLA, często stawiają złożone pytania o życie i śmierć," powiedział Dr Neil Wenger, dyrektor Centrum Etyki Zdrowia UCLA i profesor w dziale ogólne badania dotyczące chorób wewnętrznych i zdrowia w Szkole Medycznej Davida Geffena w UCLA, w komunikacie prasowym."Musimy pomóc pacjentom i ich rodzinom w procesie negocjacji trudnych decyzji dotyczących końca życia. "

Zachęca się pacjentów, aby z góry zaplanowali swoje potrzeby i życzenia dzięki testamentom lub innym rodzajom wcześniejszej dyrektywy, takim jak pełnomocnictwo, które wyznacza osobę do podejmowania decyzji w twoim imieniu, gdy nie możesz tego zrobić.

Jednak przejście do mówienia bardziej otwarcie o śmierci nie będzie łatwe.

"Jesteśmy społeczeństwem, które zaprzecza śmierci" - powiedział Schumacher. "Myślę więc, że zmiana ta zajmie sporo czasu. "

Przezwyciężanie oporu przed mówieniem o umieraniu i inicjowanie tych rozmów wcześniej, może zmniejszyć niektóre bariery dla bardziej współczującej opieki końca życia w USA

" Jednak wiele razy rozmowa nie zdarza się aż do samego końca "- powiedział Schumacher. "Ale nigdy nie jesteś zbyt młody, aby rozmawiać z rodziną o tym, co chcesz zrobić dla ciebie, gdy nadejdzie twój czas. "

Przeczytaj więcej: Terapia Przeglądu Życia»