Autyzm: pomoc Rodzicom radzi
Spisu treści:
Każdy, kto wychował dziecko z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), wie, jakie to może być trudne.
A problemy nie kończą się, gdy dziecko dorasta.
ReklamaReklama Znajdowanie i dostęp do usług po ukończeniu przez dziecko liceum może być bagnem różnych jurysdykcji, różnych wymagań, różnych zasad i różnych obręczy, do których można przejść.
Tu przychodzi doktor Julie Lounds Taylor.
Taylor jest adiunktem pediatrii i specjalnej edukacji na Uniwersytecie Vanderbilt w Nashville, Tenn. Zastanawiała się, czy lepiej wychowywać rodziców wychowujących dzieci ułatwiłoby im dostęp do usług dla ich dzieci.
OgłoszeniePostanowiła przetestować tę hipotezę.
"Zasady są złożone, a niektóre [usługi] są trudno dostępne" - powiedziała w wywiadzie dla Healthline.
"Chcieliśmy szkolić rodziców, aby byli adwokatami dla dzieci. Było niewiele wsparcia po szkole średniej ", powiedziała. "Rodzice otrzymywali niewiele informacji, więc trudno było im zaplanować przejście. "
" Udajesz się do jednego miejsca na pomoc finansową, do innego miejsca na ubezpieczenie zdrowotne, a gdzie indziej do terapii logopedycznej, "kontynuowała. "Nie ma centralnego miejsca. "
Zauważyła, że każde państwo - nawet każde miasto lub hrabstwo - może oferować różne usługi zgodnie z różnymi wymogami kwalifikowalności.
Czasami są listy oczekujących.
Potrzeby każdego dziecka są różne, a wiele rodzin napotyka przeszkody, próbując uzyskać dostęp do odpowiednich świadczeń i usług.
ReklamaReklama Czytaj więcej: Czy autyzm kamuflażu ADHD jest diagnozowany? »
Uczymy się być adwokatami
Do badania, zespół Taylora zapisał 45 rodzin, wszystkie z dzieckiem z autyzmem, które było w ciągu dwóch lat od ukończenia szkoły średniej lub było już poza domem.
Rodziny zostały losowo przydzielone do grupy interwencyjnej lub kontrolnej. Członkowie grupy kontrolnej zostali poinformowani, że znajdują się na liście oczekujących i mogą wziąć udział w szkoleniu rok później.
Ogłoszenie"Opracowaliśmy program szkoleniowy z 12 cotygodniowymi sesjami" - wyjaśnił Taylor. "Każda sesja skupiała się na innym aspekcie usług dla dorosłych. "
Podczas każdej sesji trwającej dwie i pół godziny uczestnicy dzielili się również wskazówkami i rozmawiali o tym, co może być pomocne.
ReklamaReklama "Rodziny lubiły przebywać ze sobą, wspólnie rozwiązywały problemy i cieszyły się, że są z takimi jak oni" - powiedziała.
Ogólnie rzecz biorąc, badacze stwierdzili, czego się spodziewali. "Więcej wiedzy rodzicielskiej [rodzice w grupie szkoleniowej] czują się bardziej wzmocnione" - powiedział Taylor.
Pod koniec roku wyniki zostały określone ilościowo: 61 procent grupy interwencyjnej znalazło więcej usług w porównaniu do 35 procent grupy kontrolnej.
OgłoszenieWyniki opublikowano na początku tego roku w Journal of Autism and Developmental Disorders.
Uznając, że jej grupa testowa była mała, Taylor powiedziała, że chce powtórzyć program na większą skalę.
ReklamaReklama "Czy nasze ustalenia są trwałe? " zapytała. "Chcemy, aby szkolenie było odpowiednie dla danego kraju. W tej chwili jest specyficzna dla Tennessee. "
Chce także sprawdzić, czy informacje zawarte w sesjach grupowych były mniej lub bardziej użyteczne niż dostarczanie materiałów na temat ASD online.
Taylor przedstawi swoje wnioski na 16. corocznym międzynarodowym spotkaniu poświęconym badaniom nad autyzmem (IMFAR), największej na świecie konferencji badawczej poświęconej autyzmowi, w San Francisco w dniach 10-13 maja.
Dowiedz się więcej: Biomarkery we krwi mogą pomóc w wykrywaniu autyzmu wcześniej »
Wzmocnienie pozycji rodziców
Chociaż badania Taylor dotyczące rzecznictwa są nowe, niektóre organizacje non-profit już oferują programy, które wspierają osoby z ASD i ich opiekunami w poszukiwaniu zasobów.
Na przykład, od 1965 r., Towarzystwo Autyzmu skupiło się na swojej misji, aby dać ludziom, którzy mają ASD, informacje i właściwy kierunek.
Catherine Medovich, specjalista ds. Informacji i skierowań w Towarzystwie Autyzmu, dostrzegła wyzwania, z którymi mogą się spotkać rodziny.
"Rozmawiam z rodzicami przez cały dzień", powiedziała Healthline. "Rodzice przechodzą etapy. Kiedy dziecko ma 1 lub 2 lata, diagnoza jest dużym szokiem. W przypadku starszych dzieci jest inaczej. Teraz mają 11 lub 12 lat i mogły zostać źle zdiagnozowane. "
" Diagnoza zmienia rzeczy "dodaje Medovich.
Jej zadaniem jest wskazywanie ludzi bezpośrednio na zasoby, takie jak grupy wsparcia rodziców.
"Pracujemy także z wychowawcami, jeśli dziecko potrzebuje [indywidualny plan edukacyjny]", powiedziała.
Autyzm nie jest diagnozą uniwersalną, więc strategie zależą od poziomu umiejętności każdego dziecka.
"Kierunek może być inny, jeśli dziecko nie mówi, lub nie ma społecznego zrozumienia, lub ma problem z koncentracją" - wyjaśnił Medovich.
Przy wielu diagnozach kluczowe znaczenie ma wczesna i intensywna interwencja.
Takie interwencje na ogół wymagają pracy z dzieckiem od 20 do 30 godzin tygodniowo z zastosowaniem technik analizy zachowań (ABA).
ABA oznacza branie umiejętności i rozbijanie jej na kawałki, niezależnie od tego, czy jest to umiejętność akademicka, czy społeczna.
"Nasze rozmowy mają zasięg" - powiedział Medovich. "Niektórzy potrzebują rzecznictwa lub pomocy ze współpracownikami lub rodzeństwem. Niektóre rodziny zgłaszają zastraszanie. Czasami dziecko jest w systemie sądownictwa karnego. "
Chociaż dzieci z ASD mają różne potrzeby, organizacje takie jak Towarzystwo Autyzmu mogą pomóc w łączeniu rodzin z usługami i wsparciem.
Przeczytaj więcej: Brain chemical nie wykonuje swojej pracy u osób z autyzmem »
