True Historie: zespół niespokojnych nóg

Ponieważ RLS wpływa na każdego cierpiącego na różne sposoby, Healthline rozmawiał z trzema pacjentami z RLS, aby uzyskać obraz tego, jak to zaburzenie wpływa na ich codzienne życie i jak sobie z tym radzą. Wendy Murray, Linda Leekley i Karey Goebel doświadczyli niektórych typowych problemów, z jakimi cierpią pacjenci z RLS, w tym trudności w rozpoznaniu i trudności w znalezieniu odpowiedniego leczenia. Jednak biorąc różne podejścia do choroby, wszyscy nauczyli się skutecznie radzić sobie. Ich historie przedstawiają dziś zbiorowy portret RLS.

Wendy Murray

Emerytowany adwokat i mieszkaniec New Jersey Wendy Murray po raz pierwszy zaczęła odczuwać objawy RLS w połowie lat dziewięćdziesiątych. Początkowo wybuchały tylko raz lub dwa razy w roku, kiedy doświadczała stresu. Oparła się na dostępnych bez recepty lekach przeciwbólowych, aby złagodzić ten stan, ale podczas odcinka często nie mogła spać ani uczestniczyć w codziennych czynnościach, dopóki nie mogła złagodzić objawów. "Zasadniczo traktowałem siebie na początku, kupując fotel do masażu", mówi. "Zapytałem różnych lekarzy, jakie mogą być te nieprzyjemne uczucia, ale nikt nie miał pojęcia, o czym mówiłem. "

Ostatecznie, jej RLS pogorszyło się, a ona szukała leczenia, co było wówczas stosunkowo nieznanym stanem. Po wielu latach cierpienia i wielu błędach, neurolog był w stanie dokonać ostatecznej oceny RLS. Teraz, za pomocą leków, Murray jest w stanie kontrolować swoje objawy i doradza każdemu, kto myśli, że mogą cierpieć na RLS, aby zwrócić się o pomoc do swojego lekarza lub neurologa.

Czy osiągnąłeś punkt w swoim leczeniu, w którym uważasz, że twoje RLS są pod kontrolą?

Czasami pojawia się ból RLS. Na przykład niedawno złamałem kostkę i przez kilka dni nie brałem lekarstw. Zauważyłem, że około tygodnia później wróciły niektóre z bólów RLS. Nie trzeba dodawać, że teraz jest to najwyższy priorytet, ponieważ pamiętam, aby brać to codziennie; jednak zdaję sobie sprawę, że może to nie działać wiecznie i że potrzebuję zwiększyć dawkę lub zmienić leki.

Jakie błędne przekonania mają ludzie na temat RLS?

Reklamy telewizyjne sprawiają, że brzmi to jak wyimaginowane. A ponieważ objawów nie można wykryć przy pomocy jakichkolwiek testów laboratoryjnych, ludzie mogą sądzić, że jest to problem psychologiczny, a nie fizyczny. Opisywanie go jest jak próba wyjaśnienia uczucia, jakie dostajesz na diabelskim młynie, kiedy "tracisz swój żołądek. "Większość osób ma takie uczucie, więc wie, co masz na myśli, ale jeśli nigdy nie byłeś na diabelskim młynie, wyobraź sobie, jak trudno byłoby to opisać.

Jaką radę dałbyś innym, którzy mogą odczuwać te same objawy?

Sugerowałbym czytanie o tym w Internecie, znajdowanie słów buzzów, abyś mógł komunikować się z lekarzem w kategoriach, które może zrozumieć jako RLS i uzyskać leczenie.

Linda Leekley

Linda Leekley, babcia i zarejestrowana pielęgniarka, która prowadzi własną działalność wydawniczą w sektorze opieki zdrowotnej, od dawna ma RLS. Kiedy była dzieckiem, było tak źle, że musiała prosić brata, by usiadł na jej nogach, dopóki nie zasnęli. "Uzyskane szpilki i igły były łatwiejsze do wykonania niż niespokojne nogi", mówi. Jej rozwiązanie było genialne. Zamiast niszczyć każdego, wzięła dwa ręczniki kąpielowe i owinęła je mocno wokół swoich nóg. "Nie pamiętam, jak doszedłem do tego" fix "jako pięcioletnie dziecko, ale pomogło to zminimalizować doznania wystarczająco długo, bym mógł zasnąć. Teraz, jako pielęgniarka, wiem, że pończochy uciskowe pomagają niektórym pacjentom cierpiącym na RLS, więc przypuszczam, że moje ręczniki kąpielowe były serwowane w tym charakterze. "

Wtedy nie miała pojęcia, że ​​jej sytuacja była nienormalna. Jej matka odrzuciła to jako "rosnące bóle". "Jako nastolatka poruszyła temat z lekarzem rodzinnym, który przeprowadził kilka badań krwi, ogłosił, że jest w dobrej formie, i niech to przestanie. W dorosłym życiu było gorzej. Nie mogła znieść, gdy miała ograniczone nogi. "Jazda samochodem lub latanie samolotem przez dłuższy czas może być stresująca. Nawet dwie godziny w kinie mogą wywołać wrażenia, zmniejszając radość z najlepszego filmu. "

W którym momencie szukałeś leczenia i jak długo trwało zanim zdiagnozowano RLS?

W 1997 roku zdiagnozowano u mnie łagodny guz kręgosłupa lędźwiowego, który wymagał 17-godzinnej operacji. Po tej operacji RLS przeszedł od sporadycznego problemu, może kilka razy w tygodniu, do codziennego wystąpienia. RLS zaczął mnie okradać każdej nocy, zostawiając mnie wyczerpanego i zamglonego przez cały dzień. Dodatkowo, odczucia RLS zaczęły pojawiać się w ciągu dnia i obejmowały nie tylko moje nogi, ale także moje ramiona. Brak jakościowego snu wpłynął na wszystkie aspekty mojego życia. Omówiłem problem z moim neurochirurgiem. Był pierwszą osobą, która oficjalnie zdiagnozowała mnie z RLS.

Jakie błędne przekonania mają ludzie na temat RLS?

Komicy żartują, że RLS jest "fałszywym" warunkiem - że to wszystko jest w głowach ludzi. Przeczytałem również poważne artykuły, na których opierał się teorię, że RLS zostały stworzone przez firmy farmaceutyczne w celu sprzedaży leków na receptę. Oczywiście, ludzie ci nigdy nie cierpieli na RLS. Rzeczywiście jest prawdziwe. Aby opisać to komuś, kto nie ma RLS, mówię: "Wyobraź sobie, że jesteś pochowany żywy w ciasnej przestrzeni. Wszystko, co możesz wymyślić, to jak chcesz, żebyś mógł poruszać kończynami, zmieniać pozycję i jak będziesz szalony, jeśli nie możesz. "Tak właśnie czuje się RLS. Muszę po prostu poruszyć nogami, bo inaczej oszaleję. Innym błędnym przekonaniem jest to, że RLS dotyczy tylko dorosłych. Podczas gdy RLS ma tendencję do pogarszania się wraz z wiekiem, jestem żywym dowodem, że może on wpływać na dzieci.

Jaką radę dałbyś innym, którzy mogą odczuwać te same objawy?

Dowiedz się wszystkiego na temat RLS. Spróbuj przetestować się przed różnymi wyzwalaczami, które mogą pogorszyć stan - kofeiną, nikotyną, alkoholem, cukrem itd. Możesz mieć szczęście i zmienić styl życia, który zmniejsza objawy RLS. Jeśli ludzie drażnią się z twoją RLS, weź to w dobrym kierunku. Oni po prostu nie rozumieją. Znajdź lekarza, który będzie Cię słuchał i doradzał. Jeśli to nie jest twój lekarz rodzinny, poszukaj neurologa. W końcu RLS jest zaburzeniem układu nerwowego.

Karey Goebel

Siedem lat temu, 47-letnia kierowniczka oprogramowania Karey Goebel zaczęła poważnie bać się długich podróży samochodem i samolotem. W końcu nawet siedzenie przy biurku było trudne. Zawsze biegła, odkryła, że ​​jeśli opuści dzień biegu, chęć poruszania nogami pogorszy się i uniemożliwi jej zasypianie. Odkryła, że ​​ma RLS, ponieważ ma również wiele zaburzeń autoimmunologicznych, a jej lekarz ogólny wysłał ją do reumatologa, który zdiagnozował ją z RLS.

Jak duży wpływ na twoje życie i ogólne samopoczucie mają Twoje RLS?

Może to być uciążliwe, ale ogólnie myślę, że jest to rodzaj daru. Warunek zmusza mnie do bycia bardzo aktywnym. Ciężko jest siedzieć przez dłuższy czas, więc zawsze coś robię. Staram się biegać lub ćwiczyć jogę przez co najmniej godzinę dziennie. Dla mnie to naprawdę pomaga złagodzić objawy. Czasami ciężko jest zaplanować trening, ale naprawdę tego żałuję, jeśli tego nie zrobię.

Siedzenie przy biurku jest trudne, więc siedzę przy biurku na "piłce do fit" i toczę ją przez cały dzień. Staram się zaplanować podróże służbowe po południu, abym mógł biec przez godzinę przed wejściem na pokład samolotu. Lekarz przepisał leki, ale jestem w stanie kontrolować RLS poprzez styl życia - więc nie biorę niczego.