Etap 4 Rak piersi: opowieści o przetrwaniu

Ann Silberman

"Przykro mi, ale twój rak piersi rozprzestrzenił się na wątrobę. "Mogą to być słowa, które użył mój onkolog, kiedy powiedział mi, że jestem teraz przerzutowy, ale szczerze mówiąc, nie mogę ich wyraźnie przypomnieć. To, co pamiętam, to emocje: szok, niedowierzanie i poczucie zagłady.

Wiedziałem, że rak przerzutowy był wyrokiem śmierci. Przerzuty, które obawiają się wszystkie kobiety z wczesnym stadium raka, wydarzyły mi się zaledwie cztery miesiące po zakończeniu leczenia. "Jak to możliwe" - pomyślałem. Byłem na etapie 2a. Nie miałem węzłów. Niewiele wskazywało na to, że mety (metastasis) będą moim przeznaczeniem.

reklamaReklama

Wkrótce zdałem sobie sprawę, że "dlaczego ja" jest pytaniem, na które nie można odpowiedzieć. To nie ma znaczenia. To ja, a teraz moim zadaniem było żyć tak długo i normalnie jak to tylko możliwe … albo tak mi się wydawało.

Rak przerzutowy pozbawia cię życia kawałek po kawałku. Po pierwsze, zajmuje twoje zdrowie. Potem potrzeba czasu, pracy i wreszcie twojej przyszłości. Czasami, potwornie, zabiera nawet twoich przyjaciół lub rodzinę. Osoby, które nie radzą sobie z rozpoznaniem przerzutowego raka piersi, znikają.

W magiczny sposób odbudowujesz się w tym nowym świecie. Znajdujesz życzliwość w ludziach, o których nigdy nie dbałeś. Ich przyjaźń rozwija się przed tobą jak flaga. Wysyłają karty, przynoszą jedzenie i dają uściski. Będą wykonywać prace domowe, zabierze Cię na zabiegi, a nawet śmiać się ze swoich dowcipnych dowcipów.

reklama

Dowiesz się, że jesteś ważniejszy dla niektórych ludzi, niż ci się wydaje, i że to są jedyni ludzie, którzy się liczą. Wspierają cię, a twoje duchy wznoszą się, a strach rozprasza.

Lata, w których zdiagnozowano mnie, nie zawsze były łatwe, ale zauważyłeś, że powiedziałem lat. Nikt mnie nie porzucił, w tym najważniejsza osoba: mój lekarz. Nie podano daty zakończenia, a postęp zawsze był spodziewany. Niektóre z chemosów, które przeszedłem, działały przez jakiś czas. Niektórzy tego nie robili, ale nigdy nie przestaliśmy.

reklamaReklama

Straciłem włosy, ale rosłem duchowo. Byłem szczęśliwy, że mogłem operować, aby usunąć rakową połowę mojej wątroby i smutek, gdy rak odrodził się w tym, co zostało. Zastosowano metafory bitewne: jak wojownik wyciągnąłem nóż gamma i wypromieniowałem go.

Spałem więcej niż wiedziałem, że człowiek mógł, ale czasy, kiedy czułem były proste i radosne. Usłyszawszy śmiech moich synów lub brzęczenie skrzydeł kolibra - te rzeczy trzymały mnie w ziemi i w tej chwili.

O dziwo, jestem teraz wolny od raka. Perjeta, lek, którego nie było na rynku, kiedy zostałem zdiagnozowany, zrobił to, co siedem chemo, trzy operacje, ablacja i promieniowanie nie mogły. Dało mi to moją przyszłość.Wchodzę ostrożnie, ale nie zapomnę lekcji, których nauczył mnie rak.

Teraźniejszość jest tam, gdzie musisz żyć, gdy masz raka przerzutowego. Przyszłość to tylko sen, a przeszłość to opary. Dziś jest wszystko, co istnieje - nie tylko dla ciebie, ale dla wszystkich. To jest sekret życia.

Ann Silberman kronikuje swoje doświadczenia z rakiem na swoim blogu, www. butdoctorihatepink. com.

ReklamaReklama

Katherine O'Brien

W 2009 roku zdiagnozowano u mnie przerzuty raka piersi w wieku 43 lat. Chociaż 90 procent z 155 000 osób w Stanach Zjednoczonych, które obecnie chorują na raka piersi z przerzutami, było wcześniej. leczone z powodu wczesnego stadium raka piersi, tak nie było w moim przypadku. Byłem przerzutowy od mojej pierwszej diagnozy.

Obalenie mojej diagnozy było wyzwaniem. Oto sześć rzeczy, które chciałbym wiedzieć. Mam nadzieję, że pomogą one innym nowo zdiagnozowanym pacjentom z przerzutowym rakiem piersi.

• Rozumiem, że nie wszystkie przerzuty raka piersi są takie same. Moja mama zmarła na raka piersi z przerzutami w 1983 roku, kiedy miałam 17 lat. Mama żyła przez trzy lata z chorobą, a były to trzy bardzo trudne lata. Od razu założyłem, że moje doświadczenie będzie identyczne z jej, ale mama miała agresywną, powszechną chorobę. Ja nie. Mam minimalną liczbę kości mets, które były w dużej mierze stabilne przez ostatnie pięć lat. I oczywiście zabiegi zmieniły się w ciągu ostatnich 30 lat. Nigdy nie miałem chemii i nie będę jej mieć, dopóki wszystkie mniej toksyczne opcje nie zawiodą. Niektóre osoby z niewielką ilością choroby tylko kości mogą dobrze działać przez długi czas. Mam szczęście być jednym z nich.
• Pamiętaj, że twój przebieg może się różnić. Możesz założyć, że przerzutowa diagnoza raka piersi oznacza ogromne zmiany, ale niekoniecznie tak jest. Widzę mojego onkologa co drugi miesiąc, ale robię wszystko, co robiłem przed wystąpieniem raka piersi w stadium 4. Codziennie chodzę do pracy. Podróżuję. Zgłaszam się na ochotnika. Mieszkam z rodziną. Nie każdy z przerzutowym rakiem piersi może to powiedzieć, ale nie pisz sam!
• Chodzi o tkankę. Twój raport patologiczny zawiera klucz do zrozumienia opcji leczenia. Podczas gdy inne czynniki (wiek, wcześniejsze leczenie itp.) Muszą być brane pod uwagę, twoje ER / PR i HER2 są twoimi drogowskazami. Jeśli byłeś wcześniej leczony z powodu raka piersi, nalegaj na nową biopsję, o ile to możliwe. Raki mogą i zmieniają się!
• Uzyskaj pomoc, której potrzebujesz. Gdybyś miał ból głowy, prawie na pewno zażywałbyś aspirynę. Więc jeśli stres i emocje są przytłaczające, wypowiedz się. Poproś swojego lekarza o pomoc. Istnieją skuteczne leki przeciwlękowe, a większość ośrodków onkologicznych ma doradców lub może skierować Cię do jednej z Twojej społeczności.
• Znajdź wsparcie - osobiście lub online. Oto lista grup przerzutowych raka piersi z przerzutami w Stanach Zjednoczonych. Istnieje wiele grup internetowych (np. Link do psycheder org i www. Inspirire. Com), które mają grupy dyskusyjne dla osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi.Dwa stowarzyszenia (www. Mbcn. Org i www. Lbbc. Org) organizują doroczne konferencje specjalnie dla osób żyjących z przerzutowym rakiem piersi.
• Jednego dnia weź. Możesz się martwić, co się stało lub co może się stać, lub możesz cieszyć się obecnym czasem na prezent. Skup się!

Katherine O'Brien jest edytorem B2B i członkiem zarządu w sieci przerzutowego raka piersi. Prowadzi także blogi w I Hate Breast Cancer (szczególnie w rodzaju Metastatic Kind).

Ogłoszenie

Susan Rahn

Wspomnienia z pierwszego spotkania z moim onkologiem są mgliste, ale wyraźnie pamiętam, jak mówiła, że ​​zrobi wszystko, co w jej mocy, by powstrzymać raka. Ale powiedziała również, że nie ma lekarstwa na przerzutowy rak piersi. Siedząc tam, słysząc jej głos, nie rozumiejąc w pełni tego, co mówiła, głos w mojej głowie brzmiał: "Jak się tu dostaliśmy? To był tylko ból pleców. "

Trudno uwierzyć, że to było trochę ponad trzy lata temu. Według statystyk - jeśli przejdziesz według statystyk - powinienem być martwy. Rozpoznanie raka piersi z przerzutami ma medianę życia wynoszącą 36 miesięcy. Moje 36 miesięcy przyszło i ustało w dniu 28 sierpnia 2016 r., Kiedy w 2013 r. Zdiagnozowano u mnie raka piersi z przerzutami w stadium 4 de novo. Rak rozprzestrzenił się poza moją prawą piersią, poprzez mój krwioobieg i założył sklep w kręgosłupie i żeberkach. Nie miałem pojęcia, dopóki moje plecy nie zaczną boleć wcześniej tego miesiąca. Mammografia, którą miałem dziewięć miesięcy wcześniej, była jasna. Tak więc stwierdzenie, że diagnoza była szokująca, jest niedopowiedzeniem.

ReklamaReklama Żałuję, że nie mogę powiedzieć, że do tej pory płynęło gładko. Odbyły się dwie oddzielne rundy promieniowania, które spowodowało uszkodzenie nerwów, trzy oddzielne operacje, dwa pobyty w szpitalu, pięć różnych biopsji oraz niezliczone testy i skany. Jestem na moim czwartym planie leczenia i ostatniej opcji nie-chemicznej.

Świadomość, że twój czas będzie znacznie krótszy niż sobie wyobrażałeś, stawia sprawy w zupełnie innej perspektywie. Bardzo ważne stało się dla mnie, aby spróbować pomóc innym ludziom, którzy mogą znaleźć się w tej samej sytuacji, co ja. Nie miałem pojęcia przed własną diagnozą, czym był rak piersi z przerzutami, lub, że był to terminalny. Poszedłem do pracy, aby ustanowić obecność w mediach społecznościowych, aby móc informować i wychowywać z moich doświadczeń. Zacząłem blogować, dzielić się na różne platformy i łączyć się z innymi kobietami, które miały wszystkie formy raka piersi.

Nauczyłem się także dwóch rzeczy, które otwierają oczy: badania raka piersi z przerzutami są żałośnie niedofinansowane, a rak piersi jest niczym innym, jak "ładnym różowym klubem", którym jest przedstawiany. Chciałem to zmienić; zostawić spuściznę, z której mój 17-letni syn może być dumny.

Ogłoszenie

W sierpniu dwóch moich najbliższych przyjaciół zaprosiło mnie do przyłączenia się do nich w celu utworzenia pierwszego w swoim rodzaju cyfrowego magazynu / społeczności dla wszystkich osób dotkniętych rakiem piersi: TheUnderbelly. org. Zobowiązujemy się świecić światłem na ciemniejsze, ale bardzo ważne aspekty raka piersi, które zwykle nie przemawiają lub są zmiecane pod dywan.Kiedy wspólna opowieść o tym, jak "zrobić" raka piersi, nie rezonuje, chcemy mieć bezpieczne miejsce dla tych, którzy chcą się pokazać i być uczciwymi, bez osądzania. Właśnie to robimy!

Moje inicjatywy pomagające zebrać więcej pieniędzy na sensowne badania nad przerzutami sprawiły, że stałem się koordynatorem pomocy w The Cancer Couch Foundation. Ta nowo utworzona organizacja jest prowadzona przez wolontariuszy i finansowana ze środków prywatnych. Wszystkie darowizny trafiają bezpośrednio do przerzutowych badań nad rakiem piersi, a 100 procent wszystkich funduszy pokrywają się z instytucjami finansowanymi przez tę niesamowitą fundację, co oznacza, że ​​pieniądze są podwojone. Nie ma innej podobnej organizacji MBC i jestem bardzo dumny z tego, że mogę wesprzeć ich wysiłki, kiedy tylko mogę.

ReklamaReklama Gdyby ktoś zapytał mnie pięć lat temu, co będę robił i jakie będzie moje życie, byłby to rok świetlny od mojej odpowiedzi. Mam dni, kiedy denerwuję się z powodu tego, co muszę zrobić, aby upewnić się, że będę kontynuował. Skłamałbym, gdybym powiedział, że to wszystkie serca i blask. Ale czuję się błogosławiony, że codziennie pracuję z moimi przyjaciółmi i wiem - jestem przekonany - że zostawię spuściznę, z której mój syn będzie dumny i podzieli się ze swoimi dziećmi, gdy przyjdzie czas Muszę się z nimi spotkać.

Susan Rahn jest rzecznikiem raka piersi i jednym z wydawców / redaktorów TheUnderbelly. org. Ona również bloguje na Stickit2Stage4.