Jak rozmawiać z innymi na temat twojej RA: Przewodnik krok po kroku

Jeśli cierpisz na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS), wiesz, ile pieniędzy może szybko przejąć twoje życie. Choroba autoimmunologiczna uderza w stawy i tkanki z obrzękiem i bólem, wpływając na codzienne czynności. Walka z RZS i jego ból powoduje wyczerpanie u większości osób, które go mają, czasami prowadząc je do łóżka lub bezczynności przez kilka dni lub tygodni. Efekty RA mogą się utrzymywać wraz z wiekiem, jeśli nie są leczone, i nie ma lekarstwa.

Te objawy i powikłania są ogromnymi wyzwaniami dla osób z RZS. Ale jest jeszcze jedno wyzwanie, aby mieć RA: Mówienie ludziom o twoim stanie.

Dlaczego trudno mówić o RA

Dwie rzeczywistości sprawiają, że trudno jest mówić o RA. Po pierwsze, większość objawów nie jest widoczna, chociaż niektóre, takie jak zapalenie skóry, są niewydolne. To może sprawić, że będziesz niechętny do wychowania, ponieważ inni mogą nie wierzyć, że jesteś chory.

ponieważ RA jest w większości niewidzialną chorobą, czasami czuję się winna lub paranoidalna, że ​​moi współpracownicy uważają, że jestem leniwy lub kłamie. - Jenny Pierce, żyjąca z RA

Drugi problem polega na tym, że może to być zwykłe podsumowanie. Blogerka Janine Monty pisze o swoim RA w Arthritic Chick. Kiedy po raz pierwszy otrzymała diagnozę RA i zaczęła rozmawiać z otaczającymi ją ludźmi, powiedziała: "Dowiedziałem się, że najszybszym sposobem zakończenia rozmowy telefonicznej, wizyty lub spotkania w kawiarni było rozpoczęcie rozmowy o moim bólu. "

Podejmowanie decyzji, kto powiedzieć

Niektórzy ludzie decydują się powiedzieć wszystkim o swoim stanie, podczas gdy inni wybierają intymny krąg. To zależy od ciebie, którą drogą pójdziesz. Możesz zdecydować, że zmierzenie się z chorobą czoła oznacza umieszczenie naklejonej na zderzaku nalepki na zderzak samochodu. Z drugiej strony, jeśli uważasz, że twoje zdrowie jest sprawą prywatną, wybierz kilka wybranych, którym powierzysz swoje informacje. Ta krótka lista bez wątpienia będzie obejmować twoich najbliższych członków rodziny i może obejmować osoby, z którymi pracujesz.

Decydowanie, ile powiedzieć

Rzecz o dyskusji na temat RA polega na tym, że jest dużo do omówienia. Lista symptomów jest unikalna dla każdej osoby, ale może być bardzo długa. Ile powiesz o swoim stanie? Możesz być tak krótka jak szybka deklaracja i definicja: "Mam reumatoidalne zapalenie stawów. Jest to choroba autoimmunologiczna, która najczęściej atakuje moje stawy. "

Poza tym, możesz rozważyć mówienie o tym, jak symptomy wpływają na ciebie. Na przykład "RA oznacza, że ​​mam dużo bólu i potrzebuję dodatkowego odpoczynku. "Zamiast mówić o tym, jak ogólnie RZS wpływa na ciebie, możesz wyjaśnić, co robisz na co dzień i jak to może wpłynąć na twoje umiejętności:" Mój RZS dotyka dzisiaj moich nadgarstków.Czy możesz pomóc mi odebrać te pliki? "

Oczywiście, nigdy nie wiadomo, kiedy spotykasz się z kimś, jak zareagują na twoje udostępnianie, ale prawdopodobnie z czasem odkryjesz wskazówki, że ktoś czuje się przytłoczony twoimi wiadomościami. Zamiast rozmawiać z nimi, właściwe może być dzielenie się pisemną informacją o RA poprzez skierowanie ich na stronę internetową lub inne zasoby.

Mówienie o RA w pracy

Musisz wziąć pod uwagę kilka rzeczy, decydując, czy powiesz swojemu przełożonemu i współpracownikom o twoim RZS. Nie musisz rozmawiać z nikim o chorobie, a jeśli objawy RZS nie mają wpływu na twoją pracę, możesz zdecydować, że w ogóle jej nie podnosisz. Jednakże, jeśli potrzebujesz wolnego czasu na spotkania lub specjalne zakwaterowanie w twoim miejscu pracy, prawdopodobnie dobrym pomysłem jest powiadomić pewnych ludzi, że masz RA.

W zależności od struktury firmy możesz zacząć od bezpośredniego przełożonego lub porozmawiać z kimś z działu zasobów ludzkich. Z kim rozmawiasz, wyjaśniasz, dlaczego im mówisz. Można powiedzieć: "Chciałem wam powiedzieć, że mam reumatoidalne zapalenie stawów. Oznacza to, że czasami muszę stanąć przy biurku, żeby zdjąć nacisk z moich stawów. "

Jeśli chodzi o prawa pracownicze w odniesieniu do RZS, pomocna może okazać się strona internetowa Sieci Job Accommodation: Jest to federalna izba rozrachunkowa informacji na temat ustawy o Amerykanach z niepełnosprawnościami.

Mówienie o RZS z dziećmi

Jeśli twoje dzieci są małe, możesz czuć się mniej skłonny do bezpośredniej rozmowy o RA i bardziej skoncentrować się na włączaniu tych dyskusji w codzienne czynności. Jessica Sanders, lat 34, jest matką trójki dzieci w wieku poniżej 13 lat. Nigdy nie usiadła z dziećmi na rozmowę o RA, ale mówi: "Są świadomi mojego artretyzmu, ale jak się do tego odnosimy," Czy możesz pomóc? mnie z tym? Mój artretyzm nie pozwoli mi tego dzisiaj zrobić. "

Niektóre dzieci mogą się bać, kiedy dowiedzą się, że RA nie zniknie - i może się pogorszyć. Skoncentruj się na pozytywnych aspektach swojej sytuacji: daj swoim dzieciom znać, że masz lekarza, który cię wspiera i że dosłownie tysiące specjalnie wyszkolonych naukowców ulepsza leczenie i szuka lekarstwa na RA.

Rozmowa z intymnymi partnerami

RA może być niepożądanym intruzem w sypialni, powodując suchość pochwy i wrażliwość na kobiety, które ją mają i prawdopodobnie powodując zaburzenia erekcji u mężczyzn. Dodatkowo, nikt nie czuje się seksownie, gdy ich ciało jest niewygodne. Ale zdrowe życie seksualne jest ważnym elementem tożsamości osobistej i szczęścia.

"Moim zdaniem najważniejszą rzeczą podczas rozmowy z partnerem o RA jest zadawanie pytań i słuchanie siebie nawzajem", mówi Ara Dikranian, MD, reumatolog w Cabrillo Center for Rheumatic Disease. "Jeśli przewlekłe schorzenie powoduje ból, partner nie może tego wiedzieć, chyba że tak uważasz. "

Na wynos

Wyjaśnienie, że masz przewlekłą chorobę, może być trudne. Możesz czuć się nieswojo zwracając szczególną uwagę na siebie lub sugerując, że twój stan sprawia, że ​​jesteś w jakiś sposób mniej zdolny.Z biegiem czasu, będziesz mieć lepszy sens, kiedy i jak mówić o swoim RZS. Idź powoli i słuchaj własnego wewnętrznego głosu, który mówi ci, czy ta osoba i ta chwila są dla ciebie odpowiednie.