Organizacja non-profit wprowadzająca interaktywną platformę edukacyjną dla stwardnienia rozsianego

Dla osób, u których nowo zdiagnozowano stwardnienie rozsiane (MS), poznanie choroby może być przerażające. Pacjenci są często przytłoczeni informacjami, z których część wolałaby nie wiedzieć. A porównywanie nie pomaga; jedna osoba może mieć problemy ze wzrokiem, a inna nie może chodzić.

Ponieważ każdy doświadcza stwardnienia rozsianego inaczej, nowo zdiagnozowanego cudu, "co się ze mną stanie? "

ReklamaReklama Organizacja non-profit o nazwie SoftServe Matters ma misję poprowadzenia nowo zdiagnozowanej przez swoją podróż MS w dostosowany sposób. Platforma MS SoftServe uruchomi się pod koniec bieżącego roku.

Poznaj wczesne znaki ostrzegawcze MS »

Koncepcja SoftServe

" Ponieważ zostałem zdiagnozowany w 1988 roku w wieku 20 lat, całe moje dorosłe życie ukształtowało się wokół tej orzechowej choroby - wyjaśniła Amy Gurowitz, założycielka MS SoftServe, w wywiadzie dla Healthline.

Ogłoszenie

W 1988 roku założycielami Google byli tylko nastoletni chłopcy. W związku z tym proces uczenia się o SM wiązał się z otwarciem książki, którą natychmiast zatrzasnęła po przeczytaniu słów takich jak "progresywny" i "degeneracyjny". "

"Zdecydowałem się zrezygnować z nauki", powiedziała, "ponieważ nikt nie wiedział, co zawiera moja wersja choroby. "Ale pracując nad uzyskanym tytułem magistra w zakresie technologii edukacyjnej na Uniwersytecie Nowojorskim, pomysł na MS SoftServe został przyjęty. Stała się przedmiotem jej tezy i od tego czasu jest jej pasją.

ReklamaReklama "Co działa, a co nie, gdy próbuje się dowiedzieć o SM w Internecie jest jak ruchomy cel", napisał Gurowitz w eseju o Real World Health Care. "Co dana osoba musi wiedzieć o zmianach w miarę jak choroba postępuje z czasem i lęk jest powszechny dla nowo zdiagnozowanych, nawet ludzie, którzy żyją ze stwardnieniem rozsianym od wielu lat przechodzą zmiany zarówno w codziennych objawach, jak i przebiegu choroby. "

Gurowitz, który mieszka w New Jersey, powiedział, że koncepcja dla MS SoftServe jest prosta: "Daj użytkownikowi końcowemu kontrolę nad tym, w jaki sposób informacje są mu prezentowane. "Na przykład, jeśli nigdy nie miałeś zapalenia nerwu wzrokowego, ale problemy z pęcherzem są ważne, możesz zawęzić badania do objawów pęcherza moczowego, więc nieistotne tematy nie będą cię rozpraszać.

7 niezastrzeżonych faktów dotyczących SM »

Doświadczenie w projektowaniu

Niektórzy ludzie dobrze czytają artykuły naukowe, podczas gdy inni wolą terminy laika. Niektórzy lepiej wchłaniają rzeczy poprzez czytanie, inni wolą oglądać filmy. MS SoftServe dostosuje się do potrzeb użytkownika. Wybierając preferowany poziom języka i typ mediów, użytkownicy mogą stworzyć unikalne środowisko uczenia się.

Co ważniejsze, MS SoftServe zapewni pacjentom sposób na edukację rodziny i przyjaciół na temat ich wersji choroby.

ReklamaReklama "Program MS SoftServe umożliwi … łatwe nauczanie innych o swoich doświadczeniach" - powiedział Gurowitz. "Będziesz mógł tworzyć nagrania MP3, pobierać pliki PDF i udostępniać linki wyjaśniające, w jaki sposób twoje stwardnienie rozsiane wpływa na ciebie, pomagając innym zrozumieć, przez co przechodzisz. "

" Najważniejszą rzeczą jest niestandardowy adres URL, "dodaje Gurowitz," opisujący twoją wersję MS, którą możesz użyć jako szybki mechanizm, aby pomóc ludziom dowiedzieć się o twoich doświadczeniach. "Podczas wybierania interesujących tematów twoje preferencje są zapisywane" prawie jak koszyk "- wyjaśniła. Za pomocą jednego kliknięcia znajomi i rodzina mają dostęp do wszystkiego, co chcesz udostępnić.

Dowiedz się, jak kontrolować objawy MS »

Reklama

Podnoszenie świadomości i finansowanie

Gurowitz i zarząd MS SoftServe - istne" Who's Who "badaczy MS i adwokaci - skupiają się na podnoszeniu świadomości na temat organizacji. "Nie chcę, aby ktokolwiek kiedykolwiek przechodził przez to, co musiałem, kiedy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany" - powiedział Gurowitz.

Jeśli chodzi o pozyskiwanie funduszy, "Zebraliśmy ponad 15 000 USD do tej pory", powiedziała, "w tym darowizny od osób prywatnych, korporacji, fundacji i dotację na rozpoczęcie działalności w wysokości 3 000 USD od National MS Society, które jest pierwszą dotacją, której dano - są w biznesie otrzymującym granty. "

ReklamaReklama Chociaż lista dawców rośnie, wciąż pozostaje wiele do zrobienia. Tworzenie filmów, dodawanie treści i budowanie "rusztowania", które stanie się doświadczeniem użytkownika, wymaga czasu i pieniędzy.

Postawa Gurowitza pozostaje optymistyczna i pozytywna. Jest przekonana, że ​​jej marzenie o wyjątkowej i użytecznej platformie MS wkrótce stanie się rzeczywistością.

Aby dowiedzieć się więcej o MS SoftServe, obejrzyj wstępne wideo. Kliknij tutaj, jeśli chcesz przekazać darowiznę.