ŻYcie z mukowiscydozą: 5 wskazówek dotyczących codziennego życia

Dlaczego to ma znaczenie

Jeśli masz mukowiscydozę, ważne jest, aby dowiedzieć się jak najwięcej o stanie i jak nim zarządzać. Podejmowanie kroków mających na celu zachowanie zdrowia i leczenia może pomóc w zapobieganiu poważnym zakażeniom.

Nie ma lekarstwa na mukowiscydozę. Chociaż całkowite wyeliminowanie zaostrzeń może być niemożliwe, można zrobić kilka rzeczy, aby zmniejszyć częstotliwość i nasilenie choroby, a także poprawić jakość życia.

reklamaReklama

Poznaj różne zabiegi

Wskazówka # 1: Poznaj możliwości leczenia

Leczenie mukowiscydozy przeszło długą drogę w ostatnich latach. Cele leczenia to:

• zapobiegają infekcjom płuc i ograniczają ich ciężkość
• rozluźniają i usuwają lepki śluz z płuc
• zapobiegają i leczą blokady jelit
• zapobiegają odwodnieniu
• zapewniają prawidłowe odżywianie

Większość osoby z mukowiscydozą są leczone przez zespół pracowników służby zdrowia, w tym:

• lekarzy wyspecjalizowanych w mukowiscydozie
• pielęgniarek
• fizjoterapeutów
• dietetyków
• pracowników socjalnych
• specjalistów od zdrowia psychicznego <999 >

Twój plan leczenia mukowiscydozy zostanie zindywidualizowany w zależności od ciężkości stanu i objawów. Główne metody leczenia mukowiscydozy to:

Fizjoterapia w klatce piersiowej

Znana jako bicie w klatkę piersiową lub perkusja, terapia obejmuje uderzanie klatki piersiowej i pleców, aby pomóc odkaszlnąć nagromadzony śluz w płucach. Terapię wykonuje się do czterech razy dziennie. W niektórych przypadkach do tego procesu wykorzystywane są urządzenia mechaniczne.

Leki

Kilka leków stosuje się w leczeniu mukowiscydozy. Antybiotyki są stosowane w celu zapobiegania i leczenia infekcji, środki przeciwzapalne są stosowane w celu zmniejszenia zapalenia płuc, a leki rozszerzające oskrzela pomagają w otwarciu dróg oddechowych.

Rehabilitacja pulmonologiczna (PR)

Celem programu PR jest pomóc Twoim płucom pracować lepiej i pozostać zdrowym. Programy PR mogą obejmować:

ćwiczenia

• instrukcje żywieniowe
• techniki oddychania
• poradnictwo psychologiczne (jeden na jeden lub grupa)
• edukacja na mukowiscydozę
• Terapia tlenowa

Jeśli tlen poziom we krwi, możesz potrzebować terapii tlenowej. Terapia tlenowa zapewnia dodatkowy tlen, który ułatwia oddychanie. Pomaga również zapobiegać nadciśnieniu płucnemu, formie wysokiego ciśnienia krwi, które wpływa na płuca i serce.

Operacja

Niektóre powikłania torbielowate mogą wymagać operacji. Na przykład, możesz potrzebować rurki do karmienia, jeśli bierzesz udział w systemie trawiennym. Jeśli wystąpi niedrożność jelit, może być konieczna operacja jelit. Przeszczep płuca może być rozważony, jeśli twój stan zagraża życiu.

Dobrze się odżywiaj

Wskazówka # 2: Jedz zrównoważoną dietę

Jeśli mukowiscydoza powoduje lepkie śluzowanie w przewodzie pokarmowym, może to uniemożliwić wchłanianie potrzebnych składników odżywczych, takich jak tłuszcze, witaminy, i minerały. W rezultacie, dieta mukowiscydozy jest znacznie wyższa w kaloriach i tłuszczach niż normalna dieta, ale powinna być dobrze zrównoważona. Według Kliniki Mayo, ludzie z mukowiscydozą wymagają do 50 procent więcej kalorii każdego dnia.

Zdrowy plan jedzenia z mukowiscydozą powinien zawierać:

owoce

• warzywa
• pełne ziarna
• pełnotłuste produkty mleczne
• białko
• zdrowe tłuszcze
• Twój lekarz może zalecić zażywasz enzymy trawienne za każdym razem, gdy jesz, aby pomóc swojemu ciału w przyswajaniu tłuszczów i białka. Można przepisać dietę o wysokiej zawartości soli, aby zapobiec utracie sodu spowodowanej przez pocenie się.

Aby pomóc cienkiej śluzie płuc, pij dużo płynów i pozostań dobrze nawodniony.

ReklamaReklama

Bądź aktywny

Porada 3: Utwórz plan treningu

Ćwiczenie jest dobre dla ogólnego stanu zdrowia fizycznego. Pomaga wzmocnić płuca i serce. Może również pomóc w poluzowaniu śluzu w drogach oddechowych. Według przeglądu systematycznego z 2008 r. Trening aerobowy i trening oporowy pomaga poprawić wydolność tlenową i siłę u osób z mukowiscydozą.

Ćwiczenie jest również dobre dla twojego zdrowia emocjonalnego. Pomaga złagodzić depresję i lęki poprzez uwalnianie substancji chemicznych, dzięki którym czujesz się dobrze i redukuje substancje chemiczne, które powodują, że czujesz się źle. Ćwiczenie może również pomóc zwiększyć pewność siebie i może pomóc ci poczuć większą kontrolę nad swoim zdrowiem.

Jeśli myśl o rozbiciu potu na siłowni lub biegach sprawi, że wzdrygniesz się, pomyśl poza tradycyjnym ćwiczeniem. Każdy ruch, który przyspiesza twoje serce, takie jak ogrodnictwo, wędrówki i gra w kółka jest korzystny. Kluczem do spójności jest znalezienie aktywności, którą kochasz.

Zachowaj bezpieczeństwo

Wskazówka # 4: Podejmij kroki, aby uniknąć choroby

Według Cystic Fibrosis Foundation (CFF), ludzie z mukowiscydozą są narażeni na zwiększone ryzyko poważnych infekcji płuc, ponieważ gruby, lepki śluz gromadzi się w płucach i pozwala nam się rozmnażać.

Aby zmniejszyć ryzyko infekcji, wykonaj następujące czynności:

Umyć ręce po kaszlu lub kichaniu, a także po fizjoterapii klatki piersiowej.

• Umyć ręce po pieszczocie zwierząt, po skorzystaniu z łazienki i przed jedzeniem.
• Umyć ręce po dotknięciu powierzchni w miejscach publicznych.
• Zakrywaj usta chusteczką, gdy kaszlesz lub kichasz; wyrzuć chusteczkę i umyj ręce.
• Kaszel lub kichanie w górnej części tułowia, jeśli tkanka nie jest dostępna; nie kaszleć i nie kichać w dłonie.
• Upewnij się, że wszystkie twoje szczepienia są aktualne; uzyskać roczny zastrzyk grypy.
• Trzymaj się co najmniej sześć stóp od chorych i innych osób z mukowiscydozą.
• ReklamaReklama

Uzyskaj wsparcie

Porada # 5: Łącz się ze społecznością

Niektórzy ludzie z mukowiscydozą doświadczają depresji. Według badań z 2008 roku, mukowiscydoza jest czynnikiem ryzyka depresji.Badanie wykazało, że depresja u osób z mukowiscydozą może mieć negatywny wpływ na ich leczenie, życie rodzinne i jakość życia związaną ze zdrowiem.

Jeśli uważasz, że możesz mieć depresję lub obawiasz się depresji, skontaktuj się z zespołem opieki zdrowotnej. Twój lekarz może nauczyć Cię rozpoznawania symptomów depresji i może pomóc Ci w leczeniu. Leczenie może obejmować terapię rozmów, leki lub ich kombinację. Depresja może zmniejszyć skuteczność leczenia mukowiscydozy i zmniejszyć czynność płuc, dlatego ważne jest, aby uzyskać pomoc przy pierwszym znaku, że coś może być nie tak.

Grupy wsparcia oferują możliwość porozmawiania z innymi osobami, które doświadczyły podobnych symptomów i doświadczeń, jak Ty. Porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej lub zadzwoń do lokalnego szpitala, aby sprawdzić, czy w Twojej okolicy jest grupa wsparcia.

Dowiedz się więcej: Mukowiscydoza »

Reklama

Jedzenie na wynos

Dolna linia

Mukowiscydoza jest poważną, postępującą chorobą. W krótkim okresie Ty i Twój zespół opieki zdrowotnej będziecie pracować nad tym, aby radzić sobie z objawami i zmniejszyć ryzyko infekcji lub innych poważnych komplikacji. Czasami możesz wymagać regularnej opieki ambulatoryjnej lub hospitalizacji.

Z powodu nowych metod leczenia długoterminowe perspektywy dla osób z mukowiscydozą są znacznie lepsze niż kiedykolwiek wcześniej. Wiele osób z tym schorzeniem chodzi do szkoły, trzyma pracę i ma dzieci. Możesz pomóc wyposażyć swoje ciało w leczenie mukowiscydozy poprzez przestrzeganie planu leczenia, prawidłowe odżywianie, ćwiczenia, unikanie zarazków, gdy tylko jest to możliwe, i przejęcie kontroli nad swoim stanem emocjonalnym.

Czytaj dalej: Związek pomiędzy zewnątrzwydzielniczą niewydolnością trzustki a mukowiscydozą »