Jak rozmawiać z innymi na temat twojego lub twojego bliskich IPF

Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) jest rzadką chorobą płuc, z zaledwie trzema do dziewięciu przypadków na 100 000 osób w Europie i Ameryce Północnej. Więc prawdopodobnie okaże się, że wiele osób nigdy nie słyszało o IPF.

Rzadkość tej choroby prowadzi do wielu nieporozumień. Jeśli ty lub ktoś z Twoich bliskich został zdiagnozowany z IPF, możesz napotkać wiele pytań od dobrze zorientowanych, ale zdezorientowanych przyjaciół i członków rodziny. Oto przewodnik, który pomoże Ci znaleźć odpowiedzi na pytania, które ludzie mogą mieć w związku z IPF.

Co to jest IPF?

Biorąc pod uwagę rzadkość IPF, prawdopodobnie będziesz musiał rozpocząć rozmowę, wyjaśniając czym jest IPF. Krótko mówiąc, jest to choroba, która powoduje, że blizny tworzą się głęboko w twoich płucach. To blizny - zwane zwłóknieniem - usztywniają worki oddechowe płuc, aby nie mogły dostarczyć wystarczającej ilości tlenu do krwioobiegu i do reszty ciała. Wyjaśnij, że ten chroniczny brak tlenu powoduje, że często kaszlesz, czujesz się zmęczony i masz duszność podczas chodzenia lub ćwiczeń.

Czy otrzymałeś IPF od palenia?

W przypadku jakiejkolwiek choroby płuc ludzie mają naturalną tendencję do zastanawiania się, czy nie należy obwiniać palenia. Jeśli palisz, możesz odpowiedzieć, że nawyk mógł zwiększyć ryzyko zachorowania.

Jednak palenie papierosów niekoniecznie powoduje IPF. Inne czynniki, w tym zanieczyszczenie, niektóre leki i infekcje wirusowe, również mogą zwiększyć twoje ryzyko. Niech dana osoba wie, że w większości przypadków IPF nie jest spowodowane paleniem tytoniu ani innymi czynnikami związanymi ze stylem życia. W rzeczywistości słowo "idiopatyczny" oznacza, że ​​lekarze nie wiedzą dokładnie, co spowodowało tę chorobę płuc.

Jak IPF wpływa na twoje życie?

Każdy, kto jest blisko ciebie, mógł już być świadkiem symptomów IPF. Daj im znać, że ponieważ IPF zapobiega wydostawaniu się wystarczającej ilości tlenu do twojego ciała, trudniej ci oddychać. Oznacza to, że możesz mieć problemy z wykonywaniem nawet najbardziej podstawowych czynności - np. Brać prysznic lub chodzić po schodach. Powiedz im, że nawet rozmowa przez telefon lub jedzenie może stać się dla ciebie trudna, ponieważ stan się pogarsza.

Jeśli nie czujesz się dobrze, możesz pominąć niektóre wydarzenia towarzyskie.

Jeśli masz pulsowanie palcami, możesz wyjaśnić, że ten objaw jest również spowodowany IPF.

Czy istnieje lekarstwo?

Poinformuj osobę, że chociaż nie ma lekarstwa na IPF, terapie, takie jak medycyna i tlenoterapia, mogą pomóc w opanowaniu objawów takich jak duszność i kaszel.

Jeśli osoba pyta, dlaczego nie możesz po prostu przeszczepić płuc, powiedz im, że leczenie nie jest dostępne dla wszystkich z IPF. Musisz być dobrym kandydatem i być na tyle zdrowym, aby poddać się operacji. A nawet jeśli spełnisz te kryteria, będziesz musiał dostać się na listę oczekujących przeszczepionych narządów, co oznacza, że ​​musisz poczekać, aż zostanie udostępnione płuco dawcy.

Czy umrzesz?

To jedno z najtrudniejszych pytań, na które trzeba odpowiedzieć, zwłaszcza jeśli dziecko to zadaje. Perspektywa śmierci jest tak trudna dla twoich przyjaciół i rodziny, jak to jest prawdopodobnie przy tobie.

Szybkie wyszukiwanie w Internecie zwiększy statystyki pokazujące, że przeciętna osoba z IPF przetrwała zaledwie dwa do trzech lat. Chociaż liczby te brzmią strasznie, wyjaśnij, że wprowadzają w błąd. Chociaż IPF jest poważną chorobą, każdy, kto go dostaje, doświadcza go inaczej. Niektórzy ludzie żyją przez wiele lat bez żadnych poważnych problemów zdrowotnych. Zabiegi - zwłaszcza przeszczepienie płuc - mogą radykalnie poprawić twój pogląd. Zapewnij osobę, że zrobisz wszystko, aby zachować zdrowie.

Jak mogę dowiedzieć się więcej o IPF?

Jeśli w gabinecie lekarskim rozdajesz broszury na temat IPF, przygotuj kilka wskazówek. Wskaż ludziom zasoby sieciowe, takie jak National Heart, Lung and Blood Institute, American Lung Association i Pulmonary Fibrosis Foundation. Organizacje te oferują zasoby edukacyjne i filmy wideo opisujące IPF oraz jego objawy i leczenie.

Zachęć tę osobę do wzięcia udziału w spotkaniu grupy wsparcia, aby dowiedzieć się, jak to jest żyć z IPF codziennie. Jeśli jesteś blisko nich, możesz zachęcić ich do przyłączenia się do ciebie podczas wizyty u lekarza. Następnie mogą poprosić lekarza o wszelkie nierozstrzygnięte pytania dotyczące twojego stanu.