Planowanie dnia na dzień życia z IPF

Jeśli żyjesz z idiopatycznym zwłóknieniem płuc (IPF), wiesz, jak nieprzewidywalna może być choroba. Twoje objawy mogą się radykalnie zmieniać z miesiąca na miesiąc, a nawet z dnia na dzień. Na początku choroby możesz czuć się wystarczająco dobrze, aby pracować, ćwiczyć i spotykać się z przyjaciółmi. Ale kiedy choroba zaczyna błyskać, twój kaszel i duszność mogą być tak poważne, że możesz mieć problemy z opuszczeniem domu.

Nieregularny charakter objawów IPF utrudnia planowanie z wyprzedzeniem. Jednak trochę planowania może faktycznie ułatwić zarządzanie twoją chorobą. Zacznij utrzymywać dzienny, tygodniowy lub miesięczny kalendarz i wypełniaj go obowiązkowymi zadaniami i przypomnieniami.

Wizyty u lekarza

IPF jest przewlekłą i postępującą chorobą. Twoje objawy mogą się zmieniać wraz z upływem czasu, a terapie, które kiedyś pomagały kontrolować duszność i kaszel mogą w końcu przestać być skuteczne. Aby zarządzać swoimi objawami i zapobiegać komplikacjom, musisz ustalić harmonogram wizyt u swojego dostawcy opieki zdrowotnej.

Planuj wizytę u swojego lekarza około trzy do czterech razy w roku. Zapisz te wizyty w kalendarzu, aby nie zapomnieć o nich. Śledź również wszelkie dodatkowe spotkania z innymi specjalistami dotyczące testów i terapii.

Przygotuj się na każdą wizytę z wyprzedzeniem, pisząc listę pytań i wątpliwości dla lekarza.

Leki

Zachowanie wierności reżimowi leczenia pomoże kontrolować objawy i kontrolować postęp choroby. Kilka leków zostało zatwierdzonych do leczenia IPF, w tym cyklofosfamidu (Cytoxan), N-acetylocysteiny (Acetadote), nintedanibu (Ofev) i pirfenidonu (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Lek przyjmujesz jeden do trzech razy dziennie. Użyj kalendarza jako przypomnienia, aby nie zapomnieć o dawce.

Ćwiczenie

Choć możesz czuć się zbyt tępy i zmęczony, aby wykonywać ćwiczenia, pozostawanie aktywnym może poprawić te objawy. Wzmocnienie serca i innych mięśni pomoże Ci łatwiej wykonywać codzienne czynności. Aby zobaczyć wyniki, nie trzeba wykonywać pełnego godzinnego treningu. Zwiedzanie przez kilka minut dziennie jest korzystne.

Jeśli masz problemy z ćwiczeniem, poproś lekarza o zapisanie się do programu rehabilitacji płuc. W tym programie będziesz pracować ze specjalistą ds. Ćwiczeń, aby nauczyć się, jak bezpiecznie się dopasować i na poziomie umiejętności.

Sen

Osiem godzin snu każdej nocy jest niezbędne, by czuć się najlepiej. Jeśli twój sen jest nieregularny, napisz w swoim kalendarzu ustalony czas do snu. Postaraj się wejść w rutynę, kładąc się spać i wstawać o tej samej porze każdego dnia - nawet w weekendy.

Aby pomóc ci zasnąć o wyznaczonej godzinie, rób coś relaksującego, jak czytanie książki, wzięcie ciepłej kąpieli, ćwiczenie głębokiego oddychania lub medytacji.

Pogoda

IPF może sprawić, że będziesz mniej tolerancyjny na ekstremalne temperatury. W miesiącach letnich zaplanuj swoje działania na wczesny poranek, kiedy słońce i ciepło nie są tak intensywne. Zaplanuj popołudniowe przerwy w domu w klimatyzacji.

Posiłki

Duże posiłki nie są zalecane, gdy masz IPF. Zbyt duże uczucie może utrudniać oddychanie. Zamiast tego zaplanuj kilka małych posiłków i przekąsek w ciągu dnia.

Pomoc

Codzienne czynności, takie jak sprzątanie domu i gotowanie, mogą być coraz trudniejsze, gdy masz problemy z oddychaniem. Gdy przyjaciele i członkowie rodziny oferują ci pomoc, nie mów tak. Zaplanuj je w swoim kalendarzu. Ustaw godziny na pół godziny lub godziny dla osób gotujących posiłki, idź na zakupy spożywcze lub poproś o wizyty u lekarza.

Czas społeczny

Nawet gdy czujesz się nieswojo, ważne jest, aby pozostać w społeczności, aby nie stać się samotnym i samotnym. Jeśli nie możesz wyjść z domu, skonfiguruj połączenia telefoniczne lub Skype ze znajomymi lub krewnymi lub połącz się za pośrednictwem mediów społecznościowych.

Data rzucenia palenia

Jeśli wciąż palisz, teraz jest czas, aby przestać. Oddychanie dymem papierosowym może pogorszyć objawy IPF. Ustaw datę w kalendarzu, aby rzucić palenie i trzymaj się go.

Przed upływem daty wyrzuć każdego papierosa i popielniczkę w swoim domu. Spotkaj się z lekarzem, aby uzyskać poradę, jak rzucić palenie. Możesz spróbować leków, które pomogą zmniejszyć skłonność do palenia, lub użyć produktów zastępujących nikotynę, takich jak plaster, guma lub spray do nosa.

Spotkania grup wsparcia

Kontakt z innymi osobami, które mają IPF, może pomóc ci poczuć się bardziej połączony. Możesz uczyć się od innych członków grupy i na nich oprzeć. Staraj się regularnie uczestniczyć w spotkaniach. Jeśli jeszcze nie uczestniczysz w grupie wsparcia, możesz ją znaleźć za pośrednictwem Fundacji Fibrosis Pulmonary.