Czy powinienem powiedzieć innym o mojej łuszczycy?

Mówienie komuś - bez względu na to, jak blisko jesteś - że twoja łuszczyca może być trudna. W rzeczywistości mogą to zauważyć i coś powiedzieć, zanim będziesz miał szansę to wychwycić.

W każdym razie uzyskanie większej pewności siebie, co do konieczności mówienia i mówienia o łuszczycy może być trudne, ale może być również tego warte. Potrzebujesz dowodu? Spójrz, jak mówią niektórzy z twoich kolegów z łuszczycy.

Mówię ludziom bez wahania, ponieważ unika to kłopotliwych sytuacji. Na przykład kiedyś umyłem włosy w salonie fryzjerskim. Kosmetyczka sapnęła, przestała myć włosy, a potem odeszła. Od razu wiedziałem, o co chodzi. Wyjaśniłem, że mam łuszczycę skóry głowy i że nie było to zaraźliwe. Od tego czasu zawsze informuję moją kosmetyczkę i każdego, kto może mieć negatywną reakcję.

Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI

Teoria łyżek to najlepszy sposób … Zaczynasz od 12 łyżek. Łyżki reprezentują twoją energię, co jesteś w stanie zrobić na ten dzień. Wyjaśniając [łuszczycę] komuś, wyrzuć łyżki. Powiedz im, aby przebiegli przez cały dzień, i pokaż im, jak to działa w twoim ciele. Zacznij więc od porannej rutyny. Wstań z łóżka, jedna łyżka zniknęła. Weź prysznic, kolejna łyżka zniknęła … Większość ludzi cierpiących na choroby autoimmunologiczne zabraknie łyżek podczas pracy, nie pozwalając im na pełne funkcjonowanie.

Mandie Davis, żyjący z łuszczycą

Nic, co może być zakłopotane. Zajmowałem się tym przez lata, aż pewnego dnia wylądowałem w szpitalu. Pierwszym krokiem jest uzyskanie dermatologa! Łuszczyca nie ma jeszcze lekarstwa, ale nie musisz cierpieć lub po prostu z tego powodu radzić sobie. Masz tak wiele opcji.

Stephanie Sandlin, żyjąca z łuszczycą

Mam 85 lat i nie miałem okazji się z nikim podzielić, ponieważ zdecydowałem, że będę cierpieć z tego powodu. Ale teraz chciałbym usłyszeć i nauczyć się wszystkiego, co byłoby pomocne w złagodzeniu sztywności i bólu.

Ruth V., żyjący z łuszczycowym zapaleniem stawów

Latem przechodzę do mojego młodszego roku liceum, poszedłem z przyjaciółmi na plażę. Moja skóra była wtedy bardzo rzadka, ale nie mogłam się doczekać, kiedy zrelaksuję się na słońcu i dogonię dziewczyny. Ale niewiarygodnie balansujące kobiety zepsuły mi dzień, podchodząc do pytania, czy mam ospę wietrzną, czy "coś innego zaraźliwego". "

Zanim zdążyłem wyjaśnić, poszła do mnie z niesamowicie głośnym wykładem o tym, jak nieodpowiedzialnie byłem, narażając wszystkich wokół mnie na niebezpieczeństwo schwytania mojej choroby - szczególnie jej drogocennych dzieci.

Nie czułam się wtedy tak dobrze w mojej skórze, ponieważ uczyłam się, jak żyć z tą chorobą. Zamiast głosu, który odtwarzam w mojej głowie na temat tego, co powiedziałbym, usłyszała szeptaną odpowiedź "Uh, mam łuszczycę", a ja zmniejszam moją chudą 5'7 "ramę na krześle plażowym, by ukryć się przed wszystkimi gapiącymi się Na naszej giełdzie, patrząc wstecz, wiem, że prawdopodobnie nie była to głośna rozmowa i jestem pewna, że ​​nie wiele osób chciało się gapić, ale byłem zbyt zawstydzony, aby to zauważyć.

Przypomina mi się tego spotkania za każdym razem, gdy zakładam kostium kąpielowy, nawet gdy moja skóra jest w dobrej formie, wciąż myślę o tym, jak mnie czuła, co ostatecznie sprawiło, że jestem silniejszą osobą, ale pamiętam, że czuję się niesamowicie samoświadoma i przerażona.

Joni, żyjąca z łuszczycą i blogerka "Dziewczyny z plamami"

Wiele osób ją ma, ale nie wiele osób mówi o tym. To jest zawstydzające To może wydawać się powierzchowną rzeczą na którą można narzekać (może być gorsze, prawda? To tylko na mojej skórze). I trudno jest spotkać pacjentów z łuszczycą (W końcu większość z nas robi wszystko, aby upewnić się, że nikt inny nie może powiedzieć, że to mamy!)

Sarah, żyjąc z łuszczycą i blogger z Łuszczyca Psucks