Jak jeden pacjent odmawia poddania się RA
Spisu treści:
Kiedy Lori Ruff budzi się każdego ranka, nie wie, czy będzie w stanie wstać z łóżka. "Są poranki, które budzę i nie mogę dosięgnąć mojego telefonu w odległości kilku cali" - mówi.
Ruff, osoba wykonawcza z ALPFA (Stowarzyszenie Latynoamerykańskich Zawodowców w Ameryce) i popularna mówczyni z mediów społecznościowych, która jest tak silna, że znana jest jako LinkedIn Diva, żyje z uporczywym umiarkowanym do ciężkiego reumatoidalnym zapaleniem stawów i fibromyalgia. Sześć lat temu chodziła po schodach w swoich szortach. "Spojrzałem w dół i zauważyłem, że moje lewe kolano jest naprawdę spuchnięte, a myślałem, że mój ból, powinien zaszkodzić," mówi.
Kontynuowała przy pomocy bandaża asa i herbaty ziołowej, ale w ciągu kilku dni ból przyszedł i zaczęła używać kul. Kilka tygodni później jej prawe kolano również puchło i potrzebowała wózka inwalidzkiego. Ból i obrzęk nadal rozprzestrzeniały się na jej kostki, ręce, nadgarstki i dłonie. Nie mogła już się ubierać ani prowadzić, a 21 stycznia 2011 r. Została ostatecznie zdiagnozowana z RA.
Reumatoidalne zapalenie stawów jest spowodowane przez system odpornościowy organizmu atakujący własne stawy i inną tkankę. Nie ma lekarstwa, tylko zabiegi, które obejmują chirurgię, lekarstwa i zmiany stylu życia w celu złagodzenia objawów. Ponad 1,5 miliona osób w Stanach Zjednoczonych ma RZS. Wiele osób odczuwa ból, zmęczenie, utratę apetytu i niską gorączkę - nie wspominając o nudnościach i innych łagodnych lub poważnych skutkach ubocznych leków.
W obliczu faktów
Jeszcze zanim zdiagnozowano usterkę, Ruff stanął w obliczu ważnych decyzji. "Miałem rozmowę w tygodniu pracy w Oklahoma City [2010]" - mówi. "Nie chciałem odmówić. Zadzwoniłem i zamiast powiedzieć, że nie mogę przyjść, powiedziałem: "Mam kontuzje. Jestem na wózku inwalidzkim. Czy możesz mnie przyjąć na swoją scenę? "
Organizatorzy konferencji z radością pomagali, płacąc nawet za towarzysza, który towarzyszył jej w podróży. I z pomocą czasu w hotelowej wannie z hydromasażem, Ruff odniósł udane zaangażowanie. "Naprawdę wierzę, że gdybym powiedział:" Nie mogę przyjść ", moja kariera mówców by się skończyła. "
Lori nazywa rok 2011 najgorszym okresem swojego życia, ponieważ ona i jej pracownicy służby zdrowia szukali kombinacji leków, które przyniosłyby ulgę bez zbyt wielu skutków ubocznych. Zanim znalazła taką, która pozwoliła jej wejść po schodach bez pomocy po raz pierwszy, potrzebowała kilku różnych lekarstw. "To był dzień Bożego Narodzenia 2011.Pamiętam, że mam nadzieję, że odzyskam życie "- mówi.
Odnajdywanie tego, co działa najlepiej
Z biegiem czasu, Ruff znalazła kilka sztuczek, które pomogą złagodzić jej objawy: ciągle zmieniający się koktajl leków na receptę, domowe mikstury, takie jak herbata z imbirem chai, aby uspokoić żołądek, kurkuma, aby zmniejszyć stan zapalny, miód i cytryna, długie, gorące prysznice, a następnie olej kokosowy, aby zmiękczyć jej skórę i dostosować się do jej harmonogramu, aby dostosować zmiany stylu życia.
Ona ma również zestaw narzędzi RA ze skórzanymi rękawicami zapaśniczymi, aby chronić dłonie przed użyciem samobieżnego wózka inwalidzkiego i taśmy mierniczej. Prowadzi dziennik, wykonując pomiary obrzęków w porównaniu do normalnych stawów, aby uzyskać bardziej szczegółowy obraz swojego zdrowia. "Zamiast dzwonić do mojego lekarza i mówić:" Jestem spuchnięty i to boli ", mogę powiedzieć:" Moje kolana mają 20 cali i jedną czwartą cala zamiast 18 "- mówi.
Jej typowy tydzień pracy jest intensywny, z "Mom's Tuesday Movie Nights" jako środkowym tygodniem zdrowia psychicznego, po którym następuje powrót do zdrowia w weekendy. W niedzielę wstaje później, aby pójść do kościoła. I nie rób między nią a futbolem.
W trakcie tygodnia pracy może od czasu do czasu czytać wyraz zaniepokojenia twarzy swoich kolegów. "To moje lustro" - mówi. "Kiedy patrzą na mnie w ten sposób, czas iść do łóżka. "
Najważniejsze, że Ruff odmawia poddania się." Mógłbym powiedzieć, że moje życie się skończyło, albo mógłbym coś z tym zrobić. Wielu ludzi żyje z bólu, ale ja się uśmiecham, ponieważ angażuję się w znaczące konwersje z ludźmi, na których mi zależy. Oto, jak teraz mierzę swoje życie: przez mój wpływ, gdy moją jedyną opcją jest pozostać w łóżku. "
Lori Ruff jest profesjonalną liderką marki i specjalistą od LinkedIn, o czym świadczy jej pseudonim LinkedIn Diva. Jest autorką wielu książek i została wymieniona przez Forbesa jako jeden z 50 najlepszych twórców wpływów mediów społecznościowych. Obecnie jest dyrektorem ds. Brandingu w ALPFA, największej latynoskiej organizacji członkowskiej w Stanach Zjednoczonych.
