Jak pozostaję na szczycie szkoły z wrzodziejącym zapaleniem okrężnicy

Życie jest nieprzewidywalne. Możemy tworzyć plany i robić co w naszej mocy, aby je zrealizować, ale nie zawsze mamy kontrolę. Wszystko się po prostu dzieje. Bez względu na to, ile mamy lat, lub kiedy jesteśmy doświadczeni, musimy dostosować się za każdym razem - a dostosowania nigdy nie stają się łatwiejsze, niezależnie od tego, czy są dobre, czy złe.

Wiele z tych wydarzeń będzie szczęśliwych. Ale nieuchronnie będzie to wydarzenie, które zakłóci ci życie w niefortunny sposób. Prawdopodobnie jedną z najtrudniejszych krzywych jest nowa diagnoza zmieniająca życie.

Od czasu mojej diagnozy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego w wieku 17 lat miałem ponad 15 głównych operacji. Wszystko zaczęło się, gdy byłem w liceum i byłem przerażony. Nie wiedziałem, jak wrócić do szkoły w otoczeniu ludzi, którzy uważali mnie za normalnego, zdrowego nastolatka. Teraz, gdy mam 23 lata, mam stałą ileostomię (co oznacza, że noszę torbę na brzuchu, aby zbierać odpady). Nadal jestem w college'u społecznościowym, pracując nad ogólnymi kursami edukacyjnymi.

Miałem swój sprawiedliwy udział wzlotów i upadków, jeśli chodzi o szkołę i moją chorobę. Zajęło mi trochę czasu, aby znów poczuć się pewnie i dowiedzieć się, jak mam postępować w ciągu dnia jak każdy inny. Ale jeśli nauczyłem się czegoś z tego wszystkiego, to jak się dostosować. Oto kilka porad i wskazówek, które pomogą Ci w powrocie do szkoły po diagnozie zmieniającej życie.

1. Zatrzymaj się i odetchnij

Ważne jest, abyś zrozumiał kluczowe słowa w swojej diagnozie. Na przykład "przewlekły" nie oznacza, że zawsze będziesz czuć się tak źle. Istnieje również różnica między "zmieniającymi życie" i "zagrażającymi życiu". "

Dokonanie tego rozróżnienia - i prawdziwe zrozumienie - zmieni twoje spojrzenie. Twój stan zawsze będzie częścią twojego życia, ale niekoniecznie musi to być twoim życiem.

Moja niesamowita pielęgniarka ze stomią, Bev, przyszła dziś do mojego pokoju, żeby ze mną porozmawiać. We wrześniu w innym pobliskim szpitalu odbywa się impreza dla studenta pielęgniarstwa, a wszystko to o stomiach! Bardzo niewiele pielęgniarek pracuje regularnie ze stomią i to wydarzenie jest ustawione jak pytania i odpowiedzi. Bev zapytał mnie, czy chciałbym być w panelu z innymi "ekspertami", aby uczniowie mogli uczyć się od kogoś, kto rzeczywiście ma stomię i umie się nią zająć. Nie mógłbym być bardziej podekscytowany! Do tej pory zarejestrowało się już ponad 80 studentów pielęgniarstwa i nie mogę się doczekać, aby stać się ich częścią. Możliwości takie jak te sprawiają, że wszystkie trudy są tego warte. Jeśli potrafię podnieść świadomość lub wykształcić kogoś, a nawet pomóc pielęgniarce w udzieleniu pomocy następnym pacjentom ze stomią, to wszystko jest tego warte. Nie mogę się doczekać!! … #spoonie #spooniefamily #IBD #IBDfamily #ulcerativecolitis #crohns #nocolonstillrollin #chronicpain #chronicillness #invisibleillness #autoimmunedisease #ileostomy #stoma #ostomy #urostomy #colostomy #surgery #girlswithguts #chronicallymotivated

Post udostępniony przez Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) w dniu 11 sierpnia 2017 o 6: 37 pm PDT

2. Zrób sobie przerwę

Ważną częścią dbania o siebie jest świadomość ograniczeń. Jeśli nie możesz chodzić do szkoły w pełnym wymiarze godzin, nie ma w tym wstydu. Liczy się to, że jesteś zdrowy i dobrze sobie radzisz na swoich kursach.

Stres jest także ogromnym składnikiem, jeśli chodzi o to, jak się fizycznie czujemy i może pogorszyć twój stan. Upewnij się, że twój harmonogram będzie Ci odpowiadał i co potrzebujesz.

3. Koordynuj ze swoją szkołą

Porozmawiaj ze swoim lekarzem i koordynuj pracę ze szkolnym biurem ds. Niepełnosprawności lub z usługami dostępu. Zwykle kojarzymy "niepełnosprawność" lub "dostęp" z podjazdami i windami, ale dostępność nie dotyczy wyłącznie osób z fizycznymi ograniczeniami.

Możesz nie czuć, że potrzebujesz jakiegoś zakwaterowania w szkole, ale zawsze lepiej być bezpiecznym niż żałować. Na przykład mój list z zakwaterowaniem oznaczał, że wolno mi siedzieć bliżej drzwi i że mam pozwolenie na wejście do łazienki bez zakłócania lekcji. W razie potrzeby dostaję też jedzenie i wodę. Są to proste zakwaterowanie, ale naprawdę pomocne.

1 dzień w dół, 12 kolejnych! Nacisk przyjmowania anatomii i fizjologii w 13 DNI zamiast 16 tygodni jest wyczerpujący! Ale jak tylko skończę to, mogę zgłosić się do szkoły pielęgniarskiej! Nie mogę się doczekać!

Post udostępniony przez Liesl Marie Peters (@lieslmariepeters) w dniu 16 maja 2017 r. O godzinie 10: 17pm PDT

4. Nie musisz omawiać swojego stanu z instruktorami

Wszyscy instruktorzy muszą wiedzieć, jakie miejsca zakwaterowania są zalecane na arkuszu, który im podasz, a oni zrobią wszystko, aby upewnić się, że je masz. Nie jesteś winien żadnego wyjaśnienia.

Jedynymi osobami, które muszą wiedzieć, co się z tobą dzieje, są Ty, Twój lekarz i same usługi dostępu, aby pomóc Ci uzyskać potrzebne zakwaterowanie. Jeśli masz problemy z instruktorem, przejdź do usług dostępu i porozmawiaj z nimi o tym, co robić.

5. Mam nadzieję, że się uda, ale bądź przygotowany na najgorsze

Nie wiem jak ty, ale zawsze trzymam parasol w moim samochodzie, na wypadek gdyby postanowił zacząć padać w drodze do szkoły. Powinieneś zrobić to samo z lekarstwami lub medykamentami, których możesz potrzebować. Mam torbę siedzącą za siedzeniem kierowcy mojego samochodu ze sprzętem stomijnym, więc jestem przygotowany na możliwość wycieku ileostomii, gdy mnie nie ma w domu.

6. Przede wszystkim buduj wokół siebie społeczność wspierającą

Jak gdyby chroniczna choroba nie była wystarczająco trudna, jest również wyczerpująca - mentalnie i emocjonalnie - gdy twoi przyjaciele nie wspierają cię. Smutną prawdą jest to, że wiele osób odpadnie, a rodzina będzie miała trudności ze zrozumieniem.(Mam bliskiego krewnego, który odwiedzi mnie w szpitalu po poważnej operacji i nadal będzie mnie pytał, czy uda mi się dotrzeć do rodzinnego spotkania w ten weekend.)

Posiadanie wspierającej sieci ludzi wokół ciebie którzy są zrozumienie jest kluczem. Kiedy jesteś zbyt zmęczony lub chory, aby wyjść z przyjaciółmi, jest o wiele bardziej pocieszająco usłyszeć: "To naprawdę dobrze! To całkowicie poza twoją kontrolą! Możemy całkowicie zmienić harmonogram! "Zamiast" Wczoraj wszystko było w porządku. Dlaczego nagle wszystko się zmieniło? "

Hashtagi na Instagramie to sposób, w jaki znalazłem innych ludzi z takimi samymi problemami zdrowotnymi jak ja, a teraz mam rodzinę online, do której można się zwrócić, gdy nikt inny nie zrozumie.

Powrót do szkoły jest stresujący dla wszystkich, zdrowych lub nie. Ale umiejętność radzenia sobie z tym stresem i bycie tak dobrze przygotowanym, jak to tylko możliwe, może pomóc złagodzić twoje obawy. Może minąć kilka tygodni, zanim przejdziesz do rutyny odpowiedniej dla ciebie, ale uwierz mi, gdy powiem, że możesz to zrobić. Masz przewlekłą chorobę, ale ona ma nie cię.