Fundusz marjorie: "Robin Hood" z cukrzycą zainspirowany, by zrobić różnicę na całym świecie
Spisu treści:
Nazywała się Marjorie. Była 29-latką z Ugandy w Afryce Wschodniej. A po tym, jak żyła z cukrzycą typu 1 w wieku trzech lat, zmarła w zeszłym roku w wyniku choroby nerek związanej z cukrzycą.
Teraz, na cześć Marjorie, endokrynolog z Nowego Jorku, który mieszka z samym typem 1, wykorzystuje swoją historię jako szkielet nowej organizacji non-profit, której celem jest pomoc ludziom w krajach rozwijających się w zdobyciu większych zasobów i edukacji w zakresie skutecznego życia z cukrzycą.
Szczerze mówiąc, bardzo źle się czuliśmy, jak cukrzyca jest adresowana w Trzecim Świecie po opublikowanym w środę raporcie Wil Dubois o braku pomysłowości w nowych globalnych wytycznych dotyczących opieki nad nowymi cyborgami.
Jesteśmy znacznie bardziej podekscytowani faktem, że niektóre kraje rozwijające się mogą się pochwalić "prawdziwym i zrównoważonym dobrem", gdzie pilnie potrzeba więcej uwagi na cukrzycę. Plus ten wysiłek jest kierowany przez kolegę z PWD i lekarza ze Stanów, który wykorzystuje własne życiowe doświadczenia i umiejętności w innych częściach świata, które tak bardzo tego potrzebują.
Spotkaj się z dr. Jasonem C. Baker'em, który założył nowy fundusz non-profit o nazwie Marjorie's Fund, nazwany na cześć młodej kobiety, która według niego zmieniła jego życie.
W środę porozmawialiśmy z Jasonem o organizacji, którą założył po śmierci Marjorie, jego własnej historii cukrzycy i fundraisingowym wydarzeniu, które miało miejsce dzisiejszego wieczoru w Nowym Jorku (!)
Chociaż ma prywatną praktykę służenia zdrowiu i zamożni pacjenci na Manhattanie, Jason postrzega siebie jako swego rodzaju Robin Hooda, który wykorzystuje swój zestaw umiejętności i pasję, by pomóc tym w biedniejszych krajach rozwijających się.
Wszystko to wraca do Marjorie, którą poznał dwa lata temu w Ugandzie, gdzie mieszkała i zaczął pracować dla osób chorych na cukrzycę.
Diagnoza "Przerażonego doktora"
Teraz 36, Jason zdiagnozowano typ 1 w wieku 25 lat podczas swojej pierwszej podróży zagranicznej do Republiki Gruzji, gdzie badał częstość występowania HIV i zapalenia wątroby typu C u pacjentów z gruźlicą. Rozwinął gorączkę, dreszcze i zachorował podczas operacji, ale w tym czasie nic nie wiedział i obwiniał go o zły barszcz, który zjadł poprzedniego dnia.
Wracając do USA, aby rozpocząć trzeci rok szkoły medycznej, Jason mówi, że tracił na wadze i zanim zaczął rotację pediatryczną, "skurczył się do cienia mojej dawnej jaźni". Kąciki jego ust były tak suche, że czasem krwawiły, a on przyznał, że jego wygląd sprawiał, że dzieci unikały go jako "przerażającego lekarza"."
Nikt nie myślał o cukrzycy, jego stopnie i zdrowie ucierpiały, aż w końcu udał się do lekarza i został popędzony do ER po czytaniu cukru we krwi wyższym niż 600 mg / dL, wraz z diagnozą typu 1 Jason został również zdiagnozowany w tym pierwszym miesiącu z anemią aplastyczną z powodu choroby krwi i powiedział, że bez biopsji szpiku kostnego umrze. Otrzymał tę biopsję i powiedziano mu, że jego ciało było w stanie głodowym, a szpik kostny miał został zniszczony w trakcie procesu, na szczęście sam odzyskał siły, na szczęście.
Po tej przerażeniu, Jason rozpoczął swój trzeci rok szkoły medycznej na Uniwersytecie Emory i był właśnie w punkcie decydowania o swojej specjalizacji. zainteresował się endokrynologią, ale do tej pory do tego nie doszedł … Po swojej diagnozie wątpił, by mógł zostać lekarzem … ale to się zmieniło, gdy przyjął wyzwanie.
"Emocjonalnie wiedziałem, że być powodem mojego przetrwania - mówi - znajdując sens w moim własnym zdrowiu są podróżą, doprowadziły mnie do profesjonalnego poświęcenia się opiece nad innymi chorymi na cukrzycę. "
Jason obecnie ćwiczy w Weill Cornell Medical Associates w górnej części Manhattanu, a także jest adiunktem medycyny i uczestniczy w endo Cornell Medical College w Nowym Jorku, NY .
To, co udało mu się stworzyć dzięki tej globalnej inicjatywie, jest już na dobrej drodze, ponieważ jego zainteresowania obejmują zarządzanie chorobami poprzez edukację i interwencję w stylu życia, profilaktykę typu 1 oraz wpływ cukrzycy na zdrowie międzynarodowe. Brał udział w różnych światowych inicjatywach dotyczących cukrzycy, w tym wysiłków Międzynarodowej Federacji Diabetologicznej i Globalnego Stowarzyszenia Diabetyków.
Warto również poświęcić czas na przeczytanie tego pytania i odpowiedzi na temat tego niezwykłego człowieka; bardziej szczegółowo opisuje jego życie osobiste, jego diagnozę i inspirujące cechy osoby, która dokonuje niesamowitej zmiany na całym świecie.
Konwergencja światów
Wszystko to doprowadziło Jazona do Ugandy w 2010 roku, gdzie był na konferencji medycznej i spotkał kobietę, która została zdiagnozowana ponad ćwierć wieku temu i została uważany za "jednego z tych szczęśliwców", ponieważ była w stanie zdobyć wystarczającą ilość insuliny i środków do badania krwi, aby pozwolić jej przetrwać. W obu przypadkach nie jest to norma (!??) W krajach rozwijających się. Mimo to Uganda jest zagłodzona z powodu zasobów, które pozwoliłyby Marjorie utrzymać poziom cukru we krwi wystarczająco dobrze kontrolowany, aby uniknąć komplikacji.
Oczekując na przeszczep nerki, polegała na cotygodniowych zabiegach dializacyjnych, aby pozostać przy życiu, ale nawet to było trudne, ponieważ leczenie było drogie. W końcu, bez względu na to, jak można temu zapobiec, Marjorie nie udało się uniknąć powolnej i bolesnej śmierci. Zmarła w lipcu 2011 r.
Nawet w najbardziej bolesnym okresie życia Marjorie kontynuowała swoje wysiłki, by edukować zarówno pacjentów, jak i podmioty świadczące opiekę zdrowotną, w jaki sposób lepiej radzić sobie z cukrzycą typu 1, mając nadzieję, że zapobiegnie ona cierpieniu jej losu..Mówiła na konferencjach medycznych, opowiadając swoją historię i walcząc o zmianę systemu, który ograniczył jej opiekę.
Dzięki temu powstał fundusz Marjorie, którego celem jest poprawa zasobów i edukacja dla pacjentów chorych na cukrzycę typu 1 w krajach rozwijających się oraz promowanie badań nad cukrzycą.
"Dzięki jej pamięci możemy wykorzystać jej historię, aby Marjorie kontynuowała kształcenie ludzi po śmierci" - mówi Jason.
Jason zrobił kilka filmów opowiadających o swoich nadziejach na fundusz Marjorie i globalną inicjatywę diabetologiczną, którą prowadzi. Na przykład:
Misją Globalnej Inicjatywy Diabetologicznej Typu 1 jest wzmocnienie pozycji osób z cukrzycą typu 1 w krajach rozwijających się, aby przetrwać diagnozę i rozwijać się w wieku dorosłym, nie będąc powstrzymywanym przez brak insuliny, zapasów lub niezbędną edukację. Jego zespół pracuje nad zapewnieniem jednolitości standardów opieki D w zarządzaniu między rozwiniętym a rozwijającym się światem (!)
A to, Jason mówi, jest jednym z największych problemów - po prostu nie widzimy cukrzycy tak samo w Trzecim Kraje świata, jak to widać w USA i krajach rozwiniętych.
Inna definicja cukrzycy?
W Ugandzie i krajach rozwijających się Jason mówi, że tradycyjne klasyfikacje cukrzycy typu 1 i 2 nie mają zastosowania. Zamiast tego odnoszą się do cukrzycy niedożywienia jako typu 3.
Czekaj, co? Kolejna definicja typu 3? !
Cóż, według Jason'a: tego typu w krajach rozwijających się nie należy mylić z etykietą, którą widzieliśmy w Stanach związaną z chorobą Alzheimera i opiekunami (zwanymi również Typami Awesomów). Nie, to jest inny warunek, który może nawet zawierać wskazówki na temat innych typów.
Nikt tak naprawdę nie zbadał kategorii złego odżywiania, ponieważ nie było zasobów ani pieniędzy, powiedział.
Jason mówi o tym, że jest to "ekscytujące", ponieważ może to być nieodkryty autoimmunologiczny lub zakaźny związek między cukrzycą wywołaną niedożywieniem a typem 1, jaki znamy.
"To nie jest coś, co widzimy w Stanach Zjednoczonych, a jeśli widzimy to, nie diagnozujemy tego", powiedział. "Więcej informacji na temat niedożywienia i typu 3 pomoże nam dowiedzieć się więcej o typie 1 i typie 2 Moim celem dla badań jest przeklasyfikowanie istniejących tutaj cukrzycy. "
Człowiek na misji
Mając na względzie te medyczne szczegóły, Jason ma misję pomagania ludziom w tych krajach rozwijających się. Bez lepszych zasobów mówi, że więcej osób, takich jak Marjorie, przeżyje dorosłość, a skończy z możliwymi do uniknięcia powikłaniami z powodu późnej diagnozy i złego zarządzania.
"To, co robimy, pozwala pacjentom nie tylko przeżyć, a następnie rozwinąć te komplikacje … ale żeby przeżyć dobrze", powiedział, "Przeżywając z dobrą kontrolą, doskonałą i ścisłą kontrolą cukrzycy." Nie ma powodu, dla którego zasoby, którymi dysponujemy w rozwiniętym świecie, nie mogą być dostępne tutaj. "
Może to wymagać wiele wysiłku i koordynacji, ale tego właśnie chce Jason.
W szczególności, Fundusz Marjorie już realizuje projekty w celu zapewnienia edukacji, zasobów i badań klinikom w Indiach, Ugandzie i Etiopii. Każdy z nich pracuje nad zwiększeniem ilości pasków testowych glukozy i materiałów testowych A1C dostępnych w tych krajach, aby zapewnić ludziom więcej materiałów z zakresu edukacji d lub szkoleń dla pracowników służby zdrowia, a także w celu ulepszenia badań przesiewowych typu 1 za pomocą testów krwi i peptydów C zamiast polegania wyłącznie na testach. w sprawie diagnozy klinicznej.
Oni także rozpoczynają nowy projekt w Rwandzie, łącząc się w listopadzie z zespołem Typu 1 i jego kapitanem Philem Southerlandem, aby stworzyć świadomość i pomóc w rozpoczęciu sześciomiesięcznego programu szkolenia zawodowego dla nastolatków i młodzieży osoby dorosłe z cukrzycą, aby pomóc im zarobić pieniądze na własne paski i zapasy. Jason planuje przebywać w Rwandzie w związku z jazdą Typu 1 podczas tygodnia Światowego Dnia Cukrzycy 14 listopada.
Aby pomóc w opłaceniu funduszu Marjorie i tych globalnych projektów, Jason współpracował z kilkoma szpitalami i naukowcami na całym świecie. Prowadzi także zbiórki pieniędzy, takie jak dzisiejsza impreza kickoff zaplanowana od 6:30 do 8:30. m. na 470 Broome Street w Nowym Jorku. Noc będzie zawierać cichą aukcję z atrakcyjnymi przedmiotami: gitary podpisane przez Stinga i Paula Simona, wyjazdy wakacyjne, pakiety zdrowia i wellness, bilety na nowy broadwayowski musical Kinky Boots The Musical i bilety do Bruce
Wygląda na to, że pojawią się także gwiazdy: nasz ulubiony szef kuchni PWD, Sam Talbot z filmu Szef kuchni Bravo, oraz Ronald "Ronnie" Ortiz-Magro Jr. Samantha Rae "Sammi" Giancola z Jersey Shore MTV.
Fajny skład i brzmi jak świetny wieczór!
Planuje się także zaprezentowanie nowego logo organizacji, na zdjęciu, które obejmuje obszary zainteresowania Indii i Afryki, ulubione kolory Marjorie, młode i stare dłonie oraz jedno na szczycie z palcem! (patrz uważnie)
To, co naprawdę uderza mnie w ten wysiłek, jest czymś więcej niż poruszająca historia i niesamowita organizacja, jaką tworzy to lekarz; to jest pasja, którą wyraźnie widać na twarzy Jasona i słyszeć w jego głosie, gdy mówi o zmaganiach, z jakimi zmagają się PWD w krajach rozwijających się.
Oglądając to wideo, byłem zafascynowany widząc, jak Jason mówi o wyzwaniach, które osobiście znalazł w radzeniu sobie z cukrzycą podczas wizyty w Ugandzie, gdzie gorący klimat jest tak nieznośnie gorący i że nie ma tego samego jedzenia i opcji ćwiczeń że robi to w USA
"To szczególnie trudne miejsce, aby zachować dobrą kontrolę … tak patrząc na innych diabetyków, którzy są tu cały czas i nie mają zasobów, które mam, myśląc o tym, jak idą kontrolować cukrzycę, jest dla mnie naprawdę zdumiewająca i naprawdę mnie zasmuca. Będąc tutaj na ziemi, ucząc się, jak sobie z tym radzić w swoim własnym ciele, czuję, że być może nauczyłem się lepiej radzić sobie z chorymi którzy mieszkają tutaj w pełnym wymiarze godzin ", mówi.
Oczywiście, Jason nie jest sam w uruchamianiu tego rodzaju globalnych projektów pomocy. Wiele innych także podejmuje wysiłki. Ale usłyszawszy jego historię i widząc, na czym polega fundusz Marjorie, obserwując ludzi takich jak ten "na ziemi", którzy robią różnicę, wszystko to uderza w dom i wzbudza we mnie ekscytację zmianami, które możemy osiągnąć, jeśli współpracujemy ze sobą na całym świecie.
Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.Zastrzeżenie
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
