Kelle Bryan: Od pop sławy do tocznia

Kelle Bryan jest członkiem-założycielem legendarnej grupy U. K. Eternal. Odkąd opuściła zespół, ona walczyła z toczniem i pracowała jako adwokat dla innych osób żyjących z tą chorobą.

Jako członek Eternal, jednej z najbardziej utytułowanych dziewczyn w historii brytyjskiej muzyki, Kelle Bryan nie jest obca w centrum uwagi. W zespole osiągnęła 12 U. K. najlepszych 10 singli i cztery wieloplatformowe albumy. Dwadzieścia lat od świetnej muzyki pop, Kelle robi nagłówki z różnych powodów: jako adwokat i rzeczniczka ludzi z toczniem wszędzie.

reklamaReklama

Kelle jest zdiagnozowany z układowym toczniem rumieniowatym, najczęstszą postacią tocznia. Najpierw dowiedziała się o swoich objawach po ostatnim występie z Eternal na imprezie w parku w 1998 roku, która była przed dziesiątkami tysięcy, w tym księcia Karola.

W następnych miesiącach Kelle otrzymała faks informujący ją, że nie jest już członkiem grupy, i zaczęła robić pierwsze kroki w kierunku rozpoczęcia solowej kariery. Właśnie w tym stresującym okresie obudziła się z pierwszą z serii, która okazała się serią wyniszczających objawów.

"Nie mogłem zgiąć mojego prawego palca wskazującego. Któregoś ranka obudziłem się i po prostu utknąłem w kształcie pazurów ", wspomina. Z początku Kelle przypuszczała, że ​​po prostu spała na swoim ramieniu. Ale gdy paraliż rozlał się na całą jej rękę, złożyła wizytę swojemu lekarzowi, który powiedział jej, że ma infekcję poporodową i przepisał jej lek przeciwzapalny.

Reklama To dość denerwujące, że nawet teraz lekarze wciąż czytają książki i dzwonią do mojego specjalisty: "Co z nią robimy? "Kelle Bryan, żyjąca z toczniem

Ale cztery tygodnie później, Kelle zaczęła rozwijać wrzody na jej nogach, ramionach, twarzy i ostatecznie jej ustach. "Wrzody były wszędzie, a one były po prostu ciągle płaczące i nie obierające", mówi. Jej "pazur" w międzyczasie rozprzestrzenił się po całej prawej stronie jej ciała. "Nie byłem w stanie przesunąć niczego po prawej stronie. I tak byłem w stanie śpiewać coraz mniej, a objawy były spiralne. "

"Nie idziesz do domu"

Z powodu wrzodów w jamie ustnej, Kelle złożyła wizytę u swojego dentysty, aby sprawdzić, czy objawy mogą być związane z zapaleniem dziąseł. Nie zajęło mu dużo czasu, aby powiedzieć: "Masz toczeń. "

ReklamaReklama " Na szczęście mój dentysta miał już pewne doświadczenia z objawami, a on był moim dentystą, odkąd byłem bardzo młody "- mówi Kelle. Polecił ją specjalistce w London Independent Hospital, profesorze Davidzie D'Cruz, który przyjął Kelle'a do szpitala na miejscu.

"Na spotkaniu powiedział:" Nie idziesz do domu "- wspomina Kelle -" A potem zostałem przyjęty do szpitala."

Ponieważ jej stan był niekontrolowany przez tak długi czas, Kelle miała już rozległe uszkodzenia motoryczne (nerwowo-mięśniowe), wątrobowe i nerkowe. Przez 10 dni przebywała w szpitalu, aby lekarze mogli potwierdzić diagnozę i opracować kurację: "Miałem infuzje i sterydy oraz różnego rodzaju leki, aby opanować chorobę. "

" Nie pamiętam zbyt wiele czasu w szpitalu ", mówi Kelle. "Po prostu pamiętam, że przechodziłem naprawdę przerażające testy, takie jak testy nerwów, które są jak leczenie wstrząsem, które dają ci możliwość sprawdzenia, na którą część nerwów wpływasz. I skanowanie mózgu, skanowanie MRI i wiele różnych testów. "

" Oni nie mogliby powiedzieć mi, co było źle, ponieważ wciąż nie jest jeden ostateczny test dla tocznia, więc musiałem po prostu przejść przez wiele i wiele różnych testów. "

ReklamaReklama Najlepsze blogi toczące się w roku»

"Co z nią robimy? "

Od tego czasu minęło prawie 20 lat, Kelle mówi, że niewiele się zmieniło pod względem tego, co społeczność medyczna wie o toczniu.

Latem 2016 r. Kelle zakwitła infekcją wirusową od swojej córki, która wybrała ją w szkole: "Moja mała dziewczynka, Kayori, wróciła do domu z pokoju dziecięcego z [zakażeniem meningokokowym], dała mi wielki pocałunek - mwaa! - a potem w ciągu 48 godzin byłem na oddziale intensywnej terapii i miałem zapalenie płuc. "

Ogłoszenie

W szpitalu reakcja lekarzy nie uspokajała. Zamiast leczyć ją od razu, podniosła wzrok i zobaczyła swoich lekarzy … czytających książki.

Ich dylemat? Toczeń powoduje twój układ odpornościowy atakować i uszkadzać twoją zdrową tkankę i organy, zostawiając ciebie bardziej podatnego na nowe wirusowe i bakteryjne infekcje. W sytuacji takiej jak Kelle, walka z infekcją wirusową może być trudna bez nadmiernego pobudzania układu odpornościowego.

reklamaReklama

"To jest jak porażka dla chorego na toczeń", mówi. "Więc co się wtedy stanie? Masz chorobę, która jest tłumiona, więc czy walczysz z toczniem albo czy walczysz z zapaleniem płuc? Jak zmusić tę osobę do życia? "

" Leżałem na oddziale intensywnej terapii i obserwuję, jak ci lekarze krążą w górę iw dół. Są jak "House", czytając książki. I jestem totalnie zaniepokojony "- wspomina Kelle." To dość denerwujące, że nawet teraz lekarze wciąż czytają książki i dzwonią do mojego specjalisty: "Co z nią robimy?"

Lupus nie dyskryminuje

Fakty tocznia

• Lupus dotyka ponad 5 milionów ludzi na całym świecie, w tym 1. 5 milionów w USA
• 63 procent osób z toczniem mówi, że początkowo byli błędnie zdiagnozowani

Lupus dotyka ponad 5 milionów ludzi na całym świecie i jest najczęstszy u kobiet w wieku od 15 do 44. Niestety, świadomość choroby jest wciąż żałośnie niska. Ponad 60 procent ludzi w Stanach Zjednoczonych nigdy nie miało nawet słyszał o toczniu.

reklama

Kelle twierdzi, że to częściowo dlatego, że efekty tocznia zostały początkowo osłabione.

"Myślę, że na początku było bardzo mało świadomości lub zrozumienia choroby" - mówi. "Ludzie uważali to za niewielką wysypkę na skórze, ponieważ to wszystko zostało naprawdę nagłośnione. "

ReklamaReklama Pojawił się również problem tego, na kogo to wpłynęło. "We wczesnych dniach badania wykazały, że dotyczy to jedynie mniejszości etnicznych. Nie prawda, prawda? Ale tak właśnie myśleli na początku ", mówi Kelle. "I znowu, z chorobą, która dotyka tylko mniejszości ludzi … nawet jeśli tak było, naprawdę? To ludzie. "

" Toczeń nie dyskryminuje ", mówi Kelle. "Możesz być czarny, biały, młody, stary, żeński, mężczyzna, gej, hetero … To naprawdę nie obchodzi. To nie jest zafascynowane tym, jaki host ma. Po prostu zajmie to, co chce i kiedy chce. "

'To moje życie'

Dzisiaj Kelle współpracuje z różnymi organizacjami, w tym z Lususem Tomasza św. Tomasza, aby podnieść świadomość na temat tocznia i opowiedzieć historie, o których często nie słyszymy. W 2016 roku przeprowadziła rozdzierający wywiad z "Luźnymi kobietami", odpowiedzią U. K. na "The View", a jej otwartość i uczciwość nawet zaskoczyły gospodarzy.

"Byłoby znacznie łatwiej, gdyby nie ja, o którym mówiłem, a ja po prostu walczyłem o jakąś sprawę, która uważam za godną uwagi" - mówi Kelle. "To nie jest. To moje życie. "

Jako matka, toczeń wpłynął na Kelle na wiele sposobów. Ponieważ jest tak podatna na infekcje, musi zatrzymać się przy drzwiach, kiedy upuszcza swoje dzieci do przedszkola. Kiedy są chorzy, musi nosić rękawiczki i maskę tylko po to, aby wchodzić z nimi w interakcję.

"A jeśli są słabe, a ja kiepsko, to najgorsza kombinacja" - mówi. "Będę bardzo się starał, aby nie być przy nich. Więc wezmę kogoś, kto zabierze je na weekend, albo pójdzie do mojej mamy, albo po prostu nie będzie w moim sąsiedztwie. "

" To nie ja jestem niegrzeczny. To ja ratuję swoje życie "

Po prostu musisz być wystarczająco odważny, aby wytłumaczyć [toczeń] ludziom. Kelle Bryan

"Trudno być rodzicem. Jak wytłumaczysz to swojemu pięciolatkowi? Do twojego 3-latka? Jak to wyjaśnisz? "Pyta Kelle.

"A kiedy są tutaj i jestem słaba, chcą tylko pójść" Mamusiu! Mumia! Chcę cię ulepszyć! Nic ci nie jest? "A ja mówię" nie "- śmieje się. "Po prostu mówię im w sposób, który mam nadzieję, że oni rozumieją i po prostu mówię, że mumia jest słaba, i to jest to. "

Poruszanie się naprzód z toczniem

Dla Kelle, to zapłaciło być otwartym o jej toczniu z wszystkimi zaangażowanymi w jej życiu - od jej dzieci, do personelu w dziecięcym dziecięcym dziecku, by dopełnić obcy. Podczas niedawnej podróży pociągiem, podczas gdy była poddawana leczeniu chemioterapeutycznemu, Kelle zauważyła kaszel pasażera i założyła maskę chirurgiczną, którą nosi przy sobie. "Właśnie jej powiedziałem:" Patrz. Zamierzam założyć maskę, ale chcę, żebyś wiedział, że to nie ty.To ja, OK? "

" Myślę, że musiałaś być na tyle odważna, aby tłumaczyć ludziom "- mówi. "To nie ja jestem niegrzeczny. To ja ratuję swoje życie. A potem, kiedy patrzą na to w ten sposób, to nie jest tak wielka sprawa. "

" Dla mnie chodzi tu tylko o komunikowanie się i po prostu bycie szczerym i prawdziwym z ludźmi. "

Jeśli chodzi o codzienne życie, Kelle mówi, że wszystko, co może zrobić, to być realistką tego, co potrafi i kiedy może to zrobić.

"Po prostu musisz być elastyczny i wiedzieć, że będą dni, których możesz i dni, których nie możesz", mówi Kelle, którego incydent w 2016 roku spowodował problemy z oddychaniem, mówieniem i motoryką, a powrót do zdrowia nastąpił długie. "Musisz być przygotowany na wzloty i upadki. "

" Wydaje mi się, że musisz zachować normalne zachowanie i robić rzeczy, które możesz zrobić, i nie martwić się o to, czego nie możesz zrobić ", mówi.

"Czego nie mogę zrobić, nie mogę tego zrobić, prawda? Ale co mogę zrobić, mogę zrobić. "

Kelle na krótko zjednoczyła z Eternal w 2014 roku i obecnie mieszka w Londynie z mężem Jayem i dwójką dzieci, Regan i Kayori Rose. Oprócz promowania świadomości tocznia, ona prowadzi agencję talentów z jej domu. Możesz dowiedzieć się więcej o Kelle Bryan na jej stronie i podążać za nią na Twitterze , aby przeczytać o jej wysiłkach promowania świadomości dla tocznia.