Jak tam być dla kogoś z niewidzialną chorobą
Życie z niewidzialnym stanem przewlekłym - takim jak zapalenie stawów, cukrzyca lub POChP - przynosi codzienne wyzwania. Czasami osoba je doświadczająca poradzi sobie z tym. Ale innym razem, szczególnie w miarę postępu choroby, potrzebują wszelkiej pomocy, jaką mogą uzyskać.
Pytaliśmy członków naszych społeczności: W jaki sposób twoi bliscy mogą Cię wspierać, gdy twój stan przewlekły stanie się trudniejszy?
"To jest proste. Pozwól mi przestać udawać przez minutę i pozwól mi płakać. To sprawia, że świat staje się różny … reenergizuje duszę! "- Cindy C., życie ze stwardnieniem rozsianym
ReklamaReklama " Radzenie sobie z moją postawą. Ból wywołuje gniew i ogólne nieszczęście. Więc kiedy ukochana osoba po prostu toczy się z ciosami i faktycznie rozumie, że jest to gniew, to jest to pomocne. To prawda, że jest to dla nich niesprawiedliwe. "- Kryształ M., żyjący z RA
"Nie zawsze czekaj, aż poproszę o pomoc w jej zaoferowaniu. Jeśli pytam, ból przekroczył dziesięć stopni. Nadal kochajcie mnie bezwarunkowo i wiedzcie, że mógłbym to zmienić, gdybym mógł. "- Jessica K., żyjąca z OA
" Rozumiem, że moje decyzje nie mają na celu zranić ich lub złościć, ale dbać o siebie. Decyzje dotyczące picia alkoholu, przebywania na słońcu, jedzenia lub nie jedzenia, chodzenia po miejscach, są o mnie - nie o nich, ani o tym, co do nich czuję. "- Sherrill H., żyjący z cukrzycą
"Zmęczenie to mój najgorszy objaw. To przychodzi i odchodzi. Mam czteroletniego syna z łagodną ASD. On nie rozumie jeszcze, że mam stwardnienie rozsiane i dlaczego czasami mama potrzebuje drzemki, ale on był tak niesamowicie dobrym chłopcem kiedy robię. Leży przez cały czas, nie przeszkadzając mi, bawiąc się zabawkami lub oglądając aplikację edukacyjną dla dzieci na moim telefonie, więc mogę odpocząć chwilę. On jest taki słodki i wspiera mnie! Mam nadzieję, że to będzie trwało wraz z wiekiem. "- Teri R., żyjący ze stwardnieniem rozsianym
"Prośba o pomoc w zrobieniu wszystkiego jest dla mnie trudna. Wspiera mnie poprzez pomaganie mi i słuchanie, ale także bycie ze mną przez lęk. "- Kathy A., żyjąca z POChD
ReklamaReklama " Są chwile, kiedy zrozumienie jest wystarczające, innym razem łagodne uściski są wystarczające, ale kiedy RA ciągnie cię tak daleko, że gniew zaczyna się, oba są potrzebne, aby przejść przez cały dzień. "- Jennifer M., żyjąca z RA
" Moim największym problemem jest myślenie kognitywne. Jeśli nie mogę wymyślić słów, nie zakładaj, że nie chcę rozmawiać. Po prostu nie mogę. Wiele razy moja rodzina jest na mnie wściekła, mówiąc, że po prostu nie chcę próbować rozmawiać, albo to wszystko moja wina, [lub] oni pomogliby, gdyby wiedzieli, czego potrzebuję. Ale w połowie przypadków po prostu nie mogę znaleźć słów. Jest to dla mnie frustrujące, prawdopodobnie bardziej niż dla ciebie."- Tammy D., żyjąc ze stwardnieniem rozsianym
" Podejmując inicjatywę robienia rzeczy, które robiłem, bez szukania całkowitej adoracji za to. Gdybym mógł to zrobić sam, zrobiłbym to. "- Dotty H., żyjący z COPD
" Mam szczęście, że mam nieskończone wsparcie od rodziny i przyjaciół. Kiedy potrzebuję więcej czasu, aby się zrekompensować, mój mąż nigdy nie potrzebuje wyjaśnień, dlaczego przez cały dzień robiłem "nic". Rozumie, że jestem chory i wkracza, aby pomóc jak najwięcej. Mój siedmioletni syn pomaga w rzeczach, które wie, że trudno mi w złe dni. A kiedy nie może pomóc, po prostu oferuje uściski. Moi przyjaciele nieustannie przybywali, aby zaoferować pomoc i wsparcie przy zadaniach domowych i pracy. Myślę, że najlepszym sposobem, jaki ci bliscy mogą wspierać chorych na RZS, jest oferowanie im bezwarunkowo i współczująco pomocy, bez względu na to, jak krótka i złożona. Ofiarowanie ręki może być wielkim westchnieniem ulgi. "- Lauren M., żyjąca z RA
" Nie pytaj, po prostu rób! Słowa nie trzeba mówić, widzą je oczy, gdy walczę … po prostu idź tam, gdzie skończyłem! Pomoc jest największym darem, jaki mogę dostać. "- Tracy J., żyjąca ze stwardnieniem rozsianym
ReklamaReklama " Po prostu słuchaj, kiedy musimy odpowiedzieć … zapytaj, czy czegoś nie potrzebujemy. Po prostu bądź tam emocjonalnie, duchowo i mentalnie. "- Vanessa R., żyjąca z RA
" Drzemaj w spokoju. "- Traci M., żyjący z niedoczynnością tarczycy
"Nigdy, przenigdy nie mów, przestań drapać. Czasami nie możemy pomóc, a drapanie jest ogromną ulgą. "- Diane E., żyjąca z egzemą
Reklama " Najlepszą rzeczą, jaką mogą zrobić, to pamiętać, że mam stwardnienie rozsiane. Moje objawy są zwykle łagodne, łatwo i dla nich zapomnieć! Potrzebuję zachęty, by zwolnić. "- Heather A., mieszka ze stwardnieniem rozsianym
Czy żyjesz z przewlekłą chorobą lub znasz kogoś, kto to robi? Nasze społeczności na Facebooku dla osób żyjących z MS, RA, OA, niedoczynnością tarczycy, egzemą, POChP i cukrzyca to świetne miejsca, aby znaleźć wsparcie i porady od rówieśników.
