10 Rzeczy, które chcę, abyście zrozumieli o mojej chorobie
Spisu treści:
- 1. Doceniam twoją sympatię
- 2. Dzisiaj mam dużo bólu
- 3. Po prostu potrzebuję cię do słuchania
- 4. Potrzebuję okresów odpoczynku
- 5. Potrzebuję mojego samotnego czasu
- 6. Nie mogę zachować spokoju
- 7. Jestem bardziej świadomy niż kiedykolwiek wcześniej
- 8. Potrzebuję łopatki do płaczu
- 9. Żałuję, że nie mogłeś naprawdę zrozumieć
- 10. Jestem optymistą
Mam zapalenie tętnic Takayasu, stan, w którym największa arteria w moim ciele (aorta) jest zapalona i ma trudności z przenoszeniem krwi z serca do resztę mojego ciała.
W miesiącach poprzedzających tygodniową hospitalizację doświadczyłem nagłego ataku upośledzających objawów. Aby wymienić tylko niektóre z nich: poczułem kołatanie serca, powszechny ból nerwowy, nudności migreny, czasową utratę wzroku, stałą gorączkę, szybką utratę wagi, bóle mięśni i stawów i wiele innych.
reklamaReklamaTo ostatecznie doprowadziło do mojej diagnozy. Miałem szczęście znaleźć niesamowity zespół lekarzy, którzy zjednoczyli się, aby utrzymać mnie przy życiu, pomimo ponurej perspektywy mojego stanu. Oni dostarczyli plan leczenia, który mógłby mi pomóc zachować "normalne" życie, jak to tylko możliwe.
Nie zawsze łatwo jest tłumaczyć oznaki przewlekłego schorzenia, zwłaszcza gdy nie jest ono widoczne gołym okiem. Dla większości ludzi widzenie kogoś, kto żyje pełnym życiem bez widocznych oznak bólu lub dyskomfortu, może być mylące. Może to być trudne do zrozumienia i zrozumiałe.
Z mojego doświadczenia wynika, że komunikacja jest kluczem do przełamania błędnego przekonania, że osoba z niewidzialną chorobą nie może jeszcze w pełni żyć. Oto 10 rzeczy, które chciałbym wiedzieć i które mogą mieć na uwadze.
Ogłoszenie1. Doceniam twoją sympatię
Tak, wiem, że nie odczuwasz mojego bólu, a może nigdy nie przeszedłeś traumatycznej śmierci bliskiej śmierci, więc po prostu masz wrażenie, że nie możesz się odnieść. Jednak wiedząc, że jesteś tu po wsparcie, gdy jestem wrażliwy lub potrzebuję pomocy, oznacza to o wiele więcej niż kiedykolwiek.
2. Dzisiaj mam dużo bólu
Tak jak wspomniałem wcześniej, życie z przewlekłą chorobą wiąże się z wieloma symptomatycznymi epizodami, które mogą pojawić się w danym momencie. Przez lata stałem się bardzo utalentowany w maskowaniu go dla wygody wszystkich wokół mnie. Ale to nie znaczy, że też czuję się świetnie.
ReklamaReklama3. Po prostu potrzebuję cię do słuchania
Chociaż wiem, że chcesz pomóc, a twoje intencje są dobre, twoja niezamawiana rada o tym, jak "leczyć" mnie, może odstraszyć mnie od tego, że chcę ci dać upust następnym razem, gdy będę cierpieć.
4. Potrzebuję okresów odpoczynku
Chociaż nie ma nic lepszego, niż podążanie za tym szlakiem z tobą lub wyciąganie wszystkiego, aby mieć 20 wspomnień, po prostu nie mogę. Moje ciało jest delikatne z powodu rzeczy, których nie możesz zobaczyć, ale które mogę poczuć. Muszę uszanować prośby mojego ciała.
5. Potrzebuję mojego samotnego czasu
Zaufaj mi, to nic przeciwko tobie lub naszej przyjaźni.Potrzebuję tylko dni, w których ćwiczyłem samoopiekę. Jest to absolutnie kluczowe dla tych momentów paraliżującego bólu i kolejki emocji.
6. Nie mogę zachować spokoju
Niestety, muszę się martwić, gdy coś okropnie nie działa w moim ciele. Mój obecny stan - który jest znany z tego, że jest całkowicie nieprzewidywalny - może czasami zagrażać życiu.
7. Jestem bardziej świadomy niż kiedykolwiek wcześniej
Robię co mogę, co mogę. Ale muszę też wymuszać granice w sytuacjach, które mogą być dla mnie zbyt trudne.
ReklamaReklama8. Potrzebuję łopatki do płaczu
Jako mój przyjaciel, najlepszą rzeczą, jaką możesz dla mnie zrobić, to być po prostu tam. Tak jak wspomniałem wcześniej, nie szukam porady medycznej ani potępienia. Chcę, żebyś trzymał dla mnie miejsce, kiedy tego najbardziej potrzebuję.
9. Żałuję, że nie mogłeś naprawdę zrozumieć
Chociaż nie życzyłbym sobie tej niewidzialnej choroby na moim najgorszym wrogu, wydaje mi się, że czasami pomogłoby to, gdybyś odczuwał mój dokładny ból, nawet jeśli przez jeden dzień. Doświadczanie mojego stanu z pierwszej ręki z pewnością pomogłoby w zrozumieniu i empatii.
10. Jestem optymistą
Pomimo tego, co mówię w tych chwilach strachu i bólu, przeżyłem już sporo w tej życiowej podróży. Nauki medyczne dokonały niesamowitych postępów, nawet w ciągu siedmiu lat życia z tą rzadką chorobą przewlekłą. Wiem, że moja przyszłość jest jasna.
Reklama Zapytaj każdego, kto żyje z przewlekłą chorobą i powiedzą ci: To nie jest łatwe, dzięki czemu wygląda to tak łatwo. Jeśli jest coś, czego nauczyła mnie moja podróż, ważna jest komunikacja i bycie wokalną na potrzeby mojego ciała.
Devri Velazquez jest edytorem treści dla naturallycurly. com. Przyczyniła się do publikacji o urodzie i wellness, w tym Rafinerii29, Blavity, Allure, xoJane i więcej. Możesz ją znaleźć na Instagramie i Twitterze.
