True Historie: Życie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego

Wrzodziejące zapalenie okrężnicy (UC) dotyka około 900 000 osób w Stanach Zjednoczonych. W każdym roku około 20 procent tych osób ma umiarkowaną aktywność choroby, a 1 do 2 procent cierpi na ciężką chorobę, zgodnie z Fundacją Crohna i zapalenia jelita grubego w Ameryce.

To nieprzewidywalna choroba. Objawy pojawiają się i ustępują, a czasem postępują z czasem. Niektórzy pacjenci przez lata nie odczuwają żadnych objawów, podczas gdy inni doświadczają częstych nawrotów. Objawy różnią się także w zależności od stopnia stanu zapalnego. Z tego powodu ważne jest, aby ludzie z UC śledzili ich wpływ na bieżąco.

Oto historie doświadczeń czterech osób z UC.

Kiedy zdiagnozowano?

[Około siedmiu] lat temu.

Jak radzisz sobie z objawami?

Moje pierwsze leczenie dotyczyło czopków, które uważam za wyjątkowo niewygodne, trudne do założenia i trudne do trzymania. Przez następne półtora roku byłem leczony rundami prednizonu i mesalaminy (Asacol). To było okropne. Miałem straszne wzloty i upadki z prednizonem, i za każdym razem, gdy zacząłem czuć się lepiej, znowu czułbym się chory. Ostatecznie zmieniłem lekarzy na doktora Picha Moolsintonga w St. Louis, który faktycznie mnie wysłuchał i potraktował moją sprawę, a nie tylko moją chorobę. Nadal jestem na azatioprynie i escitalopramie (Lexapro), które działają bardzo dobrze.

Jakie inne metody leczenia dla ciebie zadziałały?

Próbowałem również serii zabiegów homeopatycznych, w tym diety bezglutenowej, bez skrobi. Nic z tego naprawdę nie działało dla mnie, z wyjątkiem medytacji i yogi. UC może być związane ze stresem, związane z dietą lub obiema, a mój przypadek jest bardzo związany ze stresem. Niemniej ważne jest również utrzymanie zdrowej diety. Jeśli jem przetworzoną żywność, makaron, wołowinę lub wieprzowinę, płacę za to.

Ważne jest, aby każda choroba autoimmunologiczna regularnie ćwiczyła, ale twierdzę, że to jeszcze bardziej w przypadku chorób przewodu pokarmowego. Jeśli nie utrzymuję wysokiego metabolizmu i moje tętno rośnie, ciężko mi zebrać energię, aby cokolwiek zrobić.

Jakiej rady udzieliłbyś innym ludziom z UC?

Staraj się nie wprawiać w zakłopotanie ani nie stresuj się swoimi objawami. Kiedy po raz pierwszy zachorowałem, starałem się ukryć wszystkie symptomy przed moimi przyjaciółmi i rodziną, co spowodowało więcej zamieszania, niepokoju i bólu. Nie traćcie też nadziei. Jest tak wiele zabiegów. Znalezienie indywidualnej równowagi metod leczenia jest kluczowe, a cierpliwość i dobrzy lekarze cię tam dopadną.

Jak dawno zostałeś zdiagnozowany?

Pierwotnie [zdiagnozowano] UC na 18. Wtedy zdiagnozowano chorobę Crohna około pięć lat temu.

Jak trudno było żyć z UC?

Najważniejszy wpływ miał charakter społeczny. Kiedy byłem młodszy, byłem bardzo zawstydzony tą chorobą. Jestem bardzo towarzyski, ale w tym czasie, nawet do dnia dzisiejszego uniknęłbym dużych tłumów lub sytuacji społecznych z powodu mojego UC. Teraz, gdy jestem starszy i przeszedłem operację, wciąż muszę uważać na zatłoczone miejsca. Zdecydowałem się nie robić rzeczy grupowych w czasach po prostu z powodu efektów ubocznych operacji. Również, kiedy miałem UC, dawka prednison wpływałaby na mnie fizycznie i psychicznie.

Wszelkie zalecenia dotyczące żywności, leków lub stylu życia?

Bądź aktywny! To była jedyna rzecz, która w połowie kontrolowała moje zaostrzenia. Poza tym wybór diety jest dla mnie najważniejszą rzeczą. Trzymaj się z dala od smażonych potraw i nadmiernego sera.

Teraz staram się być blisko diety Paleo, która wydaje mi się pomocna. Zwłaszcza dla młodszych pacjentów, powiedziałbym, nie wstydź się, nadal możesz prowadzić aktywne życie. Prowadziłem triathlony, a teraz jestem aktywnym CrossFiterem. To nie jest koniec świata.

Jakie zabiegi miałeś?

Byłem na prednison przez lata zanim przeszedł operację zespolenia krętniczo-kątniczego lub torebki J. Teraz jestem na certolizumab pegol (Cimzia), który trzyma mój Crohna w szachu.

Jak dawno zostałeś zdiagnozowany?

W 1998 roku zdiagnozowano UC, zaraz po urodzeniu moich bliźniaków, mojego trzeciego i czwartego dziecka. Przeszedłem od niezwykle aktywnego stylu życia do praktycznie niemożliwego opuszczenia mojego domu.

Jakie leki zażyłeś?

Mój lekarz z GI natychmiast wprowadził mi leki, które były nieskuteczne, więc ostatecznie przepisał prednizon, który tylko maskował objawy. Następny lekarz wyrzucił mnie z prednison, ale postawił na 6-MP (merkaptopurynę). Skutki uboczne były okropne, szczególnie wpływ na moją liczbę białych krwinek. Dał mi też straszne prognozy na całe życie. Byłem bardzo przygnębiony i martwiłem się, że nie będę w stanie wychowywać czwórki moich dzieci.

Co ci pomogło?

Zrobiłem wiele badań, a przy pomocy zmieniłem dietę i ostatecznie byłem w stanie odzwyczaić się od wszystkich leków. Jestem teraz bezglutenowy i jem dietę głównie pochodzenia roślinnego, chociaż jem trochę ekologicznego drobiu i dzikich ryb. Od kilku lat jestem bez objawów i bez narkotyków. Oprócz zmian w diecie ważne jest również zapewnienie odpowiedniego odpoczynku i aktywności fizycznej, a także kontrolowanie stresu. Wróciłem do szkoły, aby uczyć się odżywiania, więc mogłem pomóc innym.

Kiedy zdiagnozowano?

Byłem zdiagnozowany około 18 lat temu, a czasami było to bardzo trudne. Trudność pojawia się, gdy zapalenie okrężnicy jest aktywne i przeszkadza w codziennym życiu. Nawet najprostsze zadania stają się produkcją. Upewnienie się, że jest dostępna łazienka, jest zawsze na pierwszym planie mojego umysłu.

Jak radzisz sobie z UC?

Jestem na podtrzymującej dawce leków, ale nie jestem odporny na sporadyczne zaostrzenia. Po prostu nauczyłem się "radzić sobie". "Kieruję się bardzo surowym planem żywieniowym, który bardzo mi pomógł.Jednak jem rzeczy, które wiele osób z UC mówi, że nie mogą jeść, takich jak orzechy i oliwki. Staram się eliminować stres tak bardzo, jak to tylko możliwe i każdego dnia zasypiać, co nie jest możliwe w naszym szalonym świecie XXI wieku!

Czy masz porady dla innych osób z UC?

Moja największa rada jest taka: policzcie swoje błogosławieństwa! Bez względu na to, jak ponure rzeczy wyglądają lub czują się czasami, zawsze mogę znaleźć coś, za co będę wdzięczny. Dzięki temu zarówno mój umysł, jak i ciało są zdrowe.