Próbki krwi niemowląt: czy rząd powinien je utrzymywać?
Spisu treści:
Rząd ma DNA twojego dziecka - czy powinieneś się martwić?
Niektórzy tak sądzą.
ReklamaReklama Wszechobecna praktyka przesiewania krwi u noworodków może wydawać się niewystarczająca.
Dzieci urodzone w Stanach Zjednoczonych mają niewielką ilość krwi pobranej z pięt w ciągu pierwszych 48 godzin od urodzenia.
Ta próbka jest następnie wykorzystywana do badań przesiewowych pod kątem zespołu dziedzicznych zaburzeń i wad wrodzonych, w tym niedokrwistości sierpowatej, mukowiscydozy i wielu innych.
reklamaWedług National Institutes of Health (NIH), próbki krwi pobierane są z ponad 4 milionów niemowląt każdego roku.
Ale to się dzieje po tych początkowych testach, których niektórzy rodzice są niezadowoleni.
ReklamaReklama W zależności od stanu, w którym mieszkasz, te plamy krwi mogą być przechowywane przez rząd przez sześć miesięcy, 20 lat lub nawet w nieskończoność.
Przeczytaj więcej: Czy należy przechowywać lub oddawać krew pępowinową dziecka? »
Dlaczego istnieje obawa
Nowonarodzony program badań przesiewowych istnieje w Stanach Zjednoczonych od lat 60. XX wieku.
Zaczęło się w Massachusetts w 1962 roku, ale inne stany szybko przyjęły wariacje.
Zgodnie z raportem z 2014 r. Opublikowanym w Newsweeku: "Dziesięć lat temu, 46 państw poddawano badaniom przesiewowym w zaledwie sześciu warunkach; teraz wszystkie 50 stanów i Dystrykt Kolumbii rutynowo badają noworodki w co najmniej 30 stanach genetycznych. "
Zapisane próbki są często wykorzystywane do celów zapewnienia jakości przez programy badań przesiewowych noworodków w celu "utrzymania zdolności państwa do zapewniania wysokiej jakości badań przesiewowych noworodków. "
Jednak według Rady Obywatelskiej ds. Wolności Zdrowia (CCHF), grupy popierającej Minnesotę, te przechowywane próbki są również wykorzystywane do celów badań państwowych lub federalnych.
Organizacja dodaje, że próbki są czasami sprzedawane stronom trzecim bez wiedzy lub zgody rodziców.
Reklama [To źle], ponieważ rząd przyznaje sobie prawo do przechowywania tych danych i próbek DNA w nieskończoność. Twila Brase, Rada Obywatelska ds. Wolności Zdrowotnej"To jest coś nowego dla testowania próbek krwi noworodka w specyficznym zestawie noworodków genetycznych" - powiedziała Healthline w imieniu Twili Brase, współzałożycielki i prezesa CCHF. "Rząd jest całkowicie inny, by przyznać sobie prawo do przechowywania tych danych i tych próbek DNA w nieskończoność, aby móc je wykorzystywać do badań genetycznych bez wiedzy lub zgody rodziców. "
Organizacja nie jest jedyną zainteresowaną.
ReklamaReklama Mężczyzna z Indiany i jego żona przekroczyli granicę z Kanadą w związku z narodzinami drugiego dziecka, ponieważ byli tak przerażeni odkryciem, że rząd zatrzymał próbki krwi.
Rodziny z Teksasu i Minnesoty wygrały pozwy przeciwko rządowi, dotyczące przechowywania plam krwi zniszczonych w wyniku naruszenia prywatności.
Proces sądowy przeciwko Texas Health and Human Services (HHS) w 2009 roku spowodował zniszczenie ponad 5 milionów plamek krwi niemowląt. Stwierdzono, że HHS państwa dezorganizowało próbki krwi różnym organizacjom badawczym, w tym Laboratorium Identyfikacji DNA Sił Zbrojnych (AFDIL).
OgłoszenieW stanie Minnesota 21 rodzin wygrało proces w 2011 r., Gdy Sąd Najwyższy stan stwierdził, że przechowywanie i stosowanie plamek krwi poza noworodkowymi panelami przesiewowymi stanowiło pogwałcenie państwowych przepisów dotyczących prywatności. Po wydaniu orzeczenia zniszczono milion próbek krwi. Była także wypłata od państwa 975 000 USD z tytułu opłat prawnych dla rodzin.
Jednak decyzja ta została później odwrócona, aw 2014 r. Minnesota ponownie zaczęła gromadzić plamy krwi noworodka. Zgodnie z nowym prawem rodzice otrzymali opcję rezygnacji, jeśli nie chcieli, aby ich DNA dziecka było przechowywane i / lub wykorzystywane do celów badawczych.
ReklamaReklama Dowiedz się więcej: Poznaj fakty dotyczące prenatalnych testów przesiewowych »
Prywatność a zdrowie publiczne
Dziś dyskusja wokół nowonarodzonych plam krwi jest w dużej mierze określona jako prywatność i prawa jednostki w porównaniu z publicznymi Korzyści zdrowotne.
"Nie było dobrej krajowej dyskusji na temat użycia tych próbek", powiedział Jeffrey Botkin, bioetyk z University of Utah w Washington Post. "Genetyka to obszar, który dotyka nerwu. Opinia publiczna niepokoi się ogromnymi bazami danych. "
Organizacje takie jak CCHF stanowią jedną stronę tej dyskusji, podczas gdy badacze medyczni i państwowe departamenty zdrowia reprezentują drugą.
Badanie noworodków zostało uznane za jeden z najbardziej udanych programów zdrowia publicznego w XXI wieku. Johns Hopkins University Institute of Bioethics"Badania przesiewowe noworodków uznano za jeden z najbardziej udanych programów zdrowia publicznego XXI wieku", napisali członkowie Instytutu Bioetyki Berman na Johns Hopkins University w 2012 roku. "Społeczność badawcza musi opowiada się za polityką i infrastrukturą, które promują zatrzymywanie próbek suchych próbek krwi i ich wykorzystanie w badaniach biomedycznych. "
Amy Gaviglio, doradca genetyczny z Departamentu Zdrowia w Minnesocie, który był na linii frontu toczącej się debaty, powiedział Healthline, że plamki krwi noworodka nie tylko pozwalają na lepsze i lepsze protokoły przesiewowe dla niemowląt, ale są również używane opracować nowe testy.
Zauważa, że w Minnesocie zgodzone użycie plamek krwi zostało na przykład wykorzystane w ostatnich badaniach nad poziomem rtęci w dorzeczu jeziora Superior i jego korelacją z wadami wrodzonymi.
Te próbki zostały również wykorzystane do badania między innymi białaczki dziecięcej, toksyn środowiskowych i HIV. Można je również wykorzystać w przypadku śmierci niemowląt lub dzieci do dalszego badania potencjalnych chorób wrodzonych.
"Zostali oni wykorzystani na prośbę rodziców, więc ponownie wyrazili zgodę na zamknięcie i więcej informacji, które są naprawdę związane ze zdrowiem" - powiedział Gaviglio.
Czytaj więcej: Czy coś nowego nie może być zdiagnozowane we krwi? »
Czy wystarczająca anonimowość?
Nowonarodzone plamy krwi używane w badaniach zostały zdekonferencjonowane, co oznacza, że próbki nie zawierają danych demograficznych, które pozwoliłyby na prześledzenie ich od osoby, z której pochodzą.
Organizacje takie jak CCHF twierdzą, że to po prostu nie wystarcza do ochrony jednostek.
Niektórzy badacze wydają się zgadzać.
Yaniv Erlich, biolog komputerowy, powiedział Newsweekowi, że "W tej chwili nie znamy sposobu zagwarantowania anonimowości z technicznego punktu widzenia. "
Erlich opublikował artykuł w 2013 r., Gdzie on i jego współautorzy zademonstrowali, w jaki sposób możliwe było zidentyfikowanie osób z rzekomo" anonimowych "próbek DNA za pomocą ogólnodostępnych ogólnodostępnych informacji.
Brase twierdzi, że istnieje możliwość dyskryminacji osób w oparciu o czynniki genetyczne, jeśli informacje są w jakiś sposób ujawnione opinii publicznej lub potencjalnemu pracodawcy.
"Cały twój kod genetyczny może być znany przez rząd, niezależnie od tego, jakie są jego cele", powiedział Brase, w tym, być może, zniechęcając niektórych ludzi do małżeństwa, tak jak robią to w niektórych innych krajach. "
Gaviglio widzi tę kwestię w inny sposób.
"Tak długo, jak jesteśmy transparentni w tym, że tak się dzieje i dajemy rodzicom możliwość powiedzenia" Nie, nie jestem z tym zadowolony "lub" Nie używaj go do badań ", potencjał … tak znacznie przewyższają ryzyko ", powiedziała.
To, co wydaje się najważniejsze dla wszystkich zaangażowanych stron, polega na tym, że rodzice mają dostęp do większej ilości lepszych informacji na temat ich praw, jeśli chodzi o badania przesiewowe u noworodków.
"Wyszło z tego dobro. Z pewnością na poziomie krajowym uwaga skupiona jest na potrzebie i znaczeniu edukacji, nie tylko rodziców, ale także społeczeństwa, dostawców usług "- powiedział Gaviglio.
W jednym badaniu opinii publicznej na temat plamek krwi noworodka stwierdzono, że większość respondentów "bardzo wspiera" badania przesiewowe i badania noworodków. Respondenci bardzo mocno optowali za podejściem "opt-in" do przechowywania i wykorzystywania wyników badań w próbkach.
Badanie zakończyło się stwierdzeniem, że "większa przejrzystość i zwiększona edukacja w ramach publicznych programów zdrowotnych dotyczących tych polityk i praktyk prawdopodobnie będą ważne dla utrzymania publicznego zaufania i akceptacji dla tych cennych programów i działań badawczych. "
Kontynuacja rozmowy na temat badań przesiewowych krwi noworodka jest jedną rzeczą pewną: problem nie zniknie w najbliższym czasie.
"Widzę, że tylko się powiększa," powiedział Brase.
"Będziemy musieli ponownie skoncentrować znaczną część wysiłku na przejrzystości komunikacji z przodu i zapewniamy pacjentom, rodzicom i rodzinom elastyczność wyboru ścieżki, z której najbardziej im odpowiada", powiedział Gaviglio.
