Trzeba żyć, podróżować: Era turystyki medycznej

Dla Hurleya zwiedzanie Bombaju było podróżą życia, ale atrakcje turystyczne były po prostu premiami. Główny cel? Aby uzyskać 12-tygodniowe leczenie na zapalenie wątroby typu C.

Kiedy Elle Hurley odwiedził Mumbai po raz pierwszy, poczuła zapach w powietrzu niemal natychmiast po wylądowaniu. Córka dwóch suchych sprzątaczek z Fort Worth w Teksasie, Hurley marzyła o wyjeździe do Indii przez większość swojego życia.

Jako ktoś, kto studiował sztukę i muzykę, odwiedzanie Bombaju było podróżą życia. Planowała robić zakupy w słynnych centrach handlowych, spać w zaskakująco przystępnych ramach Four Seasons i zanurzyć się w duchowości w Haji Ali.

ReklamaReklama Te atrakcje turystyczne były jednak po prostu premiami. Hurley otrzymał diagnozę zapalenia wątroby typu C - śmiertelnego wirusa, który infekuje wątrobę. Mimo że lekarstwo miało miejsce, cena naklejki za 12-tygodniowe leczenie wynosi 84 000 USD.

Firma ubezpieczeniowa Hurley nie pokrywała kosztów, więc poleciała do Indii po narkotyki.

Wirusowe zapalenie wątroby typu C może siedzieć przez lata bez hałasowania

Hurley odkryła, że ​​była pozytywna na zapalenie wątroby typu C podczas drugiej ciąży w 2011 r., Gdy rutynowe badanie krwi wykazało, że niosła wirusa.

Ogłoszenie

Hurley był wtedy menadżerem dzielnicy detalicznej z Spirit Halloween, sklepem z kostiumami. Kiedy doktor zadzwonił do niej z wiadomościami, jechała z załogą pełną pracowników, żeby rozebrać pop-upy z Halloween i ustawić świąteczne gadżety. "Uderzyło mnie to z lewego pola" - powiedział Hurley.

70. 1 milion osób ma zapalenie wątroby typu C. Ponad 55 procent z nich rozwinie komplikacje

Od razu wiedziała, jak zła jest sytuacja. W tamtym czasie nie było lekarstwa na WZW typu C, które często nazywa się "cichym zabójcą". "Ponieważ wirus może przenosić zarówno poprzez płeć, jak i rodzenie, Hurley martwił się, że cała jej rodzina jest chora i że może przekazać wyrok śmierci na jej nienarodzone dziecko.

ReklamaReklama

Źródło obrazu: Elle Hurley

Wirusowe zapalenie wątroby typu C jest jedną z głównych przyczyn przewlekłej choroby wątroby, marskości wątroby i raka wątroby. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) szacuje, że 71 milionów ludzi choruje na całym świecie. Choć gdzieś pomiędzy 15 a 45 procent osób z infekcją samoistnie oczyści wirusa, ponad 55 procent rozwinie przewlekłą infekcję HCV.

Według WHO, w ciągu 20 lat 15 do 30 procent tej grupy popadnie w niewydolność wątroby. Zanim choroba zacznie fizycznie wpływać na wątrobę, wiele osób dotkniętych tą chorobą doświadcza objawów, takich jak nudności, zmęczenie, zmniejszony apetyt, zapalenie stawów i żółtaczka.

Hurley odwiedził specjalistę od chorób zakaźnych, który powiedział jej, że jej liczba przeciwciał była zbyt niska, aby cokolwiek zrobić, dopóki nie urodziła.Cała jej rodzina została przebadana na obecność wirusa, a Hurley czekał na poród, martwiąc się o konsekwencje, jakie diagnoza wywiera na jej przyszłość.

Podobnie jak 80. 7 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych, Hurley była na Medicaid i zdawała sobie sprawę, że oznacza to, że nie miała dostępu do wielu badań klinicznych i eksperymentalnych leków na rynku wirusowego zapalenia wątroby typu C.

Co Druga odmowa leczenia może być jak czekanie na wyrok śmierci

Dr. Hwan Y. Yoo, doświadczony specjalista chorób wątroby w Centrum Chorób Wątroby i Chorób Wąchawkowych w Instytucie Melissa L. Posner Health and Liver Disease w Mercy Medical Center w Baltimore w stanie Maryland, wyjaśnił, że przyjmowanie leków zawsze łatwe.

ReklamaReklama

Źródło obrazu: Elle Hurley

Dostęp do leczenia zależy od kilku czynników: firmy ubezpieczeniowej, kategoryzacji wirusa - która ma sześć szerokich genomów - oraz faktu, że wiele aptek nie prowadzi leki stosowane w leczeniu choroby. Potem, jak zauważył Hurley, są koszty zaporowe.

"Niektóre firmy ubezpieczeniowe, zwłaszcza te, które należą do Medicaid, mają swoje własne zasady" - powiedział Yoo w wywiadzie dla Healthline.

"Będą leczyć pacjentów tylko na pewnym etapie choroby wątroby. Pacjenci we wczesnym stadium mogą poczekać, aż będą mieć zaawansowaną formę choroby, ponieważ cena leku jest tak wysoka. Te firmy ubezpieczeniowe stawiają na pierwszym miejscu, kto ma otrzymać leki ", wyjaśnił Yoo.

Reklama Ze względu na wysokie koszty, czasami leczenie nie będzie dostępne, dopóki choroba nie będzie w ciężkich, zaawansowanych stadiach.

Hurley nie chciał czekać na rozwój poważniejszych komplikacji związanych z tą chorobą. Wiedząc, że ma chorobę, która może ją zabić, zapadła w głęboką depresję.

Walczyła z codziennymi skutkami wirusa - była przez cały czas zmęczona, rozwinęła ziarniniaki w płucach iw końcu straciła pracę i ubezpieczenie zdrowotne. W 2013 roku, dwa lata po otrzymaniu diagnozy, zdała sobie sprawę, że istnieje lek na zapalenie wątroby typu C. Ciężko lobbowała, aby ją przyjąć.

ReklamaReklama Ale Medicaid nie pokryłaby kosztów leku.

Koszt leku wyniósł 84 000 $, a Hurley wiedziała, że ​​nigdy nie będzie w stanie go wziąć.

"Zasadniczo, Medicaid zrobił to tak, że dopóki hep C nie zabije mnie, jak na progu przeszczepu wątroby, nie pokryłoby to kosztów leków. Miałem rodzinę - męża i dwoje dzieci - i pomysł, że jest coś, co mogłoby mnie leczyć, nie mogłem, to było bardzo trudne. "

Ogłoszenie

Potem zadzwoniła matka Hurleya. Powiedziała Hurley'owi, że widziała artykuł o Australijczyku, który wyjechał do Indii, by otrzymać lek generyczny na WZW typu C. "Nie wiedziałem nawet, że to możliwe - mój lekarz nigdy o tym nie wspomniał. Zerwałem telefon z matką i zacząłem szukać jak najwięcej informacji, "powiedział.

Źródło obrazu: Elle Hurley

Internetowa wyszukiwarka Hurley'a zabrała ją na blog Grega Jefferysa na Facebooku, o którym opowiadała jej mama. Przeczytała całą swoją historię w jednym posiedzeniu, po czym skontaktowała się z nim. "Codziennie mam obawy przed osieroceniem moich dzieci", napisała w swoim e-mailu.

ReklamaReklama Natychmiast odesłał jej pocztą e-mail, określając sposoby, w jakie mogłaby uzyskać chwyt ogólnej postaci ledipaswiru / sofosbuwiru (Harvoni). "Ma wskaźnik wyleczenia w 96 procentach" - powiedział Jefferys Hurley. Były opcje wysyłki leków, ale Hurley chciała bezpieczeństwa w rozmowach z lekarzami i trzymania leków w swoich rękach.

Zwiedzanie Indii było także zbiorem listowym.

"Naprawdę bardzo interesuje mnie zobaczyć hinduskie świątynie, więc na pewno jest to wycieczka z dwiema ptaszkami, jedna na liście" - powiedziała.

Ryzyko, które warto podjąć na całym świecie, aby uratować własne życie

Zgodnie z niedawnym badaniem przeprowadzonym w PLOS, generyczna postać leku hep C jest niezwykle skuteczna - a także opłacalna - w leczeniu choroby.

Ogólna wersja leku kosztuje 1 200 $ za 12-tygodniowe leczenie, w tym lot w obie strony do Bombaju, pobyt w jednym z najpiękniejszych hoteli w mieście i pieniądze, które Hurley zamierza wydać widzenie. Koszt leczenia byłby znacznie mniejszy niż to, co Hurley musiałby wydać w Stanach Zjednoczonych.

Jefferys wyjaśnił szczegóły techniczne tego, czego potrzebowała, aby dostać leki w Bombaju. Hurley skontaktowała się z lekarzem, aby mogła wykonać testy przed jej lotem. Zamiast ukrytego wsparcia, Hurley przypuszczała, że ​​dostała od swojego lekarza, ale znalazła lekarza, który nie chciał pozwolić Hurleyowi na podróż do Indii.

"Nie chciała napisać recepty na lek generyczny, ani nawet zrobić testów, które musiałem zrobić przed czasem. Zajęło mi trochę czasu znalezienie lekarza, który byłby gotów zrobić to dla mnie "- powiedział Hurley.

Chociaż nie miała wtedy marskości wątroby, Hurley miał ogromne zmęczenie i neuropatię. Zmieniła lekarzy i ukończyła wymagane testy, a trzy miesiące później poleciała do Indii liniami British Airways.

Została w Bombaju przez tydzień, mocząc się w celowniku, zachorowała na obowiązkową infekcję żołądka i spotkała się z dyrektorem generalnym Bull Pharmachem na 12-tygodniowy kurs leczenia. Wzięła swoją pierwszą pigułkę w dniu, w którym ponownie wylądowała w Stanach Zjednoczonych.

Osiem miesięcy po leczeniu, jej testy krwi wykazały, że oczyściła wirusa. Po usłyszeniu tej wiadomości Hurley wybuchnął płaczem.

Źródło obrazu: Elle Hurley

"Odkryłem rodzinę na całym świecie, która przechodzi przez to samo," powiedział Hurley. Słyszała przerażające opowieści o ludziach, którzy zażywali leki generyczne przy zwyczaje i imigracji. Nauczyła się o lobby farmaceutycznym, które próbuje zdyskredytować indyjskiego generycznego, i słyszała o sieci oszustów, które ją przerażają.

Ale ona jest uczciwa co spowodowało, że poleciała do Indii i wzięła leki."Kiedy to będzie twoje życie, zrobisz wszystko. To było ryzyko, które chciałem podjąć. "

Ta historia jest częścią serii Healthline" The Era of Medical Tourism. "Jest to alternatywne spojrzenie na koszty bycia zdrowym i na to, co ludzie zrobią - i jak daleko się posuną - aby uzyskać leczenie, na które nie mogą sobie pozwolić lub do którego nie mają dostępu. Co to znaczy wziąć swoją przyszłość w swoje ręce?

Mariya Karimjee jest niezależną pisarką mieszkającą w Nowym Jorku. Obecnie pracuje nad wspomnieniami ze Spiegelem i Grau (Random House).