ŻYcie z cukrzycą "Moja słodka dziewczyna" ... w Polsce
Spisu treści:
Zawsze fascynuje nas łączenie się z koledzy z cukrzycą żyjący na całym świecie, którzy robią niesamowite rzeczy. To jest sedno serii Global Diabetes, podkreślającej różne perspektywy z całego świata.
Niedawno usłyszeliśmy od innego młodego lidera cukrzycy, mieszkającego w dalekim kraju: Woj ciech ZajĘ … c, student polskiego college'u studiujĘ … cy na dwóch różnych uniwersytetach w Polsce, który żyje z typem 1 przez około dziesięć lat nie w.
Niedawno został powołany na stanowisko D-adwokata za pośrednictwem Młodych Liderów Międzynarodowej Federacji Diabetologicznej w programie Di abetes i pracuje nad szerzeniem świadomości i pomaganiem potrzebującym osobom niepełnosprawnym w Polsce i poza nią.
A Guest Post by Wojciech ZajĘ … c
Cześć, jestem Wojciech z Polski i mam 21 lat. Przez większość mojego życia mieszkałem w Koszalinie nad Bałtykiem, ale teraz mieszkam po drugiej stronie Polski, w Krakowie (starożytna stolica Polski, i to takie niesamowite miasto, które trzeba odwiedzić!). Studiuję mechatronikę na AGH - Akademii Górniczo-Hutniczej i Nauk Kognitywnych na Uniwersytecie Jagiellońskim i mam nadzieję połączyć je, aby znaleźć nowy sposób myślenia i rozwiązywania problemów związanych z cukrzycą.
Moja historia z cukrzycą zaczęła się od szoku. Nikt w mojej rodzinie nigdy nie chorował na cukrzycę - ani od strony ojca, ani matki - i zawsze uważałem, że cukrzyca jest sprawą genetyczną. To nas uderzyło. Było 13 lutego 2004 r., W piątek 13 th dokładnie (i nie, nigdy nie byłem przesądny, chociaż był czas, który myślałem, że ten dzień był czymś "złym", co mi się przydarzyło - jestem już nie jestem tego pewien). Byłem 10-letnim chłopcem, zdezorientowanym tym, co się dzieje, z moją najbliższą rodziną siedzącą obok łóżka szpitalnego, ze łzami w oczach. W tym czasie nie rozumiałem dobrze sytuacji, ale z reakcji moich krewnych wiedziałem, że powinienem odczuwać smutek, bardzo wielki smutek.
I tak zaczęły się najtrudniejsze sześć lat mojego życia z powodu depresji i poczucia winy, które były dla mnie ciężarem i odczułem społeczne odrzucenie i dyskryminację. To było moje życie, dopóki nie stanąłem przed wyzwaniem i postanowiłem żyć szczęśliwie z tą moją długoletnią dziewczyną, diabetykiem.
Dorastanie podczas odczuwania
Słowo "cukrzyca" w języku polskim to c ukrzyca (pochodzi od słowa cukier oznaczającego cukier). Jest to kobiece słowo, dlatego wielu ludzi nazywa to słodką dziewczyną, przez całe życie. Pisałem o cukrzycy "my girl" w jednym z moich wierszy w późniejszym życiu.
Od czasu mojej diagnozy używam pompy insulinowej niemal nieprzerwanie i od czasu do czasu stosuję system ciągłego monitorowania glikemii (CGM) w celu dostosowania dawki insuliny.
Mój brat i siostra byli zbyt młodzi, aby pamiętać czas, zanim zdiagnozowano T1D (szczerze mówiąc, nie pamiętam tego dobrze). Dla nich była to naturalna część mnie. Nie zapomnę mojego młodszego brata, gdy miał około 2 lat, chodził po domu z bananem w ręku, nie mówiąc "banan", ale "3 jednostki węglowodanów" w kółko. Cukrzyca była częścią całej mojej rodziny.
Sytuacja w szkole była bardziej złożona. Z powodu słabej świadomości na temat cukrzycy byłem w stanie oszukiwać (gdy nie byłem dobrze przygotowany do lekcji, udawałem, że cierpię na hipoglikemię i zostałem wysłany do pielęgniarki, podczas gdy w rzeczywistości czułem się dobrze). Z drugiej strony nie było zbyt wielu osób, którym mógłbym zaufać. Nie jestem pewien, jak pokazałem się moim kolegom z klasy po tym, jak zostałem zdiagnozowany, ponieważ byłem tak przygnębiony i skupiłem się na walce z chorobą, że nie jestem pewien, które wspomnienia są prawdziwe. Czułem się jak outsider, ponieważ byłem niesamowicie nieśmiały i czułem się, jakbym nie mógł normalnie żyć jak wszyscy inni.
W każdej szkole, do której uczęszczałem, przez całą szkołę średnią, wygłaszałem wykłady na temat cukrzycy, jak sobie z tym radzić, właściwej diety i tego, jak ludzie wokół mnie mogą pomóc w nagłej sytuacji. Potem poczułem się nieco bezpieczniej. To było naprawdę pomocne, ponieważ niektóre z tych nagłych sytuacji miały miejsce w liceum.
Dyskryminacja jest tutaj prawdziwa. Szkoły nie chcą, aby dzieci sprawdzały BG lub wstrzykiwały w klasie, a zazwyczaj są wysyłane do pielęgniarki, ale nie każda szkoła ma własną pielęgniarkę, a jeśli tak, to jest dostępna tylko 2-3 dni w tygodniu. Tak więc dzieci z cukrzycą sprawdzają swój poziom glukozy we krwi i przyjmują insulinę w klasie, nauczyciele WF proszą o roczne zwolnienie z zajęć, a czasami szkoły nawet proszą o osobiste nauczanie w domu.
Uważam, że edukacja na temat cukrzycy w szkołach w Polsce nie została odpowiednio zaktualizowana w związku ze zmianą czasów. Myślimy teraz inaczej, więc system edukacji również powinien być inny. Moja edukacja diabetologiczna składała się z następujących typów wypowiedzi:
MUSZĘ dbać o siebie, kontrolując mój poziom glukozy we krwi, ciśnienie krwi, wagę, dietę i ćwiczenia, albo BĘDĘ cierpieć z powodu neuropatii, nefropatii, retinopatii, epilepsji, serca i udary mózgu, miażdżyca, wraz z amputacją kończyny.
Jednakże, jeśli dbasz o siebie, prawdopodobnie będziesz żył dłużej. I uwierzcie mi, ten jeden mały fragment nadziei zagubił się w tych wszystkich "obowiązkowych lub innych" stwierdzeniach. Nie otrzymałem przykładów ludzi żyjących normalnie lub robiących świetne rzeczy z cukrzycą. Nie było pozytywnego podejścia. Zapewne dlatego tak długo zajęło mi zaakceptowanie cukrzycy.
Polska i cukrzyca: większe zdjęcie
Po postawieniu diagnozy osoba cierpiąca na cukrzycę musi skonsultować się z diabetologiem co najmniej raz w tygodniu. Dzieci mają wizytę co 6-8 tygodni w zależności od tego, jak daleko od kliniki żyją, a dorośli 1-3 razy w roku. Podczas spotkań najpierw widzisz osobę prowadzącą zajęcia: pobieranie danych z pompy insulinowej i glukometru, ciśnienie krwi, wzrost, pomiary masy, podstawowe instrukcje dotyczące użycia glukometru i pompy.Następnie spotykasz się ze specjalistą diabetologiem w celu analizy, która obejmuje pomiar HbA1c, ale niestety nie ma badania stopy.
Posiadanie cukrzycy pozwala ubiegać się o kartę inwalidzką, ale komplikacje związane z systemem opieki zdrowotnej prowadzą nas do braku insuliny. Polska jest jednym z 5 krajów w europejskim regionie IDF, wraz z Danią, Wyspami Owczymi, Islandią, Izraelem i Hiszpanią, która nie jest wyposażona w bezpłatną insulinę. Paski testowe i wyposażenie pomp insulinowych również nie są wolne. Można by pomyśleć, że fakt, że insulina jest lekiem ratującym życie, powinien wystarczyć do wprowadzenia zmiany. W Polsce obowiązują przepisy, że do pewnej kwoty osoba nie powinna płacić pełnej ceny. Jeśli potrzebujesz więcej niż jesteś przydzielony, musisz zapłacić za to z kieszeni bez zwrotu kosztów. Czujniki CGM nie są refundowane i kosztują dużo. Wiele osób boi się, że brakuje pasków testowych do pomiaru stężenia glukozy we krwi, więc sprawdzaj poziom cukru we krwi 2-3 razy dziennie (lub mniej), mimo że więcej kontroli glikemii oznacza lepszą kontrolę cukrzycy. Jednak sytuacja powoli się poprawia.
Są pewne problemy z dostępem, które moim zdaniem są znaczące. W większości aptek nie ma insuliny. Możesz go zamówić, ale jeśli masz pilną potrzebę, nie ma sposobu, aby go zdobyć. Istnieje również problem z produktami glukozy na hipoglikemię. W aptekach zazwyczaj można znaleźć glukozę w proszku, ale rzadko żele glukozowe i ogólnie nie ma tabletek glukozy. Oczywiście możesz zamówić i kupić je online, ale myślę, że dostępność w aptekach byłaby lepsza.
Dostęp do technologii jest wystarczający. Możemy dostać pompy, systemy CGM (choć są drogie) i glukometry, chociaż dostępne są tylko niektóre modele.
Jeśli chodzi o edukację i świadomość społeczną, wiele razy powiem, że nie jest to problem regionalny, lecz globalny. Ważne jest, aby ludzie zrozumieli, jak to jest żyć z cukrzycą. Nauczanie podstawowych zasad może rzeczywiście pomóc innym ludziom, ponieważ obejmuje zasady zdrowego stylu życia.
Myślę, że ważne jest, aby pamiętać, że pomoc innych ludzi jest niezbędna. Wychowałem się myśląc "pomagać innym, ale nie oczekuję od nich żadnej pomocy. "Kazano mi nauczyć się radzić sobie z prawie każdą sytuacją samemu, kiedy nikogo nie ma w pobliżu. Polacy są ogólnie ludźmi zamkniętymi, podejrzliwymi i zazdrosnymi, niezbyt szczęśliwymi w życiu, ale nie wszyscy tacy są. Jeśli przyjrzeć się bliżej, są ludzie, którzy chcą pomóc; po prostu nie wiedzą jak. Nawet osoby, które tak naprawdę nie wiedzą o cukrzycy (szczególnie cukrzycy typu 1) mogą pomóc ci pomóc, jeśli dasz im odpowiednie narzędzia i proste wskazówki.
Społeczność, nawet społeczność medyczna, nie jest wystarczająco dobrze wykształcona w Polsce. Jeśli zostaniesz zdiagnozowana jako młoda osoba dorosła lub osoba dorosła, nie otrzymasz odpowiedniego wykształcenia lub leczenia. Możesz również być traktowany jak nic nie wiesz, nawet jeśli od wielu lat chorujesz na cukrzycę.
Kolejny przykład pokazujący, dlaczego potrzebujemy większej świadomości na temat cukrzycy: w zeszłym roku gazeta ogólnokrajowa (a nie zwykły tabloid) opublikowała artykuł na temat tego, jak osoby chore na cukrzycę sprzedają pompy insulinowe, które otrzymały od Narodowego Funduszu Zdrowia (który jest w rzeczywistości zakazane), aby stać się bogatym. Stworzyło to ogólny pogląd osób chorych na cukrzycę jako oszustów. Nie ma znaczenia, że był to prawdopodobnie tylko jeden incydent i prawdopodobnie nie wzbogacić się, ale przetrwać. Dla wielu osób życie z cukrzycą jest droższe. Naród z około 3 milionami osób chorych na cukrzycę powinien otrzymać nowe wyniki badań i powinien być zmotywowany do stosowania nowych ograniczeń, aby zapobiec rozwojowi epidemii, zamiast czytać nieprofesjonalne artykuły. Ale wystarczająco dużo narzekać! My, Polacy, uwielbiamy narzekać.
Moja rzecznictwo diabetologiczne
Moja praca w zakresie rzecznictwa rozpoczęła się w trzech krajach (Chorwacja, Polska, Hiszpania) podczas letniego obozu w Madrycie w 2012 roku, gdzie byłem jednym z polskich liderów. Tam poznałem wspaniałych ludzi pracujących z powodu cukrzycy - i właśnie tam odkryłem, że chcę zrobić to samo. Od tego czasu prowadziłem wykłady i treningi podczas spotkań stowarzyszeń w Koszalinie. Przeprowadziłem wywiady radiowe, moje artykuły zostały opublikowane na MojaCukrzyca. org (wiodąca polska strona o cukrzycy) i zorganizowałem wycieczkę rowerową łączącą ją z Europejskim Festiwalem Filmowym. Otrzymałem także edukację społeczną z certyfikatem cukrzycy, a ostatnio stałem się częścią programu IDF Young Leaders in Diabetes, w którym poznałem tak wielu niesamowitych ludzi z całego świata.
W zeszłym roku rozpoczęto kampanię społeczną o nazwie "Å" yś ™, bo biorę "(tłumaczenie: żyję, ponieważ biorę narkotyki), która skupia się na zwiększaniu świadomości społecznej na temat problemów cukrzycy. do narkotyków lub wykorzystywania seksualnego, a także uzależnienia od insuliny, został prawie całkowicie opracowany przez kończących licealistów i młodych ludzi chorych na cukrzycę.Jest to pierwsza tego rodzaju kampania i cieszę się, że miałem okazję im pomóc., Spoty telewizyjne i reklamy na stronach internetowych zaprosiły ludzi do odwiedzenia strony kampanii, gdzie można znaleźć wiele przydatnych informacji na temat cukrzycy (np. Co to jest, jak pomóc ludziom) w formie quizów i historii młodych osób chorych na cukrzycę. wkrótce będzie to wersja angielska.
Na koniec chcę wyrazić, że pomimo posiadania T1D, lubię swoje życie, studiuję tematy, które bardzo lubię, biegam na duże odległości (chociaż nie jestem maratończykiem,), Chodzę na imprezy, podróże i grałem na gitarze n zespół rockowy. Naprawdę mam szczęście, że urodziłem się w tak wspaniałej rodzinie i otaczają mnie tacy mili ludzie. Nie wszyscy mają komfort, który robię, dlatego uważam, że stowarzyszenia diabetologiczne i praca, którą wykonuję na projektach związanych z cukrzycą, są tak ważne, że docierają do potrzebujących.
Dzięki, Wojciech! Nie mogę się doczekać, aby zobaczyć, co dodajesz do naszej silnej i stale rosnącej społeczności zwolenników diabetyków.
Zastrzeżenie
: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie
