Nie czekamy

"Nie czekamy" = Diabetes Data Innovation Now!

Hashtag #WeAreNotWaiting to krzyk okrzyków ludzi w społeczności chorych na cukrzycę, którzy biorą sprawy w swoje ręce; opracowują platformy i aplikacje oraz rozwiązania oparte na chmurze i, w razie potrzeby, dokonują inżynierii wstecznej istniejących produktów, aby pomóc osobom chorym na cukrzycę w lepszym wykorzystaniu urządzeń i danych zdrowotnych w celu poprawy wyników.

Kliknij tutaj, aby śledzić aktualności dotyczące Nightscout / CGM w chmurze "

O ruchu

W czym problem się rozwiązuje?

Wąskie gardło innowacji, które nas powstrzymuje. < 999> W dniu 9 marca 2014 r., Raport Forbesa:

Obietnica" cyfrowego zdrowia ", która radykalnie zmieniła życie pacjentów w tych warunkach, nadal przyciąga globalną wyobraźnię, innowacje techniczne i nagłówki prasowe - codziennie.

Ale brakuje dużego łącza do wszystkich różowych (czasem zapierających dech w piersiach) prognoz i nazywa się to "interoperacyjnością danych". Po prostu jest to brak standardów i formatów danych dotyczących zdrowia, które są przechwytywane elektronicznie. pracować bezproblemowo w życiu pacjenta cierpiącego na przewlekłą chorobę (z których wiele zagraża życiu).

" Najwyraźniej ten problem nie został rozwiązany!

jak Czy to się zaczęło?

Hasło "Nie czekamy" było wynikiem dyskusji grupowej na pierwszym DiabetesMine D-Data ExCha Wydarzenie nge w listopadzie 2013 r. na Uniwersytecie Stanforda.

Współprowadzący Howard Look, dyrektor generalny Tidepool (także D-Dad), poprowadził dyskusję grupową, która dała początek temu mottowi, a następnie zrelacjonował go na Szczycie Innowacji DiabetesMine 2013 następnego dnia - do grupy 120 liderów cukrzycy (rzecznicy pacjentów, dyrektorzy firm farmaceutycznych, FDA, ADA, JDRF, klinicyści, mobilni eksperci ds. Zdrowia i nie tylko).

"Chcemy, aby dane na temat cukrzycy stały się bardziej dostępne, intuicyjne i przydatne … Chcielibyśmy uzyskać dane w formacie, w którym może to wydłużyć czas (glukozy), a także osiągnąć mniejszy spadek i lepszy HbA1c. "

Również integralnie zaangażowany był D-Dad i główny inżynier w Medtronic Lane Desborough, który napisał na blogu Tidepool post śledzący, w którym tak dobrze to wyraził:

" Firmy, które wytwarzają fizyczne składniki (cukrzyca)) ekosystem - czujniki, pompy, smartfony, insulina, paski, sieci komórkowe, serwery chmurowe - będą przetrwać i rozwijać się, ponieważ te elementy są niezbędne … System będzie nadal składał się z trzech podstawowych komponentów: sprzętu, oprogramowania i oprogramowania typu wetware (ludzie) To, co się zmieni, to jak - i jak szybko - te systemy będą rozwijane, zamknięte, zastrzeżone systemy umrą, otwarte, oparte na standardach, interoperacyjne urządzenia będą się rozwijać, a problem i jego rozwiązanie staną się bliższe osobiście, przestrzennie i czasowo.

Nie czekamy. " Nie czekasz na …?

Zainteresowani ludzie podsumowują ruch na tej potężnej liście:

#WeAreNotWaiting

w celu połączenia wysp odłączonych danych. #WeAreNotWaiting

podczas gdy nasz endokrynolog próbuje zmontować rozłączne fragmenty układanki danych. #WeAreNotWaiting

dla konkurentów do współpracy. #WeAreNotWaiting

dla regulatorów do regulacji. < 999> #WeAreNotWaiting dla producentów urządzeń do wprowadzania innowacji.

#WeAreNotWaiting

dla płatników do zapłaty.

#WeAreNotWaiting dla spokoju ducha nasze dzieci chore na cukrzycę typu 1 są bezpieczne.

#WeAreNotWaiting po raz pierwszy od wielu lat przyzwoicie zasypia.

#WeAreNotWaiting aby nasze dziecko mogło bezpiecznie przespać się u przyjaciela dom.

#WeAreNotWaiting , aby dać dziecku większe szanse na odniesienie sukcesu w szkole.

#WeAreNotWaiting

, aby inni mogli zdecydować, kiedy, kiedy i w jaki sposób uzyskujemy dostęp i wykorzystujemy dane z naszych własnych ciał.

#WeAreNotWaiting do tworzenia aplikacji, które koncentrują się na projektowaniu i użyteczności.

#WeAreNotWaiting , aby zmusić producentów urządzeń do publikowania swoich protokołów danych.

#WeAreNotWaiting nalegają, aby pacjenci mieli dostęp do własnych danych dotyczących cukrzycy.

#WeAreNotWaiting , aby umożliwić osobom niepełnosprawnym wybór sposobu, w jaki widzą swoje własne dane na temat cukrzycy, i nie będą zmuszeni do używania niespełniającego oprogramowania, które jest dostarczane z ich urządzeniem.

#WeAreNotWaiting , aby ułatwić pobieranie danych z urządzeń.

#WeAreNotWaiting po to, aby połączyć najlepsze i najbystrzejsze umysły z całego świata, aby pomóc w ulepszeniu PWD.

#WeAreNotWaiting dla wyleczenia.

Kto dokładnie robi? Oparte na Palo-Alto

Tidepool

robi niesamowite postępy w kierunku agnostycznej, opartej na chmurze platformy dla cukrzycy. Niedawno otrzymali wsparcie i wsparcie JDRF w celu utworzenia "uniwersalnego narzędzia do przesyłania plików" - prostego narzędzia programowego, które pacjenci będą mogli pobrać bezpłatnie, aby podłączyć swoje urządzenia, w tym pompy insulinowe i CGM (ciągłe glukometry) do urządzenia Tidepool's otwarta platforma. Dzięki temu narzędziu pacjenci nie będą już uzależnieni od oprogramowania zastrzeżonego sparowanego z tymi urządzeniami. Niedawno ogłosili również partnerstwo z CGM (monitorowanie ciągłej glukozy) firmy Dexcom oraz z trzema firmami produkującymi pompy insulinowe: Asante Solutions, twórcami pompy Snap; Insulet Corp., twórcy OmniPodu; i Tandem Diabetes, twórcy pompy t: slim. Oznacza to, że firmy te zrezygnują z tworzenia własnego oprogramowania, a zamiast tego obsługują platformę open source!

Inicjatywa oddolna

Nightscout, znany także jako CGM w chmurze, był także potężnym narzędziem do poruszania się. Jest to w gruncie rzeczy zhakowane rozwiązanie, które pozwala każdemu użytkownikowi Dexcom G4 CGM przesyłać dane strumieniowo na dowolne urządzenie w dowolnym miejscu i czasie. D-Dads za to niedawno stworzyli Fundację Nightscout, a nawet byli w stanie zdobyć publiczność z FDA. Wkrótce FDA zatwierdziła nowy system Dexcom SHARE Direct, własne rozwiązanie firmy umożliwiające udostępnianie i przeglądanie danych CGM bezpośrednio w iDevices.

Na początku lutego 2015 r.

FDA

ogłosiło również ostateczne wytyczne dotyczące narzędzi do udostępniania danych medycznych i aplikacji mobilnych - zapowiedziane jako kamień milowy, ponieważ organy nadzoru oficjalnie stosują podejście "od ręki" do aplikacji używanych do śledzenia, organizowanie i przeglądanie danych. Jest wiele innych ekscytujących przedsięwzięć technologicznych od ludzi z naszej społeczności D, które są kluczowe dla ruchu #WeAreNotWaiting - takich jak D-Dad John Costik tworząc opaskę CGM i PWD Scott Leibrand i Dana Lewis, rozwijając Projekt #OpenAPS, aby szybciej i sprawniej udostępnić ludziom bezpieczną i skuteczną podstawową technologię sztucznej trzustki (APS). Wiele z tych projektów i aplikacji zostało zaprezentowanych na naszych trzech wydarzeniach DiabetesMine D-Data. Sprawdź materiały konferencyjne, aby zobaczyć, co jest w biegu. Zapoznaj się z podsumowaniem naszej letniej edycji D-Data ExChange, która odbyła się w połączeniu z sesjami naukowymi ADA w San Francisco. Podczas jesiennego D-Data ExChange 2014 w Palo Alto, byliśmy szczególnie podekscytowani rozmowami blogera technicznego T1, Scotta Hanselmana i Stayce Becka z FDA, oraz przeprowadzenia jeszcze ciekawszych demonstracji nowych technologii:

The Fall 2014 Broszura DiabetesMine D-Data ExChange

Również podczas jesiennego D-Data ExChange naukowcy Joe Cafazzo i Melanie Yeung z Centrum Globalnej Innowacji e-Zdrowia w Toronto w Kanadzie zaprezentowali ważną pracę, jaką robią, tworząc standardy interoperacyjności dla cukrzycy przemysł.

Dyskusja została zatytułowana "

Standardy dla danych o cukrzycy: osoba ułatwiająca samodzielną opiekę nad pacjentem

": Tymczasem w mediach budzi się wiele medialnych tematów dotyczących otwartych danych medycznych i interoperacyjności. Dziękujemy przedsiębiorcy i D-adwokatce Annie McCollister-Slipp, która ostatnio powiedziała Forbesowi:

"Wydaje się, że każdy może spokojnie poczekać kolejne dwa lub trzy lata, zanim ten proces się powiedzie. Jeśli chodzi o cykle biznesowe lub polityczne, które są obecną trajektorią, ale dla tych z nas, którzy żyją z tą dysfunkcją danych, dwa lub trzy lata mogą sprawić, że różnica pomiędzy ślepym a umierającym w naszym śnie. To czysta kwestia priorytetów i pilności, a mimo rozżalonej retoryki wręcz przeciwnie - potrzeby producentów i decydentów nie są nigdzie w zasięgu wzroku. "

Kiedy odbywa się wydarzenie Next D-Data ExChange?

Czerwiec 2015 DiabetesMine D-Data ExChange

odbędzie się w piątek, 5 czerwca, w Bostonie, w związku z wielkim corocznym spotkaniem Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego. ExChange zaczyna się o godzinie 13, w miejscu bardzo blisko centrum kongresowego w Bostonie. Jak można się zaangażować? Daj nam znać, nad czym pracujesz w odniesieniu do otwartych systemów zarządzania cukrzycą - dzięki czemu możemy dodać Cię do listy odpowiednich graczy i projektów zaangażowanych w D-Data ExChange i nie tylko.

I cokolwiek robisz, pamiętaj, aby śledzić ruch społecznościowy #WeAreNotWaiting na Twitterze!