Dziedziczna obrzęk naczynioruchowy: Plan leczenia Twojego dziecka

Jeśli twoje dziecko ma dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE), ważne jest, aby pracować razem z lekarzem Twojego dziecka. Ta rzadka choroba genetyczna może powodować epizody ciężkiego obrzęku skóry, dróg oddechowych i przewodu żołądkowo-jelitowego. Ataki są nieprzewidywalne i zmieniają się w ciągu życia danej osoby. Jeśli nie są leczone, częściej występują ataki HAE.

Zapoznaj się ze wskazówkami, jak opracować plan zapobiegania atakom HAE Twojego dziecka i radzenia sobie z nimi.

Poznaj wszystkie objawy

Istnieje wiele różnych symptomów, o których należy pamiętać podczas śledzenia stanu twojego dziecka. Im szybciej rozpoznasz objawy, tym szybciej Twoje dziecko może otrzymać leczenie.

Twoje dziecko może nie być dobre w komunikowaniu swoich symptomów lub może próbować ukryć objawy, ponieważ one nie chcą Cię zdenerwować. Naucz swoje dziecko, jak ważne jest, aby od razu powiedzieć, kiedy coś jest nie tak. Zwróć uwagę na następujące objawy:

• obrzęk stóp i dłoni
• silny ból brzucha
• nudności
• wymioty
• biegunka
• obrzęk gardła
• nie swędząca, czerwona wysypka (około 25% osób z tym doświadczeniem)

Rozpoznanie wyzwalaczy

Po ataku warto zachować zapis tego, co Twoje dziecko robiło przed atakiem, na przykład, co zjadło. Śledź wszystko, o czym dziecko również się martwiło. Pamiętaj także, aby wziąć pod uwagę ciężkość każdego ataku i specyficzne objawy, które przeżyło Twoje dziecko.

Jeśli możesz nauczyć się, które zdarzenia powodują ataki HAE Twojego dziecka, możesz nauczyć dziecko, jak ich unikać. Przynajmniej może pomóc Tobie i Twojemu dziecku oczekiwać ataku i poddać się krótkoterminowemu leczeniu prewencyjnemu, zanim stanie się problemem.

Typowe wyzwalacze HAE to:

• stres i lęk
• operacja
• wizyty dentystyczne
• niektóre leki, takie jak antybiotyki
• niektóre pokarmy, takie jak orzechy, jajka, owoce morza i mleko
• aktywność fizyczna, w szczególności powtarzające się czynności, takie jak pisanie na klawiaturze
• choroba lub infekcje
• czynniki środowiskowe, takie jak nadmierne nasłonecznienie, ukąszenia owadów, sierść zwierząt i bardzo mroźna pogoda

Miej wystarczająco dużo leków na żądanie pod ręką

Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków zaakceptowała sześć leków stosowanych w leczeniu ataków HAE, ale tylko niektóre mogą być stosowane w leczeniu zarówno nastolatków, jak i dorosłych.

Jeśli jesteś przeszkolony w samodzielnym leczeniu swojego dziecka, twój plan powinien zawierać informację, gdzie przechowywać lekarstwa i jak je przechowywać. Amerykański Komitet Doradczy ds. Dziedzicznej Obrzęku Zawiasowcowego (HAEA) zaleca, aby zawsze mieć pod ręką dwie lub więcej standardowych dawek leków.Po ataku upewnij się, że od razu uzupełnisz receptę.

Skontaktuj się ze swoją firmą ubezpieczeniową z dużym wyprzedzeniem, aby upewnić się, że lek jest objęty ubezpieczeniem. Jeśli nie masz ubezpieczenia lub nie jesteś pewien swoich świadczeń, zespół ds. Zdrowia w HAEA może Ci pomóc.

Dowiedz się, jak używać leku

Dowiedz się, jak podawać leki dziecku w domu, jest ważnym narzędziem w planie leczenia Twojego dziecka. Zapewnia nie tylko większą kontrolę nad leczeniem Twojego dziecka, ale także pozwala szybciej otrzymywać leczenie na żądanie. Jeśli nie leczysz już swojego dziecka w domu, Twój lekarz może udzielić Ci więcej informacji o tym, jak to zrobić.

Powinieneś wiedzieć, co zrobić, gdy leczenie na żądanie nie powiedzie się lub dziecko zareaguje niekorzystnie na lek. Porozmawiaj o tym z lekarzem.

Dowiedz się, kiedy i jak dostać się na pogotowie

Nawet jeśli jesteś przeszkolony w zakresie leczenia dziecka w domu, powinieneś nadal szukać pomocy medycznej w nagłych wypadkach:

• Atak dotyczy dróg oddechowych.
• Leczenie nie przebiegło zgodnie z oczekiwaniami.
• Atak był niezwykły.
• Atak prowadzi do obrzęku gardła.

Znajdź najbliższą izbę przyjęć z najbardziej bezpośrednią trasą. Dodatkowym krokiem jest oznaczenie elektronicznej dokumentacji medycznej Twojego dziecka, aby personel szpitala wiedział, że Twoje dziecko ma HAE.

Zaszczep się

Biorąc pod uwagę, że infekcje mogą wywołać atak HAE, powinieneś upewnić się, że twoje dziecko jest na bieżąco z ich szczepieniami, aby uniknąć zachorowania, w tym co roku zdobywać szczepionkę przeciw grypie.

Nie stresuj się

Zarówno ty, jak i twoje dziecko będziecie musieli nauczyć się radzić sobie ze stresem, aby zapobiegać atakom. Jeśli twoje środowisko domowe jest stresujące, twoje dziecko może łatwo zostać zestresowane. Joga, oddychanie, ćwiczenia i medytacja to tylko niektóre przykłady tego, jak uspokoić lęk. Również rutyna, jedzenie zdrowej żywności i przestrzeganie normalnego harmonogramu snu mogą również pomóc. Pozytywne nastawienie ułatwia poczucie większej kontroli.

Opracuj sieć wsparcia

Zamiast ukrywać chorobę swojego dziecka, porozmawiaj ze swoimi bliskimi przyjaciółmi, sąsiadami i rodziną o HAE i o tym, co mogą zrobić, jeśli Twoje dziecko ma atak.

Spotkaj się z pracownikami ze szkoły Twojego dziecka

Przed rozpoczęciem roku szkolnego zacznij rozmowę ze wszystkimi osobami zaangażowanymi w opiekę nad dzieckiem. Dotyczy to nauczycieli, szkolnych pielęgniarek, pomocników obiadowych, trenerów i opiekunów. Wydrukuj broszury, aby przeczytać o HAE lub przekierować je do źródeł online.

Zanim zacznie się szkoła, przygotuj pakiet informacyjny zawierający wszystko, co powinien wiedzieć, aby zadbać o swoje dziecko w przypadku ataku HAE. Powinieneś poprosić lekarza o przeczytanie pakietu, aby upewnić się, że nic nie umknie Twojej uwadze.

Pakiet powinien zawierać:

• wyzwalaczy ataków
• informacji o lekach twojego dziecka
• jak i gdzie twoje dziecko powinno otrzymać leczenie
• co stanowi sytuację awaryjną (i kiedy zadzwonić pod 911)
• jak rozpoznać obrzęk gardła (i obrzęk gardła zawsze wymaga natychmiastowego leczenia)
• dane kontaktowe
• do kogo zadzwonić, jeśli nie można dotrzeć
• dane kontaktowe do lekarza dziecka
• wskazówki do najbliższy pogotowie ratunkowe

Porozmawiaj z lekarzem

Powinieneś poczuć się na tyle swobodnie, aby porozmawiać z lekarzem na temat planu leczenia twojego dziecka i wszelkich obaw, które możesz mieć.Po opracowaniu planu leczenia należy udać się do lekarza co najmniej raz w roku, aby ocenić, jak się sprawy mają. Jeśli plan nie działa, poinformuj o tym lekarza i bądź szczery.

Na wynos

Plan leczenia Twojego dziecka to coś więcej niż tylko leczenie ataków. Jest to również sposób na uniknięcie wyzwalaczy i informowanie innych o tym, co robić, gdy dziecko ma atak. Po ustaleniu planu leczenia należy zrobić wszystko, co w jego mocy, aby zapobiec atakowi. Oczywiście nie można zapobiec wszystkim atakom. Ale gdy objawy ataku zostaną rozpoznane, posiadanie planu leczenia oznacza, że ​​albo ty, albo opiekun twojego dziecka będzie dokładnie wiedzieć, co robić.