Dziedziczna obrzęk naczynioruchowy: czy powinienem zmienić leczenie?

Z biegiem czasu, leki dziedziczne obrzęk naczynioruchowy (HAE), które kiedyś działały dobrze, mogą stracić swoją skuteczność. Być może zastanawiasz się nad przejściem do terapii w domu, a może jesteś ciekawy nowego leczenia.

Ale może być trudno dowiedzieć się, kiedy porozmawiać z lekarzem i jak poruszać się po wymaganiach ubezpieczenia zdrowotnego. Ważne jest, aby uzyskać jak najwięcej z terapii HAE, ponieważ stan może być niebezpieczny, jeśli nie jest leczony.

Jeśli wystąpi którekolwiek z poniższych zdarzeń, być może pora porozmawiać z lekarzem o zmianie leczenia.

1. Występują efekty uboczne obecnego leczenia

Jednym z najważniejszych powodów zmiany leczenia jest występowanie efektów ubocznych. Celem twojego leczenia jest uczynienie twojego życia lepszym, nie gorszym. Niektóre zabiegi mogą powodować złe efekty uboczne, ale każdy reaguje inaczej na leczenie.

2. Twoje testy wątroby wracają do normy

Niektóre leki HAE mogą mieć wpływ na funkcje wątroby. Jeśli wyniki testów laboratoryjnych wykazują wzrost aktywności enzymów wątrobowych lub inne nieprawidłowe wyniki, lekarz może zalecić zmianę leku na inny.

3. Ataki zwiększyły się z częstotliwością

Jeśli masz HAE, być może prowadzisz dziennik ze szczegółami na temat twoich ataków. Jeśli zauważysz, że twoje ataki rosną, może to być czas na zmianę leczenia. Jeśli zaczniesz mieć ataki raz w miesiącu lub częściej i przyjmujesz tylko leki na żądanie, pora również porozmawiać z lekarzem na temat profilaktyki.

Znaczny wzrost liczby ataków może również oznaczać, że pora porozmawiać z lekarzem o tym, jak samodzielnie zarządzać swoim leczeniem w domu.

4. Jesteś w ciąży lub myślisz o zajściu w ciążę

Ciąża może wpływać na częstotliwość i intensywność twoich ataków. Możesz mieć mniej ataków lub możesz mieć więcej. Niektóre zabiegi mogą nie być bezpieczne dla dziecka w czasie ciąży, podczas gdy inne mogą zostać przeniesione do mleka matki po porodzie.

Jeśli dowiesz się, że jesteś w ciąży lub próbujesz zajść w ciążę, powinieneś porozmawiać z lekarzem o zmianie leczenia. Jeśli twoje ataki pogorszą się w czasie ciąży, Twój lekarz może chcieć, abyś przełączył się z na żądanie na leczenie zapobiegawcze, aż do porodu.

5. Chcesz mieć możliwość samodzielnego podawania leku

Niektóre leki są zatwierdzone do podawania w domu. Samodzielna administracja pozwala mieć znacznie większą kontrolę nad swoim życiem. Pozwala również na szybsze leczenie, ponieważ nie trzeba wychodzić z domu w celu leczenia.

Podczas, gdy będziesz musiał zostać przeszkolony, jak skutecznie zarządzać leczeniem, dodatkowy wysiłek jest prawdopodobnie wart niezależności. Badania pokazują, że podawanie w domu lekarstw HAE przez tych, którzy zostali przeszkoleni, jest bezpieczne, z niskim odsetkiem zdarzeń niepożądanych.

Ważne jest, aby pamiętać, że może zająć trochę czasu, aby przyzwyczaić się do samodzielnego administrowania. Ale okaże się, że z czasem staje się to znacznie łatwiejsze.

6. Masz dużo stresu

Nie da się uniknąć stresu. Ale ponieważ jest to główny czynnik wyzwalający ataki HAE, musisz zrobić wszystko, aby zmniejszyć stresujące sytuacje.

Jeśli życie rzuca Ci krzywą piłkę i znajdujesz się w bardzo niepokojącej lub gorączkowej sytuacji, porozmawiaj ze swoim lekarzem o przejściu na terapię zapobiegawczą.

7. Przeprowadzasz się za granicę

Nie wszystkie zabiegi HAE są dostępne w każdym kraju. HAE jest rzadkie, więc lekarze w niektórych krajach mogą nie wiedzieć wystarczająco dużo o leczeniu.

Jeśli przeprowadzasz się za granicę, rozważ zmianę leczenia na HAE, który jest dostępny w Twoim nowym kraju przed dokonaniem przeniesienia. Jeśli nie znasz języka w swoim nowym kraju, upewnij się, że masz materiały przetłumaczone na temat HAE, które możesz podać lekarzowi w razie nagłej potrzeby.

Przed przyjazdem rozważ skontaktowanie się z lekarzem anglojęzycznym w swoim nowym kraju. Możesz również skontaktować się z organizacją non-profit HAE, by uzyskać pomoc.

8. Masz nowe objawy

HAE może wpływać na wiele różnych części ciała. Z tego powodu istnieje wiele różnych objawów HAE, o których należy pamiętać, na przykład:

• obrzęk stóp i dłoni
• silny ból brzucha
• nudności
• wymioty
• biegunka
• gardło obrzęk
• nie swędząca, czerwona wysypka (nie tak często)

Przez pewien czas może wystąpić tylko kilka objawów z listy, ale z biegiem czasu mogą pojawić się nowe objawy. Jeśli zauważysz zmianę typowych objawów ataków HAE, powinieneś porozmawiać z lekarzem, aby dowiedzieć się, czy inny schemat leczenia byłby lepszy w twojej sytuacji.

Na wynos

Podczas wizyty u lekarza należy koniecznie opisać objawy, w tym częstotliwość i nasilenie ataków HAE oraz wszelkie działania niepożądane związane z aktualnym schematem leczenia. Pamiętaj, aby wspomnieć, w jaki sposób twoje ataki HAE wpływają na twoją zdolność do angażowania się w codzienne czynności. Jeśli Twoim celem jest przejście na terapię w domu, pamiętaj, aby zaplanować czas na szkolenie.