Rozmowa z lekarzem na temat dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego

Dziedziczny obrzęk naczynioruchowy (HAE) jest rzadkim schorzeniem, dlatego znalezienie lekarza, który wie o tej odziedziczonej chorobie krwi, jest kluczowe. Światowa Organizacja Alergiczna zaleca wizytę u specjalisty HAE przynajmniej raz w roku.

Oto kilka tematów, które powinieneś omówić ze specjalistą i lekarzem pierwszego kontaktu:

Twój plan leczenia HAE

Porozmawiaj z lekarzem na temat indywidualnego planu leczenia. Ten plan powinien zawierać informacje o tym, jak zapobiegać atakom, jak samemu podawać leki i co robić w razie nagłej potrzeby. Powinieneś także omówić szczegóły dotyczące koordynacji opieki między dostawcami.

Objawy

Objawy mogą się różnić w ciągu całego życia. Twój lekarz może porozmawiać o tym, jakiego rodzaju objawów możesz się spodziewać i jak poradzić sobie z nowymi.

Będziesz także chciał porozmawiać o tym, jak możesz śledzić i monitorować objawy, aby upewnić się, że twój plan leczenia działa.

Obecne terapie

Leki stosowane w leczeniu HAE znacznie wzrosły w ostatnim dziesięcioleciu. Według Stowarzyszenia U.S. HAE, w ostatnich latach coraz więcej osób było zadowolonych z leczenia, a liczba wizyt w nagłych wypadkach zmalała.

Więcej osób również zajmuje się własnym traktowaniem w domu, co daje im większą niezależność w zarządzaniu HAE. Dzięki nowszym metodom leczenia i większej liczbie możliwości samodzielnego leczenia, łatwiej jest utrzymać normalny tryb życia. Porozmawiaj z lekarzem na temat najbardziej aktualnych opcji leczenia HAE.

Zapobieganie

Lekarz może udzielić porady w celu uniknięcia sytuacji lub zdarzeń, które powodują ataki.

Styl życia

Ponieważ stres może powodować ataki, możesz porozmawiać z lekarzem o tym, jak zachować zdrową codzienną rutynę z HAE. Możesz również porozmawiać o tym, jak radzić sobie ze stresem emocjonalnym, który może towarzyszyć temu schorzeniu.

Szczepienia

Światowa Organizacja Alergologiczna zaleca określone szczepionki dla osób z HAE. Ponieważ infekcje i choroby mogą powodować ataki, każdego roku należy szczepić się przeciwko grypie. Powinieneś również otrzymywać szczepionki przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu A i B, ponieważ możesz leczyć się za pomocą inhibitora C1 pochodzącego z osocza, który zawiera produkty krwiopochodne.

Wywoływanie leków

Ponieważ niektóre leki mogą wywoływać ataki HAE, należy porozmawiać z lekarzem na temat możliwych działań niepożądanych. Wiadomo, że antykoncepcja zawierająca estrogeny i leki na ciśnienie krwi zawierające ACE wywołują ataki. Jeśli masz wysokie ciśnienie krwi, musisz rozważyć alternatywne leki. Kobiety powinny także porozmawiać z lekarzem na temat najlepszych opcji antykoncepcyjnych. Inne czynniki wyzwalające obejmują aspirynę, NLPZ i antybiotyki.

Profilaktyka krótkotrwała

Jeśli wiesz, że wystąpi zdarzenie wyzwalające, takie jak zabieg chirurgiczny lub stomatologiczny, porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby otrzymać leki zapobiegawcze. Należy również porozumieć się z dentystą lub chirurgiem, co zrobić w przypadku ataku.

Ciąża

Ponieważ zmiany hormonalne związane z ciążą mogą wpływać na objawy HAE, ważne jest, aby porozmawiać z lekarzem, jeśli planujesz zajście w ciążę. Może zajść potrzeba zmiany planu leczenia, ponieważ będziesz musiał unikać pewnych leków HAE, takich jak androgeny, podczas ciąży lub karmienia piersią.

Jedno z badań wykazało, że 38 procent kobiet miało więcej ataków podczas ciąży, podczas gdy 30 procent miało mniej ataków. Jeśli objawy się nasilą, przed porodem może być konieczne leczenie zapobiegawcze.

Testy i doradztwo genetyczne

Ponieważ HAE działa w rodzinach, członkowie Twojej bliskiej rodziny również powinni zostać poddani badaniu przesiewowemu. Diagnozowanie HAE na wczesnym etapie może pomóc w uniknięciu możliwych powikłań, takich jak obrzęk dróg oddechowych.

Komunikowanie się z lekarzem i regularne wizyty są ważnym elementem leczenia HAE. Twój lekarz jest najlepszym źródłem informacji na temat radzenia sobie z chorobą.