Poradnik do dyskusji iPF Doctor

Otrzymałeś idiopatyczną diagnozę zwłóknienia płuc (IPF). Jest to rzadka choroba płuc i możesz nie wiedzieć zbyt wiele na jej temat. Ale możesz to zmienić.

Aby uzyskać pomocną i pouczającą rozmowę z lekarzem, zacznij od następujących pytań:

Co to jest IPF?

Będziesz potrzebować więcej niż odpowiedzi w podręczniku. Zapytaj swojego lekarza, w jaki sposób IPF wpływa na twój oddech i zdolność płuc do przenoszenia tlenu do krwioobiegu. Powinieneś poznać swoją wersję IPF. Jest to ważne, ponieważ każdy, kto ma IPF ma wyjątkowe doświadczenie z chorobą.

Jak poważny jest teraz mój stan?

Od dłuższego czasu możesz mieć IPF i go nie znasz. Być może wkrótce dostałeś diagnozę. W obu przypadkach powinieneś wiedzieć, na jakim etapie jest twój IPF i jak szybko się rozwija.

Jak często będę musiał wracać na spotkania lub testy?

To będzie zależeć od twojego stanu. Ktoś z poważnym przypadkiem leczonym wieloma lekami będzie potrzebował bardziej regularnego monitorowania niż ktoś z nowym przypadkiem lub łagodnym IPF.

Jaki jest prawdopodobny przebieg choroby?

Nawet najlepsi lekarze nie mogą podać szczegółowego harmonogramu i prognozy dla twojej choroby. Ale jeśli widzisz lekarza z pewnym doświadczeniem w leczeniu IPF, powinieneś być w stanie dobrze zrozumieć, jak rozwija się IPF. Będziesz chciał dowiedzieć się, jakie są twoje długoterminowe perspektywy i czy terapia tlenowa jest nieunikniona. Zapytaj także, jak prawdopodobne jest, że IPF wpłynie na twoje ogólne zdrowie, twoją niezależność i zdolność do poruszania się.

Jakie zmiany mogę wprowadzić w moim życiu, aby poprawić objawy?

Jeśli palisz, pierwszą rzeczą, o której mówi lekarz, jest rzucenie palenia tak szybko, jak to możliwe. Ale jak? Nie pozwól, by poprzednie nieudane próby zakończenia nie pozwoliły ci spróbować ponownie. Możesz potrzebować nikotynowego produktu zastępczego lub innej terapii. Powinieneś także dowiedzieć się, co możesz zrobić, jeśli chodzi o dietę i ćwiczenia fizyczne. Stanie się zdrowszym ogólnie poprawi również twoje zdrowie płuc.

Jakie są moje opcje leczenia?

Leki, które kontrolują stany zapalne i mogą pomóc w zmniejszeniu blizn w tkance płucnej są często pierwszymi lekami. Konieczna może być również terapia tlenowa. Jeśli twój stan staje się zbyt poważny, możesz potrzebować przeszczepu płuc. Omów ryzyko i korzyści leków.

Czy jestem dobrym kandydatem do rehabilitacji płucnej?

Rehabilitacja pulmonologiczna to wielotygodniowy program, który uczy Cię o twoim stanie i jak bezpiecznie ćwiczyć. Nauczysz się również technik oddychania, aby zmniejszyć obciążenie płuc.Rehabilitacja płucna jest przeznaczona dla osób z IPF i innymi problemami płuc, takimi jak rak płuc lub przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP). Rehab może być szczególnie pomocny w poprawie jakości życia dzięki IPF.

Jakie wsparcie jest dostępne?

Zapytaj swojego lekarza o grupy wsparcia w twojej społeczności. Rehabilitacja płucna czasami obejmuje sesje grup wsparcia, ale zapytaj, czy twój szpital lub inna organizacja w mieście sponsoruje programy dla osób z IPF. Grupy takie jak Fundacja Fibrosis Pulmonary i American Lung Association mogą mieć grupy wsparcia lub programy edukacyjne w twojej okolicy.

Czy kwalifikuję się do badania klinicznego?

National Institutes of Health nadzoruje badania kliniczne nowych leków i innych terapii, w tym terapii komórkami macierzystymi. Istnieją surowe wymagania dotyczące udziału w badaniu. Twój wiek, płeć, inne schorzenia, historia medyczna i inne czynniki będą decydować o tym, czy kandydujesz na konkretny okres próbny. Być może trzeba również mieszkać w pobliżu szpitala biorącego udział w badaniu, choć w wielu przypadkach uczestnicy są przewożeni na koszt naukowca do szpitala na leczenie. Twój lekarz może nie wiedzieć o odpowiednich próbach dla ciebie, ale może być w stanie pomóc ci znaleźć więcej informacji.

Wskazówki dotyczące jak najlepszego korzystania z wizyt lekarskich

Aby jak najlepiej wykorzystać wizyty u lekarza, należy wziąć pod uwagę następujące wskazówki:

• Zapisz pytania przed wizytą u lekarza, aby ich nie zapomnieć. Umieść najpilniejsze pytania na górze, na wypadek, gdy zabraknie czasu.
• Notuj podczas wizyty, aby zapamiętać, co lekarz mówi.
• Przyprowadź kogoś na spotkanie, aby pomóc Ci zapamiętać pytania i odpowiedzi. Przyjaciel lub krewny może również poinformować lekarza o nowych objawach lub zmianach w stanie zdrowia, których być może nie zauważyłeś.