7 Mitów, których nie powinieneś wierzyć o idiopatycznej włóknistości płuc

Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) dotyka od 2 do 29 osób na 100 000. Ponieważ IPF nie jest częstą chorobą, istnieje wiele nieporozumień na ten temat.

Oczyszczenie tych nieporozumień jest trudniejsze, ponieważ wiele z jego objawów, takich jak duszność, zmęczenie, ból mięśni i stawów, płytki oddech i stopniowa utrata wagi, nie są oczywiste dla innych. Mogą jednak w znacznym stopniu wpływać na jakość życia.

Kiedy uczysz się radzić sobie z IPF i próbujesz uporządkować fakt z fikcji, miej na uwadze te mity i prawdy.

1. Mit: Najwyraźniej masz IPF, ponieważ paliłeś papierosy

Na początek nie ma nic oczywistego w sprawie przyczyny IPF. "Idiopatyczny" oznacza, że ​​przyczyna choroby jest nieznana.

Palenie papierosów z pewnością zwiększa ryzyko rozwoju IPF i innych chorób płuc. Niektóre infekcje wirusowe i ekspozycja na zanieczyszczenia powietrza mogą również zwiększyć szanse na rozwój IPF. Nawet niektóre leki, takie jak metotreksat leku chemioterapeutycznego, mogą powodować zwłóknienie płuc. Historia rodzinna IPF może również zwiększyć twoje szanse na wystąpienie choroby.

Jeśli otrzymałeś diagnozę IPF, w przeciwieństwie do innej postaci zwłóknienia płuc, to dlatego, że nie ma żadnej oczywistej przyczyny.

2. Mit: Powinieneś być bez tchu tylko wtedy, gdy jesteś aktywny

Może to być przypadek na początku twojej choroby, ale jeśli dojdzie do ciężkiego stanu, możesz mieć problemy z oddychaniem nawet w spoczynku. Nie pozwól nikomu powiedzieć, jak powinieneś się czuć i jakie powinny być objawy. Pamiętaj też, że możesz nauczyć się technik oddychania, które pomogą Ci nieco łatwiej oddychać.

3. Mit: Będziesz musiał korzystać z tlenu przez 24 godziny na dobę

Podczas gdy wiele osób z IPF stosuje terapię tlenową, nie ma gwarancji, że będziesz jej potrzebować przez cały dzień i całą noc. Lub kiedykolwiek. Niektóre osoby z IPF potrzebują tlenu tylko podczas snu. Inni potrzebują go tylko podczas aktywności fizycznej.

Terapia tlenowa obejmuje przenośny zbiornik, który pompuje tlen przez rurkę połączoną z maską, którą nosimy nad nosem i ustami, lub dwiema mniejszymi rurkami w nozdrzach. Terapia tlenowa może pomóc ci trochę łatwiej oddychać, a czasami trzeba koniecznie upewnić się, że twoje płuca prawidłowo zaopatrują twoją krew w tlen, aby odżywić resztę ciała.

Jeśli kiedykolwiek potrzebujesz terapii tlenowej, czy to przez godzinę, czy przez 24 godziny na dobę, wiedz, że jest to ogólnie bezpieczne i skuteczne. Typowe działania niepożądane to przejściowy poranny ból głowy u osób, które przez cały noc przyjmują tlen i suchość w nozdrzach.

4. Mit: Masz tylko kilka miesięcy życia

Średnia długość życia po diagnozie wynosi od trzech do pięciu lat, ale wiele osób żyje dłużej. Objawy mogą pozostać stabilne przez wiele lat. Wszystko sprowadza się do tego, jak poważny jest twój przypadek i jak szybko postępuje.

Początkowo trudno jest przewidzieć postęp IPF. Jeśli zastosujesz się do zaleceń lekarza dotyczących zmian w leczeniu i stylu życia, możesz być w stanie spowolnić rozwój IPF i zachować jakość życia przez wiele lat.

5. Mit: Komórki macierzyste mogą uleczyć IPF

Terapia komórkami macierzystymi jest obiecująca w leczeniu IPF, ale jesteśmy latami od komórek macierzystych, które mają zamiar wyleczyć lub odwrócić IPF. Celem terapii komórkami macierzystymi jest wykorzystanie komórek macierzystych, które mogą rozwijać się w wielu różnych typach komórek, aby pomóc w tworzeniu zdrowej tkanki, która zastępuje tkanki pokryte bliznami przez IPF. Badania kliniczne są w toku. Zapytaj swojego lekarza, aby uzyskać więcej informacji.

6. Mit: IPF jest taki sam jak mukowiscydoza

Podczas gdy mukowiscydoza i IPF są zarówno przewlekłymi chorobami płuc, które mogą utrudniać oddychanie, są bardzo różne warunki.

Słowo "zwłóknienie" oznacza po prostu blizny i pogrubienie tkanki łącznej. Może pojawić się w płucach, ale także w twoim sercu, mózgu, wątrobie i innych narządach.

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która prowadzi do częstych infekcji płuc i nieprawidłowego gromadzenia się śluzu w twoim układzie. Wpływa również na twoją trzustkę i inne narządy.

IPF nie prowadzi do infekcji. Zamiast tego pojawiają się objawy z blizn i pogrubienia tkanki głęboko w płucach. Inne narządy mają wpływ tylko wtedy, gdy zaczynają odczuwać spadek zaopatrzenia w tlen.

7. Mit: IPF jest przewidywalny i zwykle dotyka ludzi w ten sam sposób

Nawet członkowie tej samej rodziny, którzy mają IPF, inaczej doświadczają choroby. Objawy różnią się w zależności od osoby. Szybkość z jaką rozwija się IPF jest również unikalna dla każdej osoby z chorobą. Mogą wystąpić gwałtowne zmiany w twoich symptomach, lub możesz mieć długie odcinki, podczas których jest niewielka zmiana.

Na wynos

Jeśli czytasz lub słyszysz cokolwiek o IPF, który nie brzmi dobrze lub który wydaje się przerażający lub niewiarygodny, skonsultuj się z lekarzem. Internet zawiera wiele dobrych informacji oraz wprowadzających w błąd informacji. Nawet dobrzy przyjaciele lub krewni mogą dodać stresu i zamieszania, z którymi już walczysz. Bądź ostrożny. Dołącz do grupy wsparcia, aby usłyszeć od innych z bezpośrednim doświadczeniem w tej chorobie. Mogą to być niektóre z najlepszych źródeł prawdy o IPF.