Wskazówki ze społeczności IPF: Co chcemy wiedzieć

Kiedy mówisz komuś, że masz idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), są szanse, że zapytają: "Co to jest? "Ponieważ IPF ma duży wpływ na Ciebie i Twój styl życia, choroba dotyka tylko około 100 000 osób w Stanach Zjednoczonych.

Objaśnienie choroby i jej objawów nie jest również łatwe. Dlatego skontaktowaliśmy się z pacjentami z IPF, aby dowiedzieć się, przez co przechodzą i jak sobie z nimi radzą. Przeczytaj tutaj swoje inspirujące historie.

- Jestem bardzo szczęśliwy, ponieważ nie mam żadnych trudności z oddychaniem ani epizodami kaszlu. Mam ograniczoną wytrzymałość, często czuję się bardzo zmęczony i mam objawy grypopodobne przez większość czasu. Nie jestem w stanie pracować tyle godzin, ile używam, dlatego mój dochód jest mniejszy. Nie mam energii do robienia rzeczy, które mi się podobają. Jestem jednak wdzięczny, że mój oddech nie został dotknięty w tym czasie. - Debbie, żyjąc z IPFIT, łatwo gubi się w trudnościach i strachach w miarę postępu choroby. Jestem na etapie, w którym musiałem zmienić styl życia z powodu IPF i nie jestem z tego powodu zadowolony. Nie jestem pewien, jak to się łączy, ale w tym czasie jestem także bardziej krytyczny wobec moich osób medycznych. W sumie, w tej chwili jestem naprawdę zepsutym, ale staram się pozostać pozytywnym. - Barbara, żyjąca z IPFIt, staje się coraz trudniejsza w miarę rozwoju. Staram się brać jeden dzień za jednym razem i dziękować Bogu za każdy dzień, który mi daje. Na szczęście znalazłem wspaniałego lekarza po wypróbowaniu kilku, które wydawały się nie interesować. - Velta, żyjąca z IPFBeing zdiagnozowanym IPF jest jak życie w ciemnym pokoju dla mnie, nie wiedząc, co może się zdarzyć dalej lub jak długo będę w pobliżu. Zdobycie wiedzy na temat objawów i progresji IPF stwarza dla mnie światło do kontynuowania. IPF może pozostać stabilny przez długi czas, a następnie nagle gwałtownie rozwijać się bez powodu. Niepokój niewiedzy o przyszłości jest bardzo przerażający. W niektórych dniach oddychanie jest łatwiejsze niż inne, podczas gdy chodzenie pod górę lub na górę może spowodować, że mój tlen będzie zbyt niski i spowodować uszkodzenie innych narządów. Posiadanie emocjonalnego wsparcia i zachęty pomaga mi nie skupiać się na chorobie, ale na pełnym życiu i cieszeniu się każdym dniem, jak tylko potrafię. - Glenda, żyjąca z IPFLiving z IPF jest trudna. Są terapie, które spowalniają postęp choroby, ale spowolnienie nie ustępuje. Na każdej wizytie lekarskiej możesz mieć nadzieję, że będziesz stabilny. … Życie z IPF obejmuje potrzebę korzystania z dodatkowego tlenu, monitorowanie nasycenia krwi tlenem i akceptowanie faktu, że podczas publicznych wystąpień pojawi się wiele pytań i pytań.Prosta wycieczka do sklepu spożywczego wymaga planowania i przygotowania, aby upewnić się, że masz wystarczająco dużo tlenu, aby wrócić do domu. I podróżujesz? Podróż do rodziny poza stanem wymaga koordynacji między zespołem medycznym, dostawcą tlenu, firmą ubezpieczeniową i linią lotniczą. - John, żyjąc z IPFLiving z IPF zmienia się z dnia na dzień. Pracuję nad utrzymaniem silnej pozycji, co jest trudne, gdy zostaje się zagazowanym w minutę i trzeba zwolnić lub zatrzymać i uzyskać O2 z powrotem. Mój kaszel nie jest taki zły, ale kiedy jestem w grupie ludzi, jestem jedynym kaszlem. Zachowanie pozytywnego nastawienia, ponieważ zejście na dół nic nie pomoże. Mam tylko nadzieję, że wytrzymam wystarczająco długo, dopóki nie znajdą bardziej skutecznego leczenia oprócz przeszczepu płuc. - Wayne, żyjąc z IPFLiving z IPF jest wyzwaniem. Jako ostateczna choroba bez lekarstwa, nasze opcje są bardzo ograniczone do zatwierdzonych przez FDA badań klinicznych, dwóch leków lub przeszczepu. Staje się to pracą na pełen etat, aby zachować zdrowie na tyle, by móc skorzystać z tych opcji. Ze względu na naturę choroby izolacja i samotność sprawiają, że nie odczuwamy przeziębienia ani innych chorób, które mogą spowodować spadek. - Laura, żyjąca z IPF