Mila Ferrer pisze dla nas o życiu z cukrzycą w Puerto Rico

Od zeszłego roku podróżujemy po całym świecie, oferując różne perspektywy życia z cukrzycą dzięki naszym Global DiabetesSeries. W tym miesiącu chcielibyśmy przedstawić ci Milę Ferrer, która mieszka w San Juan w Puerto Rico wraz z mężem i trzema synami. Portoryko jest ściśle związane z USA, ponieważ jest to wspólnota narodów, ale jest też wyraźnie inna.

Obecnie pracuje jako Dyrektor ds. Operacji na rzecz Fundación Dulces Guerreros, organizacji zajmującej się osobami z cukrzycą typu 1, Mila dzieli się z nami tym, co sprawia, że życie z cukrzycą jest tak różne na tej wyspie położonej 1 000 mil na południowy wschód z Miami.

Post dla gościa od Mila Ferrer

Hola a todos! Nazywam się Mila, urodziłem się i wychowałem na tropikalnej wyspie Portoryko. Nasza wyspa znajduje się na Karaibach, otoczona jest pięknymi plażami, a nasz ciepły klimat pozwala cieszyć się nimi przez cały rok.

Wiele osób jest zdezorientowanych tym, czy Puerto Rico jest stanem. Nie, Puerto Rico nie jest państwem, ale raczej Commonwealth Stanów Zjednoczonych. Status ten zapewnia lokalnej autonomii na wyspie i pozwala Puerto Rico publicznie wyświetlać swoją flagę. Czy mieszkańcy Portoryko są obywatelami USA? Tak, jesteśmy obywatelami USA i stanowią około 1% całkowitej populacji Stanów Zjednoczonych. Cieszymy się wszystkimi korzyściami wynikającymi z obywatelstwa, z wyjątkiem jednego: Portorykańczycy mieszkający w Puerto Rico nie mogą głosować na prezydenta USA w wyborach powszechnych (ci, którzy mieszkają w Stanach Zjednoczonych mogą głosować). Kilka kluczowych faktów:

Waluta Portoryko to dolar amerykański
Portorykanie służą w amerykańskich siłach zbrojnych
Wyspa korzysta z usług pocztowych w USA
Amerykańska flaga lata nad stolicą Puerto Rico > Istnieje jednak kilka różnic w sposobie zarządzania cukrzycą, co wkrótce wyjaśnię.

W 2001 roku, mój mąż i ja postanowiliśmy przenieść się na Florydę, szukając lepszej jakości życia i szukając tego wyjątkowego miejsca, w którym moglibyśmy zamieszkać z naszą rosnącą rodziną. Nasza rodzina stale się rozwijała, ponieważ w 2002 roku urodził się nasz trzeci syn, Jaime. Byliśmy zachwyceni! Trzej wspaniali i zdrowi chłopcy.

W 2006 r., W wieku 3 lat, u Jaime zdiagnozowano cukrzycę typu 1, stan nieznany do tej pory. To była kompletna szokująca niespodzianka dla naszej rodziny. Ale na szczęście otrzymaliśmy doskonałe wykształcenie i wsparcie od wielodyscyplinarnego zespołu w naszym gabinecie endokrynologa. Zostaliśmy upoważnieni do przejęcia kontroli nad cukrzycą Jaime, co zaowocowało rodziną zwolenników diabetyków.

Tymczasem gospodarka wpłynęła na nasz rodzinny czas; mój mąż podróżował więcej niż zwykle do Puerto Rico, więc zdecydowaliśmy się wrócić na wyspę. Moją pierwszą myślą było: "Co z cukrzycą Jaime'a?", "Czy będę w stanie znaleźć dobre endo?" Można się zastanawiać, dlaczego, ponieważ PR powinien być podobny do US, jeśli otrzymają fundusze federalne na Medicare i Medicaid.

W rzeczywistości system nie działa. Wiedzieliśmy, że wszystko będzie inaczej, ale nasze odkrycia były prawdziwym szokiem. (Mówię o cukrzycy typu 1, ponieważ jest to warunek, z którym mamy do czynienia.) Zacznę od tego, że na wyspie jest tylko 12 endokrynologów dziecięcych, z populacją prawie 4 milionów ludzi. Według najnowszych danych CDC częstość występowania cukrzycy na wyspie wynosi 13% (520 000) populacji. Szacunki wskazują, że 90% -95% ma typ 2, a 5% -10% ma typ 1. Oznacza to, że 26 000-52 000 osób żyje z typem 1 w PR i 80% -85% z nich (21 000 -44 000) są pacjentami pediatrycznymi. Jeśli weźmiesz te liczby i zdasz sobie sprawę, że na wyspie jest tylko 12 endoskopów dziecięcych, zrozumiesz, dlaczego pacjenci nie mają wysokiej jakości usług! Nie zapominając wspomnieć, że te endos nie mają CDE, dietetyka, pracownika socjalnego ani kogoś w ich biurze, aby zapewnić ciągłą edukację. System w PR jest skoncentrowany na lekarzu, a nie na edukacji.

Co robią rodziny, aby sobie poradzić? Jeśli rodzina ma środki, aby polecieć do Bostonu, Florydy, Filadelfii lub gdziekolwiek indziej w Stanach Zjednoczonych, aby otrzymać lepsze leczenie i edukację, nie myślą o tym dwa razy. Ale to tylko niewielki procent rodzin, więc jak rodzina radzi sobie z tym brakiem służby, wsparcia i edukacji? Po prostu starają się przeżyć, robiąc, co mogą, każdego dnia. To jest moja nadzieja, że mój blog zacznie spełniać zapotrzebowanie na wsparcie i edukację. Rozpoczęliśmy również organizację comiesięcznych spotkań, aby zapewnić inny sposób oferowania wsparcia i edukacji rodzinom i pacjentom.

Ale to nie wystarczy i wciąż zadaję sobie pytanie: "Dlaczego, jeśli mamy takie same insuliny, liczniki, pompy insulinowe i CGM, jak każdy inny stan w USA, nasi pacjenci są tak źle kontrolowani w swoim stanie? "Prosta i łatwa odpowiedź: brak edukacji. Nie ma struktury dla edukacji i wsparcia! Czy wspominałem, że w całym PR mamy tylko 20 CDE? ! I z tych 20, żaden z nich nie pracuje w warunkach klinicznych. Ogromna większość pracuje dla przemysłu farmaceutycznego, a reszta z nich dla rządu federalnego w klinice VA. Inny stan USA podaje, że populacja podobna do PR ma od 300 do 700 CDE.

Ubezpieczenie zdrowotne to kolejna duża przeszkoda. Rząd PR otrzymuje dofinansowanie na Medicaid, ale świadczenia są znacznie niższe niż w USA. Prywatne ubezpieczenie jest drogie i trudno uzyskać zatwierdzenie ważnych produktów, aby lepiej zarządzać tym stanem. Jeśli nie posiadasz wojskowego lub federalnego ubezpieczenia zdrowotnego, nie masz pokrycia pasków testowych.CO! ? Ani jednego pudełka! Prywatne firmy ubezpieczeniowe również nie obejmują pasków testowych, ale czasami pokrywają naprawdę kosztowną pompę insulinową. Idź … Jak mam sprawdzić poziom cukru we krwi u mojego dziecka? Mamy rodziny, które monitorują cukier swojego dziecka tylko raz lub dwa razy dziennie, ponieważ jest to dla nich za drogie.

Przez pierwsze cztery lata używaliśmy MDI (wielokrotnych zastrzyków dziennie), a teraz, w przypadku dwóch ostatnich, używaliśmy pompy insulinowej. Nie mógłbym być bardziej zadowolony z jego leczenia i HbA1c mojego syna. Następną pozycją na naszej liście życzeń jest CGM. W wieku 9 lat Jaime jest wciąż bardzo młody, a jego nocny hipopotam jest naszym największym zmartwieniem.

Teraz, gdy opowiadam wam o wszystkich złych rzeczach dotyczących życia z cukrzycą w PR i jak frustrujące było to, przedstawię nasz plan, aby spróbować pomóc. Zacząłem blogować rok temu i nigdy nie wyobrażałem sobie wpływu, jaki nasze doświadczenia miałyby na inne hiszpańskojęzyczne rodziny, nie tylko w PR, ale także w USA, Ameryce Środkowej i Południowej, Meksyku, Hiszpanii i wielu innych krajach. Jak wspomniałem wcześniej, historie, które poznajemy każdego dnia, uświadomiły nam, że musimy zrobić coś, aby poprawić jakość życia tych pacjentów i ich rodzin poprzez edukację. Ale co? W jaki sposób? Gdzie? Wszystkie te pytania przyszły nam do głowy.

Musieliśmy zacząć od czegoś, więc w marcu mieliśmy pierwsze spotkanie dla rodzin. Ponieważ nie mieliśmy sponsorów ani niczego, zaprosiliśmy tylko 10 rodzin. Wybraliśmy 10 rodzin, o których wiedzieliśmy, gdzie walczymy i potrzebowaliśmy pomocy, by poprowadzić ich na właściwą ścieżkę. Kilka firm z branży spożywczej dostarczyło nam trochę przekąsek i tam dzwoniłem do starych znajomych, którzy, jak wiedziałem, mogli pomóc. Psycholog, jedna z CDE, o której wspomniałem wcześniej, która pracuje z firmą farmaceutyczną (ona sama jest typem 1) i niektórymi rodzinami, które znam, chcą wprowadzić zmiany dla pacjentów. Co za wspaniałe doświadczenie! Rodziny poznały się, ich dzieci i rodzeństwo mogły spotkać inne dzieci, które przeżyły te same sytuacje. Spotkanie zakończyło się sukcesem! Po pierwszym postanowiliśmy organizować spotkania raz w miesiącu. Każdy z nich był nowym doświadczeniem dla rodzin, dzięki czemu czują się wyjątkowo i co najważniejsze: wiedzą, że nie są sami.

Z pomocą naszego endokrynologa, który jest także przyjacielem rodziny (który pracuje w szpitalu na Florydzie), jesteśmy w trakcie tworzenia multidyscyplinarnego centrum edukacyjnego dla pacjentów i ich rodzin. Chcemy, aby te rodziny czuły się bezpiecznie i były wspierane. Chcemy zapewnić edukację i wsparcie ze strony CDE, dietetyków i pracowników socjalnych i pracować ramię w ramię z ich endos. Rodziny będą miały miejsce przeznaczone dla nich, więc jeśli mają wątpliwości, pytania lub po prostu chcą porozmawiać z kimś, będziemy tam dla nich. Ten piękny projekt jest bardzo ambitny, ale chcemy, aby stał się rzeczywistością. Nasza rodzina wie z pierwszej ręki o ważnej roli, jaką edukacja i zaangażowanie odgrywają w zarządzaniu i kontroli cukrzycy typu 1.

Dziękuję ci za ciężką pracę, Mila, i wiemy, że Portoryko jest w dobrych rękach!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie