ŻYjąca w królestwie chorych (z wydaniem książki!)

Chociaż wiele osób z cukrzycą myśleć w kategoriach naszej własnej wspólnoty, PWD są w rzeczywistości częścią znacznie większej wspólnoty ludzi z przewlekłymi chorobami; jesteśmy mieszkańcami "Królestwa Chorych", terminu wymyślonego przez chorego na raka i pisarkę Susan Sontag. To także tytuł nowej książki wydanej jutro, W królestwie chorych, napisanej przez profesor Bostonian University College i profesor Laurie Edwards.

Zdiagnozowana w wieku 20 lat bardzo rzadka genetyczna choroba układu oddechowego po latach błędnej diagnozy, Laurie wie co nieco o byciu chorym, ponieważ ona także żyje z rozstrzeniami oskrzeli, chorobą tarczycy i celiakią.

Nowa książka Laurie jest odejściem od naszej regularnej książki przeglądu tutaj w " Mina, ponieważ cukrzyca jest tylko wspomniany jako niewielka część znacznie większej historii otaczającej chroniczne choroby we współczesnej kulturze.

Opowiada o tym, jak w ciągu ostatnich dziesięcioleci ewoluowało doświadczenie bycia chronicznie chorym. Liczba "ocalałych" gwałtownie wzrosła z biegiem lat, wraz z postępem zarówno w zakresie narzędzi diagnostycznych, jak i leków. (Zastanówcie się przez chwilę, jak cukrzyca była śmiertelna aż do 1921 r.!) Ale to wcale nie ułatwia zrozumienia, zwłaszcza że te chroniczne choroby są "niewidzialne" i mogą jedynie naprawdę być zrozumiałym dla tych, którzy żyją z warunkiem (stanami).

Nadal wymyśla się dużo życia z przewlekłą chorobą, ponieważ ludzie przechodzą cienką linię między funkcjonującymi członkami społeczeństwa, a jednocześnie potrzebują troski, współczucia i zaangażowania w ich leczenie, nie wspominając już nigdy kończąc wiarę w przyszłe lekarstwo. Ten sposób balansowania jest szeroko dyskutowany w społeczności chorych na cukrzycę, ale jest to także coś, z czym mierzą się inne "chroniczne" objawy, niezależnie od tego, czy żyjesz z chorobą Leśniowskiego-Crohna, czy z syndromem chronicznego zmęczenia.

Książka Laurie zawiera gamę różnych niewidocznych chorób, od choroby z Lyme, przez cukrzycę, po raka i AIDS. Omawia te warunki zarówno z perspektywy historycznej, jak i tego, jak nasza choroba kształtuje nasze relacje z rodziną, przyjaciółmi, pracownikami służby zdrowia, pracodawcami, a nawet z innymi.

Niedawno przeprowadziliśmy wywiad z Laurie, aby dowiedzieć się, jak możemy dalej ulepszać życie w Królestwie Chorych:

DM) Jako młoda kobieta byłam przerażona, gdy przeczytałam o seksi i seksie. Starzenie się, z którym borykają się pacjenci z chorobami przewlekłymi - nawet mężczyźni z powodu oczekiwań, że będą ciężko i macho. Co możemy zrobić, aby pracować nad tymi uprzedzeniami i założeniami dotyczącymi płci?

LE) Płeć i ból są ogromnym tematem w społecznej historii chorób przewlekłych, a jak zauważyłeś, dotyczy to zarówno kobiet, jak i mężczyzn.Oczekuje się, że mężczyźni będą skłonni do stoicy, podczas gdy kobiety często mówią, że ich objawy bólu są "emocjonalne" lub "psychogenne". Kobiety są bardziej podatne na rozwój dolegliwości bólowych i generalnie są bardziej wrażliwe na ból, ale częściej są zwalniane lub mniej agresywnie traktowane. Zdarzyło mi się - kiedy byłem na oddziale intensywnej terapii z problemami układu oddechowego, które nie reagowały na leki, nagle stało się to moją winą. Być może byłem zbyt zaniepokojony? Jako młoda kobieta w college'u, może po prostu nie wytrzymałem stresu? Dużo o tym wszystkim pisałem w New York Times i nie mogę ci powiedzieć, ile mam e-maili od pacjentów z podobnymi historiami o tym, że ich symptomy zostały odrzucone lub oskarżone o ich emocje.

Krótka odpowiedź (ponieważ mogłem mówić o tym dalej!) Jest taka, że najlepszym sposobem na przeciwstawienie się fałszywym założeniom i błędnym przekonaniom są twarde fakty. Musimy rozproszyć przestarzały i obraźliwy obraz "histerycznej" pacjentki, tak jak musimy odrzucić myśl, że mężczyźni są "zbyt twardzi, by odczuwać ból". Mamy nadzieję, że dalsze badania nad zależnymi od płci różnicami w podstawowych mechanizmach bólu oraz skutecznymi metodami leczenia pomogą nam to zrobić. Zwiększona edukacja i świadomość na temat płci i bólu oraz szkolenia w zakresie leczenia bólu pomogą pracownikom służby zdrowia w lepszym zaspokajaniu potrzeb pacjentów.

Mimo że miliony Amerykanów cierpią na choroby przewlekłe, wydaje się, że nadal pozostaje wiele do zrobienia w zakresie dyskryminacji w miejscu pracy. Czy myślisz, że kiedyś nadejdzie czas, kiedy zakwaterowanie nie będzie już tak trudne?

Myślę, że ustawa o Amerykanach z niepełnosprawnościami jest z pewnością dobrą podstawą, ale myślę, że kłopoty z pracownikami cierpiącymi na chaotyczną chorobę często doświadczaną w próbach uzyskania zakwaterowania w miejscu pracy przemawiają do podstawowego napięcia z samą chorobą przewlekłą: często jest niewidoczny, rozbłyski, a następnie ustępują i jest nieprzewidywalny.

Początkowo na początku lat dziewięćdziesiątych ADA przewidywała niepełnosprawność fizyczną jako stan ciągły - na przykład w przypadku upośledzenia wzroku, upośledzenia słuchu lub upośledzenia ruchowego upośledzenia te pozostałyby statyczne. Nie oznacza to, że dyskryminacja nie dotyczy osób z widocznymi niepełnosprawnościami fizycznymi w wielu wymiarach (właśnie w zeszłym tygodniu zobaczyłem ten artykuł o biurach lekarskich nie wyposażonych w pacjentów na wózkach inwalidzkich!), Ale jeśli chodzi o choroby chroniczne, fakt, że objawy i potrzeby mogą się zmieniać, może naprawdę utrudniać rozmowę o tym, czego potrzebują pacjenci. Dodatkowo, ponieważ wiele chorób przewlekłych nie jest dobrze rozumianych przez większe społeczeństwo (pomyśl o chorobach autoimmunologicznych) lub w inny sposób stygmatyzowane (należy pamiętać o fibromialgii lub chronicznym zmęczeniu), pracownicy nie chcą ujawnić swoich warunków.

Zmiany kulturowe rozwijają się powoli, ale zaczyna się od rozmowy i świadomości, że jest problem, i pod tym względem mam optymizm, że sytuacja będzie się poprawiać.

W twojej sekcji na temat społeczności AIDS wspomniałeś, że nie są bardzo zainteresowani współpracą z innymi chorobami przewlekłymi. W jaki sposób powinny współpracować ze sobą różne wspólnoty chorób chronicznych i co według nas możemy wspólnie osiągnąć?

Po pierwsze, jeśli chodzi o historię HIV / AIDS, szczególnie w początkach epidemii, tak zwane "wyjątkowość AIDS" miało wiele sensu. Ci pacjenci byli już grupą zmarginalizowaną, politycznie i społecznie, a ich choroba i sposób jej przenoszenia połączyły to. To, co ci aktywiści osiągnęli w stosunkowo krótkim czasie - od popierania badań, które pomogły doprowadzić do opracowania potrójnego koktajlu antydopingowego w ulepszonej polityce społecznej dotyczącej mieszkań i zatrudnienia dla osób z HIV / AIDS - jest niesamowite. Biorąc pod uwagę te zyski i wyzwania, które pozostają, myślę, że istnieje obawa, że jeśli ci adwokaci zrównają się z innymi chorobami przewlekłymi, stracą część tej ziemi.

W tym samym czasie, dla wielu populacji pacjentów, istnieje mobilizacja siły. Spójrzcie na ruch na rzecz praw osób niepełnosprawnych w latach 60. i 70., kiedy grupy porzuciły konkretne działania związane z utratą zdolności do większego zbiorowego ruchu na rzecz praw człowieka, szacunku i godności, doszło do masowej zmiany. Jednym z nadrzędnych pytań tej książki jest to, że zobaczymy ten sam rodzaj mobilizacji z przewlekłą chorobą jako całości i nie jestem przekonany, że tak. Przewlekła choroba jest ogromnym terminem parasolowym, obejmującym tak wielu pacjentów o różnych potrzebach. Niektórzy potrzebują odpowiedniej opieki zdrowotnej, aby uzyskać dostęp do sprawdzonych metod leczenia, podczas gdy inni potrzebują więcej badań nad skutecznymi metodami leczenia, podczas gdy inni wciąż mają nadzieję na postawienie diagnozy.

Wszystko, co powiedziałem, jako pisarz i długoletni pacjent cierpiący na wiele chorób przewlekłych, moją filozofią zawsze było to, że uniwersalia życia z chronicznymi chorobami jednoczą nas bardziej niż symptomy choroby. Wielu z nas chce takich samych rzeczy: chcemy prowadzić produktywne życie, w którym nasze choroby nie definiują wszystkiego, co dotyczy nas, chcemy, aby pracownicy służby zdrowia, którzy pracują z nami i wspierają nas, chcemy czuć się jak najlepiej, a my chcą czuć się zrozumiani.

Byłem zaskoczony widząc, że społeczność diabetologiczna nie była tak naprawdę przywoływana aż do ostatniego rozdziału, zwłaszcza, że często mówimy, że jesteśmy bardzo głośną społecznością na konferencjach poświęconych zdrowiu. Czy to było zaplanowane, czy tylko zbieg okoliczności?

Cała społeczność diabetologiczna, w tym społeczność Diabetes Online, jest wspaniałym przykładem kompetentnej, dobrze poinformowanej społeczności zdolnej do wprowadzania innowacji w przyszłości oraz świadczenia niezbędnego wsparcia społecznego pacjentom.

Przez cały czas wiedziałem, że chcę zbadać dogłębnie cukrzycę w ostatnim rozdziale. Jest to książka chronologiczna i obejmując coś tak szerokiego jak chroniczna choroba, wcześniej podjąłem decyzję o stosowaniu różnych chorób i ruchów w rozdziałach jako prawie studium przypadku, aby otworzyć szerszą dyskusję na temat kontekstu społecznego tego szczególnego czasu.Na przykład pojawienie się HIV / AIDS, syndrom chronicznego zmęczenia i aktywizm raka piersi w latach osiemdziesiątych i bardzo różne trajektorie tych chorób i ruchów częściowo odzwierciedlały nastroje kulturalne tamtych czasów. Jako kolejny przykład, gdy chodziło o zbadanie, w jaki sposób nowoczesne wirtualne poparcie sprzyja społeczności i mobilizacji dla pacjentów, którzy czują, że pozostają poza medycyną konwencjonalną, chroniczna borelioza była naturalną fabułą do kontynuowania.

Myślę, że obecnie jednym z najbardziej istotnych zagadnień związanych z przewlekłą chorobą i zdrowiem publicznym jest napięcie między indywidualną odpowiedzialnością za zachowanie i styl życia a chorobami genetycznie lub w inny sposób nie podlegającymi wpływom stylu życia iw tym kontekście cukrzyca jest tak odkrywcze. Problematyczne jest obwinianie pacjentów o chorobę, zwłaszcza gdy mówienie ludziom, aby po prostu zmieniali swój styl życia, upraszczają socjoekonomiczne i psychospołeczne zmienne, które wszystkie wpływają na chorobę (i dobre samopoczucie). Byłem bardzo podekscytowany, dołączając materiały do wywiadów od członków społeczności internetowej diabetyków z cukrzycą typu 1 i typu 2 w tym rozdziale.

Sekcja dotycząca marketingu przyczynowego raka piersi przypomniała mi, jak społeczność cukrzycowa usiłuje zdobyć uznanie dla niebieskiego kręgu. Czy uważasz, że cause-marketing zintegrował choroby przewlekłe z kulturą popularną w pozytywny lub negatywny sposób? Lub oba?

To kolejne świetne pytanie. (I jeszcze jedno, o czym mógłbym tutaj napisać w wielu szczegółach - chyba muszę powiedzieć, że musisz przeczytać książkę!) Krótko mówiąc, marketing związany z powodami chorób przyczynił się do podniesienia świadomości i pozyskiwania funduszy do badań, a zwłaszcza do leczenia. Istnieje wiele pozytywów do tego. Jednak nie jest bez zawiłości i ograniczeń. Po pierwsze, z przewlekłą chorobą nie ma skończonej "linii mety", a kulturalny nacisk na przetrwanie ma potencjał, aby pominąć tak wiele z tych doświadczeń. Po drugie, jak powiedział Kairol Rosenthal, rzecznik chorych na raka, z którym przeprowadziłem wywiady, samo podnoszenie świadomości sprawia, że poprzeczka jest zbyt niska. To ważny krok, oczywiście, podobnie jest z poszukiwaniem lekarstwa, ale musimy również upewnić się, że codzienne potrzeby i realia pacjentów cierpiących na choroby nie gubią się w przetasowaniach.

Wydaje mi się, że stąd bierze się wiele krytyki na temat mycia różowego - jako jeden mały przykład, kilka lat temu, Susan G. Komen dla Cure wprowadziła specjalne perfumy, w których wpływy przyniosłyby korzyść w poszukiwaniu lekarstwa. Ostatecznie zdecydowano o przeformułowaniu perfum po tym, jak krytycy pobrali ładunek, który zawierał neurotoksyny, które mogą wywoływać raka … i, jak wskazało wielu pacjentów, kobiety poddawane chemioterapii w celu leczenia raka piersi są niezwykle wrażliwe na zapachy i łatwo wywołują mdłości.

Jak ktoś, kto przez wiele lat był aktywny w przestrzeni cyfrowej, jakie są twoje przemyślenia na temat tego, w jaki sposób może poprawić się internetowa pomoc pacjentom?

Zapytano mnie ostatnio, co mnie najbardziej zaskoczyło w pisaniu tej książki, i muszę powiedzieć, że nie spodziewałem się, że społeczna historia choroby stanie się również historią aktywizmu i rzecznictwa.Oczywiście to ma sens, ale dopiero kiedy cofnąłem się i podsumowałem wszystko, co miałem, to naprawdę mnie uderzyło, jak nieuniknione jest to mieszanie. Naprawdę nie można oddzielić tego, co przeżyli naukowcy lub technicy od pacjentów i adwokatów, którzy za nie walczyli.

W dzisiejszych czasach tak wiele z naszych zabiegów odbywa się w Internecie, a to poparcie jest teraz tak samo ważne, jak to było podczas, powiedzmy, ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych lub ruchu zdrowia kobiet. Ogromna ilość informacji jest błogosławieństwem, a także wyzwaniem, a nas jako pacjentów i jako zwolenników rozeznania w tym, co czytamy i dzielimy się, oraz tego, co tam konsumujemy, jest coraz większa odpowiedzialność. Przejrzystość jest ogromną częścią ruchu medycyny partycypacyjnej, a wśród innych społeczności, o których mówiliśmy, w tym społeczności internetowej diabetyków, uważam, że medycyna uczestnicząca i ruch e-pacjent są świetnymi modelami internetowej pomocy pacjentom.

Aby uzyskać więcej informacji, będziesz oczywiście czytać książkę Laurie.

{Walker & Company, kwiecień 2013, 15 USD. 76 na Amazon. com}

Prezenty DMBooks

Chcesz wygrać własną darmową kopię

W królestwie chorych Laurie Edwards? Wrzucenie gratisów jest tak proste, jak pozostawienie komentarza:

1. Opublikuj swój komentarz poniżej i umieść kod słowa "

DMBooks " gdzieś w tekście, aby dać nam znać, że chcesz wziąć udział w grach. 2. Masz czas do

piątek, 12 kwietnia 2013 r., o 5 pkt. m. PST do wprowadzenia. Do wygrania wymagany jest prawidłowy adres e-mail. 3. Zwycięzca zostanie wybrany za pomocą Losowego. org.

4. Zwycięzca zostanie ogłoszony na Facebooku i Twitterze w poniedziałek, 15 kwietnia 2013 r., Więc upewnij się, że obserwujesz nas! Uaktualnimy ten post na blogu z wybraną nazwą zwycięzcy.

Konkurs jest otwarty dla wszystkich. Powodzenia!

AKTUALIZACJA: Ten konkurs jest już zamknięty. Gratulacje dla Myry Shoub z Chicago, IL, która losuje. org wybrał zwycięzcę!

Zastrzeżenie

: Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj. Zastrzeżenie