Przewodnik dla rodziców dotyczący hemofilii A

Jeśli twoje dziecko ma hemofilię A, masz obawy i wątpliwości. Utrzymywanie rzeczy w perspektywie może być wyzwaniem.

Postępuj zgodnie z tym przewodnikiem, aby poczuć się bardziej swobodnie i dowiedzieć się, jak pomóc dziecku rozwijać się pomimo jego stanu.

ReklamaReklama

Otrzymuj powiadomienia

Jedną z najlepszych decyzji, jakie możesz podjąć w odniesieniu do swojego dziecka, jest jak najdokładniejsze poinformowanie o hemofilii A. Obejmuje to uczenie się rozpoznawania objawów krwawienia, badanie różne sposoby leczenia i świadomość skutków ubocznych leków.

Powinieneś nauczyć się leczyć niewielkie siniaki, urazy i krwawienia, a także kiedy szukać pomocy medycznej. Zapytaj swojego lekarza o zalecaną lekturę dotyczącą wychowywania dziecka z hemofilią. Jeśli czegoś nie rozumiesz, zapytaj specjalistę.

Praca z centrum leczenia hemofilii

Pracownicy ośrodka leczenia hemofilii (HTC) mają za zadanie zapewnić znacznie więcej niż leczenie Twojego dziecka. Pracownicy socjalni i psychologowie HTC mogą pomóc całej rodzinie w nawigowaniu w górę i w dół po chronicznej chorobie.

reklama

Możesz znaleźć lokalny finansowany przez władze federalne HTC, korzystając z tego internetowego katalogu HTC z Centrum kontroli i zapobiegania chorobom (CDC). Jeśli masz pytania lub wątpliwości w dowolnym momencie, nie wahaj się porozmawiać z członkami zespołu hemofilii. Ich rolą jest wspieranie cię, radzenie sobie z wyzwaniami i upewnianie się, że ty i twoje dziecko zachowujesz dobre zdrowie fizyczne i emocjonalne.

Pobierz szkołę dziecka na pokład

Podobnie jak większość dzieci, twoje dziecko spędza dużą część swojego czasu w szkole. Możesz czuć się zaniepokojony brakiem pełnej kontroli nad chorobą Twojego dziecka, gdy są w szkole lub w przedszkolu. Niezbędne jest ustanowienie stałej, otwartej komunikacji ze szkołą i opiekunami Twojego dziecka, aby móc poradzić sobie z wyzwaniami lub problemami, gdy tylko się pojawią.

ReklamaReklama Przekazywanie ludziom rzetelnych informacji na temat hemofilii A jest najlepszym sposobem zapobiegania nieporozumieniom na temat zaburzeń twojego dziecka. Może również zapewnić ci spokój ducha, aby wiedzieć, że personel szkoły zawsze dba o Twoje dziecko.

Dobrze jest, aby pielęgniarka ze swojego telefonu HTC spotkała się bezpośrednio z personelem szkolnym i udostępniła informacje o stanie twojego dziecka. Hemofilia A jest rzadką chorobą, więc personel może nigdy o niej nie słyszał. Kiedy spotkasz się z nimi, upewnij się, że musisz uważać i czego się spodziewać, na przykład:

• przyczyna hemofilii A
• objawy i oznaki krwawienia
• kiedy i jak prawidłowo podawać leczenie
• , że do przechowywania czynnika VIII do infuzji przez rodzica lub dziecko w przypadku niewielkiego krwawienia
• przez leki bez recepty w celu uniknięcia dawania dziecku konieczna może być chłodziarka lub szafa do przechowywania leków, takie jak aspiryna lub niesteroidowe leki przeciwzapalne
• jakie procedury powinny być stosowane, aby poradzić sobie z nagłymi
• czynnościami, które twoje dziecko może bezpiecznie uczestniczyć w
• zajęciach, które twoje dziecko powinno zdecydowanie unikać
• możliwości zaginięcia lekcja z powodu krwawień i wizyt lekarskich oraz sposób, w jaki twoje dziecko wykona pracę
• jak się z tobą skontaktować lub personel HTC

Wykorzystaj programy rządowe

Programy federalne i państwowe dla hemofilii są już dostępne przez dziesięciolecia popieranie wsparcia, zapewnianie środków na re wyszukiwania i świadczenia innych usług dla osób z hemofilią.

Każde państwo ma również własną formę programów pomocowych dla osób z zaburzeniami krzepnięcia. Między innymi, programy rządowe mogą zaoferować Twojemu dziecku następujące rzeczy:

• infolinia dla lekarzy 24/7
• literatura na temat hemofilii
• dystrybucja hełmów, ochraniaczy na kolana i ochraniaczy na łokcie
• Szkolenie w zakresie infuzji domu <999 > pomoc w kwestiach ubezpieczeniowych
• pomoc przy pokryciu kosztów opieki lekarskiej
• pomoc w domu na lekarstwa
• stypendium
• obozy letnie dla dzieci ze specjalnymi warunkami
• Użyj awaryjnej identyfikacji medycznej

Awaryjna identyfikacja medyczna (EMI) to zazwyczaj mała bransoletka, którą Twoje dziecko nosi na kostce lub nadgarstku z informacjami o ich zaburzeniu, grupie krwi, alergiach i lekach. W nagłych wypadkach personel medyczny może korzystać z EMI, aby niezwłocznie zapewnić dziecku leczenie, którego potrzebują. EMI może uratować życie Twojego dziecka w sytuacjach awaryjnych.

ReklamaReklama

Unikaj bycia rodzicem helikoptera

Tak długo, jak chcesz chronić swoje dziecko przed niebezpieczeństwami nieodłącznymi w świecie, nadopiekuńczość może powodować więcej problemów na dłuższą metę. Podczas gdy chcesz ostrzec twoje dziecko przed uprawianiem sportów kontaktowych i ryzykownych, twoje dziecko musi mieć swobodę samodzielnego odkrywania świata.

Co więcej, aktywność fizyczna jest niezwykle korzystna dla osób z hemofilią A. Pomaga wzmocnić mięśnie, chronić stawy i utrzymuje dziecko w prawidłowej masie ciała. Udział w zajęciach fizycznych może pomóc w poprawie koordynacji, zachęcaniu do interakcji społecznych i zmniejszeniu krwawienia. Może także sprawić, że Twoje dziecko poczuje się dobrze, co jest ważne dla ich dobrego samopoczucia.

Pozwól dziecku wyrazić swoje uczucia bez wtrącania własnych opinii. Z biegiem czasu pozwalają im podejmować własne decyzje i uczyć się na własnych błędach i doświadczeniach. Twoje dziecko będzie musiało ostatecznie stać się niezależne i odpowiedzialne za siebie, a to obejmuje samodzielne zarządzanie hemofilią.

Reklama

Pozostań pozytywna

To normalne, że czasami masz negatywne uczucia na temat hemofilii dziecka, ale nie możesz pozwolić im kontrolować swojego życia. Radzenie sobie z chorobą dziecka może powodować depresję, a nawet kłopoty ze związkami. Pozytywne nastawienie może być trudnym zadaniem, dlatego warto mieć środki do ładowania akumulatorów i zmniejszania stresu. Oto kilka pomysłów:

Ćwicz lub dołącz do siłowni.

• Ćwicz jogę lub medytację.
• Dołącz do grupy wsparcia.
• Znajdź klub (np. Kluby sportowe, książkowe lub artystyczne).
• Prowadź dziennik.
• Utwórz bloga.
• Utrzymuj codzienną rutynę.
• Wybierz się na długie spacery.
• Staraj się skupić na rzeczach, które możesz kontrolować, a nie na rzeczach, których nie możesz. Na koniec upewnij się, że masz dość snu.