W końcu Ill British Infant Debate
Spisu treści:
Sprawa śmiertelnie chorego dziecka w Wielkiej Brytanii zwróciła uwagę zarówno od prezydenta Donalda Trumpa, jak i papieża Franciszka.
Posiada również ekspertów, którzy rozważają złożoną etykę leczenia ciężko chorego niemowlęcia.
ReklamaReklama Charlie Gard ma zaledwie 11 miesięcy i jest tak chory, że został poddany sedacji i jest na respiratorze.
Charlie został zdiagnozowany z zespołem depresji mitochondrialnego DNA związanego z RRM2B.
Choroba genetyczna jest tak rzadka, że Charlie może być tylko 16 potwierdzonym przypadkiem choroby, zgodnie z National Institutes of Health (NIH).
OgłoszenieSprawa niemowlęcia trafiła na pierwsze strony gazet po tym, jak jego rodzice próbowali zebrać fundusze, aby sprowadzić Charliego do Stanów Zjednoczonych na eksperymentalne leczenie, którego nie zatwierdzili lekarze w Wielkiej Brytanii.
Ta sprawa rzuciła międzynarodowe światło na złożone dylematy etyczne, z jakimi borykają się lekarze, członkowie rodziny, a czasem także urzędnicy sądowi, kiedy leczyli śmiertelną chorobę bez dowiedzionego wyleczenia.
Dowiedz się więcej: emocjonalna agonia rodzica, gdy niemowlę przechodzi operację serca »
Śmierć baterii komórki
Warunek genetyczny wpływa na mitochondria Charliego, rodzaj" baterii ", które zasilanie prawie wszystkich komórek ludzkich.
Istnieją różne formy choroby mitochondrialnej, ale w gruncie rzeczy obejmują one pewną chorobę genetyczną, która powoduje błąd w funkcjonowaniu mitochondriów.
Choroba może powodować problemy z komórkami, które otrzymują wystarczającą ilość energii do prawidłowej pracy.
Ponieważ stan Charliego powoduje wyczerpanie się mitochondriów z biegiem czasu, może powodować wiele problemów w ciele niemowlęcia, które potrzebuje tej energii do wzrostu.
ReklamaReklama Opór może obejmować uszkodzenie mózgu, osłabienie mięśni i trudności w oddychaniu, zgodnie z PZH.
Dzieci, u których zdiagnozowano specyficzny stan Charliego, powinny przetrwać do wczesnego dzieciństwa.
Dr. Shawn McCandless, szef Działu Genetyki Pediatrii w UH Cleveland Medical Center, powiedział, że niewiele może zrobić lekarzom pacjentów z chorobą mitochondrialną, oprócz przepisywania pewnych witamin i przeciwutleniaczy, aby spróbować spowolnić ich pogorszenie.
Ogłoszenie"Nie możesz produkować energii efektywnie, McCandless powiedział Healthline. "[W rezultacie, ty] zaczynasz tracić kontrolę nad regulowaną śmiercią komórkową, ponieważ jest ona zależna od normalnej funkcji mitochondriów. "
Przeczytaj więcej: Objawy, których nie należy lekceważyć u dzieci»
ReklamaReklamaWatykan, Biały Dom angażują się
Podczas gdy rodzina wychowała ponad 1. 3 miliony funtów na leczenie, lekarze Charliego odczuwali - a później a U.K. orzekł, że w najlepszym interesie dziecka znajdzie się szpital, który może wycofać wsparcie na życie zamiast przenieść dziecko do Stanów Zjednoczonych.
W zeszłym miesiącu ponownie Europejski Trybunał Praw Człowieka podtrzymał tę decyzję. Według dokumentów sądowych U. K., decyzja ta została podjęta po części dlatego, że nie ma udowodnionego leczenia, które może skutecznie leczyć chorobę, szczególnie z powodu uszkodzenia mózgu Charliego. Eksperci stwierdzili, że niemowlę prawdopodobnie odczuwa ciągły ból.
Wcześniej w tym miesiącu przyważył prezydenta Donalda Trumpa i papieża Franciszka, zwracając większą uwagę na rodzinę.
OgłoszenieTrump napisał na Twitterze: "Jeśli pomożemy małym #CharlieGardowi, jak za naszych przyjaciół z U.K. i Papieża, z przyjemnością to zrobimy. "
Rzecznik papieża rzekomo także powiedział w radiu, że Papież podąża za sprawą. Później szpital dziecięcy we Włoszech, prowadzony przez Watykan, powiedział, że zabierze niemowlę do leczenia.
ReklamaReklama Wczoraj rzecznik rodziny wydał oświadczenie dla mediów U. K., mówiąc, że rodzina była w kontakcie z Białym Domem.
Dowiedz się więcej: Jak rachunek za opiekę zdrowotną GOP wpłynie na rodzinę Kansas »
Pytania etyczne
Etyka twierdzi, że te emocjonalne przypadki mogą spowodować, że rodziny i personel medyczny będą w sprzeczności pomimo najlepszych intencji.
Dr. Maggie Moon, członkini Komitetu ds. Etyki w Szpitalu Johnsa Hopkinsa i profesor Instytutu Bioetyki Johna Hopkinsa, powiedziała, że uważa, że kluczowe dla rodziny jest zrozumienie, że w pewnym momencie nowe metody leczenia mogą okazać się daremne i przynieść więcej szkody niż pożytku.
"Jest to sytuacja, w której opcje terapeutyczne [nie pasują do celów terapeutycznych," powiedział Moonline Healthline.
Powiedziała, że w tych emocjonalnie naładowanych przypadkach powszechne jest to, że cele zespołu medycznego i cele rodziny nie mogą się już zgadzać, pomimo tego, że wszyscy chcą tego, co najlepsze dla pacjenta.
Dla rodziców dzieci z rzadkimi lub śmiertelnymi chorobami "spróbują wszystkiego, co może pomóc … to jeden ze sposobów wyrażenia miłości do dziecka" - powiedział Moon. "Powiedzieć, że się nie poddam. "
W przypadku zespołu medycznego muszą oni rozważyć potencjalne korzyści z leczenia szkód, które towarzyszą leczeniu. Moon powiedział, że sytuacja może być brzemienna w konflikty, szczególnie w Wielkiej Brytanii, gdzie opieka medyczna jest w dużej mierze opłacana przez państwo.
"Patrzą na dziecko z nieodwracalnym uszkodzeniem mózgu", powiedział Moon. Przychodzą z miejsca służby w ramach państwowej i medycznej społeczności, aby "chronić interes dziecka. "
"Instytucja medyczna daremnie patrzy, ponieważ bez względu na to, co spróbuje, najprawdopodobniej spowoduje to cierpienie bez oczekiwanej korzyści dla tego dziecka" - powiedział Księżyc.
U. System zdrowia S. vs U. K.
Art Caplan, i bioetyk w NYU Langone Medical Center, powiedział, że w tej sprawie podkreślono również różnice w podejściu U. K. i U.S. do medycyny.
"W U.K, jest więcej szacunku dla opinii lekarzy", powiedział. "U.S. jest bardziej zorientowany na pacjenta. "
Szpitale mają komisje etyczne, które decydują, czy eksperymentalne leczenie jest etyczne.
Jednak wyjaśnił, że jeśli pacjenci będą dążyć do kuracji zatwierdzonej w innym szpitalu i będą mogli sobie na nią pozwolić, zazwyczaj będą mogli się przenieść.
"W Stanach Zjednoczonych czynnikiem limitującym rodziców z takim dzieckiem są pieniądze" - powiedział Caplan.
McCandless powiedział w Stanach Zjednoczonych, że istnieją "różnice filozoficzne", które zmniejszyłyby prawdopodobieństwo interwencji sądu i zaprzestania leczenia dla pacjenta takiego jak Charlie.
"Mamy bardzo silne przekonanie, że rodzice powinni podejmować decyzje na rzecz swojego dziecka" - powiedział McCandless. "Generalnie nie będziemy interweniować, a sądy nie będą interweniować. "
W dokumentach sądowych, rodzina Charliego podobno chciała przyjechać do Stanów Zjednoczonych, aby kontynuować terapię nukleozydową, która wciąż jest eksperymentalna.
Inni pacjenci z chorobą depresyjną mitochondrialną byli leczeni tą terapią, ale według dokumentów sądowych mieli inną postać choroby niż Charlie.
Lekarz w Stanach Zjednoczonych, z którym skontaktowała się rodzina i którego nazwiska nie wymieniono w dokumentach, powiedział, że po dalszym przeglądzie sprawy Charliego stwierdził, że niemowlę jest "tak poważnie dotknięte" uszkodzeniem mózgu ", że każda próba leczenia byłoby daremne. "
Jednakże, lekarz wyjaśnił również, że gdyby Charlie dotarł do Stanów Zjednoczonych, nadal" traktowałby go, gdyby rodzice tego chcieli i mogliby za to zapłacić. "
