Jak daleko jesteśmy od lekarstwa na Alzheimera?
Spisu treści:
- Poszukiwanie źródła choroby
- Trudność diagnozy
- Problemy z leczeniem
- Przyszłe finansowanie
- Jak pomóc
- Nadzieja na przyszłość
Kiedy Chris Riley powiedział dobranoc swojej matce Diane przez telefon, pewnego chłodnego lutowego wieczoru w 2013 roku, nie miała pojęcia, że ich życie zmieni się na zawsze.
Nie wiedziała, że niedługo po północy jej matka wynurzy się z domu na mroźne powietrze w Michigan tylko z lekką kurtką i nieodpowiednim obuwiem.
ReklamaReklama Na szczęście dla Diane jasność na krótko powróciła kilka bloków dalej i zadzwoniła do sąsiedniego dzwonka by uzyskać pomoc.
Niezdolni wyjaśnić, kim była i dlaczego się zgubiła, pokazała sąsiadowi kawałek listu w kieszeni z jej imieniem i adresem. Chociaż Diane odeszła ponownie, szybko myślący sąsiad wezwał policję, która w ciągu 20 minut znalazła starszą kobietę i odesłała ją do bezpiecznego domu.
Umieszczenie [mojej matki] w ośrodku złamało serce mojej siostry, złamało serce mojej mamy. To była najtrudniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiliśmy. Chris Riley, córka pacjenta Alzheimera "Kiedy moja mama błąkała się, od razu wiedzieliśmy, że musimy umieścić ją w ośrodku opieki" - powiedział Chris Healthline. "Była bardzo niezależną osobą. Umieszczenie jej w ośrodku złamało serce mojej siostry, złamało serce mojej mamy. To była najtrudniejsza rzecz, jaką kiedykolwiek zrobiliśmy. "
Diane miała podwójną diagnozę otępienia czołowo-skroniowego i wczesnej postaci choroby Alzheimera. Jej epizod błądzenia okazał się początkiem końca. Ostatecznie zmarła na początku 2014 roku w wieku 73 lat.
Jej przypadek to tylko jeden z milionów.
ReklamaReklama Obecnie 5 milionów ludzi w Stanach Zjednoczonych żyje z chorobą Alzheimera, pochłaniając około 20 procent wydatków Medicare.
W miarę jak medycyna się poprawia, a długość życia wzrasta, dzięki czemu pokolenie wyżu demograficznego staje się przedziałem wiekowym, w którym zazwyczaj pojawia się choroba Alzheimera, liczba ta prawdopodobnie wzrośnie astronomicznie.
Do 2020 r. Tylko 2% wydatków Medicare trafi do wyżu demograficznego z chorobą Alzheimera. Do 2040 r. Liczba ta wyniesie prawie 25 procent, a ponad 28 milionów boomers cierpi na chorobę Alzheimera.
Bez nowych metod leczenia lub leczenia te liczby mogą przytłoczyć przemysł ochrony zdrowia w Stanach Zjednoczonych.
W zeszłym tygodniu Międzynarodowa Konferencja Stowarzyszenia Alzheimera (AAIC) przedstawiła wiele nowych badań i zrozumienia na temat choroby Alzheimera, podnosząc nadzieje wielu, że lekarstwo wkrótce będzie w zasięgu.
ReklamaReklama Ale jak optymistycznie powinni być pacjenci, opiekunowie i członkowie rodziny?
Healthline skontaktował się z ekspertami Alzheimera, aby dowiedzieć się więcej.
Pobierz fakty na temat objawów choroby Alzheimera »
ReklamaPoszukiwanie źródła choroby
Aby dowiedzieć się, jak leczyć i zapobiegać chorobie Alzheimera, naukowcy muszą najpierw dowiedzieć się, co powoduje ten stan.
Mimo rosnącego bogactwa danych na ten temat, nie wystarczy przedstawić jednego, spójnego obrazu.
ReklamaReklama "Myślę, że mętny i fragmentaryczny w rzeczywistości jest dość dobrym opisem miejsca, w którym wiedza na temat choroby Alzheimera jest", powiedział dr Keith Fargo, dyrektor programów naukowych i pomocy w Stowarzyszeniu Alzheimera, w wywiad z Healthline.
"Patrzysz na HIV i to jest coś, co jest wirusem, a my znamy wirusa, który powoduje AIDS" - wyjaśnił Fargo. "I to jest coś bardzo prostego do połączenia i badań. W przypadku choroby Alzheimera tak nie jest. Prawdopodobnie będzie to bardzo wieloczynnikowe. "
Myślę, że mętny i fragmentaryczny w rzeczywistości jest dość dobrym opisem miejsca, w którym pole rozumie chorobę Alzheimera [jest]. Dr Keith Fargo, Stowarzyszenie Alzheimera Wiele badań koncentruje się obecnie na białkach amyloidu i tau, których wady są klasycznymi cechami choroby Alzheimera. Ale Fargo mówi, że inne czynniki mogą również odgrywać pewną rolę, w tym zdrowie naczyń, stan zapalny, styl życia, a nawet przyczyny wirusowe.
Ogłoszenie"Powiedzmy, że 78-letnia kobieta [prezentuje] z zespołem demencji z problemami z pamięcią. W tym wieku prawdopodobnie ma trzy, cztery lub pięć tych składników obecnych w jej mózgu "- wyjaśnił Healthline dr Ronald Petersen, dyrektor Kliniki Mayo Clinic Alzheimer's Disease Research Center i Mayo Clinic Study of Aging. "Więc nie jest prawdopodobne, że będzie jedna droga, która mówi nam, że" jest to sposób leczenia choroby Alzheimera lub leczenia zespołu. "Prawdopodobnie zastosuje połączenie terapii i koktajlu leków, tak jak robimy to w przypadku innych zaburzeń. "
Wiek, jak mówi Fargo, jest głównym winowajcą.
ReklamaReklama Im jesteś starszy, tym bardziej prawdopodobne jest, że rozwiniesz chorobę Alzheimera. Biorąc to pod uwagę, choroba Alzheimera nie jest normalnym procesem starzenia. Dr Ronald Petersen, Mayo Clinic"Im jesteś starszy, tym bardziej prawdopodobne jest, że rozwiniesz chorobę Alzheimera" - powiedział. "Mówiąc to, choroba Alzheimera nie jest normalnym procesem starzenia. Większość ludzi doświadcza pewnego rodzaju upośledzenia poznawczego z wiekiem, więc to nie jest choroba Alzheimera. Choroba Alzheimera jest powszechnie śmiertelną chorobą mózgu, która w rzeczywistości powoduje, że neurony umierają z biegiem czasu, aż osoba ostatecznie zniknie z patologii choroby Alzheimera. Jest więc podobny do raka, ponieważ im jesteś starszy, tym bardziej prawdopodobne jest, że zachorujesz na raka, ale rak nie jest normalnym procesem starzenia. "
Nawet te dwa białka, amyloid i tau, z którymi występują, są pełne tajemnic.
Są bardziej narażone na wadliwe działanie wraz z wiekiem, a pewne mutacje genetyczne zostały powiązane z ich deformacją u pewnego odsetka pacjentów. Ale pierwotna przyczyna tego, co skłoniło ich do rozpoczęcia nieprawidłowego działania, pozostaje nieznana.
Dowiedz się więcej: Co robi Alzheimer's Do Brain?»
Trudność diagnozy
Ponieważ choroba Alzheimera ma szeroki zakres przyczyn, objawy mogą się bardzo różnić w zależności od osoby.
Dla Diane jednym nieoczekiwanym objawem były halucynacje. Zaczęła widzieć wizje swojego męża (zmarłego w 2004 r.) I widząc obrazy jej dwóch córek jako małych dzieci.
"Alzheimer przedstawia się inaczej w każdej osobie" - powiedział Chris Riley. "Jest kilka bardzo ogólnych rzeczy, które mogą się zdarzyć, ale kiedy ludzie mają Alzheimera, doświadczenie każdej osoby jest wyjątkowe dla nich samych. "
To sprawia, że diagnoza kliniczna lub diagnoza na podstawie objawów jest trudna.
Diagnoza kliniczna choroby Alzheimera przez lekarza ze względu na jego [lub jej] doświadczenie w tej dziedzinie jest zazwyczaj słuszna, ale nie zawsze. Dr Victor Henderson, Stanford University"Diagnoza kliniczna choroby Alzheimera przez lekarza ze względu na jego [lub jej] doświadczenie w tej dziedzinie jest zazwyczaj słuszna, ale nie zawsze", powiedział dr Victor Henderson, profesor badań w dziedzinie zdrowia i polityki i neurologii i neurologii na Uniwersytecie Stanforda i dyrektora Centrum Badawczego Chorób Alzheimera Stanforda, w wywiadzie dla Healthline. "Może w 90 procent przypadków diagnoza kliniczna jest dokładna, nieco mniej w przypadku nietypowych cech. "
W 2011 r. Narodowy Instytut ds. Starzenia się opracował raport z nowymi wytycznymi dotyczącymi diagnozy. Zawiera wiele nowych badań, w tym wiele testów, które badają biomarkery w organizmie w celu zdiagnozowania choroby Alzheimera.
W przypadku nielicznych, test genetyczny może wykazać, czy dana osoba prawdopodobnie rozwinie wczesną postać Alzheimera, szczególnie szybko poruszającą się wersję choroby.
Tymczasem ludzie podejrzewani o chorobę Alzheimera mogą poddać się badaniu PET w poszukiwaniu nieprawidłowych białek amyloidowych lub tau w mózgu. Te białka można również mierzyć w płynie rdzeniowym pacjenta.
"Poprzez kombinację tych różnych płynów rdzeniowych i badań obrazowych można być trochę bardziej pewnym diagnozy, [i] nawet jeśli nie są one w 100%", powiedział Henderson.
Testy te nie są obecnie objęte ubezpieczeniem Medicaid, Medicare ani większości prywatnych firm ubezpieczeniowych. Chociaż testy mogą poprawić wskaźniki diagnozowania, nie ma jeszcze dowodów na to, że ta poprawiona stawka rzeczywiście doprowadzi do poprawy wyników leczenia pacjentów.
Fargo planuje zająć się tym badaniem, nad którym pracują on i Stowarzyszenie Alzheimera: obrazowanie demencji, dowody na skanowanie amyloidowe (IDEAS). Finansowany 100 milionami dolarów i badający prawie 18 500 osób, ma nadzieję wykazać, że skany amyloidowe faktycznie poprawiają wyniki pacjentów. Oczekuje, że wyniki będą gotowe w 2019 roku.
Dowiedz się więcej: Nowy test krwi może przewidzieć chorobę Alzheimera »
Problemy z leczeniem
Po wykryciu choroby Alzheimera, następnym krokiem jest leczenie. A obraz nie jest dużo jaśniejszy.
Najlepszym celem byłoby oczywiście zapobieganie w ogóle chorobie Alzheimera u pacjentów.I tam styl życia może odgrywać pewną rolę.
"Znamy rzeczy takie jak dobra dieta, ćwiczenia, utrzymanie aktywności poznawczej, a aktywność społeczna może spowolnić lub opóźnić spadek zdolności poznawczych" - powiedział Fargo. "To dość jasne. Nie wiemy jeszcze, czy to opóźni pojawienie się objawów szczerego otępienia. "
Badanie kliniczne w Finlandii, zwane Fińskim Badaniem Interwencji Geriatrycznej, mające na celu zapobieganie zaburzeniom poznawczym i niepełnosprawności (FinGer), ma nadzieję odpowiedzieć na to pytanie. Ma 1 200 uczestników, z których połowa otrzymuje normalne leczenie, a połowa z nich otrzymuje dodatkową opiekę profilaktyczną. Obejmuje to specjalną dietę i ćwiczenia strukturalne, społeczne i poznawcze. Badanie obejmie uczestników przez dziewięć lat, aby sprawdzić, czy te interwencje mają znaczenie.
Wykazano, że obecnie dostępne leki przynoszą symptomatyczne korzyści … ale są one niewystarczające w tym sensie, że działają tylko dla niektórych osób, nie dla wszystkich, i działają tylko przez pewien okres czasu. Dr Keith Fargo, Stowarzyszenie Alzheimera Ponadto wiele leków weszło w badania kliniczne, które mają na celu spowolnienie lub zapobieganie wystąpieniu choroby Alzheimera. Jak dotąd, nikt nie udowodnił, że działa, mówi Fargo, chociaż nowe stale wkraczają w nowe rundy badań klinicznych.
Tymczasem dla osób, które już cierpią na chorobę Alzheimera, perspektywy nie są dużo lepsze. Istnieje kilka leków dostępnych na rynku, takich jak Aricept (donepezil) i Namenda (memantyna).
Nawet one nie są tym, czym muszą być, mówi Fargo.
"Wykazano, że obecnie dostępne leki przynoszą symptomatyczne korzyści" - wyjaśnił. "Są nieadekwatne, ale ważne, że je mamy, robią dobrze dla wielu ludzi, ale są nieadekwatne w tym sensie, że działają tylko dla niektórych ludzi, nie dla wszystkich, i pracują tylko przez pewien okres czasu.. Po tym, jak przestają działać, poznanie większości ludzi powraca do tego samego poziomu, w jakim byłoby, gdyby nigdy nie przyjmowali leków na początku. "
Dowiedz się więcej: Nowy test krwi może przewidzieć chorobę Alzheimera »
Przyszłe finansowanie
Część tego, co dławiono Postęp w badaniach nad chorobą Alzheimera to brak funduszy.
W 2010 Kongres jednogłośnie uchwalił Ustawę o Krajowym Projekcie Alzheimera, który zadeklarował cel zapobiegania lub skutecznego leczenia choroby Alzheimera do 2025 roku.
Aby to osiągnąć, fundusze wzrosły. Przewiduje się, że NIH pokryje 586 milionów USD z badań w 2015 r. Jednakże będzie to znacznie mniej niż 2 miliardy dolarów rocznie, które będą potrzebne w ciągu następnych 10 lat, aby osiągnąć cel 2025 roku.
"Pół miliarda brzmi jak dużo pieniędzy, ale jeśli spojrzysz na to z innej perspektywy i przyjrzysz się innym chorobom, takim jak rak i choroby serca, niektórzy z innych głównych zabójców, to naprawdę niewiele - powiedział Fargo. "W porównaniu do finansowania w tych obszarach, które są zwykle finansowane w zakresie od 2 do 4 lub nawet 6 miliardów dolarów rocznie, i dlatego widać postępy dokonane przez naukowców w tych obszarach chorób."
Ustawodawstwo znajduje się obecnie zarówno w Izbie Reprezentantów, jak iw Senacie, aby dodać dodatkowe 300 milionów dolarów na finansowanie.
"To wspaniałe, ale nadal daje nam miliard rocznie, czyli połowę tego, co mówi nam społeczność naukowa" - powiedział Fargo. "To duży krok naprzód, duży skok w dobrym kierunku, ale nadal musimy zrobić więcej. "
Dowiedz się więcej: Zabójstwa Alzheimera tak wielu ludzi jak rak, choroba serca»
Jak pomóc
Inne sposoby, w jakie ludzie mogą pomóc, to udział w Walk to End Alzheimer's i zaangażowanie się w ich lokalną chorobę Alzheimera Rozdział stowarzyszeniowy.
I, być może, co najważniejsze, aby zapisać się na badania kliniczne.
"Wielką obecnie barierą jest rekrutacja do badań klinicznych" - powiedział Petersen. "Oznacza to, że zachęcamy ludzi do wzięcia udziału w tych badaniach klinicznych, ponieważ jeśli nie spróbujemy tych różnych terapii i leków, nie będziemy wiedzieć, który z nich działa. Rekrutacja na pełny proces trwa czasami całe lata. Wymaga stu lub tysiąca pacjentów, co może być dewastująco powolne w procesie odkrywania leków. "
Te badania nie szukają tylko osób, które już chorują na Alzheimera.
"Obecnie trwają testy dla osób z niewielkim tylko upośledzeniem pamięci" - wyjaśnia Petersen. "Prowadzi się nawet próbę dla ludzi, którzy są poznawczo normalni, ale mogą mieć pewne cechy biologiczne choroby Alzheimera, a te próby rekrutują, więc po prostu pamiętaj, że wszyscy mają okazję uczestniczyć w tych wysiłkach. "
Fargo dodaje, że są również próby dla całkowicie zdrowych ludzi, a nawet prób dla wsparcia opiekunów osób z chorobą Alzheimera. Sugeruje, aby zainteresowane osoby przechodziły do TrialMatch, co może pomóc dopasować kwalifikowanych uczestników do procesu, który wymaga ich pomocy.
Od śmierci mojej mamy, ten poziom stresu minął. Nie chcę ponownie stresować się myśleniem o tym. Chris Riley, córka pacjenta Alzheimera Chris, pomyślał o zapisaniu się na taką próbę, ale na koniec musi najpierw dbać o swoje dobre samopoczucie.
"Widząc naprawdę kiepską część Alzheimera, tam właśnie ma nastąpić postęp", powiedziała. "Od śmierci mojej mamy, ten poziom stresu minął. Nie chcę ponownie stresować się myśleniem o tym. To po prostu nie jest coś, co chcę wziąć pod uwagę w moim życiu, nawet gdybym pomagał nauce. Jest jakaś część mnie, która jest zainteresowana pomaganiem i robieniem tego, ale myślałbym o tym cały czas. To nie tak, że mógłbym być częścią badania klinicznego i odseparować go. Zjadłby wszystko. Jeśli moja mama żyje, może być inaczej. "
Zamiast tego Chris przyczynia się do społeczności w inny sposób. Realizuje i angażuje się w film dokumentalny o chorobie Alzheimera "Geniusz marianów" i pracuje nad witryną partnerską dla opiekunów, The Genius of Caring.
"Z projekcjami iz witryną naszym celem jest pomoc w nawiązywaniu kontaktu z ludźmi, aby ludzie nie czuli się tak odizolowani i pomóc przełamać piętno choroby Alzheimera" - powiedziała. "Miło jest usłyszeć, jak ktoś inny radził sobie z podobną sytuacją. "
Powiązane czytania: Alzheimer zaczyna się znacznie wcześniej niż myśli lekarzy»
Nadzieja na przyszłość
Mimo że finansowanie nie jest tym, co musi być, badania nad chorobą Alzheimera wciąż nabierają tempa.
"Gdybyś zapytał mnie o to jeszcze dwa lata temu, nie miałbym nadziei" - powiedział Chris. "Widząc wszystko, co się dzieje, jestem naprawdę pełen nadziei. "
Henderson podziela jej optymizm, aczkolwiek bardziej ostrożnie.
Okazało się, że choroba jest bardziej skomplikowana niż ludzie myśleli, a tych przełomów nie ma. Dr Victor Henderson, Uniwersytet Stanforda "Piętnaście lat temu myślałem, że dzisiaj nie będziemy rozmawiać" - powiedział. "Sądziłem, że już wystarczająco dużo wiadomo o chorobie [i byłby] ważny przełom, który miałby teraz ogromne znaczenie. I tak się nie stało. Okazało się, że choroba jest bardziej skomplikowana niż ludzie myśleli, a tych przełomów nie ma. Jestem optymistą, że wydarzy się coś ważnego, klinicznie istotnego, ale nie jestem w stanie powiedzieć, że jest tuż za rogiem. "
Doszedł do wniosku," Możliwe, że nie będzie to jeden przełom, będzie to o wiele skromniejszy przełom, a ewentualne leczenie będzie składało się z kilku różnych podejść, z których każdy ma niewielki wpływ, ale łącznie, istnieje ważny duży efekt. Jestem więc optymistą, ale nie widzę tego za rogiem, uważam to za duży wspólny wysiłek i wcześniej czy później to zadziała. "
Czytaj dalej: Choroba Alzheimera odtworzona w laboratorium, drzwi otwierające do testowania leków»