Grup autyzmu łączą siły w celu zwiększenia dotacji tkanki mózgowej dla badań

Fundacja Simonsa i Autism Speak założyły Autism BrainNet, nową sieć instytucji badawczych, która ma nadzieję na pozyskanie tkanek mózgowych od osób z autyzmem. Program informacyjny, nazwany "It Takes Brains", skupia grupę wiodących instytucji badawczych zajmujących się naukami o autyzmie: Fundację Simonsa, Autism Science Foundation, Autism Speaks i Instytut M. I. N. D. z University of California, Davis.

Kiedy syn Marka i Christine Matthews Casey's, z Icahn School of Medicine na Mount Sinai w Nowym Jorku, zapytał ich, czy byliby zainteresowani udziałem w oddawaniu tkanki mózgowej do badań nad autyzmem, nie zajęło im dużo czasu, aby powiedzieć "tak". W rzeczywistości zapisali się do całej rodziny: Mark Jr., lat 22, Timmy, 17 lat i Casey, 14 lat, który ma autyzm.

ReklamaReklama Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) i autyzm są ogólnymi terminami dla grupy złożonych zaburzeń rozwoju mózgu. Zaburzenia te charakteryzują się w różnym stopniu trudnościami związanymi z interakcją społeczną, komunikacją werbalną i niewerbalną oraz powtarzającymi się zachowaniami.

Centrum Kontroli i Prewencji Chorób niedawno odkryło, że u 68 dzieci w USA zdiagnozowano zaburzenie ze spektrum autyzmu. Jedna na 42 chłopców i jedna na 189 dziewcząt cierpi na autyzm.

Pobierz fakty: Przegląd autyzmu »

Reklama

Łatwa decyzja dla jednej rodziny

Christine Matthews usiadła z Healthline, aby wyjaśnić, jak cała rodzina zdecydowała się oddać tkankę mózgową.

"Byłem zaintrygowany i trochę zaniepokojony na początku. Mówimy o czyimś dziecku umierającym i tkance mózgowej. To trochę przerażające i przerażające. Ale było to dla nas naprawdę łatwe. Mój mąż Mark jest strażakiem i ratownikiem. Poszedłem do szkoły pielęgniarskiej, ale musiałem zrezygnować z powodu Casey. Przez całe życie mieliśmy pasję do ludzi - powiedział Matthews - ma to sens. Nie chcesz teraz myśleć o swoim dziecku, ale powinieneś mieć przygotowany plan. Możesz zmienić zdanie, ale jeśli zarejestrujesz się i rozważysz to, w chwili smutku odejmiesz przerażający czynnik. Wysyłaliśmy SMS-y do naszych dzieci z pociągu, informując ich, że przekazują swoje mózgi za brata. "

ReklamaReklama

Rodzina Matthewsa.

Matthews kontynuował:" To była długa, ciężka droga z autystycznym dzieckiem, a Casey jest bardzo, bardzo osłabiony, próbujesz wielu rzeczy jako rodzic dziecka z autyzmem, kupujesz leki na wąż i różne teorie, wydaje się, że możemy zrobić coś pięknego z życia Casey, gdyby tragedia miała zdarzyć."

Powiązane doniesienia: Czy toksyny środowiskowe są winne za rosnące wskaźniki autyzmu i schizofrenii? »

Donacje znajdują się na poziomie kryzysu

David G. Amaral, profesor nadzwyczajny Uvis Davis, prezes Fundacji Beneto i dyrektor badań Instytutu MIND, powiedział Healthline:" Istnieje wiele organizacje w całym kraju próbują dowiedzieć się, co powoduje autyzm, abyśmy mogli zapewnić lepsze leczenie i, miejmy nadzieję, w przyszłości, zapobieganie. Pytanie brzmi: jak zrobić badania nad autyzmem, aby spróbować zrozumieć przyczyny? Istnieje wiele różnych sposobów, aby to zrobić, ale ostatecznie, ponieważ autyzm jest zaburzeniem mózgu, uważamy, że będziemy musieli zbadać mózgi osób dotkniętych autyzmem, aby zrozumieć, jakie zmiany zaszły i, mam nadzieję, że dadzą nam lepszy wgląd w przyczynę tych zmian i miejmy nadzieję, że możemy zapobiec lub przywrócić te zmiany w mózgu. "

Amaral wyjaśnił, że Program Tkanek Autyzmu, znany jako ATP, finansowany przez Autism Speaks, już szukał i pozyskiwał dotacje do tkanek mózgowych, ale potrzeba więcej datków. "Nie ma w pobliżu donacji mózgu potrzebnych do przeprowadzenia badań, które są możliwe. Mamy naprawdę fantastyczne techniki analizowania genetyki zaburzeń mózgu i przyglądania się zmianom w mózgu, ale jeśli nie masz materiału do nauki, nie możesz ich użyć. "

ReklamaReklama Od kilku lat Autism Speaks, Fundacja Simonsa w Nowym Jorku i Fundacja Nauki Autyzmu prowadziły dyskusje o tym, jak zebrać więcej darowizn - powiedział Amaral. Ta dyskusja doprowadziła również do powstania kampanii informacyjnej i kampanii informacyjnej pod hasłem "Bierze mózgi", kierowanej przez Alison Singer, przewodniczącą Fundacji Nauki Autyzmu.

Podobne wiadomości: CDC mówi, że 1 na 68 dzieci ma autyzm; Badania pokazują, że zaczyna się przed narodzinami »

Rozprzestrzenia się słowo

" Wychodzimy z tego, że możemy komunikować się z rodzinami, które dotknęły dzieci, jak również z rodzinami, które są typowymi ludźmi, ponieważ potrzebujemy również mózgów kontrolnych, aby porównać je z mózgi autyzmu. Musimy przekazać wiadomość, że osiągnęliśmy kryzys na autyzmie, ponieważ nie mamy odpowiednich dawców mózgu "- powiedział Amaral.

Ogłoszenie

Amaral dodał, że ważne jest, aby rodziny otrzymały informacje o darowiznach przed tragedią. "Mamy nadzieję, że żadna rodzina nie będzie musiała się z tym zmierzyć. Ale jeśli dojdzie do tragedii i nagłej śmierci, wiemy, że rodziny nie będą teraz myśleć o tego typu rzeczach i powinny wcześniej otrzymać tę informację. "

Instytut MIND zaangażował się w gromadzenie darowizn mózgowych dla kilka lat. "Odkryliśmy, że dla rodzin, jeśli cierpią z powodu tragedii lub utraty dziecka z autyzmem, to faktycznie pomaga w procesie żałoby, czują, że coś pozytywnego pojawia się w procesie dokonywania darowizny. darczyńców, którym pomożemy w życiu dzieci z autyzmem w przyszłości.Wszystko to ma na celu zdobycie informacji, abyśmy mogli robić zapobieganie, leczenie i, miejmy nadzieję, leczyć w przyszłości ", powiedział.

ReklamaReklama Datki od mózgu są poszukiwane od osób w każdym wieku z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, a także darowizny od ludzi, którzy nie cierpią na autyzm, ale którzy są młodsi niż 50 lat (dla celów kontrolnych). "Ustaliliśmy ten limit, ponieważ w ciągu ostatnich 30 lat nastąpiło takie pchnięcie, aby mózgi mogły badać chorobę Alzheimera, istnieje dostateczna liczba starszych mózgów, chcemy zoptymalizować naszą zdolność do zdobywania mózgów, które są ważne w badaniu autyzmu, i oczywiście grupy, które zdobywają mózgi współpracują z innymi ", powiedział Amaral.

Cztery amerykańskie miejsca zbiórki < Cztery witryny, które również mają własne programy autystyczne, zostały utworzone jako miejsca zbiórki: UC Davis w Instytucie MIND, University of Texas Southwestern w Dallas, Icahn Medical Center w Nowym Jorku i Beth Israel Hospital w Bostonie. Oczekuje się, że strony internetowe w USA, a także ekspansja międzynarodowa.

Singer, którego córka i starszy brat mają autyzm, powiedział Healthine: "Przez wiele lat jednym z największych czynników ograniczających w badaniach nad autyzmem był brak tkanki mózgowej i dlatego zaangażowaliśmy się w ten projekt. Kiedy myślisz o tym, jak badania są wykonane, musisz mieć dostęp do dotkniętego narządu. W autyzmie to mózg, więc ludzie muszą być skłonni do zwiększenia i oddania tkanki. Na szczęście dzięki tej kampanii zwiększamy świadomość i coraz więcej rodzin rejestruje się w celu przekazania tkanki. "

Ogłoszenie

Piosenkarka powiedziała, że ​​ważne jest, aby ludzie zastanowili się nad pomysłem oddania tkanek, zanim ich dziecko będzie miało wypadek." Nastąpił ogromny wzrost świadomości na temat dawstwa narządów. Wszyscy teraz zdają sobie sprawę z tego, jak ważna jest dawka narządów i o tym myśleli. Jeśli ich dziecko ma niefortunny wypadek, po raz pierwszy nie słyszy o dawstwie narządów. To już coś, o czym pomyśleli. Chcemy, aby ludzie myśleli o koncepcji oddawania tkanek i zdali sobie sprawę, że to jest coś, co chcą robić. Rejestracja nie jest wiążąca, ale jest znakiem, tak, pomyślałem o tym i tak, chcę przekazać tkankę, jeśli wydarzyło się tragiczne wydarzenie. "

W ciągu sześciu tygodni od rozpoczęcia kampanii, więcej niż 400 rodzin wyraziło chęć dowiedzenia się więcej na temat dawstwa narządów.

Reklama

Trwały hołd

Matthews podsumował swoją decyzję najlepiej: "Byłoby to hołdem i dać komfort innym rodzinom, gdyby zapisały się na przekazać tkankę mózgową, ponieważ śmierć ich dziecka nadal będzie miała wpływ na życie innych. Dla nas to bardzo osobiste. Chcę, żeby życie Casey'ego miało znaczenie. W społeczeństwie, które mówi, że Casey nie ma znaczenia, ponieważ nie będzie on absolwentem Harvardu ani nie znajdzie lekarstwa na raka, Casey wywarł ogromny wpływ na nasze życie i chcę, aby jego życie było honorowane, chociaż było inne życie.Podobnie jak dawstwo narządów, nauka może być kolejnym sposobem na złożenie hołdu ukochanym.

To jedna rzecz, która jest naprawdę solidna - to nauka; to badania. W społeczności autystycznej niektórzy ludzie są lekarstwem, niektórzy desperacko potrzebują lekarstwa "- dodała -" Bez względu na to, są rodziny, które zmagają się z autyzmem. Zobaczmy, jak możemy ułatwić tym dzieciom. Jeśli możemy pomóc Twojemu dziecku być mniej upośledzonym lub mniej walczyć, to jakiej rodziny by tego nie chcieliśmy? Ale dopóki nie będą mieli tego mózgu, nie będą tego rozumieć. "

Przeczytaj więcej: Jakie jest połączenie między zapaleniem a autyzmem? »