Wsparcie dla stwardnienia rozsianego | Jak wesprzeć kogoś ze stwardnieniem rozsianym

Omówienie

Opieka nad osobą ze stwardnieniem rozsianym (MS) wymaga unikalnych stresów i niepewności. Choroba jest nieprzewidywalna, dlatego trudno jest przewidzieć, co osoba z SM będzie potrzebować z tygodnia na tydzień, od niezbędnych zmian w domu do wsparcia emocjonalnego.

ReklamaReklama W trosce o siebie

Wspieranie siebie jako opiekuna

Jednym z najlepszych pierwszych kroków, jakie możesz podjąć jako opiekun, jest zachowanie spokoju i ocena tego, co potrzebujesz, aby pomóc ukochanemu. Czy potrzebujesz pomocy na bieżąco? Może potrzebujesz od czasu do czasu przerwy od stresów i obowiązków związanych z opieką? Czy czujesz presję finansową? Czy twoja ukochana ma objawy emocjonalne, z którymi nie wiesz, jak sobie poradzić? Tego rodzaju pytania są częste, ponieważ stwardnienie rozsiane przechodzi do zaawansowanych stadiów. Opiekunowie często jednak niechętnie obniżają własne obciążenie i troszczą się o siebie.

Krajowe Stowarzyszenie SM radzi sobie z tymi problemami w swoim przewodniku, Dbanie o bliskich z zaawansowanym MS: Przewodnik dla rodzin. Przewodnik obejmuje każdy aspekt MS i jest doskonałym źródłem dla opiekunów.

Reklama Zasoby

Grupy i zasoby online

Opiekunowie dysponują również innymi zasobami. Kilka grup oferuje informacje na temat praktycznie dowolnego stanu lub problemu, z którym mogą spotkać się osoby ze stwardnieniem rozsianym i ich opiekunami.

Dostępne są krajowe organizacje, które pomagają opiekunom prowadzić bardziej zrównoważone życie:

Caregiver Action Network organizuje internetowe forum, na którym możesz skontaktować się z innymi opiekunami. Jest to dobry zasób, jeśli chcesz podzielić się radą lub czuć się odizolowany lub przygnębiony i chcesz porozmawiać z innymi, którzy mogą doświadczać tego samego.
The Family Caregiver Alliance zapewnia państwu zasoby dla opiekunów, w tym dla zwolnionych dostawców.

Niektóre problemy fizyczne i emocjonalne związane z SM są trudne do rozwiązania dla opiekunów. Aby pomóc, materiały informacyjne i usługi są również dostępne dla opiekunów za pośrednictwem tych organizacji.

ReklamaReklama Zmiany stylu życia

Zmiany stylu życia

Regularna praktyka medytacji może sprawić, że będziesz zrelaksowany i uziemiony przez cały dzień. Techniki, które mogą pomóc Ci zachować spokój i zachować równowagę w stresujących momentach to:

ćwiczenia
muzykoterapia
terapia dla zwierząt
masaż
modlitwa
joga

Ćwiczenia i joga są oba szczególnie dobre dla wspierania własnego zdrowia i zmniejszania stresu.

Ogłoszenie

Wypalenie

Wypalenie opiekuna

Naucz się rozpoznawać oznaki wypalenia w sobie. Objawy przypominają klasyczne objawy depresji:

wyczerpanie emocjonalne i fizyczne
zmniejszone zainteresowanie czynnościami
smutek
drażliwość
problemy z zasypianiem
uczucie, jakbyś był bliski łez

Jeśli zauważysz którykolwiek z tych objawów w swoim własnym zachowaniu, zadzwoń do National Multiple Sclerosis Society na (800) 344-4867 i poproś o rozmowę z nawigatorem.

ReklamaReklama Objawy

Objawy stwardnienia rozsianego

Poniżej znajdują się niektóre objawy stwardnienia rozsianego, które być może musisz adresować jako opiekun. Oto, czym są, w jaki sposób twoja ukochana może doświadczyć każdego z nich, i wskazówki, jak podejść do tych trudności.

Problemy z kontrolą pęcherza

Utrata kontroli nad funkcją pęcherza nazywa się pęcherzem neurogennym. Ten stan może wystąpić, gdy nerwy i mięśnie układu moczowego nie działają prawidłowo. Pęcherz może stać się nieaktywny lub nadmiernie aktywny. Może wystąpić wyciek, uczucie dyskomfortu lub trudności z uruchomieniem strumienia moczu.

National Association for Continence sugeruje, aby zacząć od środków zaradczych, takich jak leki, produkty chłonne i trening pęcherza. Jeśli problem nadal występuje, dostępne są bardziej inwazyjne opcje. Mogą one obejmować wprowadzenie cewnika nadłonowego. Jest to rurka wprowadzona do pęcherza przez brzuch. Jest to zabieg chirurgiczny umożliwiający opróżnianie moczu bezpośrednio z pęcherza do zewnętrznego worka do zbierania.

Ból

Osoby z SM często doświadczają ostrych bólów twarzy zwanych neuralgią nerwu trójdzielnego (TN). Może być wywoływana przez ruchy twarzy tak proste, jak ziewanie lub uśmiechanie się. Ci ludzie mogą również odczuwać ból w nogach. TN jest często opisywany jako pieczenie, ból, skurcze lub skurcze mięśni. Może to być nawet doświadczane jako ból podobny do szoku elektrycznego zwany znakiem Lhermitte'a. To uczucie przemieszcza się od głowy do kręgosłupa.

Inny ból unikalny dla MS nazywa się dysestezja, czyli "uścisk MS. "To pieczenie, mrowienie lub drętwienie, które może owinąć wokół talii. Ból może pojawić się także w nogach, stopach lub ramionach.

Ból stwardnienia rozsianego może odpowiedzieć na wiele różnych leków lub innych terapii. Możliwe jest owinięcie bolesnych nóg lub dłoni w pończochy ciśnieniowe lub rękawiczki. To może przekształcić uczucie bólu w presję. Pomóc mogą także ciepłe kompresy.

Problemy z mobilnością

Krajowa Rada ds. Samodzielnego Życia jest ogólnokrajową siecią osób niepełnosprawnych. Oferują doradztwo techniczne, rzecznictwo i szkolenia, aby pomóc tym osobom pozostać we własnych domach. Mogą również doradzać opiekunom w zakresie finansowania systemów wind i innych urządzeń, których ubezpieczenie zdrowotne może nie obejmować. Jako opiekun możesz także konsultować się z organizacjami weteranów, grupami braterskimi i organizacjami religijnymi w sprawie pomocy przy płaceniu za drogie przedmioty.

Dowiedz się więcej: Wskazówki dotyczące utrzymania mobilności w MS »