Przewodnik do dyskusji: o co należy zapytać o pierwotny progresywny MS

Pierwotna progresywna diagnoza stwardnienia rozsianego (PPMS) może być początkowo przytłaczająca. Sam warunek jest złożony i jest tak wiele nieznanych czynników z powodu sposobu, w jaki stwardnienie rozsiane manifestuje się inaczej u poszczególnych osób. Mając to na uwadze, można podjąć działania, które mogą pomóc w zarządzaniu PPMS, jednocześnie zapobiegając komplikacjom, które mogą przeszkadzać w jakości życia.

Pierwszym krokiem jest uczciwa rozmowa z lekarzem. Rozważ wprowadzenie tej listy 11 pytań do swojego spotkania jako przewodnika po dyskusjach PPMS.

1. Jak otrzymałem PPMS?

Dokładna przyczyna PPMS jest nieznana, tak jak we wszystkich formach SM. Badacze uważają, że czynniki środowiskowe i genetyczne mogą odgrywać rolę. Ponadto, zgodnie z National Institute of Neurological Disorders and Stroke, około 15 procent osób ze stwardnieniem rozsianym ma co najmniej jednego członka rodziny z tym schorzeniem. Palacze są również bardziej podatni na stwardnienie rozsiane.

Twój lekarz może nie być w stanie powiedzieć, jak dokładnie opracowałeś PPMS, ale może on zadawać pytania dotyczące historii zdrowia osobistego i rodzinnego, aby uzyskać lepszy ogólny obraz.

2. Czym różni się PPMS od innych typów MS?

PPMS różni się na kilka sposobów. Warunek:

• powoduje upośledzenie szybciej niż inne formy MS
• powoduje mniej ogólne zapalenie
• powoduje mniej uszkodzeń w mózgu
• powoduje więcej uszkodzeń rdzenia kręgowego
• zwykle wpływa na dorosłych w późniejszym życiu <999 > ogólnie trudniej jest zdiagnozować

3. Jak zdiagnozujesz mój stan?

PPMS może być zdiagnozowana, jeśli masz co najmniej jedno uszkodzenie mózgu, co najmniej dwie zmiany rdzenia kręgowego lub podwyższony indeks immunoglobuliny G (IgG) w płynie mózgowo-rdzeniowym.

Ponadto, w przeciwieństwie do innych form MS, PPMS może być oczywiste, jeśli masz objawy przez co najmniej rok bez remisji.

4. Czym dokładnie są zmiany w PPMS?

Zmiany lub blaszki występują we wszystkich postaciach SM. Występują one głównie w mózgu, ale rozwijają się bardziej w kręgosłupie w PPMS. Zmiany rozwijają się jako reakcja zapalna, gdy układ odpornościowy niszczy własną mielinę. Mielina jest ochronną otoczką, która otacza włókna nerwowe. Zmiany te rozwijają się w czasie i są wykrywane za pomocą skanów MRI.

5. Ile czasu zajmuje zdiagnozowanie PPMS?

Czasami diagnoza PPMS może potrwać nawet o dwa lub trzy lata w porównaniu z innymi formami SM, zgodnie z National Society państwem.Wynika to ze złożoności tego stanu.

Jeśli właśnie otrzymałeś diagnozę PPMS, prawdopodobnie wynika to z miesięcy lub nawet lat testów i działań następczych. Jeśli nie otrzymałeś jeszcze diagnozy dotyczącej postaci SM, wiedz, że diagnozowanie może zająć dużo czasu. Dzieje się tak dlatego, że lekarz będzie musiał szukać wzorców w mózgu i kręgosłupie za pomocą wielu MRI.

6. Jak często będę potrzebował sprawdzenia?

National MS Society zaleca coroczny MRI, a także badanie neurologiczne co najmniej raz w roku. Pomoże to ustalić, czy twój stan się nawraca, czy postępuje. Dodatkowo, MRI może pomóc twojemu lekarzowi wyrysować przebieg PPMS, aby mogli polecić odpowiednie leczenie. Poznanie progresji choroby może pomóc w powstrzymaniu początku niepełnosprawności.

Twój lekarz przedstawi konkretne zalecenia uzupełniające. Być może będziesz musiał odwiedzać je częściej, jeśli zaczniesz odczuwać nasilające się objawy.

7. Czy moje objawy staną się gorsze?

Początek objawów w PPMS ma tendencję do występowania szybciej niż inne formy MS. W związku z tym twoje objawy mogą się nie zmieniać w taki sposób, jak w nawracających postaciach choroby. Bez zarządzania istnieje jednak ryzyko niepełnosprawności. Ze względu na więcej zmian na kręgosłupie, PPMS może powodować więcej problemów z chodzeniem. Możesz także doświadczyć pogorszenia depresji, zmęczenia i umiejętności podejmowania decyzji.

8. Jakie lekarstwa przepisasz?

Od 2017 r. Nie ma leków zatwierdzonych przez FDA do leczenia PPMS. Leki modyfikujące chorobę stosuje się tylko w postaciach MS uwalniających nawrót choroby. Pomagają one w leczeniu wysokiego poziomu stanów zapalnych i zmian chorobowych, co jest mniej prawdopodobne w przypadku PPMS.

Trwają badania mające na celu znalezienie leków, które zmniejszą neurologiczne skutki PPMS.

9. Czy mogę spróbować alternatywnych terapii?

Niektórzy wypróbowują alternatywne i uzupełniające terapie dla SM, takie jak:

joga

• akupunktura
• suplementy ziołowe
• biofeedback
• aromaterapia
• tai chi
• Bezpieczeństwo z alternatywnymi terapiami to dotyczyć. Jeśli weźmiesz jakiekolwiek leki, suplementy ziołowe mogą powodować interakcje. Powinieneś próbować jedynie jogi i tai chi z certyfikowanym instruktorem, który jest obeznany ze stwardnieniem rozsianym - w ten sposób mogą ci pomóc bezpiecznie modyfikować dowolne pozy w razie potrzeby.

Porozmawiaj ze swoim lekarzem przed wypróbowaniem alternatywnych środków zaradczych dla PPMS.

10. Co mogę zrobić, aby zarządzać swoim stanem?

Zarządzanie PPMS w dużym stopniu zależy od:

rehabilitacji

• pomocy w poruszaniu
• zdrowej diety
• regularnej aktywności fizycznej
• wsparcia emocjonalnego
• Oprócz oferowania zaleceń w tych obszarach, lekarz może odsyłają Cię również do innych typów specjalistów. Należą do nich terapeuci fizyczni lub zajęciowi, dietetycy i terapeuci grupy wsparcia.

11. Czy istnieje lekarstwo na PPMS?

Obecnie nie ma lekarstwa na jakąkolwiek formę MS - obejmuje to PPMS. Celem jest zatem zarządzanie swoim stanem, aby zapobiec pogorszeniu objawów i niepełnosprawności. Twój lekarz pomoże ci wybrać najlepszy kurs do zarządzania PPMS.Nie bój się robić wizyt kontrolnych, jeśli potrzebujesz więcej wskazówek dotyczących zarządzania.