PPMS Fakty i mity: Czy znasz różnicę?

Pierwotna progresywna stwardnienie rozsiane (PPMS) jest złożoną chorobą, która różni się między poszczególnymi osobami. Innymi słowy, nie każdy będzie miał te same objawy lub doświadczenia. Stawki progresji również się różnią.

Tajemnice otaczające PPMS wygenerowały wiele mitów na temat tego stanu. Może to spowodować wiele zamieszania, gdy próbujesz zbadać stwardnienie rozsiane (MS) i jego podstawowe formy. Poznaj niektóre z najczęstszych mitów dotyczących PPMS tutaj, a także prawdziwe fakty.

Mit: nigdy nie będzie lekarstwa na PPMS

Fakt: Badania trwają dla leków

Od 2017 r. SM nie jest uleczalna. Niektóre leki są zatwierdzone przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków (FDA) w odniesieniu do nawracających postaci SM, ale większość z nich nie działa w PPMS. Ostatnio jeden nowy lek, Ocrevus (ocrelizumab), został zatwierdzony do stosowania w PPMS.

To nie znaczy, że nigdy nie będzie lekarstwa. W rzeczywistości trwają badania nad lekami na PPMS, a także nad możliwymi lekami na wszystkie formy SM. Ponieważ uważa się, że genetyka i środowisko przyczyniają się do rozwoju stwardnienia rozsianego, badania szukają sposobu, w jaki sposób niektóre z tych zmiennych nie będą miały wpływu na dorosłych w późniejszym życiu.

Mit: PPMS występuje przede wszystkim u kobiet

Fakt: PPMS dotyka kobiety i mężczyzn w tym samym tempie

Niektóre formy MS częściej występują u kobiet niż u mężczyzn - czasami trzy razy tak wiele. Jednak według National MS Society, PPMS zdaje się wpływać w równym stopniu na kobiety i mężczyzn.

Diagnozowanie PPMS może być trudne, ale nie powinieneś zakładać, że masz jedną konkretną postać SM tylko ze względu na płeć.

Mit: PPMS jest chorobą osób w podeszłym wieku

Fakt: Stan może wystąpić przed średnim wiekiem

Początek PPMS ma tendencję do występowania później niż inne formy MS. Jednak wydaje się, że istnieje błędne przekonanie, że jest to choroba osoby starszej. Może to wynikać częściowo z tego, że początek niepełnosprawności jest związany z wiekiem. Według University of Rochester Medical Center średni wiek zachorowania na PPMS wynosi od 30 do 39 lat.

Mit: Diagnoza PPMS oznacza wyłączenie

Fakt: Zakres częstości niepełnosprawności w PPMS

Niepełnosprawność fizyczna jest ryzykiem w przypadku PPMS - być może bardziej niż inne formy SM. Wynika to z tego, że PPMS powoduje więcej uszkodzeń kręgosłupa, co z kolei może powodować problemy z chodzeniem. Niektóre osoby z PPMS mogą potrzebować urządzeń wspomagających chodzenie, takich jak laski czy wózki inwalidzkie. National Society Society szacuje, że około 25 procent osób z SM potrzebuje tego rodzaju pomocy.

Nie oznacza to jednak, że po zdiagnozowaniu PPMS należy oczekiwać niepełnosprawności.Wskaźniki niepełnosprawności są różne, podobnie jak objawy. Możesz pomóc w zapobieganiu problemom z chodzeniem poprzez regularne ćwiczenia w ramach aktywnego stylu życia. Porozmawiaj z lekarzem o innych opcjach pomagających w utrzymaniu niezależności, takich jak terapia fizyczna i terapia zajęciowa.

Mit: Posiadanie PPMS oznacza, że ​​musisz rzucić pracę

Fakt: Praca nie spowoduje pogorszenia PPMS

To mit, że musisz przestać pracować tylko dlatego, że masz PPMS. Niektóre objawy mogą utrudniać pracę, takie jak zmęczenie, upośledzenie funkcji poznawczych i problemy z chodzeniem. Ale większość osób z PPMS może przynajmniej pracować w niepełnym wymiarze godzin bez żadnych znaczących problemów. To prawda, że ​​PPMS może powodować więcej wyzwań związanych z pracą w porównaniu do innych form MS. Ale to nie znaczy, że wszyscy z warunkiem muszą przestać działać.

Jeśli masz obawy związane z bezpieczeństwem związane z pracą, możesz rozważyć rozmowę z pracodawcą na temat możliwych noclegów. Twój lekarz może również zalecić, aby ułatwić pracę z PPMS.

Mit: Żadne leki nie pomagają w PPMS, więc powinieneś zbadać naturalne leki

Fakt: Jest jeden nowy lek zatwierdzony dla PPMS, a naturalne leczenie MS niekoniecznie jest bezpieczne

Do niedawna nie stosowano żadnych leków zatwierdzonych przez FDA. dostępne dla PPMS. Jednak 28 marca 2017 r. Zatwierdzono nowy lek o nazwie Ocrevus (orelizumab) do nawracania i PPMS. W badaniu z udziałem 732 pacjentów leczonych lekiem Ocrevus nastąpił dłuższy czas przed pogorszeniem się inwalidztwa w porównaniu z uczestnikami otrzymującymi placebo.

Ponadto lekarz może przepisać inne leki, które mogą złagodzić objawy. Na przykład lek przeciwdepresyjny może złagodzić depresję i lęk, podczas gdy środki rozluźniające mięśnie mogą pomóc w sporadycznych skurczach.

Niektórzy zwracają się do naturalnych środków w nadziei, że znajdą takie, które mogą pomóc w leczeniu ich objawów. Trwają badania niektórych z tych metod, takich jak konopie indyjskie, zabiegi ziołowe i akupunktura. Jednak obecnie nie ma dowodów na to, że są one bezpieczne lub skuteczne w jakiejkolwiek postaci SM.

Jeśli zdecydujesz się wypróbować naturalne środki, poproś najpierw swojego lekarza. Jest to szczególnie ważne, jeśli już przyjmujesz leki na receptę.

Mit: PPMS jest ostatecznie izolującą chorobą - nikt nie zrozumie, przez co przechodzisz

Fakt: nie jesteś sam

National MS Society szacuje, że około 400 000 Amerykanów "potwierdza posiadanie MS. "Prawie jedna czwarta ma postępujące formy choroby. Dzięki wzmożonej dyskusji na temat SM istnieje więcej grup wsparcia niż kiedykolwiek wcześniej. Są one dostępne osobiście i przez Internet.

Jeśli nie chcesz rozmawiać o swoich doświadczeniach z innymi, to w porządku. Możesz zamiast tego rozważyć rozmowę z doradcą lub ukochaną osobą. Może to pomóc w uniknięciu poczucia izolacji, z którym boryka się wiele osób z PPMS.

Mit: PPMS jest śmiertelny

Fakt: PPMS jest postępującą chorobą, ale niekoniecznie śmiertelną

Kwestie poznawcze i mobilności, w połączeniu z brakiem lekarstwa na PPMS, ustąpiły miejsca mitowi, że ten warunek jest śmiertelnie.Faktem jest, że podczas gdy PPMS rozwija się z upływem czasu, rzadko jest śmiertelne. National Society Society informuje, że większość osób ze stwardnieniem rozsianym osiąga średnią długość życia.

Zmiany stylu życia mogą znacznie poprawić ogólną jakość życia, a także pomóc w zapobieganiu powikłaniom ze strony PPMS.