Jak mogę dowiedzieć się więcej o nowych metodach leczenia dla PPMS?

Pierwotna progresywna stwardnienie rozsiane (PPMS) nie ma lekarstwa, ale istnieje wiele opcji zarządzania stanem. Leczenie koncentruje się na łagodzeniu objawów, jednocześnie spowalniając możliwość wystąpienia PPMS powodującej trwałą niepełnosprawność.

Podczas gdy twój lekarz jest twoim pierwszym źródłem leczenia PPMS, nie ma żadnych leków udowodnionych w leczeniu tego schorzenia. Jednak Twój lekarz może skierować Cię do innych specjalistów, którzy pomogą Ci w radzeniu sobie z objawami PPMS. Mogą również doradzać w zakresie zarządzania, monitorując postęp choroby.

Oprócz lekarza, możesz rozważyć inne zasoby do leczenia PPMS. Chociaż przed wypróbowaniem należy zawsze uruchomić nowe opcje leczenia, dowiedz się o możliwościach.

Badania z NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) kontynuuje badania nad stwardnieniem rozsianym (MS), w tym formami progresywnymi. Jako oddział National Institutes of Health, NINDS jest wspierany przez fundusze rządowe. Obecnie NINDS bada leki, które mogą modyfikować mielinę i geny, które mogą potencjalnie zapobiegać wystąpieniu PPMS.

Leki terapeutyczne

Leki przepisane do postaci rzutowo-nawracających SM nie są zatwierdzone przez Amerykańską Agencję ds. Żywności i Leków dla PPMS. Nadal trwają badania nad rodzajami leków, które mogą pomóc postępującym formom stwardnienia rozsianego.

Na przykład, zgodnie z NINDS, rozwój pewnych leków terapeutycznych pokazuje pewną obietnicę. Będą działać, zapobiegając zapadaniu komórek mielinowych i przekształcaniu ich w zmiany. Leki mogą chronić komórki mielinowe lub pomóc w ich naprawie po ataku zapalnym.

Badane są inne możliwe terapie lekowe w celu promowania oligodendrocytów w mózgu. Pomogłyby one w tworzeniu nowych komórek mielinowych.

Modyfikacje genu

Chociaż dokładna przyczyna PPMS - i ogólnie SM nie jest znana, uważa się, że składnik genetyczny może przyczynić się do rozwoju choroby. Prowadzone są badania mające na celu lepsze zrozumienie roli genów w PPMS. NINDS odnosi się do genów, które mogą zwiększać ryzyko MS jako "genów podatności", a organizacja analizuje możliwe leki, które mogą modyfikować te geny, zanim MS rozwinie się.

Zalecenia dotyczące rehabilitacji

National Multiple Sclerosis Society to kolejna organizacja oferująca aktualizacje dotyczące innowacji w leczeniu MS. W przeciwieństwie do NINDS, społeczeństwo to organizacja non-profit.Ich misją jest szerzenie świadomości na temat SM przy jednoczesnym podejmowaniu wysiłków w zakresie gromadzenia funduszy na wsparcie badań medycznych.

W ramach misji wspierania rzecznictwa pacjentów, National MS Society często aktualizuje zasoby na swojej stronie internetowej. Ponieważ obecnie nie ma leków stosowanych w leczeniu PPMS, pomocne mogą okazać się zasoby społeczeństwa związane z rehabilitacją. Tutaj opisują one:

fizykoterapia
terapia zajęciowa
terapia zawodowa (do zawodu)
rehabilitacja poznawcza
patologia mowy i języka

Fizyczne i zawodowe terapie są najczęstszymi formami rehabilitacji w PPMS. Poniżej znajdują się niektóre z aktualnych innowacji obejmujących te dwie terapie.

Fizjoterapia i badania w ćwiczeniach

Fizjoterapia (PT) jest stosowana jako forma rehabilitacji w PPMS. Cele PT mogą się różnić w zależności od nasilenia objawów. Służy głównie do:

pomocy osobom z PPMS w wykonywaniu codziennych zadań
zwiększaniu niezależności
poprawie bezpieczeństwa - na przykład nauczanie technik równoważenia, które mogą zmniejszyć ryzyko upadków
zmniejszyć szanse niepełnosprawności
zapewnić wsparcie emocjonalne
określa zapotrzebowanie na urządzenia wspomagające w domu
poprawia ogólną jakość życia

Ćwiczenie jest ważną częścią PT. Pomaga poprawić mobilność, siłę i zakres ruchów, dzięki czemu możesz zachować niezależność.

Badania nadal badają korzyści płynące z ćwiczeń aerobowych we wszystkich postaciach SM. Według National Multiple Sclerosis Society, ćwiczenia nie były powszechnie zalecane aż do połowy lat 1990, kiedy teoria, że ćwiczenie nie było dobre dla stwardnienia rozsianego została ostatecznie zdemaskowana. Twój fizjoterapeuta może polecić ćwiczenia aerobowe, które możesz bezpiecznie wykonywać pomiędzy wizytami, aby poprawić objawy i wzmocnić swoją siłę.

Twój lekarz prawdopodobnie zaleci fizjoterapię wkrótce po wstępnej diagnozie. Bardzo ważne jest aktywne podejście do tej opcji leczenia - nie czekaj, aż objawy się rozwiną.

Innowacje w terapii zajęciowej

Departament Weteranów Stanów Zjednoczonych definiuje terapię zajęciową (ang. Occupational therapy - OT) jako proces, który pomaga w "wszystkich tych zadaniach i działaniach, które pochłaniają nasz czas i energię, a także nadają sens i koncentrują się w codziennym życiu. zyje. "OT jest coraz częściej uznawany za atut w leczeniu PPMS nie tylko w zakresie samoopieki i pracy, ale także w zakresie pomocy:

zajęć rekreacyjnych
rekreacji
wolontariatu
zarządzania domem
towarzyskich < 999> OT jest często postrzegany jako taki sam jak PT. Chociaż oba rodzaje terapii uzupełniają się, każdy z nich koncentruje się na różnych aspektach leczenia PPMS. PT może wspierać twoją ogólną siłę i mobilność, a OT może pomóc w działaniach, które wpływają na twoją niezależność, takich jak kąpanie się i ubieranie się na własną rękę. Dlatego zaleca się, aby pacjenci z PPMS poszukiwali zarówno oceny PT, jak i OT, a następnie leczenia.

Badania kliniczne dla PPMS

Możesz także przeczytać o aktualnych metodach leczenia, które są testowane u osób z PPMS poprzez ClinicalTrials.Gov. Jest to kolejna gałąź National Institutes of Health, której misją jest oferowanie "bazy danych rejestru i wyników publicznych i prywatnych badań klinicznych z udziałem uczestników z całego świata. "W polu Szukaj badań wprowadź" PPMS ", aby znaleźć liczne aktywne i zakończone badania z udziałem leków i innych czynników, które mogą wpływać na chorobę.

Dodatkowo możesz wziąć udział w badaniu klinicznym. Jest to poważne zobowiązanie, które wymaga najpierw rozmowy z lekarzem w celu zapewnienia bezpieczeństwa.

Przyszłość leczenia PPMS