ŻYcie z RZS: Znaczenie długoterminowego planowania z wyprzedzeniem
Spisu treści:
Jako osoba żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RA) możesz mieć wrażenie, że nie zawsze jesteś na topie. Planowanie, organizowanie i prowadzenie sporów związanych z bólem, zmęczeniem i łamliwością stawów może być trudne. Musisz zastanowić się nad tym, do czego jesteś zdolny (przygotowanie posiłków - poprowadź dzieci do szkoły?) I jakie zasoby możesz wykorzystać, gdy nie jesteś gotowy do wykonania zadania (na wynos? Carpool?). A potem są wizyty u lekarza, wycieczki do apteki, może fizykoterapia, ćwiczenia, a czasem też praca. Czuje się jak więcej niż potrzeba, ale nie jest.
Jeśli masz przewlekłą chorobę lub jakąkolwiek chorobę przewlekłą, musisz również zaplanować swoją przyszłość. Musisz wziąć pod uwagę swoje medyczne życzenia i potrzeby oraz sposób, w jaki ich społeczność opiekuńcza i rodzina będą je znać. Musisz także pomyśleć o planowaniu finansowym, o tym, w jaki sposób twoje potrzeby ubezpieczeniowe zostaną zaspokojone i jak może zmienić się twoje leczenie.
Czytaj dalej, aby poznać niektóre z najważniejszych rzeczy, o których warto pamiętać, aby uprościć swoją przyszłość z RZS.
Rozmowa z rodziną
Każda osoba z RZ ma unikalny pogląd na to, ile powiedzieć członkom rodziny i ich społeczności. Kiedy zastanawiasz się, kogo poinformować, weź pod uwagę, kto może być odpowiedzialny za twoją opiekę w miarę starzenia się i jeśli staniesz się niepełnosprawny. Przyszli opiekunowie będą musieli finansowo i logicznie zaplanować swoje wzajemne potrzeby. Powinieneś także wyrazić swoje życzenia w przypadku niezdolności do życia, wypełniając testament i postępując zgodnie z wytycznymi.
Dzieci i RA
Jeśli nie masz jeszcze dzieci, ale zastanawiasz się nad założeniem rodziny, rozpocznij ciągłą rozmowę z zespołem opieki nad swoimi planami.
Najczęściej przepisywanym lekiem przeciwreumatycznym modyfikującym przebieg choroby (DMARD) jest metotreksat, który może przerwać ciążę lub spowodować wady wrodzone w przypadku zajścia w ciążę. Mężczyźni, którzy przyjmują metotreksat i chcą założyć rodzinę powinni przerwać przyjmowanie leku na około trzy miesiące, zanim oni i ich partnerka spróbują zajść w ciążę. Czas przerwania leczenia należy omówić z lekarzami.
Jeśli masz już dzieci, zastanów się, jak rozmawiać z nimi na temat RZS. Kiedy są młodzi, może to być tak proste, jak wyjaśnienie, że potrzebujesz pomocy z powodu ograniczeń twojego ciała.
"Nigdy nie rozmawiałem z nimi o pierwszej, ponieważ dorósł, widząc, że mam RA" - mówi Jessica Sanders, 34-letnia matka trójki dzieci. "Czasami zadają pytania typu" Jak to zrobiłeś? "lub" Czy możesz to zrobić?"" Sanders nie omawiała żadnej możliwości genetycznego połączenia z jej dziećmi, które są w wieku poniżej 13 lat.
Podczas gdy RA nie jest uważane za dziedziczne, ryzyko, że jest to zwiększone, gdy istnieje historia rodziny. Zastanów się, czy to jest coś, co chcesz omówić ze swoimi dziećmi, kiedy czujesz, że nadszedł właściwy czas.
Finanse
Posiadanie RA oznacza, że spędzasz dużo czasu na żonglowaniu wizytami lekarskimi i regularnymi zajęciami, podczas gdy Ty starasz się ćwiczyć samoopiekę, jak zapewnienie sobie odpowiedniego odpoczynku i dobrego jedzenia. To może spowodować zaniedbanie twoich finansów, ale będziesz żałować, że zrobisz to na dłuższą metę.
"Zacznij rozmawiać teraz, aby wszyscy byli pewni, że szybko trzeba podjąć ważną decyzję finansową", mówi Don McDonough, dyrektor regionalny w Merrill Edge. "Aby uprościć codzienne obowiązki finansowe w przyszłości, zaplanuj teraz ustanowienie bezpośrednich depozytów i automatycznych płatności za rachunki, aby upewnić się, że rachunki są opłacane na czas, szczególnie w przypadku kryzysu zdrowotnego. "
Planowanie swojej przyszłości medycznej
Chroniczny i progresywny charakter RA oznacza, że nie możesz pozwolić sobie na czujność. Musisz zaplanować i monitorować swoją chorobę i jej leczenie. Mimo że najnowsze metody leczenia przynoszą znaczące postępy w spowalnianiu postępu choroby, wciąż istnieje możliwość progresji. Twoje zabiegi również mogą przestać działać.
Jeśli obecnie przyjmujesz niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ), kortykosteroidy i DMARD, takie jak metotreksat, możesz rozważyć przyjęcie jednej z nowszych klas leków, leków biologicznych.
Czasami nazywane biologicznymi DMARD, działają podobnie jak DMARD-y, blokując szlaki komórkowe do zapalenia. Podobnie jak DMARD, leki biologiczne powstrzymują ból i obrzęk, a także ograniczają uszkodzenia kości. Jednak jedną wadą leków biologicznych jest ich wydatek. Jeśli myślisz o próbowaniu leków biologicznych, nie tylko chcesz porozmawiać z lekarzem, ale także dowiedzieć się, jakie ubezpieczenie pokryje.
Kiedy wkraczam w przyszłość, zdaję sobie sprawę, że przyjmowanie moich leków jest koniecznością. Nie mam czasu na eksperymenty z naturalnymi metodami leczenia. Naprawdę wierzę, że gdybym nie był na meds, nie byłbym w stanie chodzić. Uszkodzenie jest nieodwracalne. Nie mogę podjąć tego ryzyka. - Jessica Sanders, żyjąca z RANa wynos
Przyszłość z RZS może wydawać się niezbyt jasna, mimo że zaawansowane terapie oferują bardzo dużą szansę popchnięcia twojej choroby do remisji. Jest możliwe, że te leki przestaną działać dla ciebie, albo możesz rozwinąć nowe symptomy albo mieć problemy z częstymi infekcjami. Wiedząc o tym, może być kuszące, aby zatracić się w dzisiejszych bardziej bezpośrednich sprawach, zamiast myśleć zbyt daleko. Ale dziś poświęcenie czasu na planowanie nie tylko na jutro, ale także na lata może mieć ogromne znaczenie dla zarządzania perspektywami.
