Dom Szpital online Nowe centrum finansowania crowdfundingów dla fundraisingu cukrzycy

Nowe centrum finansowania crowdfundingów dla fundraisingu cukrzycy

Spisu treści:

Anonim

Za każdym razem, kiedy przeznaczam darowiznę na badania nad cukrzycą w ostatnich latach, mam wrażenie, że wrzucam pieniądze do dołu bez dna i może nigdy nie wiem dokładnie, do czego zmierza moja darowizna lub czy robiąc różnicę. Muszę po prostu iść z wiarą.

Teraz nowa organizacja non-profit o nazwie Diabetes Research Connection ma zamiar to zmienić, tworząc centrum crowdfundingowe online dla badań nad cukrzycą typu 1, w którym możesz wskazać konkretnego naukowca i projekt, aby sfinansować, i sprawdzić, jak twoje pieniądze zostaną przypisane do tych badań i regularnie otrzymywać informacje o tym, co dzieje się w laboratorium badawczym.

Pomyśl o tym jako o ośrodku Kickstarter lub Indiegogo stworzonym specjalnie do badań nad cukrzycą.

Crowdfunding to oczywiście nic nowego w naszym świecie; widzieliśmy wiele kampanii mających na celu sfinansowanie stworzenia nowego produktu lub zasobów edukacyjnych, a także falę finansowania społecznościowego, aby pomóc osobom z wszystkim, począwszy od wizyty w obozie D, płacąc za potrzebne materiały na cukrzycę lub wspierając spacery lub działania charytatywne. Donoszeliśmy również o innej organizacji non-profit, która ma działać jako strażnik konsumentów w zakresie darowizn na cukrzycę, publikując niezależne raporty na temat sposobu przydzielania zasobów przez organizacje: Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).

Ta nowa witryna DRC jest wyjątkowa, ponieważ tworzy rodzaj punktu kompleksowej obsługi dla darczyńców, aby znaleźć badania T1D, które mogą być zainteresowane finansowaniem i angażowaniem się w nie. Wydaje się, że ma to miejsce w krytycznym momencie, z wezwaniami do zmiany paradygmatu badań nad cukrzycą i większym naciskiem na przejrzystość od naukowców, którzy nie tylko publikują w czasopismach naukowych.

Jak wyjaśnił bloger D, Joshua Levy, DRK ma obecnie na swoim miejscu sześć projektów, z których jeden jest w pełni finansowany, a drugi jest swego rodzaju "projektem wewnętrznym" w celu sfinansowania samej witryny. Pozostałe projekty są w trakcie dążenia do podniesienia maksymalnego dozwolonego finansowania w wysokości 50 000 000,

Przejrzeliśmy historię tych nowych, twórczych wysiłków finansowych.

Początki

Koncepcja powstała po raz pierwszy pięć lat temu, dzieło endokrynologa i badacza dr Alberto Hayeka z San Diego w Kalifornii, który dostrzegł potrzebę lepszego finansowania badań nad cukrzycą. Kilka lat temu przeszedł na emeryturę

po ćwierć wieku badań nad cukrzycą w Scripps Whittier Diabetes Institute i UCSD.

Hayek mówi, że poziom finansowania badań diabetologicznych ogólnie spadł w ostatnich latach; w dzisiejszych dolarach National Institutes of Health (NIH) finansuje znacznie mniej niż pięć lat temu, a mniej niż 4% badaczy, którzy dostają pieniądze, ma mniej niż 40 lat, ponieważ większość pieniędzy przeznacza się na starszych, bardziej uznanych naukowców.

"Byłem coraz bardziej świadomy, jak trudno jest młodemu naukowcowi uzyskać fundusze w początkowych działaniach badawczych, więc czułem, że powinien istnieć nowatorski sposób na zrobienie tego poprzez opracowanie nowego źródła finansowania, które badacze kariery w cukrzycy typu 1 z dawcami, którzy chcieli być bardziej zaangażowani w badania ", mówi Hayek.

Związał się z Davidem Winklerem, adwokatem, inwestorem nieruchomości i przedsiębiorcą VC, u którego w wieku sześciu lat zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Winkler podzielił się swoją wizją bardziej spersonalizowanego finansowania badań i potrzebą wsparcia tych początkujących naukowców, którzy zazwyczaj nie otrzymują wsparcia od większych organizacji i źródeł grantów. Przywieźli także członków zarządu UCSD i uznanych ekspertów ds. Cukrzycy, dr Nigela Calcutta i Charlesa C. "C." Królu, w tych wczesnych dniach; ci czterej tworzą teraz zarząd.

"Czworo z tych osób uważa, że ​​naprawdę może być kilka innowacyjnych, przełomowych badań tych wczesnych naukowców, ale tracimy tę możliwość ze względu na sposób tworzenia modelu finansowania" - mówi dyrektor wykonawczy DRC Christina Kalberg. Ci młodzi naukowcy są w ostatnich latach rzadkością, w związku z czym opuszczają teren, a to jest alarmujące, więc to, co próbujemy zrobić, to być innowacyjne, aby pomóc tym początkującym badaczom, którzy muszą zdobyć siebie i swoje szukaj tam finansowania, aby pomóc im nawiązać kontakt z ludźmi i uzyskać ekspozycję, aby, miejmy nadzieję, odblokować przełom w cukrzycy. "

Ich pomysł nie od razu się zmaterializował, i chociaż DRK otrzymała oficjalny status non-profit w 2012 roku, Dopiero w listopadzie 2014 r. uruchomiono go online. To był delikatny start, mówią przywódcy, i planują "ostry start" z większą ogólnokrajową reklamą pod koniec maja lub na początku czerwca 2015 r. - w samą porę na wielkie sesje naukowe ADA w Bostonie w tym roku, gdzie świat cukrzycy skupia się na nauce diabetologii.

The Connection's Crowdfunding Model

Na chwilę obecną wymienione projekty należą do czterech kategorii: Cure, Care, Complications i Prevention.

Kalberg mówi, że organizacja z pewnością z zadowoleniem przyjąłaby badania nad technologią cukrzycową, które pasowałyby do kategorii "opieka", ale od tej pory nie otrzymywały żadnych projektów w tym kierunku, a większość z nich to "lekarstwo" lub "zapobieganie". monikery. Ogółem złożono pięć projektów (innych niż sam DRK), z których dotychczas zebrano łącznie 120 000 USD. Jeden projekt oparty na University of Florida badający atak autoimmunologiczny za T1D już całkowicie sfinansował 50 000 $, maksymalny dozwolony poziom w ciągu trzech miesięcy kampanii aktywnej online.

Ogólnym celem jest sfinansowanie co najmniej 10 projektów rocznie, w wysokości 500 000 000 przekazanych rocznie.

Jeśli konkretny projekt nie uzyska wystarczających funduszy na dalsze działania, darczyńcy mogą zdecydować, że pieniądze, które już przekazali, albo zostaną im zwrócone, lub ponownie przydzielone w ramach tej samej kategorii finansowania społecznościowego, aby wspierać inne projekty.

Po sfinansowaniu projektu i rozpoczęciu badania naukowcy wysyłają bieżące aktualizacje do dawców i odpowiadają na pytania, aby uzyskać wgląd w to, za co faktycznie płacą pieniądze.

"To bardzo różni się od tego, co tam jest - chcemy, aby ludzie łączyli się z naukowcami, aby wiedzieć, czy badania są sukcesem, czy porażką, i jakie mogą być przeszkody." Próbujemy spersonalizować badania i chcemy uczynić ten proces przejrzystym i bardzo widocznym "- mówi Kalberg.

Proces podwójnej oceny partnerskiej

Ale, hej: Czy naprawdę możemy ufać tym badaniom crowdfundingowym?

Tak, powiedziano nam, ponieważ wyjątkowość w DRK polega na tym, że ma bardzo duży i szanowany komitet naukowy, złożony z

ponad 80 ekspertów D z całego kraju i całego świata. Osoby te dokonują przeglądu złożonych wniosków i decydują, czy mają zasługi, a następnie głosują nad nimi przed wysłaniem do tak zwanego komitetu leniwego, złożonego z rzeczników pacjentów, aby "tłumaczyć" objaśnienia naukowe na coś, co zwykli ludzie mogą lepiej zrozumieć.

Dużą zaletą tego modelu DRC jest to, że ten oparty na rówieśnikach przegląd naukowy trwa zaledwie około 12 tygodni, w porównaniu z sześcioma miesiącami lub rokiem, który może zająć większe organizacje i mechanizmy finansowania. Oczywiście, naukowcy, którzy przejdą przez ten proces aplikacji i recenzji DRC, mogą również wykorzystać wyniki badań crowdfundingowych, aby przesłać wnioski o większe dotacje z ADA, JDRF i NIH, jeśli zdecydują.

Połączyliśmy się z D-Mamą Amy Adams w Chicago, która jest członkiem komitetu przeglądowego DRC i ma 28-letniego syna Matta, zdiagnozowanego w wieku 5 lat. Mówi nam, że skontaktowała się z dr. Hayekiem. lata temu stali się przyjaciółmi, więc założyciele DRK z kolei skontaktowali się z nią kilka lat temu, aby zaangażować się w tę relację, a także długą historię Amy wspierającą JDRF na poziomie krajowym i lokalnym.

"Dałem trochę czasu innym organizacjom zajmującym się cukrzycą i bez cukrzycy w przeszłości, i nadal to robię, a jednocześnie doceniam je wszystkie, widzę, jak pieniądze, które daję na badania, idą na planowanie imprez i inne rzeczy, które nie są badaniami ", powiedziała." To pierwsza organizacja, w której czuję, że mam kontrolę i mogę zrobić najwięcej. "

Dla Adamsa ogromną zaletą modelu DRC jest to, że badania Wyniki są udostępniane w obrębie społeczności naukowej i poza nią, niezależnie od tego, czy projekt jest finansowany, czy też odnosi sukces.

"Zastrzeżony sposób myślenia o badaniach nad chorobami jest przestarzały, a wszelka tajemnica ogranicza nasze postępy," powiedziała. "Jestem przekonany, że musimy zmienić nasze podejście, na takie, w którym naukowcy są nagradzani za dzielenie się swoimi praca. "

Bardzo ciekawy pomysł, który z pewnością przyłapie, biorąc pod uwagę wiele zastrzeżeń ludzi na temat darowizn, a następnie rzadko jest w stanie dostrzec wymierny wpływ naszych ciężko zarobionych dolarów. Interesuje nas reakcja społeczności, gdy DRC ponownie uruchomi się przed czerwcowymi sesjami naukowymi ADA.Tymczasem coraz więcej osób pozna szczegóły tego kanału crowdfundingowego z wydarzeń takich jak Forum Dzieci z cukrzycą na forum technologii w Anaheim we wrześniu.

Mamy nadzieję, że to się zmieni i zainspiruje bardziej ugruntowane instytucje finansujące do myślenia nieszablonowego i dostrzega znaczenie wczesnych naukowców, a także interaktywne aktualizacje, które naprawdę chcemy zobaczyć. Jak wspaniale mieć kanał do oglądania naszych pieniędzy w pracy w laboratorium badawczym!

Zastrzeżenie : Treść stworzona przez zespół Diabetes Mine. Aby uzyskać więcej informacji, kliknij tutaj.

Zastrzeżenie

Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów skupiającego się na społeczności chorych na cukrzycę. Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.