Mielofibrosis: prognozy i długość życia

Mielofibroza (MF) jest postępującą chorobą, która wpływa na każdą osobę inaczej. Niektóre osoby będą miały bardzo poważne objawy, które szybko się rozwijają. Inni mogą żyć przez lata bez objawów.

Podczas gdy twój lekarz może rozmawiać z tobą o twoich symptomach i obawach, oto kilka typowych powikłań MF, które możesz napotkać.

ReklamaReklama

Zarządzanie bólem

Jednym z najczęstszych objawów i powikłań MF jest ból. Może to obejmować:

• ból kości i stawów wywołany przez dnę
• ból i zmęczenie spowodowane niedokrwistością
• ból spowodowany efektem ubocznym leczenia

Jeśli odczuwasz duży ból, porozmawiaj z Twój lekarz o lekach lub innych sposobach utrzymywania go pod kontrolą. Lekkie ćwiczenia, rozciąganie i wystarczająca ilość odpoczynku mogą pomóc w opanowaniu bólu.

Efekty uboczne leczenia

Efekty uboczne leczenia zależą od wielu różnych czynników, a nie każdy będzie miał takie same skutki uboczne. Reakcje zależą od czynników takich jak wiek, leczenie i dawkowanie leków. Twoje działania niepożądane mogą również odnosić się do innych schorzeń, które występowały lub występowały w przeszłości.

Ogłoszenie

Niektóre z najczęstszych działań niepożądanych leczenia to:

• nudności
• zawroty głowy
• ból lub mrowienie w dłoniach i stopach
• zmęczenie
• duszność
• gorączka
• czasowe wypadanie włosów

Skutki uboczne są zwykle tymczasowe i znikną po zakończeniu leczenia. Jeśli obawiasz się skutków ubocznych lub masz problemy z ich zarządzaniem, porozmawiaj z lekarzem o opcjach.

ReklamaReklama

Prognoza

Przewidywanie prognozy lub wyniku MF jest bardzo trudne i zależy od wielu czynników.

W przypadku wielu innych typów nowotworów stosuje się system pomostowy do pomiaru ciężkości choroby. Jednak nie ma systemu przemieszczania dla MF. Mimo to, lekarze i badacze zidentyfikowali pewne czynniki, które mogą pomóc w przewidywaniu rokowania, takie jak:

• wiek powyżej 65 lat
• , u których występują objawy wpływające na całe ciało, takie jak gorączka, zmęczenie i utrata masy ciała
• z anemią lub niską liczbą czerwonych krwinek
• o nienormalnie wysokiej liczbie białych krwinek
• krwi zarazy krwi większej niż 1 procent

Lekarz może również rozważyć nieprawidłowości genetyczne komórek krwi, aby pomóc w określeniu rokowania MF.

Czynniki te są wykorzystywane w systemie punktacji IPSS lub międzynarodowym systemie prognozowania, aby pomóc lekarzom przewidzieć średnie lata przeżycia. Osoby, które nie spełniają żadnego z powyższych kryteriów, z wyjątkiem wieku, są brane pod uwagę w kategorii niskiego ryzyka i mają medianę przeżycia ponad dziesięć lat. Spełnienie jednego z powyższych kryteriów zmniejsza przeżycie do ośmiu lat, a spotkanie trzech lub więcej osób może obniżyć oczekiwane przeżycie do około dwóch lat.

Perspektywy długoterminowe i strategie radzenia sobie

MF to przewlekła, zmieniająca życie choroba. Radzenie sobie z diagnozą i leczeniem może być trudne, ale twoi lekarze i zespół opieki zdrowotnej mogą ci pomóc. Ważne jest, aby komunikować się z nimi otwarcie i szczerze. Dzięki temu możesz czuć się tak komfortowo, jak to tylko możliwe dzięki opiece, którą otrzymujesz. Jeśli masz pytania lub wątpliwości, zapisz je, kiedy o nich myślisz i porozmawiaj z lekarzami i pielęgniarkami.

ReklamaReklama Zdiagnozowanie postępującej choroby, takiej jak MF, może dodatkowo obciążyć Twój umysł i ciało, a także fizyczny stres związany z chorobą. Zadbaj o siebie. Prawidłowe odżywianie i łagodne ćwiczenia, takie jak chodzenie, pływanie lub joga, pomogą ci uzyskać jak najwięcej energii. Może to również pomóc odciągnąć twój umysł od stresów MF.

Pamiętaj, że możesz szukać pomocy podczas podróży. Rozmowa z rodziną i przyjaciółmi może pomóc ci poczuć się mniej odizolowanym i bardziej wspieranym. Pomoże to również Twoim przyjaciołom i rodzinie w nauce wsparcia. Jeśli potrzebujesz pomocy z codziennymi zadaniami, takimi jak prace domowe, gotowanie lub transport - lub nawet ktoś, kto Cię wysłucha - zapytaj.

Czasami nie chcesz dzielić się wszystkim ze znajomymi lub rodziną, i to też jest w porządku. Wiele lokalnych i internetowych grup wsparcia może pomóc Ci połączyć się z innymi ludźmi żyjącymi w tych samych lub podobnych warunkach. Ci ludzie mogą odnosić się do tego, przez co przechodzisz i udzielać porad i zachęty.

Ogłoszenie

Jeśli poczujesz się przytłoczony swoją diagnozą, rozważ rozmowę z wyszkolonym specjalistą zdrowia psychicznego, takim jak doradca lub psycholog. Pomogą ci zrozumieć i poradzić sobie z diagnozą MF na głębszym poziomie.