Nowa platforma internetowa umożliwia pacjentom z SM zadanie pytania badawczego

Pacjenci nie muszą już usiąść i czekać, aż naukowcy zdecydują, co jest ważne, jeśli chodzi o badania nad stwardnieniem rozsianym (MS).

Projekt Accelerated Cure for Multiple Sclerosis (ACP) ogłosił niedawno rozpoczęcie nowej inicjatywy opartej na pacjencie, mającej na celu zebranie danych dotyczących zdrowia od osób ze stwardnieniem rozsianym w celu zainspirowania nowych badań.

ReklamaReklama Dzięki portalowi internetowemu iConquerMS umieszcza pacjentów w fotelu kierowcy. Pacjenci dzielą się dokumentacją medyczną, aby namalować "duży obraz" choroby dla badaczy.

Ponad 800 osób z SM zgłosiło się do rejestracji jeszcze przed pierwszym uruchomieniem. Dzięki mediom społecznościowym baza danych rośnie.

Opowiedz swoją historię MS i pozwól, aby inni pacjenci wiedzieli "Masz to" »

Reklama

Pacjenci, którym się podoba

iConquerMS umożliwia pacjentom udostępnianie swoich kart zdrowia, udział w ankietach i sugerowanie tematów dla Badania MS.

Wszystkie informacje zebrane w bazie danych są następnie dostępne dla naukowców z MS na całym świecie. Projekt pozwala pacjentom odgrywać aktywną rolę w wysiłku zrozumienia choroby i pewnego dnia znaleźć lekarstwo.

ReklamaReklamacja Atrakcyjność i siła badań prowadzonych przez pacjentów polega na tym, że społeczność kształtuje wizję przyszłości. Laura Kolaczkowski, iConquerMS

Dziesięć lat temu pacjenci i naukowcy współpracujący w celu zbadania SM nie byliby w stanie. Internet stał się jednak medium do silnego partnerstwa.

Pacjentów uważa się za kluczowych interesariuszy w procesie badawczym. Świeże pomysły z perspektywy pacjenta szybko stają się siłą napędową nowych badań.

Nowość w stwardnieniu rozsianym? Żadne dwa doświadczenia są takie same »

" Atrakcyjność i siła badań prowadzonych przez pacjentów polega na tym, że społeczność kształtuje wizję przyszłości "- powiedziała Laura Kolaczkowski, wiodąca reprezentantka pacjentów w ramach inicjatywy iConquerMS, w wywiadzie dla Healthline. "Osoby, które dołączają do iConquerMS, są zachęcane do brania udziału w procesie powiększania naszej sieci, dzielenia się celami z innymi, którzy będą słuchać i przedkładania swoich pomysłów na temat tego, co badacze powinni badać. Ponad 50 procent uczestników wszystkich rad i komitetów to ludzie, którzy dobrze znają stwardnienie rozsiane, ponieważ żyją z nim, i to są ludzie, którzy będą kierować wszystkimi przyszłymi działaniami iConquerMS. "

Art Mellor, zaawansowany technologicznie przedsiębiorca, u którego zdiagnozowano MS w 2000 roku, i jego neurolog, dr Tim Vartanian, założył ACP w 2001 roku.

ReklamaReklama Początkowe fundusze dla iConquerMS pochodzą od Pacjenta -Centered Wyniki Research Institute, organizacja non-profit autoryzowana przez Kongres w 2010 roku.Organizacja współpracuje również z Arizona State University i Feinstein Kean Healthcare.

Portal dla pacjentów jest łatwy w użyciu

Portal iConquerMS jest łatwym w obsłudze, dostępnym interfejsem, który umożliwia członkom pobieranie ankiet w celu pomiaru demografii, jakości życia i ogólnego stanu zdrowia. Użytkownicy mogą przeszukiwać bazę danych ubezpieczycieli, aby połączyć swoje konto iConquerMS ze swoim elektronicznym rejestrem zdrowia (EHR).

EHR mają szczególne znaczenie, ponieważ nie tylko dokumentują historię SM danej osoby, ale także zawierają wskazówki dotyczące innych pozornie niezwiązanych ze sobą aspektów ich zdrowia. Gdy członkowie dzielą się swoimi EHR z badaczami, możliwe jest, że można odkryć związki o SM, które nigdy wcześniej nie były brane pod uwagę.

Ogłoszenie

"Interesują nas wszystkie dane dotyczące zdrowia", powiedział Healthline, Robert McBurney, dyrektor generalny Accelerated Cure Project dla MS i główny badacz inicjatywy iConquerMS. "Wartość tak zwanych" dużych danych "polega na tym, że pozwala to zarówno przetestować swoją hipotezę, jak i sformułować nowe hipotezy. Ponieważ nie rozumiemy jeszcze etiologii lub progresji SM jako choroby, wszystkie rodzaje danych mogą być pomocne w naszych analizach. "

Odważyć: Czy technologia kosztuje lekarzy Czas ze swoimi pacjentami? »

ReklamaReklama " Wierzę, że tego rodzaju inicjatywa może zmienić badania MS na kilka sposobów "- dodał McBurney. "Przede wszystkim stanowi platformę umożliwiającą wspólnocie pacjentów poinformowanie społeczności badawczej, na jakie pytania chcą odpowiedzieć. Szczerze mówiąc, nigdy nie istniał system ani platforma dla tego rodzaju komunikacji, "która ma znaczenie dla mnie jako pacjenta". "

Dane EHR to tylko początek bazy danych iConquerMS.

"Z czasem planujemy dodawanie innych typów danych," powiedział McBurney, "takich jak dane genomiczne i dane obrazowe, do danych, które pacjenci wnoszą, a tym samym wzbogacają je jeszcze bardziej. "