NIH, przekazuje 30 milionów dolarów na badania nad rzadką chorobą mózgu, zwaną demencją frontowo-szakłową
Spisu treści:
National Institutes of Health (NIH) pompuje ponad 30 milionów dolarów w ciągu następnych pięciu lat na badania nad rzadką chorobą mózgu. Powoduje to niezwykłe zachowanie u pacjentów, gdy kurczą się płaty czołowe.
Choroba zwana demencją czołowo-czołową (FTD) jest w rzeczywistości zakresem zaburzeń obejmujących utratę pamięci i problemy z zachowaniem. Tylko 50, 000 do 60 000 Amerykanów ma FTD.
reklamaReklamaWariant behawioralny, czyli bvFTD, jest najbardziej rozpowszechnioną formą. Powoduje, że człowiek zachowuje się niewłaściwie w sytuacjach społecznych. Pacjent może powiedzieć nieodpowiednie rzeczy, zachowywać się agresywnie seksualnie, stracić zainteresowanie higieną osobistą lub nadmiernie nadużywać jedzenia, alkoholu lub tytoniu.
Jednym z największych problemów jest to, że trudno jest zdiagnozować FTD. Wielu członków rodziny i opiekunów myli objawy z depresją lub po prostu źle się zachowuje, szczególnie na początku.
Trzy z grantów NIH to około 6 milionów dolarów każdy i zostaną wykorzystane, aby pomóc naukowcom skupić się na lepszej diagnozie i leczeniu tej choroby. Badacze przyjrzą się mutacjom genetycznym zarówno dziedziczonego FTD, jak i odziedziczonej postaci ALS lub choroby Lou Gehriga. Czwarta dotacja obejmuje pieniądze przeznaczone na badania wszystkich rzadkich chorób.
Reklama Nauka jest niesamowicie ekscytująca. Susan Dickinson, Stowarzyszenie na rzecz Degeneracji Czasu NadokiennegoW przeciwieństwie do demencji spowodowanej chorobą Alzheimera lub innymi zaburzeniami, FTD może uderzyć na osobę w wieku zaledwie 20 lat. Zazwyczaj pojawia się, gdy dana osoba ma 50 lub 60 lat. Większość ludzi żyje od sześciu do ośmiu lat po postawieniu diagnozy, chociaż śmierć może nastąpić w ciągu dwóch lat lub nawet po 20 latach od rozpoznania.
Czasami FTD ma afazję, czyli niezdolność rozumienia języka i, ostatecznie, komunikowania się w ogóle. Wiele osób z FTD staje się niezdolnych do opieki nad sobą i wymaga całodobowej opieki w placówce.
ReklamaReklama Dowiedz się więcej: Healthline Writer opisuje opiekę nad swoim ojcem za pomocą FTD »
Raport opiekunów Wyzwania fizyczne, emocjonalne
Życie z kimś, kto ma FTD może być tak zagadkowe, jak przytłaczające. Mąż Ken Rona Klein zdiagnozowano FTD w styczniu 2012 r., Dopiero po całkowitym pojazdu.
Kieruje grupą wsparcia w Winston-Salem w Północnej Karolinie. Ken jest w badaniu klinicznym. (Lista badań klinicznych dla osób z FTD znajduje się tutaj.)
"Początkowo sądziliśmy, że jest po prostu słabo słyszący, więc kupiliśmy mu aparat słuchowy" - powiedziała Rona Klein. "Wtedy pomyśleliśmy, że może był w depresji, ponieważ praca zaczęła zwalniać, więc poszedł na antydepresant. "
Przeczytaj więcej: Leki parkinsonowskie mogą prowadzić do kompulsywnego hazardu, zakupów i seksu»
ReklamaReklama W pewnym momencie Ken, były instruktor strzelecki, strzelił dziurę w podłodze w salonie, powiedział Klein.
Osoby z FTD mogą przejawiać emocje, od przemocy po apatię. Elizabeth Finger, badaczka z Uniwersytetu Zachodniego Ontario w Kanadzie, bada, czy oksytocyna, hormon znany z promowania wychowania, może złagodzić niektóre z zimnych, obraźliwych zachowań, które czasami wykazują osoby z FTD.
Rona powiedziała Healthline, że zachowanie jej męża stało się dla niej tak trudne, że zamierzała go rozwieść do czasu postawienia diagnozy. Zadaje te same pytania w kółko. Nie chciał niczego robić.
Reklama Istnieje wiele grup wsparcia online i przez telefon dla pacjentów i opiekunów z FTD. Ponieważ FTD jest stosunkowo rzadkie, nie każda społeczność ma osobową grupę. Dostępna jest również pomoc dla dzieci i nastolatków dotkniętych FTD.
Dowiedz się więcej: Inna opieka zdrowotna Joan'a Lunden'a na rzecz znalezienia wysokiej jakości mieszkań dla seniorów »
ReklamaReklamaNiepewna diagnoza i brak lekarstwa
Ponieważ diagnoza może być trudna do wykonania, objawy są często mylone z chorobą Alzheimera. Lekarze czasami przepisują leki, takie jak Aricept i Namenda. Leki te mogą być skuteczne u pacjentów z chorobą Alzheimera, ale mogą wręcz pogorszyć objawy u osób z FTD.
Wiele razy ludzie z FTD są współza diagnozowani z chorobą Parkinsona, inną degeneratywną chorobą mózgu.
Nie ma lekarstwa na FTD. Obecne leki stosowane w leczeniu tego leku zostały opracowane z myślą o innych chorobach i dotyczą tylko tych objawów. Jednakże nowe badanie fazy II zostało ogłoszone na 9 Międzynarodowej Konferencji na temat Czasu Otoczenia Czołowego w Kanadzie pod koniec października. Reklama FORUM Pharmaceuticals testuje FRM-0334. W badaniach fazy 1 fazy 70 pacjentów otrzymało FRM-0334 i naukowcy stwierdzili, że leczenie było dobrze tolerowane.
Eksperymentalny lek ma na celu zwiększenie progranuliny. Progranulina jest jednym z białek, których brakuje FTD. Naukowcy dowiedzieli się w 2006 roku, że mutacje w genie granuliny czasami powodują FTD. Może to również prowadzić do nieprawidłowych ilości białka wiążącego DNA TAR-43 lub TDP-43, które stwierdzono u około połowy pacjentów z FTD.ReklamaReklama
Reszta ma nieprawidłowe ilości białka zwanego Tau lub zrośnięte w mięsaku (FUS).
Czytaj więcej: Objawy, przyczyny i leczenie otępienia czołowego »Wszystkie osoby z ALS mają TDP-43, a niektórzy pacjenci z chorobą Alzheimera mają nadmiar Tau. Jest więc wielu pacjentów, którzy mogliby skorzystać z badań nad tymi białkami. Stowarzyszenie na rzecz Degeneracji Czasuokolnego (AFTD) współpracuje ze Stowarzyszeniem ALS, aby przesunąć pole do przodu.
Susan Dickinson, dyrektor wykonawczy AFTD, powiedziała, że świadomość choroby nabiera tempa. "Wiele wiąże się z rzecznictwem, jakie prowadzimy z rodzinami i pacjentami, którzy chcą mówić" - powiedziała.
Kilka lat temu, na przykład, Administracja Ubezpieczeń Społecznych zdecydowała się na przyspieszone korzyści dla osób z FTD. Powstają również programy, w których rodziny mogą przekazywać mózg swoich bliskich za pomocą FTD do nauki po ich śmierci.
"Nauka jest niesamowicie ekscytująca", powiedział Dickinson, dodając, że wiele szumu wokół FTD koncentruje się na niedawnym odkryciu genu znanego jako C9. Gen występuje również w innych chorobach neurologicznych. Uznała jednak, że niewiadome są ogromne i że pozostaje jeszcze wiele do zrobienia.
Przeczytaj więcej: Opiekunowie dla starszych rodziców to nowe "pracujące matki" »
