Emocjonalna agonia rodzica, gdy niemowlę poddaje się operacji serca

Operacje kardiochirurgiczne z otwartym sercem na niemowlętach są coraz bezpieczniejsze, Wiodący kardiochirurgiczny chirurg dał Healthline tę ocenę, pomimo jednego wysokiego szpitala na Florydzie wysokiego wskaźnika śmiertelności z takich operacji, który CNN ujawnił w czerwcu.

ReklamaReklama Podczas gdy ta wiadomość była przerażająca, dr James Tweddell, członek rady doradczej ds. Pediatrycznego wrodzonego zespołu serca (PCHA), powiedział, że "każdy aspekt" kardiochirurgii u niemowląt jest "coraz lepszy i bezpieczniejszy".. "

Całoroczne śledztwo w sprawie CNN wykazało, że od 2011 do 2013 r. St. Mary's Medical Center w West Palm Beach na Florydzie miało 12% śmiertelności z powodu operacji serca u noworodków, więcej niż trzy razy więcej niż Średnia krajowa.

Według raportu, ponieważ program szpitalny rozpoczął się w 2011 roku, dziewięć niemowląt zmarło tam po przejściu operacji serca.

Ogłoszenie

Objawienie CNN doprowadziło ośrodek medyczny do zawieszenia operacji kardiochirurgicznej z otwartym sercem.

Po emisji opowiadania szpital ogłosił również, że przeprowadzi kompleksowy przegląd swojego programu kardiologii dziecięcej obejmującego ekspertów zewnętrznych.

ReklamaReklama Aktualizacja CNN z 18 sierpnia poinformowała, że ​​St. Mary's zamknęła program dziecięcych operacji serca.

Dochodzenie wywołało również federalne badanie szpitala przez Centers for Medicare i Medicaid Services. St. Mary's zgłosiła do stanu Floryda, że ​​większość dzieci w szpitalnym programie chirurgii otwartego serca byli odbiorcami Medicaid.

Poznaj fakty dotyczące zespołu niedorozwoju lewego serca »

Jedna operacja serca u jednej rodziny

Doświadczenia jednej rodziny z kardiochirurgią dziecięcą były trudniejsze i bardziej przerażające niż większość.

Gina i Kyle są rodzicami niemowlęcia, któremu brakuje połowy serca. Wada - niedorozwój zespołu lewego serca (HLHS) - pojawiła się w rutynowym badaniu ultrasonograficznym, gdy Gina była w 22 tygodniu ciąży.

ReklamaReklama W przypadku nieleczenia warunek jest śmiertelny. Leczenie wymaga albo przeszczepu, albo trzystopniowej procedury chirurgicznej nazywanej etapowym łagodzeniem.

W rozmowie z Healthline, Gina opisała swoją wizytę ultrasonograficzną. Jej rodzina była z nią, gdy technik wskazał, że jej nienaruszone lewe serce jest małe w porównaniu z prawą.

Wszyscy zaczęliśmy płakać. Budziłem się w nocy, płacząc. Ukryłem twarz w poduszce, krzycząc: "Nie, nie, nie! "Gina, matka operacji serca niemowlęcia Gina powiedziała swoją pierwszą reakcję:" Co zrobiłem, aby to spowodować? Czy zapomniałem wziąć moje prenatalne witaminy? "

Ogłoszenie

" Wszyscy zaczęliśmy płakać.Budziłem się w nocy, płacząc. Ukryłem twarz w poduszce, krzycząc: "Nie, nie, nie! - przypomniała sobie Gina. "Szukaliśmy odpowiedzi w Internecie. Dzwoniłem do wszystkich, których znałem, praktycznie błagając o miłosne wsparcie. Wysłaliśmy e-maile. Modliliśmy się. Dotarliśmy do grupy wsparcia. "

Ich syn, John, urodził się cztery lata temu. Sześć dni po jego narodzinach przeszedł operację chirurgii paliatywnej (zwaną rekonstrukcją etapową), która jest uważana za jedno z ostatnich głównych osiągnięć w dziedzinie kardiochirurgicznej kardiochirurgii.

ReklamaReklama Według statystyk Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco wskaźnik przeżycia HLHS dla dzieci w wieku 5 lat wynosi około 70 procent, a większość tych dzieci ma normalny wzrost i rozwój.

"Chirurdzy po raz pierwszy uratowali życie Johna, gdy miał sześć dni", powiedziała Gina. "Był 5-miesięcznym piersią, kiedy miał drugą operację. Ostatnim etapem jego naprawy serca było kilka dni po wypuszczeniu zniczy na urodzinowym torcie, który oznaczał jego trzeci rok życia. "

Długa, trudna podróż

Podróż była dla rodziny bolesna.

Reklama Przy narodzinach Johna ich pierwszym problemem było znalezienie zespołu chirurgów i szpitala, któremu mogliby zaufać.

Po frustrującym spotkaniu z jednym kardiologiem, który odszedł, Gina powiedziała, że ​​"zwróciła się do Internetu i prosi o pomoc. "

ReklamaReklama " Znalazłem setki opowiadań o sercu, w których prawie każdy pisarz próbował zareklamować się w jakimkolwiek szpitalu, chirurgu czy kardiologu, którego emocjonalnie przywiązali "- wspominała Gina. "Byłem zmieszany. Przekonujące reklamy i techniki marketingowe były wszędzie. Ale nie miałem twardych faktów. "

" Czułem, że utknąłem w ogromnym, fruwającym pieniądze przemyśle, który był niemożliwy do poruszania się, pełen niejasności i manipulacji "- dodała. "To nie jest tak, że możesz Google" Który szpital w promieniu 500 mil od miejsca, w którym mieszkam, jest najbardziej uczciwy, godny zaufania i postępuje właściwie? "

Dziś rodzice, którzy mają do czynienia z operacją serca niemowlęcia, mogą znaleźć informacje i zasoby na stronie internetowej PCHA, www. zdobywanie. org.

Celem organizacji jest "wzmocnienie pozycji pacjentów i ich rodzin poprzez zapewnienie zasobów edukacyjnych niezbędnych do osiągnięcia najwyższej dostępnej opieki. "

Amy Basken, rzecznik PCHA, powiedział Healthline, że wrodzona wada serca jest najczęstszą wadą wrodzoną, dotykającą jednego na 100 urodzeń.

"Około jedna trzecia dzieci urodzonych z wrodzoną wadą serca wymaga co najmniej jednej interwencji ratującej życie w pierwszych kilku dniach lub tygodniach życia" - powiedziała. "Dobra wiadomość jest taka, że ​​większość dzieci przetrwa. "

Zauważyła, że ​​baza danych Towarzystwa Chirurgów Klatki Piersiowej pokazuje, że przeżycie poprawiło się w ciągu ostatnich 17 lat. Teraz ponad 97 procent dzieci przetrwa.

Poznaj fakty na temat chorób serca u dzieci »

Rodzina znajduje zaufany zespół

Po wielu badaniach i poleceniach Gina i Kyle powierzyli życie swojego dziecka zespołowi chirurgów w pobliskim centrum medycznym.

"Z uporem, poświęceniem i wdziękiem chirurdzy stosowali metodę bicia serca, gdy wykonywali zabieg Norwooda u naszego kruchego niemowlęcia" - powiedziała Gina. "Nawet wśród niemowląt HLHS John był szczególnie słaby, ponieważ jego aorta była niewielka, miała tylko kilka milimetrów średnicy. Chirurdzy powiększyli aortę, wykonali dodatkowe tunele i całkowicie zmienili przepływ krwi. "

Zabrali Jana do domu w sześć tygodni.

"Gdy jego dieta mogła znieść moje mleko," powiedziała Gina, "ten słodki chłopczyk zaczął karmić piersią. To było niesamowite, niczym cud. "

John pozostał niebieski, dopóki nie był wystarczająco silny, w pięć miesięcy, na jego drugą operację na otwartym sercu, znany jako procedura Glenna. Chirurdzy przywiązali żyłę główną do tętnicy płucnej, pozwalając na więcej natlenionej krwi.

"Po tej operacji płakał całą noc", powiedziała. "Około 4 a. m. pielęgniarki przyniosły większe łóżko, więc mogłem go uspokoić. Kiedy został przytulony do mnie, spojrzał mi w oczy i obdarzył mnie największym uśmiechem. Zabraliśmy go do domu około dwóch tygodni po operacji, a spotkania były rzadsze. "

Podczas trzeciej operacji, procedury Fontana, chirurdzy przywiązali jego dolną żyłę główną do tętnicy płucnej. Dokonał "ogromnego postępu" w swoim wyzdrowieniu, powiedział jego matka, ale ostatnie problemy z płucami były porażką, do której wciąż zwracają się lekarze.

Niemniej jednak John jest teraz "kwitnącą" 4-latką, powiedziała Gina.

"Walczy ze swoim rodzeństwem, zjada pizzę i daje śliskie pocałunki" - powiedziała. "Zapisuje się do" normalnego "przedszkola i spełnia jego etapy rozwoju. Pewnego dnia nosił swój kowbojski kapelusz i szepnął mi do ucha: "Mamo, mam cię bardziej niż dziki, dziki Zachód. "

Technologia zmniejsza zagrożenia chirurgiczne

W wywiadzie dla Healthline, Dr Tweddell, jeden z czołowych praktyków w tej dziedzinie, powiedział, że nowoczesna technologia sprawia, że ​​operacje serca u niemowląt są bezpieczniejsze.

"Mamy lepsze obrazowanie diagnostyczne, lepsze wsparcie śródoperacyjne i lepsze monitorowanie śródoperacyjne" - powiedział. "Opieka pooperacyjna staje się coraz bardziej wyrafinowana, a my jesteśmy mniej tolerancyjni wobec dziecka, które nie wydaje się być na dobrej drodze. Bardziej prawdopodobne jest, że zdobędziemy dodatkowe badania, aby sprawdzić, dlaczego nie rozwijają się one, i mogą przesłać je do ponownego przeanalizowania, zanim staną się zbyt chore. "

30 czerwca Tweddell został dyrektorem wykonawczym Heart Institute i profesorem chirurgii w Cincinnati Children's Hospital Medical Center. Jest byłym dyrektorem medycznym kardiochirurgii dziecięcej w Szpitalu Dziecięcym w Wisconsin w Milwaukee.

Dzięki dziesięcioleciom doświadczenia Tweddell wie, jak doradzać rodzicom, których dzieci potrzebują operacji kardiochirurgicznej, jak je zaangażować i jak złagodzić ich lęki.

Uczciwość jest zawsze najlepszą polityką. Staram się być bezpośredni. Wyjaśniam problem serca dziecka i co musimy zrobić, aby to naprawić. Dr James Tweddell, Stowarzyszenie Sercowych Wrodzonych Serc

Powiedział, że najtrudniejszą częścią jego pracy jest informowanie rodziców o ryzykownych dzieciach o zagrożeniach związanych z takimi procedurami.

"(Skupia się na), jak przekazać ryzyko operacji bez odrywania nadziei, ale jednocześnie zapewniając realistyczną ocenę ryzyka", powiedział.

Nie zawsze łatwo jest uspokoić niespokojnego rodzica.

"Uczciwość jest zawsze najlepszą polityką", powiedział Tweddell. "Staram się być bezpośredni. Wyjaśniam problem serca dziecka i co musimy zrobić, aby to naprawić. Mówię im wszystko, co może pójść nie tak, i odsetki. Mówimy o alternatywnych metodach leczenia, jeśli takie istnieją. Staram się dać im niezbędny czas. "

Jeśli niemowlę potrzebuje operacji serca, rodzice powinni rozważyć głębię i szerokość programu szpitala, dodał Tweddell.

"Program powinien być w dedykowanym szpitalu dla dzieci, który oferuje wszystkie podkategorie kardiologii dziecięcej" - powiedział. "Powinni mieć dedykowany zespół ICU. Powinny mieć ECPR (pozaustrojową resuscytację krążeniowo-oddechową), całodobową salę operacyjną, dostępność laboratoryjną cewnikowania serca i więcej niż jeden chirurg. "

Podobne wiadomości: Dzieci z objawami reumatycznymi powinny być badane na celiakię»

Pełna nadziei przyszłość dla operacji niemowlęcych

W przyszłości dzieci z HLHS mogłyby skorzystać z nowo opracowanej strategii hybrydowej, która może zrekompensować niedogodności standardowej, trzystopniowej procedury paliatywnej, zgodnie z sierpniowym raportem z The Journal of Thoracic and Cardio Surgery, oficjalnej publikacji American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Ta procedura pozwala chirurgom odroczyć bardziej skomplikowaną rekonstrukcję serca, aż dziecko będzie starsze i silniejsze, i może powrócić do zdrowia po operacji.

Naukowcy, zgodnie z komunikatem prasowym AATS w raporcie, zbadali "czy bocznik tętniczy w paliwie hybrydowym może być lepszym źródłem dla dopływu krwi płucnej niż częściej stosowany zastawka żylna. "

To jest różnica między twoim dzieckiem, które spędza resztę życia na wózku inwalidzkim, lub wychodzi z autobusu i jedzie do przedszkola. Gina, rodzic niemowlęcia chirurgii serca Dr. David M. Overman jest szefem oddziału chirurgii sercowo-naczyniowej w Szpitale i kliniki dla dzieci w Minnesocie w Minneapolis.

W artykule wstępnym, który towarzyszył raportowi JTCS, napisał, że strategie chirurgii hybrydowej są obecnie stosowane tylko u mniejszości pacjentów. Przyznał jednak, że istnieje miejsce dla operacji hybrydowej z pacjentami o podwyższonym ryzyku.

"Wpływ i celowość tego szczególnego podejścia, choć intuicyjnie rezonansowy, nadal pozostaje kwestią otwartą" - dodał.

Porada Giny dla rodziców poddawanych operacji serca dla ich dziecka brzmi "zadawaj pytania".

"Nie zadowalaj się lekkomyślnością i wzruszeniem ramionami, wiem, jak trudno jest zebrać siły, by o to zapytać, i wiem, jak bardzo jesteś zdesperowany, aby po prostu zaufać i się zadomowić", powiedziała. "Poproś o twarde dane. Taka jest różnica między życiem a śmiercią dla twojego dziecka, to jest różnica między twoim dzieckiem, które spędza resztę życia na wózku inwalidzkim, a chodzeniem z autobusu do przedszkola."