To jest jak niewidzialna choroba wpływa na moje codzienne życie
Życie z niewidzialną chorobą jest często pełne niefortunnych niespodzianek, głównie dlatego, że zaostrzenie objawów może nastąpić w dowolnym momencie bez ostrzeżenia. Tak więc, chociaż ktoś może dobrze wyglądać niewytrenowanemu oku, to możliwe, że walczą z czymś dość trudnym.
Ponieważ niewidoczne choroby, takie jak zapalenie stawów, choroba Leśniowskiego-Crohna, choroba dwubiegunowa i niedoczynność tarczycy, nie są widoczne, innym trudno jest wiedzieć, jak to jest żyć z takimi wyzwaniami. Aby pomóc #MakeItVisible , zapytaliśmy członków naszych społeczności: w jaki sposób niewidzialna choroba wpływa na twoje codzienne życie?
reklamaReklama"Czasami nie wiem, czy to, co mówię, jest w porządku, czy ktokolwiek słucha, nawet się tym przejmuje. Moje zaburzenia osobowości sprawiają, że ciągle pytam, czy moje zachowanie jest akceptowalne i czy ludzie wokół mnie chcą być ze mną. "- Shannon S., żyjący z zaburzeniem osobowości z pogranicza
" Wyobraź sobie, że musisz zostać w domu, ponieważ boli zbyt wiele, aby nosić buty. Następnie wyobraź sobie, że normalne chodzenie wydaje się być na dwóch zwichniętych kostkach, ale to nie wystarczy, aby trzymać cię w środku, to buty. To jest twoja nowa norma. "- Lorraine S., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów
"Trudno jest mi rozmawiać z kimkolwiek. Mój umysł dosłownie się zamyka. Rozmowy telefoniczne mnie przerażają, a interakcje jeden na jeden są trudne. Mam ograniczonych przyjaciół, ponieważ nie jestem społeczny, a moje zmęczenie sprawia, że często jestem w domu. To jest do bani. "- Lisa A., żyjąca z lękiem społecznym
"Stan wyczerpania jest 24/7, bez względu na to, co robię i jak śpię. Chociaż pracuję i jestem aktywna, wciąż jestem w codziennym, ciągłym bólu. Mój uśmiech i śmiech są autentyczne przez większość czasu, ale czasami są tylko przykrywką. "- Elizabeth G., żyjąca z chorobą Leśniowskiego-Crohna
" Są dni, w których masz dobry stary krzyk, ponieważ to bardzo boli, po prostu staje się zbyt przytłaczające. "- Sue M., żyjąca z chorobą zwyrodnieniową
ReklamaReklama " Muszę często odpoczywać podczas aktywności fizycznej, takiej jak kąpiel, stylizacja włosów, nakładanie makijażu i chodzenie. Posiadam również maskę medyczną, zatyczki do uszu, rękawice lateksowe i środki do dezynfekcji rąk w mojej torebce przez wiele dni, kiedy jestem w pobliżu wielu osób i mam większe ryzyko złapania wirusa lub infekcji. "- Devri Velazquez , żyjący z zapaleniem naczyń
" Moja choroba zmienia się co godzinę. Jedna minuta, którą możesz poradzić, w następnej minucie ledwie możesz postawić jedną stopę przed drugą i przez cały czas nikt nie może zobaczyć, co się zmieniło. "- Judith D., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów
" Mam swoje dobre dni, psychicznie ostry, fizycznie zły tyłek, ale mam wiele naprawdę złych dni, te "nie chcę nawet dostać po wyjściu z łóżka."- Sandra K., żyjąca z niedoczynnością tarczycy
" Czuję się zupełnie normalnie i na szczycie świata, kiedy znikąd dostanę przypadkowy wybuch mgły mózgu, zmęczenia i przewlekłego bólu w moim żołądku i stawach. Zasadniczo muszę zatrzymać moje życie, by odpocząć i odzyskać siły, w przeciwnym razie będę się lękał i doświadczam bardziej intensywnych objawów. "- Michael K., żyjący z chorobą Leśniowskiego-Crohna
" Chociaż najlepiej jest dalej się ruszać, gdy jesteś kością na kościach w obu kolanach, poruszanie się jest trudne i nie jest zalecane, abyś chodził więcej niż dwie mile. "- Holly Y., żyjący z chorobą zwyrodnieniową
ReklamaReklama 
" Wpływa na każdy moment mojego codziennego życia. Wprowadzasz poprawki i uśmiechasz się i uczysz się z tym żyć, ale czuję, że spadam z klifu w zwolnionym tempie, nie mogąc go zatrzymać. Proces żałoby jest powtarzany z każdą kolejną utratą funkcji. Kiedyś biegałem, tańczyłem i nosić szpilki i chodzić jak normalny człowiek, przynajmniej w moich snach, ale już nie. To zawsze jest ze mną teraz. "- Debbie S., żyjąca ze stwardnieniem rozsianym
" Mam OA, która poważnie wpływa na mój kręgosłup, i w rezultacie nie mogę już prowadzić, pracować ani wykonywać większości prac domowych. "- Alice M., z chorobą zwyrodnieniową
" Wyczerpanie, z którym borykam się codziennie, jest intensywne. Kiedy słyszę, jak ludzie mówią: "O tak … jestem też bardzo zmęczony", chcę im powiedzieć: "Zadzwońcie do mnie, kiedy spróbujecie otworzyć oczy, ale nie macie do tego energii. "" - Laura G., żyjąca z niedoczynnością tarczycy
Reklama "Ból nie zatrzymuje się tylko dlatego, że słońce zachodzi. Od lat nie spałem przez całą noc. Nauczyłem się akceptować, że niektóre noce to tylko dwie godziny snu, jeśli w ogóle. "- Naomi S., żyjąca z reumatoidalnym zapaleniem stawów
"Wiele moich codziennych zmagań ma związek z chodzeniem do szkoły. Z powodu mojej niewidzialnej choroby przez lata rozwinąłem niedożywienie, które negatywnie wpłynęło na moją pamięć i sprawia, że odniesienie sukcesu w szkole jest o wiele trudniejsze. Trudno też być społecznym. Moja choroba jest tak nieprzewidywalna, że nigdy nie wiem, kiedy nie będę się dobrze czuła i zawsze będzie to denerwować, że anuluję plany lub muszę wyjść wcześniej. "- Holly Y., żyjąca z chorobą Crohna
Aby dowiedzieć się, jak możesz rzucić światło na niewidzialne choroby, odwiedź naszą #MakeItVisible stronę główną.
