Rodzicielstwo i poważna choroba: jak dać dziecku nadzieję

Mój 5-letni syn z dumą wyciąga dłoń, ukazując przedni ząb, a potem uśmiecha się, a szczelina między zębami wydaje się świecić. "Nie mogę się doczekać, aż przybędzie wróżka" - mówi. "Lepiej włóż ją teraz pod poduszkę. "

" Co chcesz przynieść wróżce ząb? "Pytam, ciągnąc go na moje kolana. Nasza wróżka jest niespójna. Czasami przynosi luźne zmiany, czasem mały prezent - jak samochodzik, figurę Gwiezdnych Wojen lub paczkę balonów. To prawie tak, jakby po poście spędzała spanikowane biegi do drogerii.

reklamaReklama

"Cóż," mówi, zaciskając usta. "Może może przynieść coś, co sprawi, że poczujesz się lepiej. "

Moje serce tonie. Nienawidzę tego, że marnuje na mnie życzenia z wróżek. Że moja niepełnosprawność stała się w jakiś sposób jego ciężarem.

'Czy kiedykolwiek się polepszysz? "

Jestem mamą na pobyt w domu dla mojego syna i trzyletniej córki. Chociaż, zanim byłem chory, moje dni były wirusem aktywności, parków, klasy tanecznej i randek. Gotowy do zrobienia domowej pizzy lub makaronu w jednej chwili, byłam mamą, która zawsze chciała biegać przez zraszacze w parku, spontanicznie i beztrosko.

reklama

Około rok temu, pozornie znikąd, rozwinąłem wyniszczające myalgiczne zapalenie mózgu i rdzenia, powszechnie znane jako syndrom chronicznego zmęczenia. Teraz bycie mamą w domu dosłownie oznacza pozostanie w domu. W niektóre dni jest to osiągnięcie tylko po to, by wstać z łóżka, a moje ciało czuje się jak w walce z grypą. Innymi dniami jestem w stanie wstać, ale mam wystarczająco dużo energii, żeby przeczytać książkę, zanim ciężar mojej głowy pociągnie mnie z powrotem do poduszki.

W dni, w które udało mi się wyjść z domu, idę powoli, cały czas szukając gdzieś usiąść. Mogę zarządzać tylko terminami gry, jeśli znajdują się w obrębie kilku bloków, a w budynku jest winda. Staram się robić tyle, ile mogę, ale często mam wrażenie, że to nie wystarczy dla mojego syna. Zwłaszcza w dniach, gdy wydaje swoje "życzeniowe" pieniądze na moje zdrowie, zamiast czegoś zabawnego dla siebie.

ReklamaReklacje Niosę na karku moją winę jak sznur kamieni, ważąc mnie jeszcze bardziej niż zmęczenie. Dodaję go za każdym razem, gdy błaga mnie o coś, czego nie mogę mu dać.

Kilka tygodni temu przytulałyśmy się na kanapie, po prostu grając w całą grę z Przepraszam! Przeszliśmy przez grę bez żadnych napadów złości. To był szczęśliwy, cenny moment. Mój syn wtulił się w moją stronę i szepnął: "Kocham cię, mamo. "

" Ja też cię kocham, "powiedziałem, uśmiechając się.

Potem westchnął: "Naprawdę tęsknię, kiedy grałeś ze mną. "

" Właśnie graliśmy, "powiedziałem, bardziej defensywnie niż to było konieczne.

"Na dworze, mamo. Tęsknię za byciem z tobą na zewnątrz. "

ReklamaReklama " Tęsknię za byciem z tobą na zewnątrz, "powiedziałam, modulując mój głos, żeby się nie zepsuł.

"Czy kiedykolwiek się poprawisz? " on zapytał.

Chciałem mu powiedzieć, oczywiście, że to zrobię. Ale ja nigdy nie chcę kłamać, dla niego lub dla siebie - więc nie obiecałem, że będę lepiej. Wiem, że w tym momencie, może wszystko, co chciał usłyszeć, to powiedzieć mi, że pewnego dnia wszystko się zmieni. Ale prawda jest taka, że ​​tak ciężko pracowałem, aby dostosować się do tej nowej normy, znaleźć spokój w tym istnieniu i spróbować przekazać to moim dzieciom. Tak więc wiem, że nie jest sprawiedliwe, aby ktokolwiek z nas obiecał rzeczywistość, że możemy już nigdy nie żyć.

Ogłoszenie

"Próbuję, tak mocno," powiedziałem. "Ale jeśli zostanę w ten sposób, nadal będę twoją mamą, bez względu na wszystko. Będę innym typem mamy, ale będę cię kochać tak samo i będę tu, by rozmawiać, grać i słuchać. "

Wyjaśniłem, że rzeczy, które mogę dać, są najważniejsze. Mogę dać mu moją uwagę, moje wsparcie i moją miłość. Przez większość dni uważam, że to wystarczy. Inni nie. Nosiłem moje poczucie winy na szyi jak sznur kamieni, ważąc mnie jeszcze bardziej niż zmęczenie. Dodaję go za każdym razem, gdy błaga mnie o coś, czego nie mogę mu dać.

ReklamaReklamaProszę zabrać mnie na plac zabaw. Biegnijmy po bloku, mamo! Przyjdź na przyjęcie urodzinowe, proszę! Czy możemy wyjść na lody?

Walcząc z poczuciem winy, akceptując jego miłość

A teraz, gdy mój syn stoi przede mną, z wyszczerzonym uśmiechem, trzymając dwa zęby jak znaleziony skarb, moje serce wydaje się pękać.

Nie chcę jego życzeń. Chcę, żeby życzył sobie latania lub bzdurnych zabawek, które widzi w reklamach, gdy nie gram do przodu, jak rozświetlone tory kolejowe lub poduszki wyglądające jak zwierzęta.

"To najsłodsza rzecz," mówię, pochylając się, by pocałować czubek jego głowy. "Nie jestem jednak pewien, czy wróżka potrafi to zrobić. Czy możesz wymyślić coś jeszcze? "

Ogłoszenie

" Ale tego właśnie chcę ", mówi.

Zaczynam przekierowywać go ponownie, a potem przestać. Może bezinteresowne życzenie mojego syna nie jest oznaką jego utraty niewinności i wszystkiego, co robię źle. Może to znak niewinności w jego najczystszym i wszystko, co robię dobrze.

ReklamaReklama Na koniec, czy tego nie chcemy? Mieć dzieci, które kochają i dbają głęboko? Kto ma pierwszeństwo nad zdrowiem nad bibelotem lub garstką monet? Być może możliwe jest zaakceptowanie tego, gdzie jesteś, ale wciąż masz nadzieję na inny wynik.

I według niektórych ekspertów, moje jelito nie jest daleko. Phyllis Sachs-Yasgur, LCSW, która specjalizuje się w dzieciach borykających się z traumatycznymi przeżyciami, takich jak początek chronicznej choroby, mówi: "Dobrze jest powiedzieć dzieciom, że naprawdę chcemy się poprawić, ale niektóre rzeczy nie są pod naszą kontrolą. Możemy mieć więcej niż jedno uczucie na raz. Nie wykluczają się wzajemnie. "

Ale czy wiara w magię jest o krok za daleko? Według Harriet Cabelly, doradczyni, trenera rodzica i autora książki "Living Well Against Adversity", nie jest to. Wyjaśnia, że ​​kiedy dzieci chcą, aby rodzic poprawił się, jest to w zasadzie dziecięcy sposób modlitwy.

"Wszyscy mamy pewien rodzaj wiary", zauważa. "W naszym życiu jest to duchowe, w życiu dzieci, to często magia. "Dodaje, że tak długo jak jest osadzona w rzeczywistości, jest korzystna dla dzieci.

Jedzenie na wynos

Prawda jest taka, jak mój syn, że żyję w świecie, w którym rzeczywistość jest spleciona z magią. Za każdym razem, gdy zegar wybija 11: 11, szybko pragnę go uzdrowić, i to samo w przypadku urodzinowych świec i spadających gwiazd. Podczas gdy racjonalnie wątpię, że te życzenia wpływają na komórki w moim ciele, prawda jest gdzieś głęboko w moim sercu: wierzę, że mogą. Potrzebuję tej nadziei. Ma sens, że mój syn też tego potrzebuje.

"OK, zobaczmy, co potrafi wróżka", mówię, "Ale na wszelki wypadek, gdyby nie mogła, może powinieneś mieć zapasowe życzenie? "

Ponownie kręci głową, tym razem całą dłonią, aż nagle zapali się cała jego twarz. "Wiem! " on krzyczy. "Pizza każdego dnia! "

Zaczynam mówić, że nie jestem pewna, czy wróżka potrafi to zrobić. Zamiast tego przytulam go do siebie, pozwalając, by magia pozostała nieco dłużej.

Heather Osterman-Davis to matka dwojga dzieci mieszkających w Nowym Jorku. Jej prace pojawiły się w: Time, Slate, Brain Child, Creative Fiction, Tin House, River Teeth, Literary Mama, Parent. co, The Mighty, Tribe i Lupus Chick, między innymi. Możesz ją znaleźć na Twitterze.