Przewlekłym bólem: jak przegrywamy bitwę
Spisu treści:
- Kierowcy za epidemią opiatów
- Epidemia przewlekłego bólu jest ignorowana
- Gra o winie
- Strach przed nałogiem pozostawia pacjentów cierpiących na ból bez potrzebnych leków
- Większa świadomość ze strony pracowników służby zdrowia
- Alternatywne terapie
- Sympatia i piętno
- Trwająca bitwa
Ponad 30 procent Amerykanów żyje z jakąś formą przewlekłego lub silnego bólu. Więcej ludzi żyje z przewlekłym bólem niż z rakiem, chorobami serca i cukrzycą łącznie, w sumie od 100 milionów do 116 milionów ludzi.
Jednocześnie uzależnienie od opiatów i wskaźniki przedawkowania gwałtownie wzrosły, stając się pełnoprawnym zagrożeniem zdrowia publicznego.
ReklamaReklama Mimo to jedna trzecia kraju nadal cierpi, a większość z nich nie otrzymuje ulgi, której potrzebują - od opioidów lub innych form leczenia - znaleziono dwa badania Healthline.
Z powodu pewnych postaw pracowników służby zdrowia wobec opioidów i medialnego zasięgu epidemii opiatów, kiedy pacjenci wychowują fakt, że żyją z bólu, patrzy się na nich sceptycznie, bezustannie poddawani w wątpliwość, drugi - przejął i osądził.
"Wielu ludzi nie może nawet konceptualizować tego, co odczuwa okropny ból w każdej minucie twojego życia", powiedziała Shelley Smith, która mieszka z fibromialgią i blogami w Chronic Mom, powiedziała Healthline.
Reklama Obrońcy bólu, tacy jak Cindy Steinberg, krajowy dyrektor polityki i rzecznik Fundacji U. S. Pain i przewodniczący Rady Polityki Massachusetts Pain Initiative, pracują nad poprawieniem narracji pacjentów z bólem jako potencjalnych uzależnionych.
Uważa, że leczenie bólu jest złożone i mówi, że doniesienia medialne o epidemii opiatów szkodzą ludziom, którzy naprawdę żyją z bólu.
ReklamaReklama Kryzys opioidowy "chwyta nagłówki. To jest soczyste, "powiedział Steinberg Healthline. "W związku z tym media podchodzą do tego tematu, a politycy uwielbiają go w tej kwestii. Nie rozumieją niuansów ani złożoności tego problemu. "
Smith również widział to z pierwszej ręki. "W mediach nie ma zbyt wielu informacji na temat pacjentów z przewlekłym bólem. Chodzi o uzależnienie i ludzi nadużywających swoich tabletek. Ale są cierpiący na ból cierpiący na długi czas i nie mogą uzyskać pomocy ze strony społeczności medycznej "- wyjaśniła. "Nikt nie chce ich słuchać. "
Kierowcy za epidemią opiatów
Nie ma wątpliwości, że stosowanie leków opioidowych w Stanach Zjednoczonych jest niebezpiecznym i narastającym problemem.
W 2015 r. Przedawkowanie opiatów zabiło około 33 000 osób, w porównaniu z około 11 000 przed 10 latami.
Nadużywanie opioidów zostało nazwane najniebezpieczniejszą epidemią narkotykową w historii USA.
ReklamaReklama Ale epidemia jest spowodowana głównie nielegalnym - nie medycznym - nadużywaniem tabletek na receptę.
Badanie ponad 135 000 osób przedawkowanych opioidów wykazało, że tylko 13% pacjentów cierpiało na chroniczny ból.
Mimo to, pacjenci cierpiący na ból ponoszą nadmierny ciężar odruchów opioidowych, który napędzany był przez przemysł farmaceutyczny w latach 90.
OgłoszenieRecepty opiatów podjęte w 1995 r. Wraz z wprowadzeniem przez Purdue Pharma na rynek OxyContin, podał roczny raport o zdrowiu publicznym.
"W latach 1996-2002" czasopismo zanotowało, że Purdue "sfinansowało ponad 20 000 programów edukacyjnych związanych z bólem poprzez bezpośrednie sponsorowanie lub dotacje finansowe i zainicjowało wielowątkową kampanię zachęcającą do długotrwałego stosowania [opioidów] w leczeniu przewlekłym. ból niezwiązany z rakiem. "
ReklamaReklama W 2007 r. Purdue" przyznał się do zarzutów federalnych, że wprowadzili lekarzy i pacjentów w błąd "i zapłacił ponad 600 milionów dolarów grzywny.
Ale Purdue nie był jedynym producentem narkotyków handlującym opioidami - w tym także Vicodin i Percocet - nie wspominając o możliwościach nadużyć.
Agresywny marketing opioidów w przemyśle farmaceutycznym doprowadził do czterokrotnego zwiększenia liczby takich recept w latach 1999-2010.
Reklama Badanie Washington Post i 60 minut znalazło również dowody na to, że firmy farmaceutyczne pomogły ukształtować i lobbować za przyjętym prawem przez Kongres, który podważa władzę Urzędu ds. Egzekwowania Leków (DEA), aby powstrzymać opiaty przed zalewaniem na rynku.
Od skrajnego marketingu opioidów do prezydenta Trumpa, który ogłosił epidemię opioidową "awarią zdrowia publicznego" - odzwierciedla to drastyczną zmianę w podejściu do leków przeciwbólowych na receptę.
ReklamaReklama Dr. Susan Glod, w komentarzu w New England Journal of Medicine, napisała, że oczernianie pacjentów z bólem "jest wynikiem podejścia polegającego na nieuporządkowaniu się do bólu, w ramach którego wahadło przeskoczyło z jednego niezrównoważonego końca spektrum do drugi w ciągu ostatnich dwóch dekad. "
W 2012 r. Lekarze napisali 259 milionów recept na środki przeciwbólowe. W 2015 r. Więcej niż jedna trzecia Amerykanów została przepisana na opioid.
CDC poinformowało, że prawie połowa przypadków przedawkowania w 2015 r. Dotyczyła opioidu na receptę i że" sprzedaż liczba opioidów na receptę w Stanach Zjednoczonych wzrosła prawie czterokrotnie w latach 1999-2014, ale nie nastąpiła ogólna zmiana w ilości bólu zgłaszanego przez Amerykanów. "
Opioidy często dostają się w ręce osób, które nie cierpią, a opioidy nie eliminują bólu u wielu osób z przewlekłym bólem.
Nie ma wątpliwości, że uzależnienie od opioidów jest prawdziwym kryzysem zdrowia publicznego.
Ale Caitlin Carroll, rzeczniczka firmy Pharmaceutical Research and Manufacturers of America (PhRMA), grupy rzeczników biofarmaceutycznych firm badawczych, wskazała również, że istnieją "uzasadnione potrzeby pacjentów, które istnieją. "
" Każda polityka, którą rozważamy, powinna równoważyć potrzebę zapobiegania nadużywaniu leków na receptę i niewłaściwemu użyciu, jednocześnie równoważąc miliony Amerykanów, którzy mają do czynienia z ostrym i przewlekłym bólem. "
Epidemia przewlekłego bólu jest ignorowana
Badanie Healthline prawie 600 czytelników z przewlekłym i silnym bólem ujawniło, że 36 procent ludzi jest niezadowolonych z leków przeciwbólowych.Tylko 5 procent podało, że ich leki całkowicie rozwiązały ból, podczas gdy 50 procent otrzymało pewną ulgę - ale 45 procent stwierdziło, że to nie wystarczy lub wcale nie pomogło.
Osobny przegląd 249 czytelników Healthline z ostrym bólem kolana wykazał, że chociaż nieco ponad połowa zażywała leki przeciwbólowe na receptę, tylko 4 procent podało, że takie leki całkowicie leczyły ich ból. Pięćdziesiąt dwa procent powiedziało, że ich lekarstwo nie wystarczało, aby rozwiązać ich ból, a 44 procent stwierdziło, że to trochę pomogło.
Większość pacjentów z bólem przyjmujących opioidy nie odczuwa całkowitej ulgi, ale odczuwa skutki uboczne - i wiele z nich. Najczęściej zgłaszanym fizycznym skutkiem ubocznym jest zaparcie.
Ponad połowa (56 procent) badanych pacjentów z bólem przewlekłym Healthline zgłaszała zaparcia, 25 procent doświadczało nudności i wymiotów, a kolejne 25 procent odczuwało niepokój.
Te działania niepożądane mogą powodować jeszcze większy ból u osób cierpiących na chroniczny ból.
Lynn Crisci była w pobliskiej kawiarni w dniu bombardowania maratonu bostońskiego, kiedy eksplozja wybuchła, wstrząsając jej mózgiem i zostawiając ją z traumatycznym uszkodzeniem mózgu (TBI), przewlekłym urazem dolnej części pleców, utratą słuchu i PTSD. Codziennie radzi sobie z okropnym bólem z tego TBI i poprzednim TBI z wypadku.
Crisci powiedział Healthline, że opioidy nie tylko wywołują mgłę mózgową - już problem z jej TBI - ale spowodowały poważne zaparcia. Skoncentrowana na leczeniu bólu, jej lekarze nie leczyli skutków ubocznych leczenia.
Kryzys zakończył się wypadaniem wielu narządów, wymagającym kilku operacji.
"Mój system trawienny nigdy nie będzie taki sam," powiedział Crisci Healthline. "Jestem w bólu z powodu nacisku na blizny na zakończeniach nerwowych w jelicie grubym. Opioidy wyrządziły mi nieodwracalną szkodę. "
Opioidy mogą być potężnym leczeniem dla wielu pacjentów z przewlekłym bólem. Smith był zapalonym turystą, często zanurzającym się w naturze podczas 10-milowych wędrówek.
Kiedy zaczęła doświadczać fibromialgii po narodzinach swojego drugiego dziecka, z trudem mogła wyjść z łóżka - nie wspominając już o naturze. Ból był tak przytłaczający.
"Nigdy nie wrócę do tego, co zrobiłem, ale kiedy już dostałem dostęp do leków przeciwbólowych, mogłem wziąć rodzinne wakacje na Yellowstone i mogę przejść od jednej do dwóch mil z moje dzieci. Mój poziom bólu jest naprawdę wysoki, ale mogę to zrobić, ponieważ mam leki przeciwbólowe "- wyjaśniła. "Mam szczęście, że odzyskałem trochę życia. "
Więc jeśli kliniczne i niepotwierdzone dowody wskazują, że leki przeciwbólowe są tylko umiarkowanie korzystne w leczeniu przewlekłego bólu i powodują niepożądane efekty uboczne, dlaczego lekarze nadal upierają się przy przepisywaniu i dlaczego pacjenci uporczywie je przyjmują - kiedy mogą faktycznie dostać im?
Krótka odpowiedź: Ani lekarze, ani pacjenci nie mają wielu innych wyborów, które działają znacznie lepiej. Dłuższa odpowiedź: Zindywidualizowana opieka, którą zgadzają się eksperci od bólu, jest najlepszym kursem w leczeniu bólu, wymaga znacznie więcej wysiłku i wiedzy, niż większość lekarzy jest w stanie zapewnić w ograniczonym czasie, który mają na ocenę.I często kosztuje więcej, niż chcieliby je wydać firmy ubezpieczeniowe.
Gra o winie
Pod względem czasu historie lekarzy, którzy nie mają czasu wysłuchać skarg pacjentów poza pobieżne, są legendami. Trafiają do jak największej liczby pacjentów - badanie z 2013 r. Wykazało, że nowi lekarze spędzili osiem minut z każdym pacjentem - składają jak najwięcej roszczeń ubezpieczeniowych, a następnie tonie w papierkowej robocie. Lekarze twierdzą, że nie chodzi o to, że nie chcą słuchać pacjentów, ale nie mogą sobie na to pozwolić.
Jeśli chodzi o wiedzę, Journal of Pain donosił w 2011 roku, że edukacja dotycząca bólu wśród lekarzy z USA była "ograniczona i fragmentaryczna. "Szkoły medyczne w Stanach Zjednoczonych wymagają jedynie 9 godzin nauki na temat leczenia bólu. Dla porównania, niektórzy studenci weterynarii spędzają pięć razy więcej godzin nauki, koncentrując się na zarządzaniu bólem, według jednego z ekspertów.
Crisci, który jest Ambasadorem Massachusetts w Fundacji U.S. Pain i dyrektorem Medycznego Rzecznictwa Marihuany dla Leaftopia, powiedział, że jednym z głównych czynników złego leczenia pacjentów z bólem przewlekłym jest sposób, w jaki kształci się lekarzy.
"W leczeniu bólu przewlekłego jest bardzo mało szkoleń, ale lekarze uczą się szukać oznak uzależnienia. Osoby, które proszą o leki przeciwbólowe, są uznawane za winne, dopóki nie zostaną uznane za niewinne - zauważyła. "Czujesz się jakbyś był na procesie. "
Carroll PhRMA również wskazał palcem na edukację lekarzy, mówiąc, że jej organizacja popiera" obowiązkową edukację lekarską - zwiększając ją i upewniając się, że jest ona w toku i że odzwierciedla rosnącą ilość informacji, które mamy o zarządzaniu bólem " oraz o ryzyku związanym z dodawaniem. "
W obronie edukacji lekarze otrzymują informacje dotyczące leczenia bólu, dr Patrice Harris, były przewodniczący Amerykańskiego Stowarzyszenia Medycznego (AMA), a także przewodnicząca grupy AMA Opioid Task Force, powiedział, że jest to część pracę lekarza, aby utrzymać kompetencje odpowiednie dla ich praktyki.
Harris zasugerował, że firmy ubezpieczeniowe mogą być potencjalnym źródłem winy. Zasady dotyczące ubezpieczenia są bizantyńskie, od dostawcy do dostawcy i państwa.
Istnieje dowolna liczba zmiennych dla dostawców i pacjentów, które znacznie zawężają koszty ponoszone przez wody - kopie, odliczenia, współsponsorowanie i świadczenia.
Ale bezpiecznie jest powiedzieć, że ubezpieczyciele preferują terapię lekową, a koper do leczenia może być mniejszy niż wizyta u fizjoterapeuty.
"Być może lekarz chciał zalecić fizykoterapię, ale może być wyższy zarośnięty, i są zwykle ograniczenia" do liczby wizyt, jakie pacjent może mieć, powiedział Harris.
Fizyczna terapia, gdy została zakryta, okazała się niezwykle skuteczna. Ale firmy farmaceutyczne nie odzyskują swoich kosztów z fizjoterapii i innych alternatywnych metod leczenia.
Wydają miliony na badania narkotyków i lobbują za nimi, by uzyskać zatwierdzenie FDA.
Wydają dodatkowe pieniądze na marketing bezpośrednio lekarzom za pośrednictwem przedstawicieli handlowych i konferencji.
Ale jest oczywiste, że lekarzowi szybciej jest wydostać pacjenta z gabinetu poprzez wydanie recepty lub odmowę świadczenia leczenia, niż omówienie złożonych metod leczenia złożonych problemów, takich jak ból.
Nie ma wątpliwości, że korzystanie z ubezpieczenia może być uciążliwe.
Tak więc, podczas gdy rząd miauczy działania, twórcy polityki natrafiają na potencjalne rozwiązania, a społeczność opieki zdrowotnej wskazuje, kto rozpoczął kryzys opioidowy, osoby cierpiące na ból są schwytane w środku, desperacko szukające ulgi i gotowe spróbować prawie wszystkiego zdobyć.
"Poza tym, że nie jest się leczonym, społeczność chronicznego bólu jest źle traktowana przez bycie stygmatyzowaną" - podkreślił Crisci.
"Ich rodzinom mówi się, że zwracają uwagę, że potrzebują pomocy psychicznej, że ból jest w ich głowach. Zabija fundamenty systemu wsparcia i jeszcze bardziej utrudnia powrót do zdrowia "- powiedział Crisci.
Według Smitha "Społeczność chronicznego bólu została całkowicie porzucona. "
Strach przed nałogiem pozostawia pacjentów cierpiących na ból bez potrzebnych leków
Według danych Agencji ds. Nadużywania Substancji i Mentalnych Usług Zdrowotnych (SAMHSA) około 1,9 miliona osób było uzależnionych od nadużywania leków na receptę w 2013 r. sam.
Ale istnieje różnica między nałogiem a uzależnieniem, ponieważ obrońcy bólu szybko wskazują.
"Uzależnienie to zachowanie. Uzależnienie polega na tym, że ich ciało stało się całkowicie i całkowicie zależne od tego leku, i to jest klucz do pozbycia się go z tego leku "- powiedział Penney Cowan, dyrektor generalny American Chronic Pain Association (ACPA).
Ludzie uzależnieni od leków "szczerze wierzą, że lekarstwo jest jedyną rzeczą, która pomoże im radzić sobie z bólem, ponieważ tak było przez wiele lat traktowane," powiedział Cowan.
Mówi się, że uzależnienie ma podstawę w genetyce. Tylko 8 do 12 procent pacjentów z bólem przewlekłym jest zagrożonych uzależnieniem, ale około 1 na 4 pacjentów z bólem przewlekłym doświadcza uzależnienia, w szczególności uzależnienia psychicznego.
W ostatnim badaniu Healthline dotyczącym ostrego bólu 63% respondentów stwierdziło, że "nie są w ogóle zależni" od swoich leków, ale około jedna trzecia lub 32% uważało, że są zależni.
Badanie Healthline dotyczące pacjentów z bólem przewlekłym wykazało podobne wyniki, 29 procent pacjentów odpowiedziało, że czują się zależni, a 66 procent twierdzi, że nie.
Prawie połowa - 47 procent - respondentów stwierdziło, że doświadczyło skutków ubocznych, które były fizyczne, emocjonalne lub obu, gdy przestali brać leki.
Czym innym jest zdefiniowanie medycznej zależności psychicznej, ale - wyjaśnił Cowan - "dla osoby cierpiącej nie jest to nawet ból. To strach przed bólem. Nigdy nie wiemy, kiedy uderzy i jak mocno to uderzy. Kontroluje ciebie. "
W rzeczywistości, w badaniu Healthline dotyczącym osób cierpiących na przewlekły i ostry ból stwierdzono, że około jedna trzecia respondentów odczuwała" zdecydowanie "lub" w pewnym stopniu "zależność od ich leczenia.
Jednak większość przedawkowania opioidów pochodzi z niemedycznego zażywania narkotyków. New England Journal of Medicine donosi, że w 2014 r. "W sumie 10 3 miliony osób zgłosiło stosowanie opioidów na receptę niemedycznie (tj. Za pomocą leków, które nie zostały im przepisane lub zostały zażyte wyłącznie w związku z doświadczeniem lub uczuciem, które spowodowały). "
W wielu artykułach na temat uzależnienia i przedawkowania wspomniane są opioidy i heroina w jednym teście.
To sprawia, że ludziom żyjącym z przewlekłym bólem coraz trudniej jest zdobyć leki, których potrzebują, aby przetrwać dzień.
"Miliony Amerykanów … mają nadzieję na dzień, w którym mogą uwolnić się od chronicznego bólu. Nasze problemy z hamowaniem życia zasługują na więcej uwagi ze strony decydentów i systemu opieki zdrowotnej niż te, które otrzymali. Kryzys opioidowy jest naprawdę tragiczny, ale podobnie jak epidemia przewlekłego bólu ", pisał w Vox Julian Malinak, który ma przewlekły ból pleców.
Większa świadomość ze strony pracowników służby zdrowia
Fala może odwracać się od badań, które przedstawiają alarmujące wskaźniki uzależnień i przedawkowań dla badań, które badają zarówno długoterminowe korzyści opioidów z bólu przewlekłego, jak i lepsze szkolenie lekarzy, aby byli świadomi Pacjentów z przewlekłym bólem potrzebujących zindywidualizowanej opieki.
Rok temu CDC opracował 12 strategicznych zaleceń dla lekarzy przepisujących opioidy. Pierwszy? "Terapia bezopioidowa jest preferowana w leczeniu przewlekłego bólu. Opioidy powinny być stosowane tylko wtedy, gdy oczekuje się, że korzyści z bólu i funkcji przewyższają ryzyko. "
CDC zaleca kognitywną terapię behawioralną i terapię ruchową, powołując się na" obszerne dowody "potwierdzające korzyści terapii, które nie obejmują leków.
Mimo to, te strategie leczenia bólu nie zawsze wystarczają dla ekstremalnego bólu.
Harris z AMA powiedziała, że pierwszą rekomendacją jej organizacji dla lekarzy jest skonsultowanie się z Państwowymi Programami Monitorowania Narkotyków na receptę (PDMP), które są elektronicznymi bazami danych używanymi i utrzymywanymi przez państwa w celu śledzenia kontrolowanych substancji i pomagania w identyfikowaniu zakupów lekarskich.
Ale to sprawdzenie w systemie faktycznie uniemożliwia ludziom w ogromnym bólu uzyskanie potrzebnych leków.
Wielu lekarzy unika kłopotów związanych z przyjmowaniem opioidów - potencjalnych konsekwencji i kontroli stanu - odwracając się od pacjentów cierpiących na ból.
"Codziennie pacjenci cierpiący na ból są poddawani procesowi i kryminalizowani z powodu kryzysu opioidowego. Podpisuję gazetę co roku, ponieważ przepisano mi środek przeciwbólowy. Muszę podpisać umowę tylko po to, żeby odebrać moje recepty, które mówią, że zgadzam się poddać losowym testom narkotykowym ", ujawnił Crisci.
Harris powiedział, że AMA "bardzo wspiera alternatywę niefarmakologiczną i farmakologiczną dla opioidów, ponieważ im więcej narzędzi ma lekarz w swojej skrzynce narzędziowej, tym więcej jest w stanie pracować ze swoimi pacjentami, aby znaleźć najlepszą alternatywę. "
Dodała, że organizacja" ogólnie popiera wytyczne CDC, ale na koniec dnia, wybór leczenia powinien zostać pozostawiony pomiędzy lekarzem a pacjentem. "
Cowan zgodziła się z ACPA, mówiąc, że wierzy, iż ból należy leczyć" w oparciu o indywidualne potrzeby medyczne, zapisy, badania. Moje wyczucie tego, co się dzieje, polega na tym, że dostawcy przechodzą przez to, co słyszą w mediach, zamiast przyglądać się każdemu pacjentowi indywidualnie i decydować, jakie jest najlepsze leczenie. "
Alternatywne terapie
Ludzie, którzy cierpią z powodu bólu naprawdę spróbują prawie wszystkiego, aby złagodzić ich objawy.
Najnowsze badanie Healthline dotyczące ludzi z przewlekłym i ostrym bólem dowiodło, że prawie nie ma leczenia, którego nie próbowali.
Pełne 75% respondentów wypróbowało alternatywy dla leków, w tym fizykoterapię, ćwiczenia wzmacniające, terapie gorąca lub zimna, terapię poznawczo-behawioralną, kręgarze, masaż, akupunktura, joga, medytacja, suplementy diety, hipnoza, biofeedback, stymulacja nerwów, wirtualna rzeczywistość, marihuana medyczna i inne.
Fizjoterapia jest jedną z najpopularniejszych i najbardziej skutecznych metod alternatywnego łagodzenia bólu, a mimo to jest często niewystarczająco pokryta lub w ogóle nie jest objęta ubezpieczeniem. Mając to na uwadze, trudno wyobrazić sobie złożenie wniosku o ubezpieczenie zdrowotne za cotygodniową lekcję jogi lub zestaw VR.
Wielu pacjentów z bólem stosuje wiele alternatyw dla pigułek na receptę, aby złagodzić ich agonię, ponieważ tabletki nie mogą całkowicie osłabić bólu.
"Nic nie leczy tego i usuwa cały ból, ale uwielbiam go kontrolować", powiedziała Crisci Healthline, opisując codzienne podejście do bólu.
Crisci ma kilka sposobów, aby przez cały dzień odczuwać ból "o 10 procent". W typowym dniu bierze kilka suplementów, od kurkumy po CoQ10, aby zmniejszyć stan zapalny, a następnie pół-podmuchu medycznej marihuany (olej CBD) rano. Idzie na spacer, korzysta z paczki lodowej lub poduszki grzewczej, medytuje i bierze dwie porcje oleju CBD w nocy, aby zasnąć.
Uznała też codzienną praktykę wdzięczności, w której wymienia rzeczy, za które jest wdzięczna, dzięki czemu ból jest bardziej znośny.
Na koniec, utrzymuje ona swojego psa służbowego, Lil Stinker, z nią, by zmniejszyć jej niepokój, a tym samym ból.
Sympatia i piętno
Jedną rzeczą, na którą wszyscy mogą się zgodzić, jest fakt, że wciąż istnieje stygmat wokół przewlekłego bólu. Fakt, że chroniczny ból jest tym, co Cindy Steinberg nazywa "niewidzialną chorobą" sprawia, że często jest pomijana, a nawet wyśmiewana.
Oprócz pracy w Fundacji U. S. Pain, Steinberg prowadzi comiesięczną grupę wsparcia w rejonie Bostonu.
Wierzy, że większa empatia i zrozumienie dla osób z przewlekłym bólem może znacznie przyczynić się do złagodzenia wstydu i stresu u ludzi cierpiących.
"Często [ludzie w grupie] muszą odwoływać się na znajomych, aby ich życie społeczne zaczęło cierpieć. Ich życie rodzinne. Nie mogą już zajmować się swoimi dziećmi - lub pracować. Bez możliwości zarobienia na dochody cierpi Twoja samoocena. "
Przewlekły ból, powiedział Steinberg," ma tak głęboki wpływ na każdy aspekt twojego życia. "Porównuje sposób, w jaki ludzie traktują pacjentów z przewlekłym bólem sposobem leczenia raka. Mówi, że może być równie poważna, ale "nie dostajesz takich samych kwater, ludzi sympatyzujących, czy lekarzy słuchających ciebie. To bardzo trudna sytuacja.
Cowan zgodził się. Kiedy mówisz innym, że cierpisz na chroniczny ból, powiedziała: "Mówisz im:" Nie jestem niezawodny ", ponieważ jest to piętno związane z przewlekłym bólem. "
Badanie Healthline dotyczące pacjentów z bólem przewlekłym ujawniło, że 65% respondentów przeżyło stres, depresję lub lęk w wyniku przewlekłego bólu.
Większość respondentów powiedziała swojej rodzinie (83 procent) i znajomym (64 procent) o przewlekłym bólu, ale tylko 29 procent rozmawiało o tym ze współpracownikami.
Spośród tych, którzy dzielili się swoim chronicznym bólem, 46 procent było zrozumianych i wspieranych. Mniej więcej tyle samo, 41 procent, było "niezrozumiałe i samotne. "
Może dlatego, że znajomi i rodzina, o których mówili, są w najwyższym stopniu niesympatyczni: 75 procent było tylko trochę, niezbyt lub wcale nie sympatycznie.
Cowan porównał osoby z przewlekłym bólem do osób z cukrzycą lub nadciśnieniem, mówiąc: "Oni są ludźmi jak każdy, kto ma problemy zdrowotne. Możemy pomóc im ponownie przejść z pacjenta do pacjenta, ale potrzebują pomocy i potrzebują wsparcia. "Insulina nie wyleczy cukrzycy, tak jak leki nie wyleczyją przewlekłego bólu, wyjaśnił Cowan.
Harris powiedział, że zalecenia AMA w szczególności obejmują zmniejszenie stygmatyzacji bólu przewlekłego, aby umożliwić skuteczną opiekę. "Słyszałem, że niektórzy pacjenci twierdzą, że wstydzili się szukać leczenia bólu", powiedziała. Kryzys opioidowy, czy nie, powiedziała: "Chcemy, aby pacjenci z bólem byli leczeni z powodu bólu. "
Niestety, wiele osób unika leczenia lub nie przyjmuje przepisanych leków na receptę.
Stygmat od dostawców opieki zdrowotnej sprawił, że Smith ciężko zachorował.
Często pobiera kamienie nerkowe, a kiedy poszła do ER i ujawniła, że została przepisana Vicodinowi, "dadzą mi trudność w sfałszowaniu i byciu uzależnionym od narkotyków, mimo że wyraźnie miałem kamień nerkowy."
" Leczenie w ER stało się tak złe, że nie chodzę do ER z powodu kamieni nerkowych ", ujawnił Smith.
Jej odmowa pójścia na salę operacyjną doprowadziła do poważnych infekcji.
"Kilka razy zagroziłem, że moje życie odmawia pójścia na izbę przyjęć, ponieważ wiedziałem, że nie potraktują mnie poważnie" - powiedział Smith.
Trwająca bitwa
Przyszłość leczenia bólu przewlekłego może być równowaga. CDC zaleca "zrównoważone reakcje na zapobieganie, które mają na celu zmniejszenie częstości stosowania niemedycznego i przedawkowania przy zachowaniu dostępu do opioidów na receptę. "
Rzecznik Cowan powiedział, że Ameryka musi" zrównoważyć podejście do szeregu terapii, które muszą spotkać się, by pomóc [ludziom z przewlekłym bólem]. "
Według Harrisa," tak wiele czynników doprowadziło nas do miejsca, w którym jesteśmy dzisiaj, dlatego nie ma jednej magicznej kuli. To bardzo złożony problem zdrowia publicznego. "
Carroll zgodził się:" Ta sytuacja nie zaczęła się z dnia na dzień i nie zostanie rozwiązana z dnia na dzień. "Zaleciła, abyśmy" przyjrzeli się różnym czynnikom, które przyczyniają się do obecnego kryzysu i zapytali: "Co mogą zrobić wszyscy w środowisku służby zdrowia, aby pomóc? "
Być może społeczność służby zdrowia może zacząć od dalszych badań nad opioidami i przewlekłym bólem. Według CDC "przeprowadzono niewiele badań w celu rygorystycznej oceny długoterminowych korzyści opioidów z bólu przewlekłego, z wynikami zbadanymi co najmniej rok później. "
Więcej takich badań przyniosłoby korzyść osobom cierpiącym na przewlekły ból, podobnie jak szersze społeczne zrozumienie, aby zmniejszyć piętno i wzmocnić empatię dla tych, którzy go doświadczają.
Z pewnością lepsze byłoby wykształcenie lekarzy w zakresie przewlekłych bólów i wytycznych dotyczących dawkowania, podobnie jak więcej badań nad alternatywnymi terapiami - nie wspominając już o lepszym ubezpieczeniu tych potencjalnych środków.
Carroll powiedział, że przemysł farmaceutyczny bada możliwość zmiany formulacji niektórych opioidów, więc są one trudniejsze do nadużywania.
Smith jest wdzięczny za wyrozumiałego lekarza i dostęp do małej dawki Vicodinu, która pomaga jej wstać każdego ranka. "Jestem jednym z tych szczęśliwców", powiedziała. "Wykorzystam każdą okazję, aby żyć pełnią życia. "
Crisci znalazł cel jako adwokat i pedagog dla innych pacjentów z przewlekłym bólem. "Adwokatura i pomaganie innym ludziom daje mi cel. Każdy z przewlekłym bólem musi znaleźć jakiś cel - powiedziała.
W międzyczasie grupy wsparcia, takie jak te prowadzone przez Cowana i Steinberga, mogą pomóc, ponieważ wydaje się, że ludzie cierpiący na chroniczny ból muszą się nauczyć żyć z nim bez pomocy współczesnej medycyny.
